Mese: Aprile 2026

Due giornate di confronto, formazione e aggiornamento per rafforzare il legame tra ospedale e territorio. È questo l’obiettivo dell’iniziativa “Aggiornamenti in Pediatria: L’Ospedale incontra il territorio”, in programma il 9 e 30 maggio 2026 presso l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

A informare sull’importanza dell’evento è anche A.Ma.R.A.M. APS, che sottolinea il valore di percorsi formativi capaci di incidere concretamente sulla qualità dell’assistenza pediatrica.

L’iniziativa, ospitata nell’Aula Multimediale del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” di San Giovanni Rotondo, riunirà specialisti, pediatri e operatori sanitari per affrontare tematiche di grande rilevanza clinica e sociale.

Il 9 maggio: la violenza invisibile sui minori

La prima giornata sarà dedicata a un tema delicato e spesso sommerso: la violenza domestica sui minori.
Tra gli interventi, particolare attenzione sarà riservata al riconoscimento dei segnali di abuso, anche nei casi meno evidenti, e alla gestione dei percorsi di tutela.

Nel corso dei lavori verranno approfonditi:

• i meccanismi e il ciclo della violenza
• le modalità di identificazione di abuso e maltrattamento
• gli effetti post-traumatici sul piano psicologico e neuropsichiatrico
• l’importanza della presa in carico multidisciplinare

Ampio spazio sarà riservato anche alla discussione di casi clinici e agli aspetti operativi, con indicazioni concrete su come intervenire in presenza di sospetti.

Il 30 maggio: aggiornamenti clinici in bronco-pneumologia pediatrica

La seconda giornata sarà invece focalizzata sugli aggiornamenti in ambito respiratorio, con un approfondimento su asma, infezioni polmonari e diagnosi differenziale in età pediatrica.

Tra i temi principali:

• distinzione tra asma e condizioni similari
• strategie terapeutiche aggiornate
• gestione delle polmoniti acquisite in comunità
• utilizzo della spirometria e di altri strumenti diagnostici
• individuazione dei segnali di allarme nei bambini con tosse persistente

Il ruolo della Dott.ssa Maria Pastore

Figura centrale dell’iniziativa è la Dott.ssa Maria Pastore, responsabile scientifico e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria, che coordina i lavori insieme ad altri professionisti del settore.

Il suo contributo si inserisce in un percorso più ampio volto a promuovere una sanità sempre più integrata, capace di mettere in rete competenze ospedaliere e territoriali per garantire risposte tempestive ed efficaci ai bisogni dei pazienti pediatrici.

Formazione e territorio: una sfida condivisa

Per A.Ma.R.A.M. APS, iniziative come questa rappresentano un passaggio fondamentale per:

• migliorare la qualità dell’assistenza
• rafforzare la collaborazione tra professionisti
• aumentare la sensibilità su tematiche complesse e spesso sottovalutate

Un aspetto particolarmente rilevante anche per le famiglie che affrontano percorsi legati a malattie rare, dove la tempestività diagnostica e la presa in carico coordinata fanno la differenza.

Partecipazione gratuita e crediti ECM

L’evento è accreditato con 8 crediti ECM ed è aperto a medici e operatori sanitari previa iscrizione online.

Conclsione

Due giornate che confermano l’importanza della formazione continua e del dialogo tra ospedale e territorio, con l’obiettivo comune di garantire una tutela sempre più efficace dei bambini e delle loro famiglie.

Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

A San Giovanni Rotondo il VIII Incontro Scientifico di Capitanata:

focus sulla continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica

San Giovanni Rotondo, maggio 2026 – Il 15 e 16 maggio 2026 si terrà presso l’Auditorium Maria Pyle, nella Chiesa di San Pio, il VIII Incontro Scientifico di Capitanata, dedicato al tema “Dal territorio al reparto: Continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica”.

L’evento rappresenta un importante momento di confronto tra specialisti, pediatri, ricercatori e professionisti sanitari, con l’obiettivo di rafforzare l’integrazione tra assistenza territoriale e cure ospedaliere, migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici per i pazienti pediatrici.

L’iniziativa si svolge con il patrocinio di AMARAM APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, a conferma dell’importanza della collaborazione tra mondo clinico e realtà associative nel supporto ai pazienti e alle famiglie.

La prima giornata, venerdì 15 maggio, sarà dedicata agli sviluppi più innovativi in ambito clinico e terapeutico. In apertura, la lettura magistrale del Prof. Franco Locatelli approfondirà il ruolo dell’immunoterapia cellulare con CAR-T nelle neoplasie ematologiche pediatriche. Seguiranno sessioni tematiche sui sarcomi ossei, con focus su approcci multimodali e chirurgia oncologica, sulle nuove prospettive nelle emoglobinopatie – con particolare attenzione alla terapia genica – e sul neuroblastoma ad alto rischio, includendo anche modelli di assistenza domiciliare.

La seconda giornata, sabato 16 maggio, sarà invece centrata sul tema della rete assistenziale e della continuità di cura. Verrà approfondito il ruolo della rete AIEOP, insieme alle opportunità offerte dalle tecnologie digitali per il supporto ai pazienti e alle famiglie. Ampio spazio sarà dedicato al percorso diagnostico precoce, al ruolo del pediatra di base e alla gestione delle complicanze a lungo termine delle terapie oncologiche, tra cui effetti cardiaci ed endocrini.

Nel corso della mattinata si discuteranno inoltre patologie complesse legate alle insufficienze midollari e alle sindromi autoimmuni, attraverso casi clinici e confronto multidisciplinare.

Il congresso si concluderà con una tavola rotonda dal titolo “Ponti non distanze”, finalizzata a valorizzare il dialogo tra territorio e ospedale e a promuovere un modello di rete sempre più efficiente e centrato sul paziente.

Responsabile scientifico dell’evento è la Dott.ssa Anita Spirito. L’incontro è accreditato ECM e si rivolge a tutti i professionisti coinvolti nella diagnosi, cura e assistenza del bambino con patologie onco-ematologiche e malattie rare.

Programma completo.

Segreteria organizzativa e iscrizioni

Accreditamento ECM
• Codice evento: 57 – 9578
• Crediti formativi: 6,3 ECM
• Destinatari: tutte le professioni sanitarie
• Obiettivo formativo: applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell’Evidence Based Practice (EBM – EBP)

PROEVENTI SRL
📧 info@proeventi.it
🌐 www.proeventi.it
☎️ 0882 242151
Iscrizione gratuita online:
myecmweb.operapadrepio.it

 

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Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro

Egregio Presidente,

con la presente intendiamo portare alla Sua attenzione una situazione di estrema gravità che, purtroppo, non rappresenta un caso isolato ma riflette le difficoltà sistemiche che quotidianamente affrontano i pazienti affetti da malattie rare nella nostra Regione.

Nonostante ripetute segnalazioni formali e solleciti inviati agli enti competenti: – Assessorato alla Salute Regione Puglia – Area Salute Regione Puglia – Direzione Generale ASL, Direzioni Sanitarie, Distretti socio-sanitari e referenti regionali per le malattie rare – ad oggi non è pervenuto alcun riscontro concreto né sono state adottate misure risolutive.

Nel caso specifico già segnalato, una paziente affetta da patologia rara (codice di esenzione RC0200), residente nella provincia di Foggia, risulta priva, da mesi, di un servizio essenziale quale l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), nonostante:

• una terapia salvavita regolarmente prescritta in sede ospedaliera;
• l’indicazione clinica alla continuità terapeutica domiciliare;
• personale sanitario già formato.

Tale situazione espone la paziente a un rischio concreto e inaccettabile di peggioramento clinico, configurando una grave violazione del diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ciò che maggiormente preoccupa non è soltanto il ritardo nell’attivazione dei servizi, ma il silenzio istituzionale che ha seguito le comunicazioni ufficiali già trasmesse.

Un silenzio che, per i pazienti rari e le loro famiglie, si traduce in solitudine, incertezza e abbandono.

Le malattie rare richiedono percorsi assistenziali strutturati, tempestivi e coordinati. Ogni interruzione terapeutica, ogni ritardo organizzativo, ogni mancata risposta amministrativa può avere conseguenze irreversibili.

Alla luce di quanto sopra, chiediamo un Suo intervento diretto affinché:

• venga garantita l’immediata attivazione dei servizi assistenziali necessari;
• siano assicurati percorsi chiari, continui e coordinati per tutti i pazienti affetti da malattie rare;
• venga rafforzato il sistema di risposta delle strutture sanitarie territoriali, evitando che segnalazioni formali restino prive di riscontro.

Questa lettera non vuole essere soltanto una denuncia, ma un appello alla responsabilità istituzionale e al senso di tutela verso i cittadini più fragili.

Allegati – Prima lettera e sollecito.

Confidiamo in un Suo tempestivo intervento, affinché situazioni come questa non debbano più verificarsi.

Distinti saluti

13 Aprile 2026