Giorno: 13 Aprile 2026

A San Giovanni Rotondo il VIII Incontro Scientifico di Capitanata:

focus sulla continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica

San Giovanni Rotondo, maggio 2026 – Il 15 e 16 maggio 2026 si terrà presso l’Auditorium Maria Pyle, nella Chiesa di San Pio, il VIII Incontro Scientifico di Capitanata, dedicato al tema “Dal territorio al reparto: Continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica”.

L’evento rappresenta un importante momento di confronto tra specialisti, pediatri, ricercatori e professionisti sanitari, con l’obiettivo di rafforzare l’integrazione tra assistenza territoriale e cure ospedaliere, migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici per i pazienti pediatrici.

L’iniziativa si svolge con il patrocinio di AMARAM APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, a conferma dell’importanza della collaborazione tra mondo clinico e realtà associative nel supporto ai pazienti e alle famiglie.

La prima giornata, venerdì 15 maggio, sarà dedicata agli sviluppi più innovativi in ambito clinico e terapeutico. In apertura, la lettura magistrale del Prof. Franco Locatelli approfondirà il ruolo dell’immunoterapia cellulare con CAR-T nelle neoplasie ematologiche pediatriche. Seguiranno sessioni tematiche sui sarcomi ossei, con focus su approcci multimodali e chirurgia oncologica, sulle nuove prospettive nelle emoglobinopatie – con particolare attenzione alla terapia genica – e sul neuroblastoma ad alto rischio, includendo anche modelli di assistenza domiciliare.

La seconda giornata, sabato 16 maggio, sarà invece centrata sul tema della rete assistenziale e della continuità di cura. Verrà approfondito il ruolo della rete AIEOP, insieme alle opportunità offerte dalle tecnologie digitali per il supporto ai pazienti e alle famiglie. Ampio spazio sarà dedicato al percorso diagnostico precoce, al ruolo del pediatra di base e alla gestione delle complicanze a lungo termine delle terapie oncologiche, tra cui effetti cardiaci ed endocrini.

Nel corso della mattinata si discuteranno inoltre patologie complesse legate alle insufficienze midollari e alle sindromi autoimmuni, attraverso casi clinici e confronto multidisciplinare.

Il congresso si concluderà con una tavola rotonda dal titolo “Ponti non distanze”, finalizzata a valorizzare il dialogo tra territorio e ospedale e a promuovere un modello di rete sempre più efficiente e centrato sul paziente.

Responsabile scientifico dell’evento è la Dott.ssa Anita Spirito. L’incontro è accreditato ECM e si rivolge a tutti i professionisti coinvolti nella diagnosi, cura e assistenza del bambino con patologie onco-ematologiche e malattie rare.

Programma completo.

Segreteria organizzativa e iscrizioni

Accreditamento ECM
• Codice evento: 57 – 9578
• Crediti formativi: 6,3 ECM
• Destinatari: tutte le professioni sanitarie
• Obiettivo formativo: applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell’Evidence Based Practice (EBM – EBP)

PROEVENTI SRL
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🌐 www.proeventi.it
☎️ 0882 242151
Iscrizione gratuita online:
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Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro

Egregio Presidente,

con la presente intendiamo portare alla Sua attenzione una situazione di estrema gravità che, purtroppo, non rappresenta un caso isolato ma riflette le difficoltà sistemiche che quotidianamente affrontano i pazienti affetti da malattie rare nella nostra Regione.

Nonostante ripetute segnalazioni formali e solleciti inviati agli enti competenti: – Assessorato alla Salute Regione Puglia – Area Salute Regione Puglia – Direzione Generale ASL, Direzioni Sanitarie, Distretti socio-sanitari e referenti regionali per le malattie rare – ad oggi non è pervenuto alcun riscontro concreto né sono state adottate misure risolutive.

Nel caso specifico già segnalato, una paziente affetta da patologia rara (codice di esenzione RC0200), residente nella provincia di Foggia, risulta priva, da mesi, di un servizio essenziale quale l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), nonostante:

• una terapia salvavita regolarmente prescritta in sede ospedaliera;
• l’indicazione clinica alla continuità terapeutica domiciliare;
• personale sanitario già formato.

Tale situazione espone la paziente a un rischio concreto e inaccettabile di peggioramento clinico, configurando una grave violazione del diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ciò che maggiormente preoccupa non è soltanto il ritardo nell’attivazione dei servizi, ma il silenzio istituzionale che ha seguito le comunicazioni ufficiali già trasmesse.

Un silenzio che, per i pazienti rari e le loro famiglie, si traduce in solitudine, incertezza e abbandono.

Le malattie rare richiedono percorsi assistenziali strutturati, tempestivi e coordinati. Ogni interruzione terapeutica, ogni ritardo organizzativo, ogni mancata risposta amministrativa può avere conseguenze irreversibili.

Alla luce di quanto sopra, chiediamo un Suo intervento diretto affinché:

• venga garantita l’immediata attivazione dei servizi assistenziali necessari;
• siano assicurati percorsi chiari, continui e coordinati per tutti i pazienti affetti da malattie rare;
• venga rafforzato il sistema di risposta delle strutture sanitarie territoriali, evitando che segnalazioni formali restino prive di riscontro.

Questa lettera non vuole essere soltanto una denuncia, ma un appello alla responsabilità istituzionale e al senso di tutela verso i cittadini più fragili.

Allegati – Prima lettera e sollecito.

Confidiamo in un Suo tempestivo intervento, affinché situazioni come questa non debbano più verificarsi.

Distinti saluti

13 Aprile 2026