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Comune di Altamura
Sindaco Rosa Melodia
e Assessore alle Politiche Sociali,
Dott.ssa Annunziata Cirrottola
via Pec : protocollo.generale@pec.comune.altamura.ba.it

Inviata in data 23 Marzo 2020

In attesa di una risposta.

OGGETTO : Servizio di Assistenza Domiciliare

L’Associazione di Promozione sociale A.Ma.Ra.M (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), con sede in Altamura, alla Piazza Municipio, nella persona del suo Presidente, Vincenzo Pallotta, rivolge istanza al Comune di Altamura, affinché venga salvaguarda- to il servizio di assistenza domiciliare, strumento utile e indispensabile per la tutela dei diritti dei malati rari; in particolare, lo stesso permette al cittadino di rimanere nel proprio domicilio e nel proprio contesto familiare per ricevere le cure e l’assistenza necessarie, senza dover essere ricoverato in strutture ospedaliere o residenziali.

Si premette che la Legge di Bilancio 2020, con una serie di importanti novità in materia di oneri detraibili, soprattutto con riferimento alle spese sanitarie, ha tuttavia previsto maggiori spese a carico dei fruitori del servizio in oggetto.

In particolare, la novità contenuta nel comma 679 dell’articolo 1 della Legge n. 160/2019 prevede che, dal 1° gennaio 2020, la detrazione Irpef del 19% degli oneri indicati nell’articolo 15 Tuir e in altre norme spetti solo se il pagamento sia avvenuto con bonifico bancario o postale o con altri sistemi di pagamento tracciabili, come per esempio: carte di debito, di credito e prepagate, assegni bancari e circolari. L’effetto più rilevante si segnala sicuramente per le detrazioni fiscali Irpef del 19%. Il pagamento, infatti, deve essere effettuato mediante versamento bancario o postale, o con altri mezzi tracciabili, come bancomat, carte o bonifici.

La nuova Manovra finanziaria, proprio con riferimento agli oneri sanitari, distingue i seguenti due casi:

• l’obbligo di tracciabilità per le detrazioni fiscali 2020 riguarda tutte le spese che è possibile portare in detrazione fiscale con la dichiarazione dei redditi per il 19% dell’onere sostenuto. Si tratta dell’elenco degli oneri detraibili in dichiarazione dei redditi previsti dall’articolo 15 del Tuir;
• l’obbligo lascia fuori le spese relative a farmaci, dispositivi medici, spese sanitarie sostenute presso strutture pubbliche o strutture private accreditate al Servizio sanitario Per queste sarà possibile ancora utilizzare il contante ma fino al 30 giugno 2020, data a decorrere dalla quale i pagamenti alle Pubbliche amministrazioni possono essere effettuati dai prestatori di servizi di pagamento esclusivamente attraverso la piattaforma PagoPA (come stabilito dall’articolo 65, comma 2, del decreto legislativo 13 dicembre 2017, n. 217, modificato dall’art. 8 comma 4 del D.L. 14/12/2018, n. 135 – Decreto Semplificazioni e modificato dal Decreto legge 30 dicembre 2019, n. 162 recante “Disposizioni urgenti in materia di proroga di termini legislativi, di organizzazione delle pubbliche amministrazioni, nonché di innovazione tecnologica”- “decreto milleproroghe”).

Oltre agli strumenti tradizionali di intervento nei confronti dei soggetti fragili, la Legge 328/2000 sollecita i Comuni affinché, attraverso i Piani di Zona, implementino i propri interventi mediante l’introduzione dei Titoli Sociali.

Si aggiunga la circostanza per la quale, su impulso della scrivente Associazione, al fine di risolvere il problema, il Comune di Barletta, con Delibera n. 63 del 02/03/2020 adottata dalla Giunta Comunale, che si allega, ha approvato l’istituzione di un “Buono Sociale mirato”, per la somma di 15000,00 euro per l’esercizio finanziario 2020, finalizzato a :

• garantire la permanenza al domicilio di persone anziane, persone affette da gravi patologie, persone disabili, persone con problemi di salute mentale, valorizzando ed integrando, ove se ne riscontri il bisogno, il sostegno e l’impegno diretto dei caregiver familiari e/o della rete informale di solidarietà;
• favorire l’aspetto relazionale, di integrazione sociale e di promozione dell’autonomia personale;
• assicurare sostegno e supporto, nelle funzioni educative e di cura, alle famiglie con minori, in condizioni di disagio economico;
• favorire il reinserimento sociale dei singoli e delle famiglie a rischio di emarginazione. 

Alla luce della situazione sopradescritta, si invita caldamente il Comune di Altamura ad adottare i necessari provvedimenti al fine di tenere le famiglie ed i soggetti beneficiari dei servizi di assistenza domiciliare indenni dalle maggiori spese e costi per gli assistiti. Rimaniamo in attesa di riscontro.

Lettera inviata

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DEL. GIUNTA COMUNALE SERVIZI DI ASSISTENZA DOMICILIARE BARLETTA

Malattie rare e disabilità: situazioni incresciose e superficialità, non solo della Sanità pugliese ma è una questione anche a livello nazionale. Dopo la trasmissione tivù , l’intervista completa al presidente  Associazione A.Ma.R.A.M., Vincenzo Pallotta

In data odierna 08 Maggio 2020 A.Ma.R.A.M. Asp ha inoltrato richiesta istituzione tavolo tecnico regionale per presa in carico e percorsi per le 16 categorie Dpcm 12 gennaio 2017 “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” di Malattie Rare pugliesi in emergenza Covid-19, chiedendo con urgenza l’istituzione di un tavolo straordinario tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi per i malati rari pugliesi in emergenza covid19, in riferimento ai 452 codici di malattie rare suddivisi nelle seguenti categorie

1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE
2. TUMORI
3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE
4. MALATTIE DEL METABOLISMO
5.MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO
6. MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI
7. MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E PERIFERICO
8. MALATTIE DELL’APPARATO VISIVO
9. MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
10. MALATTIE DELL’APPARATO RESPIRATORIO
11. MALATTIE DELL’APPARATO DIGERENTE
12. MALATTIE DELL’APPARATO GENITO-URINARIO
13. MALATTIE DELLA CUTE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO
14. MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
15. MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE
16. ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE
Speriamo di aver riscontro.

Lettera inviata alle istituzioni preposte.

Una collaborazione che va da anni, in data 06 maggio 2020 Assieme onlus e Amaram Aps, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia, hanno provveduto ad inviare ai referenti della Sanità della Regione Puglia la richiesta dell’ istituzione urgente di un tavolo tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi dedicati agli emofilici in emergenza Covid 19 per concordare le informazioni ufficiali che scaturiranno dal confronto fra istituzioni regionali, centri emofilia ed associazioni di pazienti, avendo già inviato in precedenza i ns primi suggerimenti e proposte relativi ai bisogni degli emofilici emersi in questo periodo.
Nel frattempo invitiamo gli emofilici pugliesi e le loro famiglie ad avere sempre come punto di riferimento i medici del proprio centro emofilia, il proprio medico di famiglia o pediatra di libera scelta.
Sarà premura di Assieme e Amaram a comunicare eventuali sviluppi sulla richiesta del tavolo tecnico straordinario.

#fase2
#emofilia
#Covid19

Lettera inviata agli organi competenti

L’associazione APS A.Ma.R.A.M. Malattie Rare dell’Alta Murgia sita in P.zza Municipio 2A ad Altamura ed impegnata sul territorio regionale e nazionale dal 2014 nella lotta ai diritti dei malati rari, associazione aderente alla Rete regionale A. Ma.Re Puglia, a seguito della delibera AReSS Puglia 22.04.2020 / 0002025 come oggetto “ Emergenza Covid : soluzioni a favore dei bambini e delle persone con malattia rara (MR) in Regione Puglia”,  tecnici informatici Amaram hanno riscontrato sulla piattaforma HCASA, la mancanza dei seguenti codici di MR.

Rc0100 Farber Malattia
Rc0110 Crioglobulinemia Mista
Rc0120 Aceruloplasminemia Congenita
Rc0130 Atransferrinemia Congenita
Rc0210 Behçet Malattia
Rc0241 Febbre Mediterranea Familiare
Rc0243 Sindrome Traps
Rf0300 Atrofia Ottica Di Leber
Rn0710 Melas Sindrome
Rn0720 Merrf Sindrome
Rn1200 Smith-Lemli-Opitz Sindrome
Rn1600 Pearson Sindrome
A causa di questa anomalia molti MR non hanno potuto effettuare la propria registrazione sulla piattaforma.
Chiediamo l’inserimento in tempi rapidi per il buon funzionamento.

Lettera inviata AReSS Regione Puglia
#Accasa #PugliaSalute

Presa in carico e percorsi per emofilici pugliesi emergenza Covid-19

Gent.mi,
con la presente l’Associazione Assieme onlus con sede legale a Bari e l’Associazione Amaram onlus con sede legale ad Altamura (BA), in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia che ci legge in copia,
chiedono
di essere informate sulle disposizioni che la Regione Puglia intende attuare per la presa in carico ed i percorsi ospedalieri e/o domiciliari riservati agli emofilici pugliesi durante l’emergenza covid-19, la cui durata al momento è ancora incerta.
Con lo stesso spirito di collaborazione e di condivisione di intenti con cui abbiamo partecipato alle attività del Co.Re.Ma.R Puglia e al Tavolo Tecnico Regionale PDTA Emofilia, vorremmo suggerire agli organi decisionali regionali di prendere in considerazione le seguenti richieste e priorità:
– di poter far usufruire agli emofilici delle consulenze mediche on line autorizzate dalle direzioni sanitarie degli ospedali in cui sono ubicati i Centri Emofilia nel frattempo che l’App HCasa sia concretamente attiva ed operativa per tutti i malati rari pugliesi e di rivalutare il progetto Emotion che prevedeva l’uso di un ecografo a domicilio del paziente emofilico di cui sono a conoscenza il Co.Re.Ma.R Puglia e l’AReSS Puglia;
– di poter attivare il servizio infermieristico domiciliare per gli emofilici qualora non tutti i centri emofilia fossero già pronti per accogliere in sicurezza i pazienti che ad esempio necessitano di supporto nell’effettuare la profilassi, di prelievi sierologici previsti dai follow up necessari per monitorare l’efficacia dei

COMUNICATO STAMPA
28-04-2020
ANFFAS PUGLIA
RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA
“I DISABILI GRAVISSIMI
NON POSSONO PIU’ ASPETTARE”

Le Associazioni ANFFAS Puglia e la RETE REGIONALE A.MA.RE Puglia, nell’oggettiva impossibilità di impostare un nuovo bando fino alla fine dell’Emergenza COVID-19, chiedono alle Istituzioni di non abbandonare in una situazione drammatica le famiglie pugliesi dei disabili gravissimi non autosufficienti attuando quanto segue:

1. dare immediata continuità al bando 2018-2019 a far tempo dall’ 1.1.2020 fino al 31.12.2020 e comunque fino al termine dell’emergenza COVID -19, qualora la stessa dovesse perdurare oltre l’anno in corso, per “ la platea dei disabili gravissimi riconosciuti nella graduatoria del bando (come è avvenuto per il bando 2017), vale a dire non solo per coloro qualificati come “ammessi e finanziati” ma anche per coloro che sono stati “ammessi e non finanziati”;

2. riconoscere a tutti i disabili gravissimi pugliesi (ammessi e finanziati e ammessi e non finanziati) l’importo dell’assegno di cura di 900 €, senza alcuna distinzione di importo;

3. procedere con celerità alla sua liquidazione, sulla base della sola presentazione o invio del certificato di esistenza in vita del beneficiario;

4. prevedere l’apertura di una sola finestra per i nuovi casi (insieme agli aggravamenti che possono essere intervenuti nel corso degli ultimi 17 mesi) che dovrebbero seguire la procedura delle valutazioni UVM ed essere inseriti tra i beneficiari (se riconosciuti ammissibili);

5. informare, con rapporti bimestrali, le Associazioni del Tavolo dell’andamento delle liquidazioni e dei dati disponibili per il monitoraggio della misura dell’Assegno di Cura, ivi compresi i decessi determinati dal Covid-19, oltre che per raccogliere segnalazioni di eventuali criticità.

BASTA ASPETTARE!!!       #NOIRESTIAMOACASA (ma dovete renderlo possibile)

Link lettera

Tratto da

I DISABILI GRAVISSIMI NON POSSONO PIU’ ASPETTARE