Un progetto che unisce teatro, volontariato, scuola e ricerca scientifica per parlare di malattie rare.
L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia ha presentato il libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, un’opera nata dall’esperienza teatrale e trasformata in un racconto illustrato per bambini. Una fiaba che diventa strumento di inclusione, riflessione e solidarietà, capace di parlare ai più piccoli e alle famiglie di malattie rare con leggerezza e profondità.
La Missione di A.Ma.R.A.M. Aps: un Supporto Concreto alle Famiglie
Fondata nel 2014 da un gruppo di famiglie di Altamura, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento per chi convive con la complessità delle malattie rare. Guidata dal presidente Vincenzo Pallotta, l’associazione offre un sostegno a 360 gradi: dall’assistenza legale, curata dall’avvocato e vicepresidente Diego Squicciarino, all’accompagnamento scolastico seguito dalla referente scuola Carmela Dezio, fino alla verifica dei piani terapeutici con il supporto medico-scientifico.
Il lavoro dell’associazione spazia dal disbrigo di pratiche burocratiche al dialogo costante con le istituzioni. Una delle colonne portanti è il sostegno alla ricerca, finanziata interamente attraverso raccolte fondi. Tra i progetti già realizzati spicca una borsa di studio da 12.000 euro per un dottorato in collaborazione con la Facoltà di Medicina del Policlinico di Bari, che ha permesso di connettere la genetica di Matera con quella pugliese. Come ricorda il dottor Domenico Dell’Edera, membro del comitato scientifico di A.Ma.R.A.M. Aps, la ricerca è fondamentale ma spesso ostacolata dalla scarsità di risorse, e il contributo del volontariato diventa allora decisivo.
Dal Palco alla Pagina: la Nascita del Libro
L’idea di “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” nasce nel 2018-2019 grazie all’intuizione di Vincenzo Pallotta, ispirato dall’attore e regista Franceschino Terranova. Lo spettacolo teatrale, scritto da Francesco Venturo, ha saputo raccontare con ironia e delicatezza il valore della diversità, il coraggio di affrontare le difficoltà e la forza dell’amore.
Il successo della rappresentazione ha portato a un passo ulteriore: trasformare lo spettacolo in un libro illustrato, per rendere il messaggio accessibile e duraturo, soprattutto per i bambini.
La Collaborazione con le Scuole: i Giovani Illustratori
Il libro è frutto di un lavoro corale con il territorio, in particolare con l’ITT Nervi Galilei di Altamura. Nell’ambito di un progetto di PCTO (ex alternanza scuola-lavoro), gli studenti del corso di “Grafica e Comunicazione” hanno realizzato le illustrazioni.
Guidati dalla volontaria Cinzia Decandia e dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo, i ragazzi hanno trasformato le fotografie degli attori in costume in pitture digitali originali. Come raccontano le studentesse Ilaria Intranuovo e Francesca Colonna , l’esperienza è stata una crescita professionale e personale: li ha aiutati a riflettere sull’inclusività e sull’importanza di guardare agli altri senza pregiudizi.
Il libro presenta uno sfondo neutro e linee essenziali, una scelta pensata per stimolare la creatività dei bambini, invitandoli a completare e personalizzare le illustrazioni.
Una Fiaba che Insegna Inclusione e Solidarietà
Nella reinterpretazione di A.Ma.R.A.M. Aps, la fiaba ribalta i ruoli tradizionali:
• Cappuccetto Rosso convive con una malattia rara, l’ipoacusia;
• Erlupo Mario non è il “cattivo”, ma la malattia stessa o la diversità con cui imparare a convivere;
• Il cacciatore diventa un animalista che rifiuta la violenza.
La morale cambia radicalmente: non più “ubbidisci e stai lontano dagli sconosciuti”, ma “accogli la diversità e coltiva la solidarietà”. La chiave non è la violenza, ma la resilienza, l’empatia e la capacità di trasformare la fragilità in forza.
Un Progetto per le Scuole di Tutta Italia
Dopo Altamura, il libro è pronto a viaggiare in tutte le scuole italiane. Le classi che aderiranno al progetto riceveranno una copia del volume e potranno assistere a una rappresentazione teatrale, con un contributo simbolico di 10 euro a persona.
Come sottolinea Marta De Santis, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità, “l’informazione è parte della cura”. Coinvolgere i giovani significa aprire la strada a nuove idee e a una cultura di inclusione. Il progetto rientra così nel percorso di Scienza Partecipata, dove le fiabe diventano strumenti per affrontare la realtà con consapevolezza.
Come recita una delle frasi conclusive della presentazione:
“Le fiabe non servono a farci fuggire dalla realtà, ma ad insegnarci come affrontarla.”
Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66
