Oltre 30mila pazienti coinvolti. Nuove schede organizzative per garantire assistenza integrata tra ospedali e territorio.
Prosegue con determinazione l’impegno della Regione Puglia a favore delle persone colpite da malattie rare. Secondo i dati aggiornati al 27 gennaio 2025 del Registro Regionale Malattie Rare (SIMaRRP), sono 30.201 i bambini e gli adulti che convivono con queste patologie sul territorio pugliese. Un numero importante, che richiede risposte adeguate e strutturate.
Per rispondere a questa esigenza, la Regione ha messo in campo un processo di rinnovamento culturale e organizzativo all’interno della Rete Regionale per le Malattie Rare (ReMaR), finalizzato a migliorare il collegamento tra ospedali e servizi territoriali. L’obiettivo è garantire un’assistenza integrata e continua, in linea con quanto previsto dal 2° Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), approvato nell’Accordo Stato-Regioni del 24 maggio 2023, e dalla Legge Quadro n. 175 del 2021.
Tra le iniziative più rilevanti, spicca la realizzazione di una Scheda di Percorsi Organizzativi, elaborata dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, che rappresenta uno strumento pratico per semplificare la divulgazione di informazioni essenziali sulle singole patologie e definire le prestazioni necessarie per diagnosi e follow-up. Le schede sono state redatte in collaborazione con i Direttori delle 38 Unità Operative capofila dei Centri di Riferimento pugliesi per le malattie rare.
Il risultato è una raccolta omogenea di 147 schede, costruite secondo l’indice previsto dal Decreto Ministeriale LEA del 2017. Questi documenti permettono di fotografare con precisione le esigenze assistenziali di oltre due terzi dei pazienti pugliesi affetti da malattie rare – pari a 21.367 persone – e costituiscono la base per una serie di interventi strategici:
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Distribuzione del carico assistenziale tra ospedali e ASL di appartenenza, sulla base dei dati reali del SIMaRRP;
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Creazione di agende dedicate nei Centri di Riferimento per migliorare l’organizzazione del follow-up;
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Attivazione di pacchetti prestazionali finanziati in base ai percorsi dei pazienti, anziché alle singole prestazioni.
Il progetto ha anche un forte impatto culturale e organizzativo: i professionisti delle UO capofila assumono un ruolo centrale nella gestione delle microreti di assistenza, favorendo l’integrazione tra ospedali centrali e strutture territoriali fino al domicilio del paziente. Degna di nota è la collaborazione tra i Centri di Riferimento: nel caso di più centri coinvolti per la stessa malattia, è stata redatta una scheda condivisa, a garanzia dell’equità nell’accesso alle cure.
Hanno partecipato attivamente 29 delle 38 UO capofila, pari al 76% dei professionisti coinvolti, dimostrando un forte spirito di collaborazione. Il lavoro svolto rappresenta un primo, importante passo verso una rete di assistenza sempre più efficace, accessibile e personalizzata.
A ulteriore supporto della diffusione e della trasparenza, A.Ma.R.A.M. Aps ha reso disponibili online tutte le schede raccolte: è possibile consultarle liberamente attraverso la pagina dedicata del sito ufficiale dell’associazione, all’indirizzo https://www.amaram.it/schede-percorso-organizzativo-malattia-rara-puglia/.