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# A.Ma.R.A.M. Aps/Ets

Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia APS/ETS.

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## Articoli

- [Blog](https://www.amaram.it/blog/)
- [LA RICERCA CLINICA SULLE MALATTIE RARE IN ITALIA.](https://www.amaram.it/la-ricerca-clinica-sulle-malattie-rare-in-italia/) - Il 22° Rapporto nazionale AIFA sulla sperimentazione clinica dei medicinali, pubblicato nel 2025 e riferito ai dati del 2024, evidenzia il ruolo significativo delle malattie rare nell’ambito della ricerca clinica italiana. È importante precisare che il documento analizza soprattutto le sperimentazioni cliniche sui medicinali e non l’intero insieme della ricerca scientifica, diagnostica, genetica e assistenziale
- [La solidarietà dei bambini diventa speranza: la classe 4ª A dell’I.C. “San Francesco d’Assisi - E. Pacelli” sostiene A.Ma.R.A.M. APS.](https://www.amaram.it/la-solidarieta-dei-bambini-diventa-speranza-la-classe-4a-a-delli-c-san-francesco-dassisi-e-pacelli-sostiene-a-ma-r-a-m-aps/) - Altamura, 29 giugno 2026 – Un piccolo gesto può generare un grande cambiamento. È questo il messaggio che hanno voluto trasmettere gli alunni della classe 4ª A, anno scolastico 2025/2026, dell’Istituto Comprensivo “San Francesco d’Assisi - E. Pacelli” di Altamura, che in occasione della festa di fine anno, tenutasi presso Residenza Lomurno in via Corato,
- [TI RACCONTO COME FACCIO A VIVERE.](https://www.amaram.it/ti-racconto-come-faccio-a-vivere/) - L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di presentare: “TI RACCONTO COME FACCIO A VIVERE” Una rassegna letteraria – proposta in forma sperimentale – che mette in dialogo autori di libri dedicati a patologie complesse e medici esperti delle stesse condizioni. L’obiettivo è sensibilizzare la comunità, offrire informazioni corrette e accessibili, e mostrare che, anche di fronte
- [Affettività amore & sessualità](https://www.amaram.it/affettivita-amore-sessualita/) - [wpdevart_countdown text_for_day="Giorno" text_for_hour="Ore" text_for_minut="Minuti" text_for_second="Secondi" countdown_end_type="time" font_color="#000000" hide_on_mobile="show" redirect_url="" end_date="21-02-2023 23:59" start_time="1676971690" end_time="10,6,1" action_end_time="show_text" content_position="center" top_ditance="10" bottom_distance="10" ][/wpdevart_countdown] Giornata Mondiale Malattie Rare Affettività amore & sessualità Venerdì 3 marzo 2023 ore 16:00 Libreria “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 - Bari. Superiamo il Tabù Emozioni e sessualità nella disabilità. Letizia Andolfi, Presidente dell'associazione A.I.D. –
- [COMUNICATO STAMPA “ UNA TANTE SQUADRE PER LA VITA “](https://www.amaram.it/comunicato-stampa-una-tante-squadre-per-la-vita/) - Le associazioni di volontariato del gruppo “ Una tante squadre per la vita “ di Altamura , operanti nel settore socio-sanitario , hanno incontrato in data 13/02/2023 il subcommissario del Comune di Altamura, dott. Nicola Fantetti, in merito all’ attivazione del progetto “ Altamura, Città Amica dell’ Autismo “ , deliberato con D.G.C. n.13
- [Diamo una RiCARICA alla RiCERCA 2023.](https://www.amaram.it/diamo-una-ricarica-alla-ricerca-2023/) - Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Cioccolato fondente o al latte senza glutine Puoi chiamare ai seguenti numeri Comune Altamura - 3385972475 - 3203779610 - 3335835789 - 3332988962 Comune Gravina In Puglia - 3276610722 - 3483333483 Comune Santeramo in Colle
- [Aggiornamento Febbre Mediterranea Familiare nel Sud](https://www.amaram.it/aggiornamento-febbre-mediterranea-familiare-nel-sud/) - Giorno 22 Dicembre 2022 ore 18.00 Pazienti e famiglie prima. Aggiornamento Febbre Mediterranea Familiare nel Sud Con la presenza del Prof. Piero Portincasa e dei suoi collaboratori.
- [Diamo una ricarica alla ricerca Pasqua 2024](https://www.amaram.it/diamo-una-ricarica-alla-ricerca-pasqua-2024/) - Diamo una RiCARICA alla RiCERCA Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” ALTAMURA - Donatella Pisculli 3203779610 - Lara Palasciano 3385972475 - Sara Cicirelli 3332988962 SANTERAMO IN COLLE - Rosanna Disanto 3420029665 GRAVINA IN PUGLIA - Teodora Pace 3483333483 BARLETTA -
- [Diamo una RiCARICA alla RiCERCA](https://www.amaram.it/diamo-una-ricarica-alla-ricerca-2/) - Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi 2022 dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Miele - Millefiori da 250gr e 500 gr - Eucalipto 250 gr- Agrumi 250gr Cassetta 500 gr cioccolatini gianduiotti al latte e fondente senza glutine CONTATTI ALTAMURA - 3203779610 - 3385972475 - 3332988962
- [Raccolta fondi Natale 2023-24](https://www.amaram.it/raccolta-fondi-natale-2023-24/) - Diamo una RiCARICA alla RiCERCA Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” PANDORO E PANETTONI ARTIGIANALI Panettone tradizionale 1Kg Pandoro 1 Kg Panettone con crema al pistacchio 1 Kg Panettone ai tre cioccolati 1 Kg Contributo cadauno Euro 16 Palla natalizia
- [Un approccio interdisciplinare e multidisciplinare tra attuali, proposte e prospettive future.](https://www.amaram.it/un-approccio-interdisciplinare-e-multidisciplinare-tra-attuali-proposte-e-prospettive-future/) - COMUNICATO STAMPA In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità indetta nel 1992 dalle Nazioni Unite, l’Associazione Disabili Insieme contribuisce alla realizzazione di un convegno dal titolo : “ Un approccio interdisciplinare e multidisciplinare tra attualità, proposte e prospettive future” in data 1 dicembre 2023 ore 17:00 nella splendida cornice della Sala Amphipolis –
- [Garante delle persone con disabilità della Regione Puglia sarà una nomina prettamente politica](https://www.amaram.it/garante-delle-persone-con-disabilita-della-regione-puglia-sara-una-nomina-prettamente-politica/) - Come volevasi dimostrare, il Garante delle persone con disabilità della Regione Puglia sarà una nomina prettamente politica e precisamente ed esclusivamente del PD. Ma cerchiamo di fare un po' d'ordine al disordine che continua a regnare attorno alla nomina del prossimo Garante Regionale per le persone con disabilità. Alcune associazioni pugliesi che si occupano della
- [Autismo: è possibile progettare un futuro diverso e migliore anche per noi ...?](https://www.amaram.it/autismo-e-possibile-progettare-un-futuro-diverso-e-migliore-anche-per-noi/) - Quale futuro è immaginabile per chi vive nella condizione autistica? Quali sono attualmente le strategie e metodologie messe in atto a cui le famiglie possono riferirsi? Autism Friendly Altamura e A.Ma R.A.M. Aps ne parleranno con chi opera concretamente ogni giorno in ambito pubblico , sanitario , pedagogico, a cominciare dall ' esperienza di formazione
- [Contributo per famiglie con minori affetti da Malattia Rara “Un Fiore di Rara Bellezza”](https://www.amaram.it/contributo-per-famiglie-con-minori-affetti-da-malattia-rara-un-fiore-di-rara-bellezza/) - Anche i Comuni Italiani posso fare la differenza per le persone con malattia rara. L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps comunica che in data 04 Ottobre 2022 è stato emesso dal Comune di Modugno (Ba) delibera di Giunta Comunale 139/2022 e della Determinazione del Servizio 9 Reg Gen. 1333/2022 un Avviso Pubblico denominato “Un Fiore
- [Affettivita’ Amore e Sessualita’ nella Disabilita’](https://www.amaram.it/affettivita-amore-e-sessualita-nella-disabilita/) - Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo? Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,
- [Quando la pezza è peggio del buco.](https://www.amaram.it/quando-la-pezza-e-peggio-del-buco/) - Alleghiamo la risposta pervenutaci ieri sera tramite WhatsApp dal presidente della III Commissione regionale della Puglia, così come dallo stesso richiestoci di diffondere alle varie associazioni. Leggendo il suo messaggio apprenderete insieme a noi la lavata di mani del Presidente di tale commissione. Premesso che le associazioni non si aspettano nulla di più dalle competenze
- [Affettività amore & sessualità 2° Edizione](https://www.amaram.it/affettivita-amore-sessualita-2-edizione/) - Oggi Giovedi 5 ottobre 2023 ore 10:00 Via Nicola Cacudi 35/37 - Bari (rione S. Paolo) Presso SEGESTA - KORIAN - Centro Diurno Nuova Fenice. SALUTO ASSOCIAZIONI Letizia Andolfi Presidente A.I.D. – Kartagener Aps Vincenzo Pallotta Presidente A.Ma.R.A.M. Aps Teresa Cittarella S.F.I.D.A. ( Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità ) SALUTI ISTITUZIONALI Pierpaolo Sacco Dirigente Nuova
- [NEW FRONTIERS in Hepatology](https://www.amaram.it/new-frontiers-in-hepatology/) - NEW FRONTIERS in Hepatology San Giovanni Rotondo Fg - 20 e 21 Ottobre 2023 IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Auditorium Fra Agostino Daniele , Chiesa San Pio PROGRAMMA SCIENTIFICO Venerdì 20 ottobre 2023 14:00 Registrazione dei partecipanti 14:30 Introduzione e saluti istituzionali - G. Gunnirato PRIMA SESSIONE : NAFLD E NASH Moderatori: C. Balsano, S.
- [La politica Non vede, Non sente e Non parla Con le persone Con disabilità e malattia rara. Anche noi votiamo.](https://www.amaram.it/la-politica-non-vede-non-sente-e-non-parla-con-le-persone-con-disabilita-e-malattia-rara-anche-noi-votiamo/) - Le associazioni pugliesi che operano per la tutela delle persone con disabilità e malattia rara, da giugno sono ancora in attesa di essere convocati dalla III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sono trascorsi altri 3 mesi senza ricevere notizie in merito ai temi discussi durante il primo incontro di
- [Resilience: transdisciplinar perspectives and intervention practices](https://www.amaram.it/resilience-transdisciplinar-perspectives-and-intervention-practices/) - Resilience: transdisciplinar perspectives and intervention practices Bari giorno 10 Ottobre 2023 dalle ore 09.00 alle 18.30 Aula Magna Aldo Cossu – Palazzo Ateneo Università degli Studi di Bari Aldo Moro PROGRAMMA ore 9.00 Prof.ssa Loredana Perla Saluti istituzionali Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia, Comunicazione, Università degli Studi di Bari Aldo Modo Prof.
- [Progetto Scienza Partecipata](https://www.amaram.it/progetto-scienza-partecipata/) - A.Ma.R.A.M. Aps informa e invita tutti a partecipare al Bando https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/ . Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità. Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000
- [Congresso CORNEA E  ALTRO](https://www.amaram.it/congresso-cornea-e-altro/) - 6 Ottobre 2023 presso Auditorium “M. Pyle” Frati Minori Cappuccini Basilica San Pio Piano 0 Santuario di San Pio da Pietrelcina San Giovanni Rotondo ( Foggia) RAZIONALE In Oculistica i progressi terapeutici e tecnologici nell’ambito delle patologie corneali sono stati rilevanti. Dopo uno stop forzato, legato al covid, la voglia di confrontarsi e relazionarsi nella
- [Onoreficenza di AMBASCIATORE](https://www.amaram.it/onoreficenza-di-ambasciatore/) - Con immensa gioia comunichiamo che il nostro Presidente di A.Ma.R.A.M. Aps Ets, sig. Vincenzo Pallotta, è stato insignito dell'onoreficenza di AMBASCIATORE del progetto nazionale denominato "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare" a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore della Sanità, come ringraziamento per la sua
- [il via .......alla cartella clinica elettronica](https://www.amaram.it/il-via-alla-cartella-clinica-elettronica/) - Fra il dire ed il fare c'è di mezzo il mare grande delle famiglie che sostengono Amaram Aps. Grazie alle raccolte fondi oggi, 06-06-2023 abbiamo potuto donare al reparto di Ostetricia e Ginecologia dell'Ospedale della Murgia diretta dal Dott. Pierfrancesco Lonero Baldassarra nr.4 Tablet SAMSUNG TAB A8 Wi-Fi Grey 10,5" 1920x1200OC 4GB 64GB 8+5Mpx Android
- [La Presa In Carico Del Paziente  Pediatrico Con Febbri Periodiche](https://www.amaram.it/la-presa-in-carico-del-paziente-pediatrico-con-febbri-periodiche/) - A.Ma.R.A.M Aps unitamente A.I.F.P. invita tutti a partecipare al seguente evento online LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE PEDIATRICO CON FEBBRI PERIODICHE CALABRIA E PUGLIA MERCOLEDI’ 13 LUGLIO ORE 17:00 Iscrizione piattaforma Zoom https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlfuurrD0oGNOMxcS8K9rEYhbN977Ydd8a Introduzione Presidente A.I.F.P. Federica Masiero Presidente A.Ma.R.A.M. Aps Vincenzo Pallotta Saluti Dottoressa Domenica Taruscio Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S Relatori
- [Convegno "Malattie rare e disabilitá: dall'infanzia all'adolescenza" - Corato (Ba)](https://www.amaram.it/convegno-malattie-rare-e-disabilita-dallinfanzia-alladolescenza-corato-ba/) - L'Associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarvi al convegno "Malattie Rare e Disabilitá: dall'infanzia all'adolescenza" quale momento di confronto e condivisione con la cittadinanza sulle tematiche riguardanti i piccoli cittadini più fragili. Verrà comunicata l'apertura di una nuova sede operativa di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets a Corato (BA) e verrà presentato il nuovo referente di zona Amaram, dott.
- [Vincitori 6 Edizione Concorso Nazionale Le Meravigliose Rarità](https://www.amaram.it/vincitori-6-edizione-concorso-nazionale-le-meravigliose-rarita/) - Giorno 24 Maggio 2023 ore 17.00 presso l’auditorium dell’Istituto “Bachelet” di Gravina in Puglia si è svolto la premiazione del Concorso Nazionale Le Meravigliose Rarità del Tema " Le nuove vie della comunicazione" Qui la graduatoria. Istituto comprensivo “Santomasi Scacchi” Gravina in Puglia Titolo “Comunic’arti: la diversità vista dall’alt(r)o” Voto 616 Istituto Bachelet Gravina in
- [La voce delle persone con malattia rara.](https://www.amaram.it/la-voce-delle-persone-con-malattia-rara/) - Giorno 24 Giugno 2022 ore 12.40. E' terminato incontro con la Terza Commissione Assistenza Sanitaria, Servizi Sociali. Resoconto della giornata. Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS Presidente@amaram.it Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus presidente@assiemeonlus.org Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER presidente@pec.pcdkartagener.it Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus massimoquaranta1958@gmail.com Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO
- [Premiazione della 6^ edizione del concorso ”Le Meravigliose Rarità”](https://www.amaram.it/premiazione-della-6-edizione-del-concorso-le-meravigliose-rarita/) - L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarVi alla Premiazione della 6^ edizione del concorso ”Le Meravigliose Rarità” il cui tema scelto per questa edizione è “Le nuove vie della Comunicazione”. L'obiettivo del concorso è quello di raccogliere e condividere le buone prassi inclusive adottate in ambito scolastico, sia dal punto di vista degli insegnanti che
- [Nuovi orizzonti in Pneumologia](https://www.amaram.it/nuovi-orizzonti-in-pneumologia/) - A.Ma.R.A.M Aps/Ets informa e invita: Nuovi orizzonti in Pneumologia 12-13 maggio 2023 MANFREDONIA (FG) - REGIO HOTEL MANFREDI: PRESIDENTI DEL CONGRESSO: Prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro - Prof. Athol Wells RESPONSABILE SCIENTIFICO: Dott. Cristiano Matteo Carbonelli Il ruolo dello specialista Pneumologo ha assunto negli ultimi anni un' importanzacruciale legata anche alla contingente e perdurante pandemia
- [Uova di Pasqua una felicità regalare](https://www.amaram.it/uova-di-pasqua-una-felicita-regalare/) - Donate circa 160 Uova di Pasqua ai piccoli pazienti dell'Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari dall'associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS con l'ausilio degli studenti dell'Istituto Tecnico Nervi-Galilei di Altamura Circa 160 uova di cioccolato sono state distribuite gratuitamente, oggi 7 aprile 2023, da parte dell'Associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS di Altamura, nei vari reparti ed ambulatori dell'Ospedale Giovanni XXIII
- [NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE RETI - SPORTELLI - CENTRI ASCOLTO](https://www.amaram.it/nuovi-orizzonti-per-le-malattie-rare-reti-sportelli-centri-ascolto/) - NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE RETI - SPORTELLI - CENTRI ASCOLTO e Premiazione Concorso Nazionale “ Le Meravigliose Rarità” 5^ Edizione – Rare Disease Storyboard 18 Giugno 2022 ore 17.00 Sala Tommaso Fiore - Gal Piazza Resistenza 5, Altamura (Ba) L’associazione A.Ma.R.A.M Aps, è lieta di invitarvi all’evento “NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE
- [Richiesta incontro Urgente III Commissione Assistenza sanitaria, Servizi sociali Regione Puglia](https://www.amaram.it/richiesta-incontro-urgente-iii-commissione-assistenza-sanitaria-servizi-sociali-regione-puglia/) - Le associazioni pugliesi riportate in calce, che si occupano della tutela delle persone con malattie rare e disabilità a livello regionale e nazionale, hanno chiesto al Presidente e componenti tutti della Terza commissione della Regione Puglia che lavora sull’Assistenza sanitaria ed i servizi sociali, di essere ricevute con urgenza entro e non oltre l’8 giugno
- [Giornata Internazionale della Famiglia](https://www.amaram.it/giornata-internazionale-della-famiglia/) - Dove c’è un cuore c’è anche una famiglia Sabato 14 maggio 2022 ore 17.00 Sala Convegni FONDAZIONE ETTORE POMARICI SANTOMASI di Gravina in Puglia (nei pressi del Museo Comunale) Coordinano TONIA REMI e CARMELA DEZIO, pedagogiste Sensibilizzare i giovani e i meno giovani ad avere uno sguardo accogliente, aperto e sensibile nei confronti di ogni
- [Progetto "RACCONTA STORIE"](https://www.amaram.it/progetto-racconta-storie/) - Ieri 11 marzo 2023 gli studenti della 4A indirizzo Grafica e Comunicazione, dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura, hanno incontrato nuovamente i volontari A.Ma.R.A.M. Aps/Ets , Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, per il secondo shooting fotografico del progetto "RACCONTA STORIE" nell’ambito PCTO. Cogliamo l’occasione per ringraziare gli attori delle varie compagnie teatrali di Altamura che si sono
- [Attività PCTO con gli alunni di Moda, Grafica e Biotecnologie Sanitarie.](https://www.amaram.it/attivita-pcto-con-gli-alunni-di-moda-grafica-e-biotecnologie-sanitarie/) - Martedì 7 marzo la classe 4^A dell’indirizzo di Biotecnologie Sanitarie dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura ha incontrato i volontari di AMARAM, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia che si occupa sul territorio, ma anche a livello nazionale e internazionale, di assistenza socio-sanitaria e di ricerca e promozione scientifica nell’ambito delle malattie rare. Da tempo l’Istituto Nervi-Galilei ha
- [PRIORITA’ MALATTIE RARE: TAMPONI, COMPLETAMENTO VACCINI COVID19, MASCHERINE FFP2](https://www.amaram.it/priorita-malattie-rare-tamponi-completamento-vaccini-covid19-mascherine-ffp2/) - Facendo seguito alle diverse lamentele e segnalazioni da parte di persone con malattie rare e loro familiari abbiamo ritenuto opportuno richiedere direttamente al Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano quanto segue: - Rendere attivo h24, 7 giorni su 7, il Numero Verde Regionale del Centro Sovraziendale Malattie Rare 800 893434 per supportare la gestione delle
- [X GIORNATA DI MEDICINA CLINICA](https://www.amaram.it/x-giornata-di-medicina-clinica/) - A.Ma.R.A.M. Aps invita tutti alla partecipazione. L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M.” A.P.S alle ore 16.00 del 10 Dicembre 2021 presso il Museo archeologico Nazionale sito ad Altamura, presenzierà un incontro dal titolo :”La Sindemia 2020-2021. Storie di infiammazione e resilienza sociale”, in occasione della X Giornata della Medicina Clinica. Grazie alla consueta collaborazione dell’Università
- [Università di Bari e A.Ma.R.A.M. Aps APS  insieme per promuovere il ruolo del  Paziente Esperto nella ricerca sulle malattie rare.](https://www.amaram.it/universita-di-bari-e-a-ma-r-a-m-aps-aps-insieme-per-promuovere-il-ruolo-del-paziente-esperto-nella-ricerca-sulle-malattie-rare/) - Lunedì 22 giugno 2026, alle ore 10:00, presso il Policlinico dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, si terrà un importante incontro dedicato al tema delle malattie rare, della ricerca biomedica e del coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi di innovazione sanitaria. L’evento nasce nell’ambito delle attività promosse dal Prof. Jean-François Desaphy, Professore Ordinario di
- [JACOPO IL BATTERISTA SPECIALE 2026: UN MESSAGGIO DI SPERANZA PER TUTTI I RARI.](https://www.amaram.it/jacopo-il-batterista-speciale-2026-un-messaggio-di-speranza-per-tutti-i-rari/) - L’Associazione A.Ma.R.A.M. APS è lieta di presentare e sostenere il progetto sociale e inclusivo “JACOPO IL BATTERISTA SPECIALE 2026”, un’iniziativa che dimostra come la musica possa abbattere ogni barriera e trasformarsi in uno straordinario strumento di crescita, inclusione e valorizzazione della persona. Il progetto, ideato e realizzato dal Maestro Francesco Marcello Sette, professionista, docente, maestro
- [“Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”: il teatro dell’inclusione entra nelle scuole della Puglia.](https://www.amaram.it/erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso-il-teatro-dellinclusione-entra-nelle-scuole-della-puglia/) - “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”: il teatro dell’inclusione entra nelle scuole della Puglia Otto scuole coinvolte, 130 alunni partecipanti e 12 spettacoli realizzati: sono questi i numeri del progetto di educazione civica promosso dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M. APS”, che nelle ultime settimane ha portato nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un
- [Approvvigionamento farmaci malati rari.](https://www.amaram.it/approvvigionamento-farmaci-malati-rari/) - Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell'approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il
- [FEGATO E MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/fegato-e-malattie-rare/) - L'associazione A.Ma.R.A.M. Aps, è lieta di comunicare la ripresa delle sue attività di sostegno e di informazione nei confronti delle persone con malattie rare e dei loro familiari. Il prossimo evento in programma si terrà il 9 gennaio 2021 alle ore 17,00 su piattaforma Zoom: un incontro medico-paziente sul tema "FEGATO E MALATTIE RARE". Ai
- [NEL GIARDINO DEL RE](https://www.amaram.it/nel-giardino-del-re/) - della classe 1°A e 1° B, scuola primaria "G. Rodari" - Istituto Comprensivo "Locateli-Quasimodo" Altamura (BA)
- [Disability Manager](https://www.amaram.it/disability-manager/) - In occasione della “Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità” del 3 Dicembre, A.Ma.R.A.M. Aps invita l’ANCI Puglia ad accendere i riflettori su un problema, in molti casi non risolto, che accomuna tanti cittadini con disabilità residenti nel territorio pugliese: la presenza di barriere architettoniche. Tante sono le fonti normative che, a tutti i
- [STIAMO CON LORO](https://www.amaram.it/stiamo-con-loro/) - Stiamo con loro che soffrono per le malattie la cui cura trovare è difficile Stiamo con loro che, pieni di sofferenze, hanno la forza di andare avanti Stiamo con loro in modo che possano vivere come noi Stiamo con loro e impariamo che nulla è facile ma con la gioia tutto si
- [IL LEONE SENZA CRINIERA](https://www.amaram.it/il-leone-senza-criniera/) - Sono il leone senza criniera corro più veloce di una pantera, nel cespuglio non mi impiglio mi sono appena mangiato un coniglio. di E. Pettinari e M. Rivera, della scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Milano
- [Un atto d'amore](https://www.amaram.it/un-atto-damore/) - Un atto d'amore. della classe 1D, istituto comprensivo "O.M. Corbino" Augusta (SR)
- [Uso e Consumo - Malattie Rare](https://www.amaram.it/uso-e-consumo-malattie-rare/) - L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’ associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività anche a distanza continuando a tessere reti sul territorio nazionale. Il prossimo evento si terrà il 3 dicembre 2020 per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza sul tema dei
- [VORREI](https://www.amaram.it/vorrei-2/) - Vorrei che nel mondo ci fosse la pace, vorrei che non ci fosse la guerra, vorrei che tutti accettassero tutti, vorrei che passatempi non diventassero competizioni, vorrei che tutti andassero a scuola, vorrei gli ospedali in tutte le città del mondo, vorrei distruggere per sempre il bullismo, vorrei giustizia in tutto il mondo, ma soprattutto
- [Assistenza pazienti emofilici - Misure per la prevenzione, il contrasto e il contenimento dell’emergenza epidemiologica da COVID-19](https://www.amaram.it/assistenza-pazienti-emofilici-misure-per-la-prevenzione-il-contrasto-e-il-contenimento-dellemergenza-epidemiologica-da-covid-19/) - Le Associazioni A.Ma.R.A.M. APS di Altamura (BA) - Associazione Malattie rare dell'Alta Murgia e As.S.I.Em.E. onlus di Bari - Associazione per il Sostegno e l'Integrazione degli Emofilici in età evolutiva ed adulta - ed - durante i mesi scorsi, dopo aver richiesto ed ottenuto l'avvio di un tavolo tecnico regionale per l'emofilia in emergenza Covid-19,
- [LA MIA MAMMA E LA SUA MALATTIA RARA](https://www.amaram.it/la-mia-mamma-e-la-sua-malattia-rara/) - La poliarterite nodosa (PAN) è una vasculite sistemica caratterizzata da infiammazioni e necrosi della parete dei vasi arteriosi che irrorano l'intestino, i muscoli, il cuore e la cute. La malattia è rara ed è più frequente negli uomini tra i 40 e i 60 anni. Per "curarla" è necessario l'impiego di cortisoni a dosaggio elevato.
- [IL COLORE DELL'AMORE](https://www.amaram.it/il-colore-dellamore/) - della classe 1° B, scuola primaria 3° Circolo Didattico "Roncalli" Altamura (BA).
- [Malattie rare, firmato un protocollo di intesa con A.Ma.R.A.M](https://www.amaram.it/malattie-rare-firmato-un-protocollo-di-intesa-con-a-ma-r-a-m/) - Si rafforza la collaborazione tra una delle più attive associazioni del settore e lo Sportello Malattie Rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza Orientamento alle cure, collaborazione con i servizi territoriali e sensibilizzazione sul tema malattie rare. Sono gli obiettivi del protocollo di intesa firmato nei giorni scorsi dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, per il tramite dello Sportello Malattie Rare, con A.Ma.R.A.M,
- [LE RARITA' DOLCI E AMARE](https://www.amaram.it/le-rarita-dolci-e-amare/) - di Creanza Anna, classe 2°A, scuola media "Saverio Mercadante" Altamura (BA)
- [Presenza ebraica ad Altamura e Febbre Mediterranea Familiare](https://www.amaram.it/presenza-ebraica-ad-altamura-e-febbre-mediterranea-familiare/) - Evento Webinar - Incontro Storici, Medici , pazienti e cittadini - Presenza ebraica ad Altamura e Febbre Mediterranea Familiare, importante simposio il prossimo 10 ottobre 2020 Che relazione può esserci tra i molti casi di Febbre Mediterranea Familiare ad Altamura e la presenza ebraica in città dal XIII al XVII secolo? Quanto si conosce sulla
- [LA STORIA DELLA CCHS](https://www.amaram.it/la-storia-della-cchs/) - Ondina era una ninfa acquatica, bellissima e immortale. Per amore di un uomo perse la immortalità, cominciò ad invecchiare e l'uomo la tradì. per questo la ninfa lanciò lui una terribile maledizione: ( tu mi hai giurato fedeltà con ogni tuo respiro, ed io ho accettato il tuo voto. Così sia. Finchè sarai sveglio, potrai
- [FILASTROCCA DELL'UGUAGLIANZA](https://www.amaram.it/filastrocca-delluguaglianza/) - Per essere tutti uguali bisogna solo avere le ali, per volare, correre e saltare. Faremo un grande girotondo con tutti i bambini del mondo, ricchi povere, sani e malati, bravi e monelli siamo tutti fratelli. Noi tutti siamo amici e per questo siamo felici. L'uguaglianza è importante per ottenere qualcosa di certo entusiasmante. Se qualcuno
- [Tutti al mare](https://www.amaram.it/tutti-al-mare/) - Sabato 19 settembre, alle ore 11:00, presso lo stabilimento balneare "Lido San Michele" a Viale del Tramonto di San Vito — Taranto, le Associazioni "Contro le Barriere” e "Gli amici del leone", hanno convocato una conferenza stampa, durante la quale, sarà presentato un progetto da attuare nei comuni costieri della Regione Puglia, per la stagione
- [LA MUCCA CAMOMILLA](https://www.amaram.it/la-mucca-camomilla/) - La mucca molto tranquilla non fa il latte ma la camomilla. Invece di brucare l'erba mista sceglie solo la camomilla come se fosse un erborista di M. Mazziero e B. Trallo, scuola primaria "ICS Locatelli- Quasimodo" Milano (Plesso Bottelli)
- [Attivazione sedi secondarie Amaram Aps](https://www.amaram.it/attivazione-sedi-secondarie-amaram-aps/) - L'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Aps "A.Ma.R.A.M. informa che sono state attivate 4 sedi distaccate: Comune di Barletta referente sig. Rocco Postiglione tel 3470660876 email referente.barletta@amaram.it Comune di Bisceglie referente sig.ra Angela Colamartino e-mail referente.bisceglie@amaram.it telefono 3498823135; Comune di Gravina in Puglia referente sig.ra Teodora Pace e-mail referente.gravina@amaram.it telefono 3483333483; Comune di Santeramo in Colle
- [Sindrome di POEMS Incontro medico paziente](https://www.amaram.it/sindrome-di-poems-incontro-medico-paziente/) - 21 Settembre 2020 ore 17.00 Incontro medico-paziente Webinar Piattaforma Zoom Sindrome di POEMS Codice RN1610 Polineuropatia - Organomegalia - Endocrinopatie - Componente Monoclonale sierica - Alterazione Cutanee Dottor Andrea Nozza Moderatore Presidente Amaram sig. Vincenzo Pallotta Referente Santeramo in Colle sig.ra Rosanna Disanto Referente Barletta sig. Rocco Postiglione https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/sindrome-di-poems/ PREVIO ISCRIZIONE Evento Poems 21 Settembre
- [14 progetti di ricerca sulle malattie rare](https://www.amaram.it/14-progetti-di-ricerca-sulle-malattie-rare/) - A.Ma.R.A.M. Aps comunica la lieta notizia di aver collaborato nella presentazione del progetto di ricerca del prof. Piero Portincasa - Febbre Mediterranea Familiare (FMF) in Puglia: studio del background genotipico, del microbiota intestinale e presentazione clinica. Outcome diagnostico-terapeutico e confronto con etnie differenti. (FEVER APULIAE) dell'Università degli Studi di Bari Aldo Moro - Dip.to Scienze
- [Riscontro manifestazione Bari 28 Luglio 2020](https://www.amaram.it/riscontro-manifestazione-bari-28-luglio-2020/) - A seguito della manifestazione del 28 Luglio 2020 dal tema "Dare voce a chi non ha voce" indetta dalla Rete A.Ma.Re Puglia di cui A.Ma.R.A.M ne fa parte e promotrice, si comunica la riapertura in data 06 Agosto del tavolo “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da Malattie
- [DARE VOCE A CHI NON HA VOCE](https://www.amaram.it/dare-voce-a-chi-non-ha-voce/) - L'associazione Malattie rare dell'Alta Murgia comunica che il giorno 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia si terrà la manifestazione per i seguenti motivi invitando tutti a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE . COMUNICATO STAMPA DEL 24-07-2020 La Rete
- [COMUNICATO STAMPA AMARAM - ASSIEME TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA](https://www.amaram.it/comunicato-stampa-amaram-assieme-tavoli-tecnici-emofilia-regione-puglia/) - L'Associazione A.Ma.R.A.M. Aps e l’Associazione Assieme onlus , in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia. Il
- [TORNEO DI BURRACO  SOTTO LE STELLE](https://www.amaram.it/torneo-di-burraco-sotto-le-stelle/) - L’Associazione A.Ma.R.A.M. APS “Malattie Rare dell’Alta Murgia”, in data 09-10-11 Luglio 2020 alle ore 19.30 in Piazza Municipio 2A di Altamura, dopo il lockdown riparte con un Torneo di Burraco a coppia, con schema a eliminazione diretta, con la finalità di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare e al sostegno delle persone
- [Questionario Servizio Riabilitazione in Eta Evolutiva , rivolto alle famiglie.](https://www.amaram.it/questionario-servizio-riabilitazione-in-eta-evolutiva-rivolto-alle-famiglie/) - L’Associazione Amaram APS Malattie Rare dell’ Alta Murgia con sede ad Altamura ( Ba) ha realizzato un questionario online ed in forma del tutto anonima sul tema della riabilitazione socio-sanitaria e sanitaria in età evolutiva su tutto il territorio pugliese rivolto a famiglie e utenti nella fascia di età 0-18, che hanno effettuato nell’anno 2019/2020
- [Donazione Borsa di Studio](https://www.amaram.it/donazione-borsa-di-studio/) - L’A.Ma.R.A.M. non si ferma davanti al Covid , ma piuttosto trova una motivazione sempre nuova per portare a termine i suoi progetti in favore dei malati rari. Oggi, 12 giugno 2020, l’Associazione è lieta di annunciare la donazione di una Borsa di Studio del valore di € 10.000,00 in favore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale
- [RICHIESTA DI SMENTITA DI UN POSSIBILE TRASFERIMENTO DEL CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI DEL POLICLINICO DI BARI PRESSO IL CENTRO UNICO PRELIEVI](https://www.amaram.it/richiesta-di-smentita-di-un-possibile-trasferimento-del-centro-emofilia-e-trombosi-del-policlinico-di-bari-presso-il-centro-unico-prelievi/) - Le Associazioni Assieme onlus di Bari e Amaram Aps di Altamura, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia composta da più di 20 associazioni di malati rari, già in data 1 Giugno 2020 avevano inviato al dott. Migliore, Direttore Sanitario Generale del Policlinico di Bari, a mezzo PEC, la richiesta di condivisione di eventuali Sue
- [Modalità Contatti Pazienti Rari IRCCS-Casa Sollievo Della Sofferenza](https://www.amaram.it/modalita-contatti-pazienti-rari-irccs-casa-sollievo-della-sofferenza/) - MODALITA' DI CONTATTO PER CONSULENZA O SECOND OPINION IN PAZIENTI RARI SEGUITI OSPEDALE FONDAZIONE IRCCS-CASA SOLLIEVO DELLA SOFFERENZA
- [UN FIORE DI SPERANZA](https://www.amaram.it/un-fiore-di-speranza/) - della classe 3° E, scuola primaria 3° circolo didattico "Madre Teresa di Calcutta", Altamura (BA)
- [Teleriabilitazione Neuropsichiatria infantile e adulto](https://www.amaram.it/teleriabilitazione-neuropsichiatria-infantile-e-adulto/) - Giorno 28 maggio 2020, alle ore 12.15 circa, si è tenuto un incontro in modalità telematica richiesto da A.Ma.R.A.M con i vertici dalla ASL Bari. La videoconferenza ha avuto, come obiettivo principale, quello di porre l’accento sulle difficoltà che molte famiglie, in cui è presente una persona adulta e/o in età pediatrica affetta da malattie
- [LE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/le-malattie-rare-3/) - Un bambino ho incontrato come me, ma più arrabbiato un dottore lo accompagnava in corsia per guarire da una brutta malattia. E' lontana la sua cura ma lui non ha paura anche se di altre persone non ha la compagnia i dottori la malattia porteranno via. IL giorno che guarito lui sarà di nuovo tanta
- [KALESSA: UNA FATA SPECIALE](https://www.amaram.it/kalessa-una-fata-speciale/) - di Gloria Capurso, Arianna Fusco, Giuseppe Quartarella, scuola primaria "3° Circolo Roncalli" Altamura (BA)
- [Donazione RapidPoint 500 Emogasanalizzatore Ospedale Fabio Perinei Altamura](https://www.amaram.it/donazione-rapidpoint-500-emogasanalizzatore-ospedale-fabio-perinei-altamura/) - L’associazione A.Ma.R.A.M. Malattie Rare dell’Alta Murgia sita in P.zza Municipio 2° A ad Altamura ed impegnata sul territorio regionale e nazionale dal 2014 nella lotta ai diritti dei malati rari, in questi giorni di emergenza Covid-19, grazie all’impegno dei Volontari Amaram , delle Aziende e Compagnie Teatrali locali , ha raccolto fondi con la vendita
- [EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID](https://www.amaram.it/emofilia-ai-tempi-del-covid/) - Giorno 15 maggio alle ore 18.00. si terrà Web Conference “L’EMOFILIA AI TEMPI DEL COVID” organizzato dalla agenzia Elleventi, dove A.Ma.R.A.M sarà presente.
- [RACCONTARE](https://www.amaram.it/raccontare/) - Raccontare le malattie rare con naturalezza, viverle con amore, con la vicinanza di persone buone, che sono le forze delle vite, alleviano i dolori e le sofferenze. Raccontare le malattie rare con coraggio, quello che ti dà la forza di continuare, viverle con forza, coltivano con convinzione la speranza. Mettendosi a guardare le
- [Proposta Servizio di Assistenza Domiciliare datata 23 Marzo 2020](https://www.amaram.it/proposta-servizio-di-assistenza-domiciliare-datata-23-marzo-2020/) - Comune di Altamura Sindaco Rosa Melodia e Assessore alle Politiche Sociali, Dott.ssa Annunziata Cirrottola via Pec : protocollo.generale@pec.comune.altamura.ba.it Inviata in data 23 Marzo 2020 In attesa di una risposta. OGGETTO : Servizio di Assistenza Domiciliare L’Associazione di Promozione sociale A.Ma.Ra.M (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), con sede in Altamura, alla Piazza Municipio, nella persona del
- [Fase 1 carenze e preoccupazioni Malati Rari emergenza Covid-19](https://www.amaram.it/fase-1-carenze-e-preoccupazioni-malati-rari-emergenza-covid-19/) - Malattie rare e disabilità: situazioni incresciose e superficialità, non solo della Sanità pugliese ma è una questione anche a livello nazionale. Dopo la trasmissione tivù , l'intervista completa al presidente Associazione A.Ma.R.A.M., Vincenzo Pallotta
- [Richiesta tavolo tecnico regionale per presa in carico e percorsi Dpcm 12 gennaio 2017 “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” di Malattie Rare pugliesi in emergenza Covid-19](https://www.amaram.it/richiesta-tavolo-tecnico-regionale-per-presa-in-carico-e-percorsi-dpcm-12-gennaio-2017-nuovi-livelli-essenziali-di-assistenza-di-malattie-rare-pugliesi-in-emergenza-covid-19/) - In data odierna 08 Maggio 2020 A.Ma.R.A.M. Asp ha inoltrato richiesta istituzione tavolo tecnico regionale per presa in carico e percorsi per le 16 categorie Dpcm 12 gennaio 2017 “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” di Malattie Rare pugliesi in emergenza Covid-19, chiedendo con urgenza l'istituzione di un tavolo straordinario tecnico regionale per definire la presa
- [Presa in carico e percorsi per emofilici pugliesi emergenza Covid-19](https://www.amaram.it/presa-in-carico-e-percorsi-per-emofilici-pugliesi-emergenza-covid-19-2/) - Una collaborazione che va da anni, in data 06 maggio 2020 Assieme onlus e Amaram Aps, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia, hanno provveduto ad inviare ai referenti della Sanità della Regione Puglia la richiesta dell' istituzione urgente di un tavolo tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi dedicati agli
- [Anomalia Piattaforma HCASA Malattie Rare](https://www.amaram.it/anomalia-piattaforma-hcasa-malattie-rare/) - L’associazione APS A.Ma.R.A.M. Malattie Rare dell’Alta Murgia sita in P.zza Municipio 2A ad Altamura ed impegnata sul territorio regionale e nazionale dal 2014 nella lotta ai diritti dei malati rari, associazione aderente alla Rete regionale A. Ma.Re Puglia, a seguito della delibera AReSS Puglia 22.04.2020 / 0002025 come oggetto “ Emergenza Covid : soluzioni a
- [SQUALO SENZA PINNA](https://www.amaram.it/squalo-senza-pinna/) - Questo squalo riesce a cacciare difficilmente perchè va lentamente; ma riesce a vedere meglio le prede piccoline e le sbrana poverine di E. De Palma e M. Mantuano, scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Plesso Montello Milano
- [Presa in carico e percorsi per emofilici pugliesi emergenza Covid-19](https://www.amaram.it/presa-in-carico-e-percorsi-per-emofilici-pugliesi-emergenza-covid-19/) - Presa in carico e percorsi per emofilici pugliesi emergenza Covid-19 Gent.mi, con la presente l’Associazione Assieme onlus con sede legale a Bari e l’Associazione Amaram onlus con sede legale ad Altamura (BA), in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete
- [I DISABILI GRAVISSIMI NON POSSONO PIU’ ASPETTARE](https://www.amaram.it/i-disabili-gravissimi-non-possono-piu-aspettare/) - L'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Aps componente della Rete A.Ma.Re Puglia comunica quanto segue. ASSEGNI DI CURA PUGLIA COMUNICATO STAMPA 28-04-2020 ANFFAS PUGLIA RETE REGIONALE A.MA.RE PUGLIA “I DISABILI GRAVISSIMI NON POSSONO PIU’ ASPETTARE” Le Associazioni ANFFAS Puglia e la RETE REGIONALE A.MA.RE Puglia, nell’oggettiva impossibilità di impostare un nuovo bando fino alla
- [IO E TE INSIEME](https://www.amaram.it/io-e-te-insieme/) - Un giorno camminando vidi un bambino zoppicando gli chiesi: stai male? hai dolore? ma non so come chiamarti un dottore! Primo gli ho parlato e poi l'ho portato in gran fretta come una saetta all'ospedale più vicino per curare il suo problemino. Se insieme a me vorrai giocare ti dovrai curare e a niente pensare
- [NON HO MAI CAPITO](https://www.amaram.it/non-ho-mai-capito/) - Non ho mai capito perché Il sole a tutti amico, a me è nemico Perchè la mia belle brucia se a Lui mi mostro Perchè il buio, che a tutti fa paura, a me dev'essere amico Perchè non andrò mai al mare, a giocare, a tuffarmi Perchè mille spilli pungono la mia pelle, se poco
- [Le malattie rare](https://www.amaram.it/8810-2/) - Le malattie rare fanno abbassare il morale se non ti vuoi ammalare dolci e caramelle devi evitare. le malattie tu vuoi superare al dottore devi ascoltare. della classe 3° B, scuola primaria "3° Circolo Roncalli" Altamura (BA)
- [PENSO](https://www.amaram.it/penso/) - Penso che nella malattia rara c'è la forza della speranza, vengono fuori pensieri per superare ogni mancanza. Penso che la vita aiuta a superare le paure con creatività, e ad aprire i cuori ai grandi valori dell'umanità. Penso nella qualità delle persone e della natura, con tutti i suoi colori e profumi, che ci
- [Misure urgenti Malattie Rare Puglia Covid-19](https://www.amaram.it/misure-urgenti-malattie-rare-puglia-covid-19/) - RICHIESTA DI MISURE URGENTI PER LE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE IN PUGLIA PER L’EMERGENZA COVID19: A seguito della richiesta, insieme alla Rete A.Ma.Re Puglia , abbiamo ricevuto comunicazione dal Coordinamento Malattie Rare della Regione Puglia di due provvedimenti regionali, che vi alleghiamo, a firma del Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia, che vengono
- [LE MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/le-meravigliose-rarita-3/) - Chi ha le malattie rare è debole, non ha la forza di andare avanti, ma la speranza è l'ultima a morire, il sorriso dei parenti e dei cari dà conforto. Dagli occhi scendono lacrime, do gioia o di tristezza, allo stremo continuano, continuano questa vita piena di sofferenze. Chi ha le malattie rare sogna di
- [L'ELEFANTE DANTE](https://www.amaram.it/lelefante-dante/) - C'è un elefante di nome Dante, che si comporta come un gigante, a lui non importa se non può bere, molte cose lui può vedere, e alla ricerca di un bicchiere perché senza non riesce a bere tranquillizza tutti i bambini di Cristina Carolina, scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Milano
- [UNA SPIAGGIA DI DOLORE](https://www.amaram.it/una-spiaggia-di-dolore/) - C'è chi non vede e si vergogna ad andare a scuola, c'è chi non sente e ha paura di sentire. C'è chi non parla e ha paura di dire qualcosa di sbagliato...e c'è chi si sente solo e ignorato, c'è chi non cammina ma può sognare di farlo.... di Giorgia Grandi classe 1 B,
- [Proroga scadenza - 4° Edizione Concorso Nazionale Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel”](https://www.amaram.it/proroga-scadenza-4-edizione-concorso-nazionale-le-meravigliose-rarita-dal-tema-la-rarita-in-un-pixel/) - A tutte le scuole di ordine e grado il concorso Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel” , causa della situazione che si sta vivendo ora in Italia per il CORONAVIRUS, il concorso viene posticipato alle seguenti date. Data di fine consegna dei lavori 4 Maggio 2020. Data pubblicazione vincitori 18
- [UNITI PER UNA VITA MIGLIORE](https://www.amaram.it/uniti-per-una-vita-migliore/) - FILASTROCCA DEI DIVERSI DA ME Tu non sei come me, tu sei diverso Ma non sentirti perso Anch'io sono diverso, siamo i due Se metto le mano con le tue Certe cose so fare io, e altre tu E insieme sappiamo fare anche di più Tu non sei come me, son fortunato Davvero ti son
- [IL CONIGLIO CON GLI OCCHIALI](https://www.amaram.it/il-coniglio-con-gli-occhiali/) - Il coniglio con gli occhiali sogna di aver le ali, è molto sorridente anche se ha perso un dente. E' pericoloso e molto carino! di Ariel Merisa, classe 5, scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Milano
- [ESSERE RARI...NON E' ESSERE SOLI](https://www.amaram.it/essere-rari-non-e-essere-soli/) - Michele è nato con una malattia rara, ma secondo noi è facile lo stesso perchè ha una famiglia che manifesta tanto amore per lui. Anche noi vogliamo bene a Michele perchè per noi è un amico speciale. della classe 3°A, scuola primaria "1° C- D. IV Novembre" Altamura
- [XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Inaugurazione Centro di Ascolto INCONT-RARE](https://www.amaram.it/xiii-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-e-inaugurazione-centro-di-ascolto-incont-rare/) - L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema
- [LE MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/le-meravigliose-rarita-2/) - La malattia è un male oscuro che pervade la mente e il corpo, avvolte arriva senza preavviso mentre altre volte avverte. La malattia si può considerare come un nemico da combattere, e quando ci si riesce a combatterla se ne esce più forte di prima e si apprezza la vita in tutte le sue sfaccettature.
- [LA LUMACA SPECIALE](https://www.amaram.it/la-lumaca-speciale/) - La lumaca con tre occhi beve succo di finocchi e ne usa sempre uno per aiutare qualcuno. della classe 5, scuola primaria, ICS "Locatelli- Quasimodo", Milano.
- [Censimento Erogazione Servizi Socio Sanitari Assistenziali Regione Puglia.](https://www.amaram.it/censimento-erogazione-servizi-socio-sanitari-assistenziali-regione-puglia/) - L'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Aps sta effettuando un censimento dei bisogni reali emersi durante la pandemia dedicato alle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers residenti in Puglia , finalizzato a riportare al meglio la voce dei pazienti dinnanzi alle istituzioni locali, regionali e nazionali. Diventa anche tu
- [LE MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/le-meravigliose-rarita-5/) - Ad un tratto il corpo può cambiare, può trasformarsi dentro, a tal punto di non essere più lo stesso; cercare di accettarsi, cercare di non cambiare ciò che sta dentro il corpo in mutamento. Cercare di non essere fragili anche se una lacrima può venir fuori. Cercare di migliorare la qualità interiore, facendo uscire pensieri
- [SUPERARE GLI OSTACOLI](https://www.amaram.it/superare-gli-ostacoli/) - La storia che vi vogliamo raccontare, narra di una bambina che soffriva di una malattia che non le permetteva di respirare bene. C'era sempre il rischio che morisse soffocata. Per questo motivo portava sempre con sé un macchinario particolare, con dei tubicini collegati al naso, che le facilitavano la respirazione. Il primo giorno di scuola
- [Transizione dall'età evolutiva all'adulto " sindrome di Rett e Sclerosi tuberosa"](https://www.amaram.it/transizione-dalleta-evolutiva-alladulto-sindrome-di-rett-e-sclerosi-tuberosa/) - In data 12 Giugno e 19 Giugno 2021 alle ore 18.30 - 19.50 le associazioni A.Ma.R.A.M Aps “ Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia” e A.S.T. Aps “ Associazione Sclerosi Tuberosa“ hanno organizzato due incontri su piattaforma Zoom medico-paziente, previa iscrizione gratuita https://forms.gle/MLuwiN8BNkksXfjH8 , grazie alla collaborazione del dottor Vittorio Sciruicchio, responsabile del Centro Epilessia pediatrico
- [Change the Channel for CACNA1A](https://www.amaram.it/change-the-channel-for-cacna1a/) - A.Ma.R.A.M. A.p.s. è lieta di sostenere CACNA1A Foundation Inc. -www.cacna1a.org – e promuovere in Italia la prima edizione del Virtual CACNA1A Run, Walk & Roll 5K. Questo evento contribuirà a sensibilizzare e finanziare la ricerca sul CACNA1A una malattia genetica rara che ha un impatto significativo sulla vita delle persone colpite e delle loro famiglie.
- [Concorso Nazionale " Diventa attore ed autore del benessere comune attraverso il volontariato "](https://www.amaram.it/concorso-nazionale-diventa-attore-ed-autore-del-benessere-comune-attraverso-il-volontariato/) - L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia oggi 2 Giugno 2021 Festa della Repubblica Italiana parte con la prima edizione nel voler premiare e regalare una giornata di riposo-relax al volontario che in questo periodo di pandemia si è distinto nell’aiutare le persone e le famiglie affette da malattie rare. Sei un volontariato che opera per la
- [Criticità su erogazione farmaci Puglia](https://www.amaram.it/criticita-su-erogazione-farmaci-puglia/) - Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, As.S.I.Em.E. Onlus, A.I.D. KARTAGENER onlus e Vite da Colorare onlus, dopo continue richieste di incontro a partire dal 21 dicembre 2020 , sono state finalmente ricevute in rappresentanza dei malati rari il 10 giugno 2021 dai funzionari dott. Leoci e dott Colasuonno della Sezione Farmaci del Dipartimento Salute della Regione Puglia.
- [Incontro Medico Paziente Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ( Forma primitiva)](https://www.amaram.it/incontro-medico-paziente-sindrome-da-anticorpi-antifosfolipidi-forma-primitiva/) - L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps continua con gli eventi dedicati ai pazienti per non sentirsi soli. Il prossimo incontro medico/pazienti riguarderà le malattie rare del sistema immunitario e si terrà in data 28 giugno 2021 alle ore 17.00 su piattaforma Zoom. Si parlerà della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ( Forma primitiva) con codice esenzione
- [Manifestazione - La disabilità non è un limite](https://www.amaram.it/manifestazione-la-disabilita-non-e-un-limite/) - A.Ma.R.A.M Aps Informa: Dal ore 09.00 del 15 al 20 Giugno 2021 sul Lungomare Nazario Sauro (di fronte Presidenza della Regione) si terra la manifestazione di protesta , con la partecipazione di Tutti i Rari per le seguenti tematiche, gia discusse sui tavoli regionali sulla disabilità. - Ausili - Progetti per la vita indipendente -
- ["Madre, matrioska": essere madre con disabilità](https://www.amaram.it/madre-matrioska-essere-madre-con-disabilita/) - L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare al webinar dal titolo “Maternità e Disabilità. Binomio possibile” che si terrà su piattaforma Zoom nella giornata di Sabato 3 Luglio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30. L’evento è organizzato in collaborazione con l’associazione Disabilmente Mamme, nella persona di Antonella Tarantino, una mamma speciale e una giornalista
- [Manifestazione di protesta 13 Luglio 2021](https://www.amaram.it/manifestazione-di-protesta-13-luglio-2021/) - COMUNICATO STAMPA Ennesima vergogna per la regione Puglia che ancora una volta costringe i disabili gravi e gravissimi a protestare sotto la sede della presidenza. Nessuna istanza è stata accolta e nulla di fatto è stato realizzato dalla regione a distanza di circa un mese dagli impegni assunti con le Associazioni il 15 giugno, dopo
- [PREMIAZIONE CONCORSO NAZIONALE  1° EDIZIONE](https://www.amaram.it/premiazione-concorso-nazionale-1-edizione/) - “DIVENTA ATTORE ED AUTORE DEL BENESSERE COMUNE ATTRAVERSO IL VOLONTARIATO” Il 31 luglio ’21 presso il campo esterno della Parrocchia S.Sepolcro di Altamura (Ba) alle ore 20.00, sarà presentata la premiazione dei vincitori del Concorso Nazionale “Diventa attore ed autore del benessere comune attraverso il volontariato”. Il concorso è stato pensato per premiare il
- [Manifestazione terminata - Obbiettivo raggiunto](https://www.amaram.it/manifestazione-terminata-obbiettivo-raggiunto/) - Quattro giorni e tre notti. Un tempo lunghissimo per chi nonostante la sua disabilità li ha trascorsi all'interno del palazzo della Presidenza della Regione Puglia su una carrozzina e senza i comfort di casa fra cui un pasto completo, un letto ed un bagno adeguato per disabili. Le 22 associazioni rappresentanti la disabilità in Puglia
- [I sorrisi piu autentici sono quelli di un bambino](https://www.amaram.it/i-sorrisi-piu-autentici-sono-quelli-di-un-bambino/) - Oggi noi di @amaram_mr abbiamo deciso di regalare un sorriso ai bambini dell'Ospedaletto Pediatrico Giovanni XXIII di Bari attraverso la donazione di due televisori sintonizzati sui canali con cartoni animati. Le due televisioni sono state poste in uno dei luoghi dove i piccoli sono soliti attendere per gli esami diagnostici, invero nell'unità operativa Radiodiagnostica dell'ospedale,
- [CACNA1A Conferenza](https://www.amaram.it/cacna1a-conferenza/) - Oggi presentiamo una conferenza internazionale che si terrà online il 24 e 25 luglio, riguardante una malattia molto rara, ancora poco conosciuta. Si tratta un'atassia episodica ereditaria, una patologia monogenica rara. In particolare il convegno fa riferimento alla malattia causata dalla mutazione del gene CACNA1A, l'atassia episodica di tipo II. Che cos'è? Le atassie episodiche
- [Opera umana più bella è di essere utile al prossimo](https://www.amaram.it/opera-umana-piu-bella-e-di-essere-utile-al-prossimo/) - 💓La parola 𝓿𝓸𝓵𝓸𝓷𝓽𝓪𝓻𝓲𝓸 proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro. Il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto. Il volontario ha una missione difficile da portare avanti, spesso è lasciato solo
- [La parola volontario](https://www.amaram.it/la-parola-volontario/) - La parola volontario proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro. il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto. E’ sempre disponibile nelle situazioni più difficili e si dedica al bene perché
- [Progetto recupero Ausili](https://www.amaram.it/progetto-recupero-ausili/) - L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps a seguito di molte richieste pervenute da famiglie in difficoltà, parte con un nuovo progetto nel recupero di Ausili per persone con disabilità. Il progetto consiste in un Call Center utenza Enzo 388.898.22.66 o Rosanna 342 002 9665 aperto 8 ore al giorno e la creazione di una piattaforma
- [PIU' UNICO CHE RARO](https://www.amaram.it/piu-unico-che-raro/) - "Sei più unico che raro" Conosci questo detto? Io lo ascoltavo, ma non lo capivo. Sono cresciuto e a scuola ho conosciuto un amico poco forzuto sempre sorridente, a volte impertinente, simpatico e gioioso, a volte un pò iroso. Le sue mani sempre in moto, i suoi occhi persi nel vuoto. Mi sono avvicinato
- [LA FORZA DELL'AMORE](https://www.amaram.it/la-forza-dellamore/) - Quando arriva la cicogna per mamma e papà c'è sempre tanta felicità cominci a sognare.............. sarà biondo, sarà moro...... sarà comunque il nostro tesoro. Passano i mesi e il bimbo è appena nato, ma all'improvviso tutto è cambiato la tristezza e il dolore prendono posto nel loro cuore. Il bimbo non è sano, soffre di
- [Giornata della Disabilità Regione Puglia](https://www.amaram.it/giornata-della-disabilita-regione-puglia/) - Oggi 24 Maggio 2019 si è svolta un’iniziativa molto partecipata in occasione della Giornata regionale della Disabilità presso l’Agorà della sede del Consiglio regionale della Puglia, organizzata dal Garante della Disabilità della Regione Puglia Giuseppe Pino Tulipani. Tra gli ospiti vi era il Presidente della Regione Michele Emiliano e del Direttore della Gazzetta del Mezzogiorno
- [La rarità nella Rarità - Giornata Regionale della Disabilità -](https://www.amaram.it/la-rarita-nella-rarita-giornata-regionale-della-disabilita/) - Il 24 maggio, presso l’ Agorà della sede del Consiglio regionale della Puglia si terrà la Giornata regionale della Disabilità, un’ occasione per portare i cittadini e le Istituzioni a non spegnere mai il faro sulle problematiche e sulle difficoltà sanitarie, sociali, scolastiche dei diversamente abili ma è anche una opportunità per mettere in risalto
- [Vincitori 3° Edizione le meravigliose rarità dal tema“ I bisogni della persona Rara”](https://www.amaram.it/vincitori-3-edizione-le-meravigliose-rarita-dal-tema-i-bisogni-della-persona-rara/) - Il 9 Maggio 2019 alle ore 17:00 presso la Parrocchia Santa Maria del Carmine Altamura (Ba) – Parco San Giuliano, si è svolta la premiazione della 3° Edizione Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” indetto dall’Associazione “A.Ma.R.A.M.” Onlus rivolta alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, con la presenza della voce narrante dell'attrice
- [Spettacolo Cappuccetto er Lupo Mario](https://www.amaram.it/spettacolo-cappuccetto-er-lupo-mario/) - Durante la premiazione del 3 Edizione le meravigliose rarità dal tema " I bisogno delle persona rara" , e andata in scena la commedia dal titolo Cappuccetto er Lupo Mario scritta e diretta da Francesco Venturo con la collaborazione di attori di varie compagnie Altamurane :- Giornalaio Giuseppe Ferrulli, Mamma Tonia Ferrulli, Cacciatore Giuseppe Lorusso,
- [Dona il tuo tempo, dona te stesso 9 Maggio 2019](https://www.amaram.it/dona-il-tuo-tempo-dona-te-stesso-9-maggio-2019/) - Giorno 09 Maggio 2019 alle ore 09.00 presso Palazzetto dello sport Via Manzoni di Altamura la rete " Una, Tante squadre per la vita " composta dalle associazione socio-sanitarie AIDO, ADMO, ANED, FIDAS, AVIS e A.Ma.R.A.M hanno coinvolto le scuole Superiore del Comune di Altamura per un incontro di Volley per sensibilizzare la giornata del
- [Commedia " Chessa figghje la ma mardé"](https://www.amaram.it/commedia-chessa-figghje-la-ma-marde/) - Giorno Lunedi 13 Maggio presso l'auditorium della parrocchia SS Trinita Chiesa della Trasfigurazione di Altamura - via Santeramo 169 alle ore 20.30 andrà in scena la commedia dal titolo " Chessa figghje la ma mardé" . Tutto il ricavato andrà in beneficenza al gruppo " Una tante squadre per la vita " composta da AIDO,
- [Premiazione 3° Edizione " Le Meravigliose rarità"](https://www.amaram.it/premiazione-3-edizione-le-meravigliose-rarita/) - Il 9 Maggio 2019 alle ore 17:00 presso la Parrocchia Santa Maria del Carmine Altamura (Ba) – Parco San Giuliano, avverrà la premiazione della 3° Edizione Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” indetto dall’Associazione “A.Ma.R.A.M.” Onlus rivolta alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, con la presenza della voce narrante dell'attrice Miriam Pallotta
- [DIVERSO](https://www.amaram.it/diverso/) - Sei nato normale, ma nel mio cuore sentivo. Che eri un bambino speciale, un batuffolo da proteggere da queste malattie rare. Si forte come solo tu sai fare sono la mano che ti nutre e cresce in ogni avversità e non ti lascerà mai. Anche se tutti dicono che sei diverso tu per me sei
- [LA COLOMBA DELL'OCCHIO GIGANTE](https://www.amaram.it/la-colomba-dellocchio-gigante/) - La colomba dell'occhio gigante è molto elegante e ha anche una rampa mancante la colomba ha l'occhio gigante perchè di notte vede molto distante fa anche la cantante. di G. Pierantoni, M. Darra, classe 5 A e 5 B scuola primaria "ICS Locatelli Quasimodo" Milano
- [Giornata mondiale della consapevolezza sull'autismo 2019](https://www.amaram.it/giornata-mondiale-della-consapevolezza-sullautismo-2019/) - Il 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Autismo, sancita dalle Nazioni Unite con la Risoluzione ONU 62/139 del 18 dicembre 2007. In moltissime città italiane si svolgeranno numerosi eventi ed iniziative con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica su un disturbo che riguarda una quota sempre maggiore della popolazione e per stimolare l’impegno al miglioramento dei servizi e alla promozione
- [IO VIVO](https://www.amaram.it/io-vivo/) - Vivo in un mondo pieno di persone in cui alcuni ragazzi per cause gravi non vedono il sole. Vivo, credo e spero, che queste persone continuino a vivere Sapendo che non si arrenderanno e che continueranno a credere nella fede. Vivo con delle persone che hanno malattie gravi Come le ossa fragili e malformazioni naturali.
- [MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/malattie-rare-2/) - di Cecilia Pepe, classe 3 B, scuola primaria "3 Circolo Roncalli" Altamura (BA).
- [ESISTONO](https://www.amaram.it/esistono/) - Le malattie esistono e si devono superare, per andare avanti e in alto mirare; tutto fanno nonostante i dolori, e continuano a vedere una vita a colori; divertimento, svago e per la famiglia pace e amore. di Elisea Barbarino, classe 1 D, scuola media " O. M. Corbino" (SR).
- [MALATTIE](https://www.amaram.it/malattie/) - Malattia è qualunque alterazione delle funzioni vitali. o infezione degli organi incorporali, che si suol curare dai medici. Nella malattia c'è la forza della fragilità, vengono fuori pensieri superiori della speranza e ci fanno assaporare la nostra dignità, ci aiutano a superare i timori della creatività, il tesoro più prezioso che abbiamo, da condividere
- [Un malato raro lo si prende a Cuore](https://www.amaram.it/un-malato-raro-lo-si-prende-a-cuore/) - Grandissimo entusiasmo da parte di coloro che hanno partecipato al tanto atteso evento previsto nella XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” tenutosi presso la sala conferenze del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera. Evento realizzato in due giornate, 22 e 23 febbraio scorso, promosso ed organizzato da tutti
- [IL FOLLETTO](https://www.amaram.it/il-folletto/) - Sai cosa oggi ho scoperto? che posso essere un folletto. Se aiuto il mio compagno quanto ci guadagno! Se sorrido a lui che piange nessun problema più gli tange. Se a lui do la mia mano non si affatica e va lontano. Se con lui divido il mio panino lo condivido con ogni bambino. Se
- [NON SONO PERFETTO MA SONO RARO](https://www.amaram.it/non-sono-perfetto-ma-sono-raro/) - della classe 2 B, scuola media "O.M. Corbino" (Siracusa)
- [RACCONTI RARI](https://www.amaram.it/racconti-rari/) - Evento organizzato dalla Rete A.Ma.Re Puglia dal titolo “RACCONTI RARI – A.Ma.R.A.M. Onlus partecipa e promotrice - Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” che si terrà a Bari il giorno 2 marzo 2019 presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa, 24, dalle ore 9.30 alle ore 12.00 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. In allegato la locandina dell’evento
- [LE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/le-malattie-rare-2/) - Le malattie rare sono molte e si impossessano del corpo, riducendolo in polvere, portandolo al di sotto di ogni conforto. I pensieri si appannano e si scuriscono e tutto quello che partoriscono è come un respiro nel profondo di un abisso: esse crescono ma non diminuiscono. La malattia è qualcosa di scuro e di
- [INSIEME CONTRO LE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/insieme-contro-le-malattie-rare/) - della classe 2 B. scuola media "O.M. Corbino".
- [Donazione "lo ScacciaBua"](https://www.amaram.it/donazione-lo-scacciabua/) - Oggi in mattinata è stato donato alla Pediatria dell'Ospedale "F.Perinei" nr. 2 dispositivi dal nome "lo Scacciabua ", studiato appositamente per lenire fino a far sparire il dolore acuto passeggero nei bambini, riducendo o prevenendo in contemporanea la fobia da ago. Lo stesso è indicato nel caso di prelievi, iniezioni o terapie che includano aghi
- [LA GIRAFFA CON 6 ZAMPE](https://www.amaram.it/la-giraffa-con-6-zampe/) - La giraffa con sei zampe salta molto in alto anche al primo salto con velocissimo nelle gare anche per giocare vince sempre tante cose certe volte anche le rose come spuntino tutto il mattino. della classe 5 A C B, scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Milano
- [CARA NONNA](https://www.amaram.it/cara-nonna/) - Cara nonna, questa poesia la dedico a te. Tu che nel corso degli anni mi hai cucito tanti vestiti, con le tue mani virtuose e fantasiose ora indurite e rattrappite da un male che logora piano... Ti guardi allo specchio e vedi più rughe per la tua giovane età di nonna: segni degli anni che
- [CREDO CHE...](https://www.amaram.it/credo-che/) - Credo che nella malattia rara ci sia la forza del coraggio e della speranza. Credo nelle qualità e nell'impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure. Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti. Credo che ci si debba
- [XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/xii-giornata-mondale-malattie-rare/) - XII GIORNATA MONDALE MALATTIE RARE - Integriamo l'Assistenza Sanitaria con l'Assistenza sociale”- Amaram, associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, AIFP, Associazione Italiana Febbri periodiche, Assieme, associazione per il sostegno e l'integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, aimnr puglia Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, Aip Associazioni Immunodeficienze primitive, Fondazione Alessandra Bisceglia
- [LE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/le-malattie-rare/) - della classe 3 B, scuola primaria "3 Circolo Roncalli" Altamura (BA)
- [GLI OCCHI RIVELANO IL CUORE](https://www.amaram.it/gli-occhi-rivelano-il-cuore/) - Semplice non è comprendere il perchè estraniati, scherniti ed evitati son coloro delle più alte virtù dotati. Anche loro possono essere definiti "malviventi" ma non per le azioni sbagliate commesse o per le parole di cui spesso son carenti, piuttosto per le loro emozioni talvolta sommesse. Similmente ai detenuti però son trattati e dalla "normale"
- [Calcio Balilla](https://www.amaram.it/calcio-balilla/) - Oggi 07 Gennaio 2019 alle ore 17.00 Amaram Onlus insieme al contributo della mamme, abbiamo regalato un calcio balilla ai ragazzi al centro disabili Dalhia di Gravina in Puglia.
- [IL CIRCO DELLA FARFALLA](https://www.amaram.it/il-circo-della-farfalla/) - IL CIRCO DELLA FARFALLA della classe 2 B, scuola media "O.M. Corbino"
- [Una giornata da Babbo Natale](https://www.amaram.it/una-giornata-da-babbo-natale/) - Oggi 24 dicembre 2018 nella tarda mattinata alcuni soci Amaram si sono recati presso la pediatria dell'Ospedale Madonna delle Grazie di Matera nel consegnare dei doni ai bambini ricoverati.
- [VII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare](https://www.amaram.it/vii-giornata-di-medicina-clinica-febbre-mediterranea-familiare/) - VII giornata di Medicina Clinica Febbre Mediterranea Familiare «dare quam accipere», con i pazienti «al centro» Venerdì 21 dicembre 2018 ore 16:00 presso Bikò - bio bar & store Via Monte Rosa, 9, Altamura (Ba) , ci sarà l’incontro con l’obiettivo di aggiornare la comunità sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo-assistenziali nel campo della Febbre
- [COME TI CHIAMI](https://www.amaram.it/come-ti-chiami/) - Un giorno gli ho chiesto come ti chiami lui non rispondeva non sapevo cosa succedeva. Lui continuava a dire "Mami" voleva forse dire mamma forse dramma. Ammirava i panorami eppur stavamo in un giardino, e giocava con un gattino. Correva per il prato, il suo gatto aveva miagolato. Ammirava i panorami, intanto diceva "Mami". Ho
- [3° Edizione "Le meravigliose rarità". Tema “ I bisogni della persona Rara”](https://www.amaram.it/3-edizione-le-meravigliose-rarita-tema-i-bisogni-della-persona-rara/) - A.Ma.R.A.M Onlus, Associazione malattie rare dell’ alta murgia da il via alla terza edizione del concorso nazionale “ Le meravigliose rarità". Il concorso si rivolge alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e’. Il
- [IL COCCODRILLO SENZA DENTI](https://www.amaram.it/il-coccodrillo-senza-denti/) - Il coccodrillo Carlo è nato senza denti perciò non può mangiare gli essere viventi. Infatti non può cacciare, ma gli piace giocare: per i bimbi è un amicone, molto giocherellone. di P. Cerizza e R. Dizon, scuola primaria "ICS Locatelli-Quasimodo" Milano
- [MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/meravigliose-rarita/) - La vita è un duro mestiere, c'è chi è affetto da "ipertensione arteriosa polmonare". La sofferenza quotidiana è un aspetto dell'esistenza umana. "Il male è inerente a questo mondo" dice chi soffre di "nevralgia del pudendo". Chi pensa di vivere in armonia potrebbe imbattersi nell' "iposfofatasia". Ciascuno di noi viene al mondo e lo lasceremo,
- [Colpa mia](https://www.amaram.it/colpa-mia/) - Ed io ti guardo solo, mentre guardi fuori dalla finestra dell'ospedale mentre immagini di uscire, di ridere, di stare con gli altri di sentirti davvero parte di questo mondo Mentre ignori che invece già ne fai parte Ti guardo penso E' solo colpa mia se sei così se non puoi correre ridere giocare E' colpa
- [Corrinsieme per la vita......a Picciano](https://www.amaram.it/corrinsieme-per-la-vita-a-picciano/) - Oggi in piazza duomo di Altamura a partire dalle 10.00 le sei associazioni A.N.E.D., A.D.M.O., A.I.D.O., A.V.I.S., FIDAS e A.Ma.R.A.M. Onlus . in collaborazione tra i runners dell’Atletic Club di Altamura, l'A.S.D Happy Runners di Altamura unite per diffondere “l’atto del DONO”. Tutti al Santuario di Picciano e a mezzogiorno in piazza ad accogliere i corridori
- [Le malattie](https://www.amaram.it/le-malattie/) - Se grande vuoi diventare le malattie devi evitare, se le malattie vuoi allontanare una dieta sana devi rispettare. Se un uomo saggio vuoi diventare non perdere mai la voglia di giocare. Se mangi troppe caramelle finirai sulle stampelle. La vita è bella non fartela scappare anche se qualche guaio ti viene a visitare.
- [Altamura tra storia, ricerca e cultura: a Bari un incontro che unisce passato e futuro.](https://www.amaram.it/altamura-tra-storia-ricerca-e-cultura-a-bari-un-incontro-che-unisce-passato-e-futuro/) - Mercoledì 27 maggio 2026, nella prestigiosa cornice di Villa La Rocca a Bari, si terrà un importante appuntamento culturale e scientifico dal titolo “Altamura e la Febbre Imperiale”, promosso dal Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, in collaborazione con il Policlinico di Bari, l’Accademia
- [Gli anni più belli](https://www.amaram.it/gli-anni-piu-belli/) - Gli anni più belli son passati, tutti ormai dimenticati, amore conoscenze simpatie, con sé ha portato via l'acromegalia. Tanto si è cercato e poi studiato senza aver in merito buon risultato. Labbra, mani e fegato ingrossati, sono stati i sintomi non desiderati, che poi in gravi malattie son degenerati. Vaste, in medicina son le
- [I BIMBI DELLA LUNA](https://www.amaram.it/i-bimbi-della-luna/) - di Aviello Ludovica, Testa Rachele, Terranova Elena. Della classe 2 C, scuola media "O. M. Corbino".
- [VORREI......](https://www.amaram.it/vorrei/) - Vorrei aiutare un bambini, vorrei giocare a nascondino, ci sono tante malattie rare chi le ha non può giocare.... ci sono dottori che vogliono aiutare, ma a volte non riescono a curare, c'è una malattia più rara di tutte? Secondo me sono tutte brutte! Ci son tanti bambini da curare Ma a volte non
- [LA CASELLA AMIANTO](https://www.amaram.it/la-casella-amianto/) - scritto dalla classe " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"] scritto dalla classe 3H, scuola superiore "Liceo Scientifico Salvemini" Bari
- [L'arte insegna alla solidarietà- Concorso meravigliose rarità- Amaram Onlus](https://www.amaram.it/larte-insegna-alla-solidarieta-concorso-meravigliose-rarita-amaram-onlus/) - Tutti pronti per la premiazione del concorso “Meravigliose rarità” grazie all'inesauribile forza dell'associazione AMARAM, giunto alla sua seconda edizione. Il concorso, rivolto agli studenti della scuola primaria, secondaria di primo e secondo grado di tutta Italia, ha fra i suoi obiettivi quello di stimolare la riflessione critica, la creatività e la fantasia degli studenti con
- [UNA SOLO POSSIBILITA'](https://www.amaram.it/una-solo-possibilita/) - Le malattie rare sarebbero da eliminare Senza più patire né dover subire I genitori sempre lì a sperare di poter vedere ancora il loro amore rinascere E' orribilmente triste vivere in quel luogo cupo chiamato ospedale Sarebbe stupendo se esistesse una cura Sarebbe magnifico se si riuscisse a sconfiggere il male e veder trionfare il
- [LE RARITA' DOLCI-AMARE](https://www.amaram.it/le-rarita-dolci-amare/) - " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"]di Creanza Anna classe 2 A,scuola media "Saverio Mercadante" Altamura (BA).
- [VOGLIO SPERARE PER POTER GIOCARE](https://www.amaram.it/voglio-sperare-per-poter-giocare/) - MI piace tanto giocare Anche se dall'ospedale via non posso andare. Per questo ho pochi amici E solo loro son felici. Ho conosciuto Anna Chiara Che come me ha una malattia rara. Una volta l'ho vista in giardino, Ma non era in grado di giocare a nascondino. E' seguita da un dottore Che vuole
- [Social Rare](https://www.amaram.it/social-rare/) - A.Ma.R.A.M. Onlus associata alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia ringrazia Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus per l'alta qualità formativa offerta alla ns Regione sul tema " Vivere le disabilità delle Rarità con un progetto di vita personalizzato".che ha visto tutti i partecipanti molto interessati ed attenti, desiderosi di saperne di più sulla legge "Dopo di noi" dalla
- [Spettacolo dal titolo "Lucignolo non deve morire"](https://www.amaram.it/spettacolo-dal-titolo-lucignolo-non-deve-morire/) - Grande successo nella mattinata di ieri ....lo spettacolo ha fatto “ il botto “....è arrivato dritto al cuore di tutti i 500 ragazzi presenti al primo e secondo turno, ragazzi del liceo classico, istituto tecnico commerciale, liceo scientifico e industriale-geometra.... Il messaggio dell’importanza del dono è giunto chiaro a tutti i presenti....la rete una tante
- [UNA SORELLA SPECIALE](https://www.amaram.it/una-sorella-speciale/) - La vita di una persona con la Fibrosi Cistica pancreatica estesa ai polmoni non si può definire "normale", infatti vi sono diverse complicazioni che non possono renderla tale. Ma quando guardo mia sorella, sempre con il suo bel sorriso stampato in faccia, capisco che anche nel male chiunque può riuscire a vedere il bene.
- [GEMELLI SIAMESI](https://www.amaram.it/gemelli-siamesi/) - della classe 2 B, scuola media O. M. Corbino (Siracusa)
- [SIAMO TUTTI AMICI](https://www.amaram.it/siamo-tutti-amici/) - Siamo tutti amici quando corriamo insieme, io come una ribelle e tu su una sedia a rotelle, siamo tutti amici anche quando tu hai una distrofia. E io riesco a farti ridere con la mia simpatia. Siamo tutti amici anche quando tu hai una sclerosi, e io ti riempio di abbracci affettuosi. Siamo tutti amici
- [SLA](https://www.amaram.it/sla/) - Cammini, corri, salti il tempo passa e passano gli anni vivi la tua vita ti senti importante ma pian piano ti senti pesante. rallenti, cammini, inciampi la tua sicurezza inizia a mancarti. Era importante ma adesso non lo è quello che vedi non sei più tu. La forza del'uomo ti viene a mancare vuoi unire
- [EPIDERMOLISI BOLLOSA](https://www.amaram.it/epidermolisi-bollosa/) - di Maria Elena Gatto e Giada Morabito, della 2 c, scuola media "O.M. Corbino" (Brucoli).
- [PRESIDIO DI PROTESTA - GIOVEDI 15 Marzo ore 10:30 - Assegno di Cura.](https://www.amaram.it/presidio-protesta-giovedi-15-marzo-ore-1030-assegno-cura/) - COMUNICATO STAMPA La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, in riferimento al bando per gli Assegni di Cura Puglia 2017, ha tentato di presentare alle istituzioni proposte costruttive e risolutive per questo bando regionale, dichiarato oramai fallimentare, che doveva essere una misura a favore dei disabili gravissimi non autosufficienti, fra cui vi sono anche i malati rari,
- [SIAMO TUTTI SPECIALI](https://www.amaram.it/siamo-tutti-speciali/) - della classe 5 A, scuola primaria I.C. Gozzano di Rivoli
- [LA MALATTIA SOLITARIA](https://www.amaram.it/la-malattia-solitaria/) - SI DICE CHE LA FORTUNA E' CIECA QUANDO TI BACIA MA PURTROPPO ANCHE LA POVERA SORELLA SFORTUNA TI PUO' ACCAREZZARE CON AUDACIA. SIAMO MILIARDI NEL MONDO A CAMMINARE. E AD ALCUNI CAPITA DI INCIAMPARE. PURTROPPO A VOLTE NON SIAMO IN GRADO DI PORGERGLI LA MANO, ED I LORO SFORZI SPESSO INVANO. IL CALORE DI UNA
- [Diamo una  RiCARICA alla  RiCERCA](https://www.amaram.it/diamo-ricarica-alla-ricerca/) - Ti regalo un Uovo RARO! Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Partecipa anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. ONLUS” di Altamura. Riceverai come simbolo di ringraziamento, per il Tuo importante contributo, un Uovo da 200 grammi al cioccolato fondente o al latte. Puoi aderire fino al 20 marzo e concordare
- [GRANELLI DI SABBIA](https://www.amaram.it/granelli-di-sabbia/) - Granelli di sabbia Da una spiaggia dorata stretti gli uni agli altri mano nella mano ci immergiamo nello stesso mare dove le onde ci cullano e abbracciano voi e noi. di Mattia Vitali, scuola media "O.M. Corbino" (Siracusa).
- [LE INASPETTATE RARITA'](https://www.amaram.it/le-inaspettate-rarita/) - QUEL BAMBINO POVERO HA UN PROBLEMA AL SUO CUORICINO. OGNI GIORNO E' COSTRETTO A STARE NEL SUO LETTO. QUANDO GUARDO LE CORSIE DELL'OSPEDALE MI RICORDO DEL PICCOLO PASQUALE. IL DOTTORE AL LAVORO UN AMICO E', ...TUTTO QUESTO, SAI PERCHE'? PERCHE' CON GRANDE IMPEGNO TI CURERA' E.......ALLA FINE TI GUARIRA'. di Forte Maria Teresa, Petrara
- [RABDOMIOLISI](https://www.amaram.it/rabdomiolisi/) - Scuola superiore, I.S.M. Sanmicheli (Verona), della classe 4 K gruppo 4
- [FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA](https://www.amaram.it/fibrosi-polmonare-idiopatica/) - della classe 2 C, scuola media "O.M. Corbino" Siracusa
- [MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/malattie-rare/) - Il povero bambino di cui il nome è NIno non può giocare sul trenino e neanche a nascondino, però ha degli amici che vivono tra i vicoli felici. C'è anche un'altro bambino di cui nome è Mattia che ha una brutta malattia. I bambini hanno malattie rare tutte da ricercare, ma anche da curare e
- [L'AMIANTO E LE MORTI SILENZIOSE](https://www.amaram.it/lamianto-le-morti-silenziose/) - " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"]di Ranieri, Rella, Soranno, Cianci, Iusco della 3 I, "Liceo Scientifico Salvemini" Bari
- [Rinnovo Rete Regionale A.Ma.Re Puglia](https://www.amaram.it/rinnovo-rete-regionale-re-puglia/) - Il giorno 11 Gennaio 2018 si è svolto il rinnovo del gruppo di lavoro della Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, composta da 21 associazioni di malati rari con nuovamente al comando la Presidente: Riccarda Scaringella ( Ass. R.M.R. onlus) con i suoi collaboratori in Letizia Andolfi (A.I.D. kartagener onlus) Edda Ardito (Ass. Sindrome X Fragile onlus Sez. Puglia) Francesca Maiorano ( As.S.I.Em.E. onlus) Vincenzo
- [COME TE NON C'E' NESSUNO](https://www.amaram.it/come-te-non-ce-nessuno/) - Come te non c'è nessuno Tu sei raro come non lo è nessuno. Per noi tu sei l'unico, lo sai E ogni giorno di più lo diventerai. Noi bene ti vogliamo e tutti insieme giochiamo. Da te possiamo imparare cose che non riusciamo nemmeno ad immaginare. L'estate con te non passa mai perchè giocare in
- [UNA VITA PER LA SOCIETA'](https://www.amaram.it/una-vita-per-la-societa/) - della scuola media "Fresa-Pascoli" di Nocera Superiore (SA), della classe 2° C
- [Un momento di felicità](https://www.amaram.it/un-momento-felicita/) - Una mattinata di felicità presso Ospedale Miulli di Acquaviva delle Fonti, nel portar doni a piccoli e grandi. 29 Dicembre 2017
- [CURARE X GUARIRE](https://www.amaram.it/curare-x-guarire/) - Malattie spesso rare noi insiem possiamo curare, ricercare medicine per guarire bambini e bambine. I dottori nell'ospedale curano le malattie rare, ma in nostra compagnia guarirai in allegria. Caccia via la nostalgia, c'è gioia e allegria in questa CORSIA... TI SALUTO VADO VIA, SPERO CHE TU GUARISCA IN ARMONIA. di Gramegna Gianluca, Colonna
- [Una giornata di felicità](https://www.amaram.it/una-giornata-di-felicita/) - Giorno 23 Dicembre 2017 volontari della Associazione Amaram Onlus, hanno dedicato una giornata di felicità presso Ospedale F.Perinei Altamura, travestiti da Babbo Natale per donar doni a piccoli e grandi. " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"]
- [IL MAIALE A TRE ZAMPE](https://www.amaram.it/il-maiale-a-tre-zampe/) - Questo animale non può saltare ma con fatica riesce a camminare Questo animale ha un udito molto speciale, riesce a sentire un pericolo sopratutto se è un veicolo di C. Abbattista e di P. Milanese scuola primaria ICS Locatelli-Quasimodo (Milano)
- [SPIRALI](https://www.amaram.it/spirali/) - di Hoxha Rontej, Lorenzi Sebastiano, Bevilacqua Joey, Sibide Ibrahim della scuola superiore I.I.S. Leonardo da Vinci di Arzignano (VI)
- [Cena di beneficenza Natale 2017](https://www.amaram.it/cena-beneficenza-natale-2017/) - Da una idea nata in collaborazione con il Ristorante Pizzeria Binario 24, la Pro Loco di Altamura, si fa promotrice di una cena di beneficenza, per raccogliere fondi da destinare ad enti benefici, come la Caritas e A.Ma.R.A.M. Il 22 dicembre, si svolgerà infatti, a partire dalle ore 18 30, una serie di iniziative-eventi presso
- [NESSUNO ESCLUSO](https://www.amaram.it/nessuno-escluso/) - Nell'intimo del mio cuore tanto vicina a te mi vedo, oh dolce creatura indifesa, che, con il tuo soffrir di quel mal tanto crudele, a tante riflessioni inviti sul perchè di tal maligna sorte. Non ti conosco ancor, non son venuto a cercarti, ma il tuo volto oramai, nel mio immaginario vedo che, con tanta
- [Diritti per tutti](https://www.amaram.it/diritti-per-tutti/) - Evento organizzato dal Comune di Santeramo in Colle Iniziative di sensibilizzazione per i diritti delle persone con disabilità. Giovedi 07 Dicembre 2017 in Santeramo in Colle A.Ma.R.A.M. Onlus sara presente dalle ore 10.00 alle ore 13.00 Piazza Garibaldi e dalle ore 17.00 alle ore 21.00 presso la Sala Giandomenico. Mostra del Concorso Nazionale " Le
- [LE MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/le-meravigliose-rarita/) - Spesso ci lamentiamo Per quello che abbiamo Senza renderci conto Di quello che possediamo. Malattie rare in giro ce ne sono, Dovremmo imparare A guadare il mondo Con occhi più interessanti E capire l'importanza Di qualcosa che magari Per noi non è importante Ma altre persone lo è. di Angelica Mastrolarito Istituto "O.M. Corbino"
- [RIPARARE I VIVENTI](https://www.amaram.it/riparare-i-viventi/) - 25 Novembre 2017 AMaRAM Onlus assieme ad altre 5 associazioni altamurane, della rete “Una tante squadre per la vita” ( AVIS, FIDAS, ANED, AIDO, ADMO, AMaRAM Onlus ) erano presenti presso il Cinema Grande di Altamura per la proiezione del film RIPARARE I VIVENTI con i ragazzi dell ITC Genco, Liceo Scientifico, Liceo classico, Istituto tecnico
- [Malattia](https://www.amaram.it/malattia/) - Tu, malattia più unica che rara, i dolori che mi porti, e le sofferenze che mi dai. Ma grazie a te riesco ad assaporare pensieri di speranza. Credo nel riscatto del valore della vita, Credo nel coraggio di aprire il cuore, Credo nella vita... di Filippo Discepoli 3 LSA, I.I.S. Osimo Castelfidardo, Liceo Scienze Applicate
- [Sport For Life](https://www.amaram.it/sport-for-life/) - Il giorno 02 dicembre 2017 presso la Smart Fit , via Trieste ang. Via Tripoli 43 di Gravina in Puglia ci sarà un evento sportivo di beneficenza. Per divulgare informazioni sulle malattie rare nel mondo dello sport. Interverranno Dott. Antonio Massari (Smart Fit ) - Presidente Vincenzo Ardito (Smart Fit ) e Dott. Filippo Berloco Presidente
- [DALLA FIABA ALLA REALTA’.](https://www.amaram.it/dalla-fiaba-alla-realta/) - DALLA FIABA ALLA REALTA’: IL PROGETTO “ERLUPO MARIO E CAPPUCCETTO ROSSO” PORTA IL TEATRO E RICONOSCE LA DIVERSITA’ COME RICCHEZZA ANCHE TRA I BANCHI DI SCUOLA L’Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia "A.Ma.R.A.M. Aps" porta nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un progetto di educazione civica che nasce direttamente dall’esperienza teatrale di alcuni nostri
- [Sanità, a San Giovanni Rotondo due giornate di aggiornamento pediatrico: focus su violenza domestica e patologie respiratorie](https://www.amaram.it/sanita-a-san-giovanni-rotondo-due-giornate-di-aggiornamento-pediatrico-focus-su-violenza-domestica-e-patologie-respiratorie/) - Due giornate di confronto, formazione e aggiornamento per rafforzare il legame tra ospedale e territorio. È questo l’obiettivo dell’iniziativa “Aggiornamenti in Pediatria: L’Ospedale incontra il territorio”, in programma il 9 e 30 maggio 2026 presso l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza. A informare sull’importanza dell’evento è anche A.Ma.R.A.M. APS, che sottolinea il valore di percorsi formativi
- [VI giornata di Medicina Clinica ad Altamura](https://www.amaram.it/vi-giornata-medicina-clinica-ad-altamura/) - VI giornata di Medicina Clinica ad Altamura Le famiglie con FMF al centro 2 Dicembre 2017 Sala Convegni A.B.M.C “Andrea Giorgio”Piazza G. Zanardelli, 18 (zona portici) Altamura L’incontro ha l’obbiettivo di aggiornare la comunità circa i recenti avanzamenti sulla ricerca ed aspetti normativi assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche Programma: 08:30 Registrazione
- [Giornata Mondiale dell'Infanzia e dell'Adolescenza](https://www.amaram.it/giornata-mondiale-dellinfanzia-delladolescenza/) - Giornata Mondiale dell'Infanzia e dell'Adolescenza - 20 novembre 2017 , Amaram Onlus sarà presente in qualità di partnership Garante dei Diritti dei Minori. Come è noto ai sensi dell’art.2, c.2 lett d) del R.R. n. 23/2008, il Garante dei Diritti del Minore “promuove iniziative per la Giornata italiana per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, da celebrare
- [UN CRISTALLO DI SALE...LA MIA VITA SPECIALE!](https://www.amaram.it/un-cristallo-sale-la-mia-vita-speciale/) - Non sono mai sola: da diciassette anni vivo con una malattia chiamata sindrome di Barter. Mi sono sentita dire tante volte che sono speciale, perché della mia malattia ci sono quattro casi in puglia, perché nascere a sei mesi, pesare quanto un coniglietto e poi sopravvivere è da Supereroi. E mi chiedo: ma sono speciale
- [PINO](https://www.amaram.it/pino/) - Oh! Poverino, povero gattino Pino! Senza un occhio gioca spesso con un ranocchio che è a dieta dal finocchio perché gonfia è la sua pancia e poi farebbe andare in Francia Loro giocano a colpire alcune mele quasi tutte le sere Pino le becca tutte e cadono a terra distrutte Loro due felici sono migliori
- [RARITA' NEL MONDO](https://www.amaram.it/rarita-nel-mondo/) - Sono tante le rarità che ci sono in questo mondo ma nessuno cerca di scoprirle fino in fondo. Molte di loro son pericolose e tutti cercan di lasciarle in fondo a tutte le altre cose. Qualcuno, però, le ritrova lungo il suo cammino e perciò c'è da star a lor vicino. Tutti devono aiutare queste
- [Il lupo a due teste](https://www.amaram.it/il-lupo-a-due-teste/) - Sono un lupo a due teste e mi invitarono a tutte le feste anche se sono diverso da tutti io posso raccogliere i frutti io sono speciale come Natale non sono pericoloso ma sono morbidoso di S.D'adamo e di C.Zhou
- [Workshop HTA](https://www.amaram.it/workshop-hta/) - In data 21 Ottobre 2017 presso la Regione Puglia via Gentile nr.52 Bari , Amaram Onlus ha partecipato con 6 dei suoi delegati, al corso promosso da UNIAMO – F.I.M.R e organizzato da UNIAMO Goldin Impresa Sociale, con un tema di estrema importanza per tutta la Community dei Malati Rari, in quanto analizza lo strumento
- [Un gesto d’Amore](https://www.amaram.it/un-gesto-damore/) - C’era una volta una piccola goccia di nome Lina che viveva sopra una nuvola. La sua nuvoletta era molto comoda: c’era un letto con una graziosa coperta, c’erano tanti giochi, un scivolo e anche un’altalena. La piccola goccia lina però, non era felice perché non sapeva con chi giocare. Spesso la mamma Pioggia le diceva
- [Video multimediale I Edizione Le Meravigliose Rarità](https://www.amaram.it/video-multimediale-i-edizione-le-meravigliose-rarita/) - Classi ID e IE VI Circolo didattico " R.Girondi " Barletta Video multimediale I Edizione Le Meravigliose Rarità. #amaramonlus #lemeraviglioserarità https://www.facebook.com/Amaram.onlus/
- [Nuovi progetti per Amaram Onlus](https://www.amaram.it/nuovi-progetti-per-amaram-onlus/) - Si apre ufficialmente la nuova stagione 2017-2018 ricca di progetti targata Amaram onlus, Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Onlus. Dopo il grande successo della prima edizione del concorso Nazionale “Meravigliose Rarità” che ha visto la partecipazione di quasi 1000 gli studenti di diverse regioni di Italia ( Puglia, Lombardia, Campania, Lazio, Marche, Sicilia, Piemonte) riparte
- [Ad Altamura la Formula 1 della solidarietà](https://www.amaram.it/ad-altamura-la-formula-1-della-solidarieta/) - In corsa… per il sociale. La onlus «Malattie rare dell’Alta Murgia» promuove un giro «solidale» e gratuito in Ferrari per le vie di Altamura. Appuntamento sabato 30 settembre per accendere i motori e per dare forma ai sogni. Il cartellone è non stop. Alle ore 15, le Ferrari si raduneranno in via Selva, nei pressi
- [Day Service- PCA34- Sclerosi Multipla ed Atassia Cerebellare](https://www.amaram.it/day-service-pca34-sclerosi-multipla-ed-atassia-cerebellare/) - A partire dall'Ol/09/2017, presso la Struttura di Neurologia dell'Ospedale della Murgia, sarà attivata l'agenda ambulatoriale per l'erogazione di prestazioni in regime di Day Service- PCA34- Sclerosi Multipla ed Atassia Cerebellare. L'accesso al Day Service - PCA-34 avverrà su prescrizione dello Specialista Neurologo dell'Ospedale della Murgia, a seguito di visita neurologica prescritta dal Medico di Medicina
- [IL PARCO DI TUTTI A cura di Amaram Onlus](https://www.amaram.it/il-parco-di-tutti-a-cura-di-amaram-onlus/) - E' stata inaugurata la giostra inclusiva “girasole” nel tardo pomeriggio del 3 agosto, presso il parco giochi “Davide Storsillo” (Via Orazio Persio e Via Stacca) di Altamura grazie ad un' opera di beneficenza pervenuta alla sede dell' Associazione Amaram Onlus, Malattie Rare dell' Altamurgia da un cittadino altamurano dal cuore immenso, che ha donato la
- [UN DONO E' PER TUTTI-INAUGURAZIONE GIOSTRA INCLUSIVA  INIZIATIVA A CURA DI AMARAM ONLUS](https://www.amaram.it/un-dono-e-per-tutti-inaugurazione-giostra-inclusiva-iniziativa-a-cura-di-amaram-onlus/) - Giovedi 3 agosto 2017 alle ore 20.15 presso il parco giochi sito in via Francesco Stacca (Angolo via Orazio Persio) l'associazione AMARAM ONLUS di Altamura inaugurerà una giostra inclusiva grazie all' opera di beneficenza di un cittadino altamurano ( la cui identità per propria volontà rimarrà anonima) pervenuta all'associazione. Si tratta di una giostra accessibile
- [Assistenza specialistica e per l’integrazione scolastica disabili per l’ a.s. 2017-2018](https://www.amaram.it/assistenza-specialistica-e-per-lintegrazione-scolastica-disabili-per-l-a-s-2017-2018/) - DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 04 luglio 2017, n. 1050 Art.2 comma 1 lett. e) della l.r. n. 9 del 27/05/2016. Approvazione dello schema di convenzione tra Regione Puglia, Province e Città Metropolitana per la gestione dei servizi di assistenza specialistica e per l’integrazione scolastica disabili per l’ a.s. 2017-2018.
- [MODULO DI AUTOCANDIDATURA NUOVI LEA](https://www.amaram.it/modulo-di-autocandidatura-nuovi-lea/) - MODULO PER LA CANDIDATURA A PRESIDIO DELLA RETE REGIONALE PUGLIA PER LE MALATTIE RARE - DPCM NUOVI LEA MODULO DI AUTOCANDIDATURA
- [Avviso pubblico Assegno di Cura 2017](https://www.amaram.it/avviso-pubblico-assegno-di-cura-2017/) - Al via il nuovo Assegno di cura per persone con gravissima non autosufficienza (2017) Nel mese di luglio 2017 prendono avvio in Puglia le procedure per l’attivazione della misura Assegno di cura per le gravissime non autosufficienze, che è e sarà finanziato annualmente con risorse del Fondo Nazionale non Autosufficienza e del Fondo Regionale
- [Intitolazione dell’Auditorium](https://www.amaram.it/intitolazione-dellauditorium/) - Cerimonia di Intitolazione Auditorium Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” – Altamura Martedì 18 luglio alle ore 18.30 presso l’Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” ad Altamura, si terrà la cerimonia di intitolazione dell’Auditorium del Presidio Ospedaliero, in memoria del Consigliere Regionale “Lorenzo Fazio”. Tale intitolazione, proposta dal già Presidente del Consiglio Regionale della Puglia prof. Pietro
- [DONA IL TUO TEMPO, DONA TE STESSO](https://www.amaram.it/dona-il-tuo-tempo-dona-te-stesso/) - “UNA TANTE SQUADRE PER LA VITA”, COSTITUITA DALLE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO ADMO – AIDO – ANED – AVIS – FIDAS – AMaRAM, DI ALTAMURA, AL FINE DI PROMUOVERE LA CULTURA DELLA DONAZIONI DI ORGANI, MIDOLLO OSSEO E SANGUE, ALL’INCREMENTO DEI TRAPIANTI ANCHE DA VIVENTI OLTRE ALLA RICERCA E SENSIBILIZZAZIONE SULLE MALATTIE RARE, NELL’AMBITO DELLA INIZIATIVA
- [Premiazione vincitori concorso nazionale "Le meravigliose rarità"](https://www.amaram.it/premiazione-vincitori-concorso-nazionale-le-meravigliose-rarita/) - SI AVVISANO TUTTE LE SCUOLE E COLORO CHE HANNO PARTECIPATO AL CONCORSO NAZIONALE "Le meravigliose rarità" CHE SABATO 29 APRILE 2017 SARANNO RESI NOTI I NOMINATIVI DEI VINCITORI (PRIMI TRE CLASSIFICATI PER OGNI ORDINE E GRADO SCOLASTICO) MENTRE DOMENICA 7 MAGGIO 2017 DURANTE L'EVENTO "Dona il tuo tempo, dona te stesso", ORGANIZZATO DALLA RETE DI
- [Le carenze: informazione e formazione dei medici](https://www.amaram.it/le-carenze-informazione-e-formazione-dei-medici/) - Parla la presidente della rete di associazioni pugliesi «A.Ma.Re», Scaringella La normativa abbonda, ma le parole restano d’inchiostro. I fatti parlano di altro. La Puglia risulta una delle poche regioni ad aver recepito il «Piano nazionale malattie rare», approvato ad ottobre 2014, attraverso la delibera di Giunta 158 del 2015. Sono le cosiddette «Linee guida»:
- [80° Fiera del Levante](https://www.amaram.it/80-fiera-del-levante/) - La "Rete A.Ma.Re Puglia" (che riunisce 17 associazioni di Malati Rari operanti in Puglia) ha colto l'occasione, tramite avviso del CSV San Nicola, di essere presente con le sue associazioni alla 80° Fiera del Levante - 10–18 settembre 2016 - nel Padiglione 152 della Regione Puglia del Salone "Salute in Fiera" nella sezione volontariato con
- [COMUNICATO STAMPA 29 settembre 2016](https://www.amaram.it/comunicato-stampa-29-settembre-2016/) - COMUNICATO STAMPA Oggi 29 settembre 2016 , alle ore 10.00 e fino alle ore 12,00, le associazioni: 1. Consulta dei Diversamente Abili – Città di Bari, 2. FISH (Federazione italiana per il superamento dell’Handicap) - sez. Puglia, 3. Rete Associazioni Malattie Rare - A.Ma.Re Puglia, 4. Ass. "Mano a Mano" Onlus, 5. Volare più in
- [FESTA DEL DONATORE](https://www.amaram.it/festa-del-donatore/) - FESTA DEL DONATORE Giovedi 5 Maggio 2016 Teatro Mercadante COMMEDIA “Teatro per il Sociale” di Franceschino Terranova Ingresso ore 20.30 - Inizio spettacolo ore 21.00 Domenica 8 Maggio 2016 Piazza Zanardelli ore 09.00 Centro storico Altamura GARA DI ORIENTEERING a cura di “Alta Sport Academy” F.I.S.O. Puglia Animazione Clown “V.I.P.” Bari
- [Insieme per te](https://www.amaram.it/insieme-per-te/) - Mercoledì 6 aprile ore 20,00 presso il Teatro Mercadante di Altamura si svolgerà la conferenza stampa di presentazione della 1ª Rassegna Teatrale in memoria di Maria Lorusso "Insieme per te". Saranno presenti: Vito Barozzi (Teatro Mercadante srl), Pasquale Castellano (Ass. Amici del Teatro Mercadante), Filippo Berloco (Ass. Amaram), Peppino Zuccaro (Il Teatro dei Peuceti), Silvano
- [Un ago nel pagliaio circa cinque casi ogni diecimila abitanti](https://www.amaram.it/un-ago-nel-pagliaio-circa-cinque-casi-ogni-diecimila-abitanti/) - LE DIFFICOLTÀ Rare le malattie, troppe le difficoltà. Nonostante siano congenite, la diagnosi può arrivare dopo anni. I medici le conoscono poco, nemmeno i manuali universitari ne parlano. Cinque casi ogni diecimila abitanti. L’ago nel pagliaio. Spesso la patologia è così rara che non basta una vita per identificarla. Che cosa hai? Non lo so.
- [Senza questa maledetta malattia](https://www.amaram.it/senza-questa-maledetta-malattia/) - . Con la sclerosi multipla non è facile. La storia di Michele Ninivaggi, classe ‘70, racconta la forza di un uomo, tra denuncia verso l’insensibilità della società, barriere architettoniche e l’amore di sua moglie. Non ha peli sulla lingua, Michele, come emerge dall’intervista. Il suo messaggio diventa un appello a
- [Viverla è un’altra cosa....](https://www.amaram.it/viverla-e-unaltra-cosa/) - La speranza di Elena e Tonino Bruno, alle prese con la più grande prova di vita che due genitori possano affrontare. Abbiamo girato in lungo e in largo senza arrenderci mai. L’affetto dei famigliari ha sostituito qualsiasi medicinale, rivelandosi la cura migliore, insieme alla fisioterapia. Rosanna, 43 anni, affetta da tetra paresi spastica, è la
- [Neoplasie non comuni ogni anno duecento diagnosi](https://www.amaram.it/neoplasie-non-comuni-ogni-anno-duecento-diagnosi/) - Rari anche i tumori, così frequenti negli ultimi tempi. Ogni anno in Puglia si contano duecento diagnosi di neoplasie non comuni. E l’Italia - secondo i dati dello studio «Rita» - tocca, sempre annualmente, la soglia di 60mila nuovi pazienti. Nell’elenco delle malattie rare rientrano cancri e tumori se la loro incidenza oscilla tra le 3 e
- [NASCITA DELLA “RETE A.MA.RE” PUGLIA](https://www.amaram.it/nascita-della-rete-a-ma-re-puglia/) - Il 3 dicembre 2015, alle ore 16.00, presso la Sala Conferenze della Regione Puglia a Bari in Via Gentile n.52, si sono riunite le rappresentanze delle associazioni dei malati rari pugliesi per formalizzare ed istituire ufficialmente la “Rete A.Ma.Re– Puglia”, acronimo di Associazioni Malattie Rare. Le Malattie Rare sono rare, gravi, spesso incurabili ed invalidanti
- [Malattie metaboliche Matera](https://www.amaram.it/malattie-metaboliche-matera/) - Partecipazione evento 27 Novembre 2015 Matera sulle malattie metaboliche.
- [L'appetito vien scrivendo](https://www.amaram.it/lappetito-vien-scrivendo/) - Se fossi un coniglio, come vorresti la tua pizza? Inizieresti a ricercare nelle tue preferenze, sicuramente. Il dolcissimo animale dalle orecchie lunghe ordinerebbe una pizza rara, in cui l'ingrediente principale è proprio la carota. I ‹‹giornalisti›› A.Ma.R.A.M., come è solito alla conclusione di un corso, hanno passato una serata insieme davanti ad una pizza. Poi
- [Vita di un diversamente medico](https://www.amaram.it/vita-di-un-diversamente-medico/) - «Dedicarsi ad altro serve a stemperare tensioni» afferma Antonio Laselva. Medico santermano 36enne, attualmente impegnato presso la guardia medica ad Altamura, riesce a conciliare la sua professione con numerose passioni. La fotografia, la speleologia - unita all’ambito sanitario nel soccorso speleologico, esperienza durata tre anni - e l’archeologia fanno parte di una quotidianità intensa. Obiettivo è non
- [Il giornalismo raccontato da un Giornalista](https://www.amaram.it/il-giornalismo-raccontato-da-un-giornalista/) - L’esperienza di Onofrio Bruno Giornalismo a 360 gradi. Ascoltare la testimonianza di Onofrio Bruno, nel settore da anni, significa ricostruire un lungo pezzo di storia della città. Cronaca, politica, attualità e sport e chi più ne ha più ne metta. Attualmente impegnato con «La Gazzetta del Mezzogiorno» e direttore dell’emittente televisiva «Teleappula», Bruno si è
- [Update in Immunologia.](https://www.amaram.it/update-in-immunologia/) - Partecipazione in data 18 e 19 Settembre 2015 al convegno in Bari Update in Immunologia.
- [I BISOGNI CENSITI DEI MALATI RARI IN PUGLIA](https://www.amaram.it/i-bisogni-censiti-dei-malati-rari-in-puglia/) - I BISOGNI CENSITI DEI MALATI RARI IN PUGLIA: LE PROPOSTE DELLA “RETE A.MA.RE PUGLIA” INCONTRO CON Il Commissario Straordinario A.Re.S Puglia Egregio Dott. Giancarlo Ruscitti DEL 04.11.2016 Oggi, 4 novembre 2016, si è tenuta a Bari presso l'Assessorato alla Sanità di Via Gentile, la riunione con il dott. Ruscitti Commissario Straordinario dell' A.Re.S. Puglia, con
- [Familial Mediterranean Fever: Why it presents differently in Italy and Lebanon.](https://www.amaram.it/familial-mediterranean-fever-why-it-presents-differently-in-italy-and-lebanon/) - The project led by A.Ma.R.A.M APS will be presented on February 23, 2026, at the Bari Policlinic. Familial Mediterranean Fever (FMF) is a hereditary autoinflammatory disease that primarily affects populations in the Mediterranean region. Despite its well-defined genetic basis, FMF does not manifest uniformly across countries. Genetic, environmental, and healthcare system differences significantly influence the
- [Scoperta ad Altamura la concentrazione di una patologia genetica](https://www.amaram.it/scoperta-ad-altamura-la-concentrazione-di-una-patologia-genetica/) - Scoperta ad Altamura la concentrazione di una patologia genetica Sessanta, con una media di 35 anni. È il numero di altamurani affetti dalla «Fmf», febbre mediterranea familiare, una malattia rara e genetica che si manifesta con episodi brevi e ricorrenti di febbre e con dolori addominali, articolari, muscolari e al torace. Come mai una tale
- [VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Basilicata](https://www.amaram.it/viii-giornata-mondiale-delle-malattie-rare-basilicata/) - VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Basilicata presso il Comune di Matera Partecipazione 28 Febbraio 2015 ore 16.00
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- [Continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica](https://www.amaram.it/continuita-di-cura-in-onco-ematologia-pediatrica/) - A San Giovanni Rotondo il VIII Incontro Scientifico di Capitanata: focus sulla continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica San Giovanni Rotondo, maggio 2026 – Il 15 e 16 maggio 2026 si terrà presso l’Auditorium Maria Pyle, nella Chiesa di San Pio, il VIII Incontro Scientifico di Capitanata, dedicato al tema “Dal territorio al reparto: Continuità
- [Lettera aperta sulla tutela dei pazienti affetti da malattie rare e mancata attivazione dei servizi assistenziali](https://www.amaram.it/lettera-aperta-sulla-tutela-dei-pazienti-affetti-da-malattie-rare-e-mancata-attivazione-dei-servizi-assistenziali/) - Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro Egregio Presidente, con la presente intendiamo portare alla Sua attenzione una situazione di estrema gravità che, purtroppo, non rappresenta un caso isolato ma riflette le difficoltà sistemiche che quotidianamente affrontano i pazienti affetti da malattie rare nella nostra Regione. Nonostante ripetute segnalazioni formali e solleciti inviati agli enti
- [Sinergia per la Cura: Casa Giglio Potenzia il Sostegno per il Morbo di Perthes grazie al Bando della Fondazione Prosolidar.](https://www.amaram.it/sinergia-per-la-cura-casa-giglio-potenzia-il-sostegno-per-il-morbo-di-perthes-grazie-al-bando-della-fondazione-prosolidar/) - Sinergia per la Cura: Casa Giglio Potenzia il Sostegno per il Morbo di Perthes grazie al Bando della Fondazione Prosolidar Il panorama dell’accoglienza a Torino si arricchisce di una nuova, fondamentale collaborazione. A partire da marzo 2026, il progetto “Percorsi di cura e sostegno per le famiglie con bambini e bambine affetti dal Morbo di
- [Febbre Mediterranea Familiare: perché in Italia e Libano si manifesta in modo diverso.](https://www.amaram.it/febbre-mediterranea-familiare-perche-in-italia-e-libano-si-manifesta-in-modo-diverso/) - Il progetto seguito da A.Ma.R.A.M. APS sarà presentato il 23 febbraio 2026 al Policlinico di Bari La Febbre Mediterranea Familiare (FMF) è la malattia autoinfiammatoria ereditaria che colpisce soprattutto le popolazioni dell’area mediterranea. Nonostante abbia una base genetica ben definita, la FMF non si manifesta in modo uniforme nei diversi Paesi. Differenze genetiche, ambientali e
- [Diamo una RiCARICA alla RICERCA: la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps.](https://www.amaram.it/diamo-una-ricarica-alla-ricerca-la-pasqua-solidale-di-a-ma-r-a-m-aps/) - Diamo una RiCARICA alla RICERCA: la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps Pasqua è condivisione, piccoli gesti e cose semplici che sanno di famiglia. Quest’anno, però, può essere anche molto di più: può diventare un aiuto concreto alla ricerca e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. È questo il cuore dell’iniziativa di A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare
- [A.Ma.R.A.M. APS presente al convegno “Malattie Rare – Disabilità, diritti e percorsi di vita”.](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-aps-presente-al-convegno-malattie-rare-disabilita-diritti-e-percorsi-di-vita/) - Venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, si terrà il convegno “Malattie Rare – Disabilità, diritti e percorsi di vita”, promosso e coordinato da Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata. All’importante appuntamento istituzionale sarà presente anche A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia,
- [PANE E FARINA – Mani RARE in pasta.](https://www.amaram.it/pane-e-farina-mani-rare-in-pasta/) - "PANE E FARINA – Mani RARE in pasta!" Evento annullato. Giornata Mondiale delle Malattie Rare In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, A.Ma.R.A.M. APS organizza "PANE E FARINA – Mani RARE in pasta!", un momento di incontro, condivisione e divertimento attraverso la preparazione di prodotti da forno. L’iniziativa nasce con l’obiettivo
- [GNM 2026 – Giornate Neuromuscolari: stato dell’arte e nuove prospettive nella cura delle malattie neuromuscolari.](https://www.amaram.it/gnm-2026-giornate-neuromuscolari-stato-dellarte-e-nuove-prospettive-nella-cura-delle-malattie-neuromuscolari/) - Le GNM 2026 – Giornate Neuromuscolari rappresentano un appuntamento di riferimento per aggiornare e mettere a confronto competenze cliniche, territoriali e istituzionali sul tema delle malattie neuromuscolari e, più in generale, della gestione delle malattie rare. L’evento si svolgerà sabato 21 marzo 2026 a Bari, presso l’Aula De Benedectis del Complesso Polifunzionale – Policlinico di
- [Pediatria in Rete: a Bari due giornate di aggiornamento su cronicità complesse, innovazione digitale e approccio multidisciplinare.](https://www.amaram.it/pediatria-in-rete-a-bari-due-giornate-di-aggiornamento-su-cronicita-complesse-innovazione-digitale-e-approccio-multidisciplinare/) - La pediatria contemporanea sta vivendo una fase di profonda trasformazione: le conoscenze scientifiche crescono rapidamente, le tecnologie diagnostiche evolvono, e la gestione clinica di molte patologie croniche richiede sempre più spesso un lavoro integrato tra diverse competenze (ospedale e territorio, specialisti e medicina di base, clinica e ricerca). In questo scenario si inserisce “Pediatria in
- [Armonie Rare.](https://www.amaram.it/armonie-rare/) - 21 febbraio 2026 – “Armonie Rare”: arte, musica e teatro per la Giornata delle Malattie Rare Dall’esperienza di Altamura del 2024 a Ciriè nel 2026, un percorso di bellezza e solidarietà Il 21 febbraio 2026, alle ore 20.30, presso l’Area Remmert – Tensostruttura via Andrea D'Oria 9 di Ciriè (TO), andrà in scena “Armonie Rare”,
- [Permessi per cure, esami e visite mediche: cosa prevede la Legge 106/2025 per lavoratori con malattie oncologiche, rare e croniche](https://www.amaram.it/permessi-per-cure-esami-e-visite-mediche-cosa-prevede-la-legge-106-2025-per-lavoratori-con-malattie-oncologiche-rare-e-croniche/) - Dal 1° gennaio 2026 entrano pienamente in vigore nuove e importanti tutele per i lavoratori affetti da malattie oncologiche, rare e croniche. La Legge 18 luglio 2025, n. 106 introduce infatti permessi retribuiti aggiuntivi e strumenti di protezione del posto di lavoro, colmando un vuoto normativo che per anni ha penalizzato migliaia di persone. Si
- [A.Ma.R.A.M. APS: oggi prende il via il progetto “Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-aps-oggi-prende-il-via-il-progetto-teatro-a-scuola-erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso/) - Altamura – Inizia oggi il progetto “Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, promosso da A.Ma.R.A.M. APS, che porterà nelle scuole del territorio un percorso educativo fondato su teatro, inclusione e partecipazione attiva, con particolare attenzione agli alunni con disabilità e bisogni educativi speciali. La prima scuola coinvolta è l’Istituto Comprensivo “Hero Paradiso
- [Emocromatosi (RCG100): l’intervento di A.Ma.R.A.M. APS e il chiarimento della Regione Puglia su ASL Bari. In attesa di riscontro dalla ASL](https://www.amaram.it/emocromatosi-rcg100-lintervento-di-a-ma-r-a-m-aps-e-il-chiarimento-della-regione-puglia-su-asl-bari-in-attesa-di-riscontro-dalla-asl/) - Emocromatosi (RCG100): l’intervento di A.Ma.R.A.M. APS e il chiarimento della Regione Puglia su ASL Bari. In attesa di riscontro dalla ASL A.Ma.R.A.M. APS ha portato all’attenzione delle istituzioni una criticità che riguarda i pazienti con emocromatosi (malattia rara – esenzione RCG100): l’accesso al salasso terapeutico, cura essenziale e continuativa, in alcuni casi risulta di fatto
- [Altamura e la Febbre Mediterranea Familiare: sedici anni di ricerca, dialogo e collaborazione internazionale.](https://www.amaram.it/altamura-e-la-febbre-mediterranea-familiare-sedici-anni-di-ricerca-dialogo-e-collaborazione-internazionale/) - Nel dicembre 2025 si è svolto il XVI Incontro “Altamura e la Febbre Mediterranea Familiare (FMF)”, un appuntamento ormai storico che dal 2009 rappresenta un punto di riferimento per pazienti, medici, ricercatori e associazioni impegnate nello studio e nella gestione di questa rara patologia autoinfiammatoria. Il Web-Congress, promosso da A.Ma.R.A.M. APS in collaborazione con l’Università
- [Music Concert: ad Altamura un concerto di beneficenza per A.Ma.R.A.M. APS](https://www.amaram.it/music-concert-ad-altamura-un-concerto-di-beneficenza-per-a-ma-r-a-m-aps/) - Altamura si prepara ad accogliere un evento speciale all’insegna della musica e della solidarietà. Lunedì 5 gennaio 2026, alle ore 19, presso l’Ex Conservatorio Santa Croce (via Santa Croce, 14), si terrà il “Music Concert”, un concerto di beneficenza promosso da Crocevia Stand By a favore di A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.
- [Il Mercatino di Natale del Nido Hakuna Matata: una grande partecipazione per una causa importante](https://www.amaram.it/il-mercatino-di-natale-del-nido-hakuna-matata-una-grande-partecipazione-per-una-causa-importante/) - La magia del Natale si è trasformata in un concreto gesto di solidarietà grazie al Mercatino di Natale del Nido d’Infanzia Hakuna Matata, un’iniziativa che ha coinvolto bambini, educatrici e famiglie in un’esperienza di condivisione autentica e partecipata. Svoltosi sabato 20 dicembre e domenica 21 dicembre in Via Caduti di Nassiriya, 38, il mercatino ha
- [Viaggio tra nutrizione ed emozioni nella cura del paziente nefropatico](https://www.amaram.it/viaggio-tra-nutrizione-ed-emozioni-nella-cura-del-paziente-nefropatico/) - Barletta, 19 dicembre 2025 A.Ma.R.A.M. APS partecipa all’incontro formativo “Viaggio tra nutrizione ed emozioni nella cura del paziente nefropatico”, in programma il 19 dicembre 2025 presso il Polo Universitario di Barletta, rivolto a pazienti, familiari e operatori del settore nefrologico. L’evento si svolge sotto la responsabilità scientifica della Dott.ssa Tiziana Piccolo, Direttore U.O.C. Nefrologia ASL
- [ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso incanta oltre 300 bambini ad Altamura](https://www.amaram.it/erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso-incanta-oltre-300-bambini-ad-altamura/) - Altamura, 5 dicembre 2025 – Grande partecipazione questa mattina per lo spettacolo “ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso”, nato all’interno del progetto “Coltivare l’inclusione fin da piccoli: un viaggio tra storie, gioco e umanità”, ideato dal presidente di A.Ma.R.A.M. Aps, Vincenzo Pallotta. Alle due repliche, alle ore 9.30 e alle ore 10.30, hanno assistito oltre 300
- [Un percorso che continua: “Il cuore, un organo vitale”](https://www.amaram.it/un-percorso-che-continua-il-cuore-un-organo-vitale/) - L’appuntamento del 22 novembre si inserisce in un percorso più ampio di orientamento e formazione promosso da A.Ma.R.A.M. APS e dall’ITT “Nervi-Galilei”, che proseguirà con un nuovo incontro dedicato al cuore come organo vitale. Come evidenziato nel materiale informativo dell’iniziativa, nel mese di dicembre gli studenti dell’indirizzo biosanitario incontreranno la Dott.ssa Assunta Piscopo, Dirigente Medico
- [Gli studenti del Nervi-Galilei incontrano il mondo sanitario](https://www.amaram.it/gli-studenti-del-nervi-galilei-incontrano-il-mondo-sanitario/) - Orientamento e competenze con A.Ma.R.A.M. APS e il Dott. Terranova Sabato 22 novembre 2025 gli alunni del triennio dell’indirizzo di Biotecnologie Sanitarie dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura – classi 3^E, 4^E e 5^Abs – hanno partecipato a un incontro di orientamento con il Dott. Massenzio Terranova, Infermiere Coordinatore presso l’U.O. di Cardiologia UTIC dell’Ospedale della Murgia.
- [Percorso PCTO “Produzione audiovisiva e digitale inclusiva” al Liceo Tarantino](https://www.amaram.it/percorso-pcto-produzione-audiovisiva-e-digitale-inclusiva-al-liceo-tarantino/) - Il 18 novembre, nella classe quarta del Liceo Statale “G. Tarantino” di Gravina in Puglia, è iniziato il percorso PCTO “Produzione audiovisiva e digitale inclusiva: storie e interviste dal territorio”, promosso dall’Associazione A.Ma.R.A.M APS e guidato dal tutor esterno Vincenzo Pallotta. Il progetto coinvolge 10 studenti per un totale di 30 ore, con l’obiettivo di
- [A.Ma.R.A.M. Aps patrocina la V Edizione della “Pneumo Puglia Academy”](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-aps-patrocina-la-v-edizione-della-pneumo-puglia-academy/) - Bari, 15-16 dicembre 2025 L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), da sempre impegnata nella promozione della cultura sanitaria e nella diffusione della conoscenza scientifica sulle patologie rare e croniche, informa e patrocina la V Edizione della “Pneumo Puglia Academy”, evento formativo di rilievo nazionale dedicato alla pneumologia moderna, in programma a Bari, presso
- [Un regalo perfetto che scalda il cuore.](https://www.amaram.it/un-regalo-perfetto-che-scalda-il-cuore/) - A NATALE scegli qualcosa che può fare la differenza! Un gesto che racchiude un dolce pensiero, autentico, concreto e pieno d'amore. Con il tuo contributo sosterrai i progetti di A.Ma.R.A.M aps/ets impegnata ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare con il fine di finanziare la ricerca, promuovere l'
- [Accesso dei Professionisti Sanitari a Scuola: la Raccomandazione del Garante Disabilità elimina il consenso collettivo dei genitori](https://www.amaram.it/accesso-dei-professionisti-sanitari-a-scuola-la-raccomandazione-del-garante-disabilita-elimina-il-consenso-collettivo-dei-genitori/) - A.Ma.R.A.M. APS informa Roma, ottobre 2025 – Con la Raccomandazione n. 1/2025, l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità interviene su un tema cruciale per l’inclusione scolastica: l’accesso dei professionisti sanitari esterni nelle classi per supportare alunni con disabilità. Il documento nasce a seguito della segnalazione di un genitore il cui figlio, affetto
- [A.Ma.R.A.M. Aps torna al Giovanni XXIII: tra le radici della speranza e il profumo della solidarietà](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-aps-torna-al-giovanni-xxiii-tra-le-radici-della-speranza-e-il-profumo-della-solidarieta/) - Bari, 22 ottobre 2025 – Ci sono gesti che, nel tempo, continuano a fiorire. Oggi l’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia è tornata all’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, portando con sé un dono speciale: alcune copie del libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” e un’emozione profonda nel rivedere gli alberi piantati
- [Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia dona sacchetti per la distribuzione dei farmaci alla Farmacia Territoriale di Altamura](https://www.amaram.it/associazione-malattie-rare-dellalta-murgia-dona-sacchetti-per-la-distribuzione-dei-farmaci-alla-farmacia-territoriale-di-altamura/) - Altamura, ottobre 2025 – Da circa un anno l’A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia sostiene con generosità la Farmacia Territoriale di Altamura, attraverso la donazione gratuita di sacchetti contenitori utilizzati per la distribuzione dei farmaci destinati a tutta l’area della ASL Bari. Un gesto di solidarietà che si traduce in un aiuto concreto
- [Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso: A.Ma.R.A.M. Aps Racconta l’Inclusione Attraverso una Fiaba](https://www.amaram.it/erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso-a-ma-r-a-m-aps-racconta-linclusione-attraverso-una-fiaba/) - Un progetto che unisce teatro, volontariato, scuola e ricerca scientifica per parlare di malattie rare. L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia ha presentato il libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, un’opera nata dall’esperienza teatrale e trasformata in un racconto illustrato per bambini. Una fiaba che diventa strumento di inclusione, riflessione e solidarietà,
- [San Giovanni Rotondo, due giornate di scienza e umanità con AMaRAM APS](https://www.amaram.it/san-giovanni-rotondo-due-giornate-di-scienza-e-umanita-con-amaram-aps/) - San Giovanni Rotondo, 11-12 settembre 2025 – Il convegno “Reumatologia e Medicina allo Specchio”, patrocinato da AMaRAM APS, ha riunito al Centro di Spiritualità Padre Pio medici, pazienti e famiglie in due intense giornate di scienza e umanità. La prima giornata, dedicata alla sclerodermia, affrontata da esperti come il Dott. Angelo De Cata, promotore e
- [Dal Teatro al libro -  ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso.](https://www.amaram.it/dal-teatro-al-libro-erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso/) - Dal Teatro al libro ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso Presentazione del libro Il 26 settembre 2025, alle ore 17.30, presso la Sala Consiliare del Comune di Altamura, si terrà la presentazione ufficiale del libro ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso, un progetto editoriale promosso dall’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia. Coltivare l’inclusione fin
- [Il Diritto allo Studio e all'Inclusione Prevale sui Vincoli di Bilancio: Il Tribunale di Bari Conferma per la Seconda Volta l'Assistenza LIS Completa per Studente Raro](https://www.amaram.it/il-diritto-allo-studio-e-allinclusione-prevale-sui-vincoli-di-bilancio-il-tribunale-di-bari-conferma-per-la-seconda-volta-lassistenza-lis-completa-per-studente-raro/) - Bari, 15 luglio 2025 – In una sentenza che riafferma con forza la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, il Tribunale di Bari, Sezione Prima Civile, ha respinto il reclamo presentato dalla Regione Puglia contro un'ordinanza cautelare che imponeva l'erogazione di assistenza completa in Lingua Italiana dei Segni (LIS) per uno studente affetto
- [15° Congresso Annuale Hepatology in Progress.](https://www.amaram.it/15-congresso-annuale-hepatology-in-progress/) - A.Ma.R.A.M. Aps informa. 15° Congresso Annuale Hepatology in Progress San Giovanni Rotondo (FG), 3-4 ottobre 2025 Aula Fra’ Agostino Daniele – Chiesa San Pio Responsabile Scientifico: Dott.ssa Alessandra Mangia Razionale scientifico Lo sviluppo di farmaci innovativi per diverse patologie di interesse epatologico ha già contribuito – e continuerà a contribuire nei prossimi anni – al
- [FMF e infiammazione sistemica: un congresso per ripensare diagnosi, terapie e territorio.](https://www.amaram.it/fmf-e-infiammazione-sistemica-un-congresso-per-ripensare-diagnosi-terapie-e-territorio/) - L’approccio multidisciplinare, l’analisi dei meccanismi patogenetici complessi, l’interessamento multi-organo e la medicina di precisione rappresentano alcune delle principali sfide che la medicina contemporanea si trova ad affrontare. In un contesto scientifico in continua evoluzione, il congresso “Function & Inflammation – The case of Familial Mediterranean Fever and novel aspects between gut, liver and brain” nasce
- [Nuovi Orizzonti in Pneumologia.](https://www.amaram.it/nuovi-orizzonti-in-pneumologia-3/) - A.Ma.R.A.M. Aps Patrocina l’Evento “Nuovi Orizzonti in Pneumologia” a Mattinata: due giornate di alta formazione e sensibilizzazione L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M.), nata nel cuore della Murgia barese nel 2014, continua a essere un punto di riferimento nel panorama nazionale e internazionale per il supporto, la sensibilizzazione e la ricerca sulle malattie rare. Con
- [Pazienti già noti al SSR e nuove regole SIST: la Puglia riforma accessi e prenotazioni.](https://www.amaram.it/pazienti-gia-noti-al-ssr-e-nuove-regole-sist-la-puglia-riforma-accessi-e-prenotazioni/) - L'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia " A.Ma.R.A.M. Aps " informa:- La Regione Puglia ha recentemente emanato tre importanti comunicazioni per riorganizzare l’accesso alle prestazioni sanitarie per i pazienti già presi in carico dal Servizio Sanitario Regionale (SSR), con l’obiettivo di garantire equità, appropriatezza e un miglior controllo delle liste d’attesa. Le novità coinvolgono sia l’ambito
- [Dalla Clinica alla Ricerca Neurologica, nel Sollievo della Sofferenza. Verso Nuove Prospettive di Diagnosi e Cura Personalizzata.](https://www.amaram.it/dalla-clinica-alla-ricerca-neurologica-nel-sollievo-della-sofferenza-verso-nuove-prospettive-di-diagnosi-e-cura-personalizzata/) - A.Ma.R.A.M. APS Patrocina il Congresso Scientifico di San Giovanni Rotondo: Un Ponte tra Ricerca, Cura e Solidarietà. L’associazione A.Ma.R.A.M. – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – conferma ancora una volta il suo impegno nella promozione scientifica e nella solidarietà sociale patrocinando l’importante evento medico-scientifico “Dalla Clinica alla Ricerca Neurologica, nel Sollievo della Sofferenza. Verso Nuove
- [A.Ma.R.A.M. patrocina “RARE.F.ACT”: a Foggia due giornate di approfondimento sulle malattie rare polmonari](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-patrocina-rare-f-act-a-foggia-due-giornate-di-approfondimento-sulle-malattie-rare-polmonari/) - L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Aps sarà tra i protagonisti del congresso RARE.F.ACT – Percorso di Form-AZIONE per le Patologie Rare Polmonari, in programma il 10 e 11 ottobre 2025 presso la Sala Convegni Universo Salute – Opera Don Uva di Foggia. L’iniziativa, a cura del Responsabile Scientifico Prof. Donato Lacedonia, riunirà esperti
- [REUMATOLOGIA E MEDICINA ALLO SPECCHIO.](https://www.amaram.it/reumatologia-e-medicina-allo-specchio/) - AMaRAM Aps patrocina l’evento scientifico a San Giovanni Rotondo dedicato alle malattie rare e reumatiche San Giovanni Rotondo, 11-12 settembre 2025 – Centro di Spiritualità Padre Pio Due giornate di approfondimento medico-scientifico, confronto interdisciplinare e sensibilizzazione sociale: è questo lo spirito del convegno “Reumatologia e Medicina allo Specchio”, patrocinato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia –
- [La Puglia rafforza il sostegno ai percorsi di cura per bambini e adulti con malattie rare](https://www.amaram.it/la-puglia-rafforza-il-sostegno-ai-percorsi-di-cura-per-bambini-e-adulti-con-malattie-rare/) - Oltre 30mila pazienti coinvolti. Nuove schede organizzative per garantire assistenza integrata tra ospedali e territorio. Prosegue con determinazione l’impegno della Regione Puglia a favore delle persone colpite da malattie rare. Secondo i dati aggiornati al 27 gennaio 2025 del Registro Regionale Malattie Rare (SIMaRRP), sono 30.201 i bambini e gli adulti che convivono con queste
- [Amaram APS protagonista alla tavola rotonda UniBa su sostenibilità, salute e territorio](https://www.amaram.it/amaram-aps-protagonista-alla-tavola-rotonda-uniba-su-sostenibilita-salute-e-territorio/) - Bari, 29 maggio 2025 – Nella suggestiva cornice di Santa Teresa dei Maschi, nel cuore della città vecchia di Bari, si è svolta una significativa giornata di confronto e co-progettazione promossa dall’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, nell’ambito dell’evento “Dottorati di Ricerca UniBa: Relazioni, Sostenibilità, Salute”. La giornata si è aperta con i saluti
- [PCTO con l’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura: la 3H protagonista del digitale](https://www.amaram.it/pcto-con-litt-nervi-galilei-di-altamura-la-3h-protagonista-del-digitale/) - Dal 16 gennaio al 4 maggio 2025, la classe 3H dell’Istituto Tecnico Tecnologico “Nervi-Galilei” di Altamura ha partecipato a un percorso di PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento) interamente dedicato alla produzione audiovisiva e digitale, per un totale di 30 ore. Il progetto è stato coordinato dal presidente Vincenzo Pallotta dell’associazione A.Ma.R.A.M
- [Race for the Cure 2025 a Bari: una corsa di solidarietà e speranza](https://www.amaram.it/race-for-the-cure-2025-a-bari-una-corsa-di-solidarieta-e-speranza/) - Domenica 18 maggio 2025, Bari ha ospitato la 19ª edizione della Race for the Cure, l’evento simbolo della lotta contro il tumore al seno, organizzato da Komen Italia. La manifestazione si è svolta in Piazza Prefettura, trasformata per l’occasione in un grande Villaggio della Salute, attivo dal 16 al 18 maggio con iniziative dedicate alla
- [59° Congresso 2025 della European Society for Clinical Investigation.](https://www.amaram.it/59-congresso-2025-della-european-society-for-clinical-investigation/) - Il Prof. Piero Portincasa, la Clinica Medica “Augusto Murri” e UNIBA, sono protagonisti al Congresso 2025 della European Society for Clinical Investigation (ESCI) a Genova 21-23 Maggio ANCHE A.Ma.R.A.M. Aps PARTECIPA AL 59° CONGRESSO ESCI “Alla scoperta di nuove frontiere per il mantenimento della salute umana”. Il team multidisciplinare dell’Università di Bari “Aldo Moro” (UNIBA),
- [A.Ma.R.A.M. Aps partecipa alla giornata “Neurofibromatosi: oggi parlo io” – Al centro la voce dei pazienti](https://www.amaram.it/a-ma-r-a-m-aps-partecipa-alla-giornata-neurofibromatosi-oggi-parlo-io-al-centro-la-voce-dei-pazienti/) - Napoli, 10 maggio 2025 – Un evento denso di emozioni, testimonianze e riflessioni quello che si è tenuto presso la Fondazione Mediterraneo con il titolo “Neurofibromatosi: oggi parlo io”, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Su invito della professoressa Marina Melone, A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare Alta Murgia), ha avuto l’onore
- [Fai assist alla ricerca: con A.Ma.R.A.M. Aps aiutiamo la ricerca sulle malattie rare.](https://www.amaram.it/fai-assist-alla-ricerca-con-a-ma-r-a-m-aps-aiutiamo-la-ricerca-sulle-malattie-rare/) - Domenica 4 maggio 2025 ore 17.30 presso il Centro Sportivo della Chiesa di Sant’Anna via Salvatore Fortunato 14 ad Altamura si è tenuto il quadrangolare di calcio organizzato dall’associazione sportiva Spoom guidata dal Presidente Pasquale Chironna che pratica il bubbles football unico nel suo genere nel centro sud in collaborazione con A.Ma.R.A.M. Aps. allo scopo
- [Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari - Fine del progresso.](https://www.amaram.it/sportello-malattie-rare-al-policlinico-di-bari-fine-del-progresso/) - Con un articolo pubblicato sui canali social a Dicembre del 2024, vi avevamo rappresentato i progressi scaturiti dalla fitta interlocuzione intercorsa nell’ultimo anno tra la nostra Associazione, A.Ma.R.A.M. Aps e il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, in tema di criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico
- [WHO DOES WHAT](https://www.amaram.it/who-does-what/) - WHO DOES WHAT Chi fa cosa, chi fa che... il prendersi cura dei Bambini affetti da labio-palatoschisi Lunedì 14 Aprile 2025 Aula Multimediale Poliambulatorio Giovanni Paolo Il Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo ESPERIENZA E PASSIONE 11.45 Introduzione Dott. Lazzaro Cassano Moderatori Mastromatteo - Napolitano 12.00 Il percorso di cura dalla gravidanza al "matrimonio"
- [Assist alla Ricerca.](https://www.amaram.it/assist-alla-ricerca/) - L'intera cittadinanza è invitata al quadrangolare di beneficienza dal titolo ASSIST ALLA RICERCA, evento sportivo e culturale promosso dall'associazione Spoom, rappresentata dal Sig. Pasquale Chironna in collaborazione dell'associazione "A.Ma.R.A.M. APS" - Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, presieduta dal Sig. Vincenzo Pallotta. Le quattro squadre che si sfideranno saranno formate, rispettivamente da una rappresentanza di Arma
- [Grande vittoria nel diritto allo studio di un ragazzo Raro.](https://www.amaram.it/grande-vittoria-nel-diritto-allo-studio-di-un-ragazzo-raro/) - Il 3 gennaio 2025, il Tribunale Ordinario di Bari (Prima Sezione Civile) ha emesso una sentenza favorevole a una famiglia di Altamura, accogliendo il ricorso per il riconoscimento di 32 ore settimanali di assistente alla comunicazione in linguaggio dei segni (LIS) per il figlio, uno studente con disabilità. Nonostante il Piano Educativo Individualizzato (PEI) redatto
- [Nuovi orizzonti in fibrosi cistica e sindrome di Kartagener](https://www.amaram.it/nuovi-orizzonti-in-fibrosi-cistica-e-sindrome-di-kartagener/) - A.Ma.R.A.M. Aps/Ets informa e patrocina l'evento dal titolo " Nuovi orizzonti in fibrosi cistica e sindrome di Kartagener" che si terrà giorno 8 Febbraio 2025 alle ore 08,00 presso Policlinico di Bari in Piazza Giulio Cesare 11 nell'Aula Asclepions . Il convegno è gratuito e destinato a 100 partecipanti delle seguenti figure professionali - Medico
- [Auguri di Buon Natale e Felice Anno](https://www.amaram.it/auguri-di-buon-natale-e-felice-anno/) - A.Ma.R.A.M. Aps/Ets augura a tutti voi un Buon Natale e Felice Anno. Attività Anno 2024 Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria “ Immunologia, reumatologia e pneumologia Diamo una ricarica alla ricerca Pasqua 2024 X Congresso Ricerca, diagnosi e possibile scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare Raccolta fondi in occasione della festa della Mamma Matinèe ” Io
- [Progetto sperimentale uscite all' aria aperta pazienti in ADI 3° livello - distretto socio-sanitario ASL BARI](https://www.amaram.it/progetto-sperimentale-uscite-all-aria-aperta-pazienti-in-adi-3-livello-distretto-socio-sanitario-asl-bari/) - Una battaglia civile vinta, portata avanti dalle associazioni Stop Alle Barriere, A.Ma.R.A.M. APS/ETS, Sindacato SFIDA, Strada Facendo, Uniti per un traguardo, Per loro Disabili, che ha avuto come scopo principale l’aver fatto riconoscere anche ai cittadini più fragili il diritto di poter stare e socializzare all' aria aperta, come bisogno umano fisiologico (e non solo
- [Bici-risciò " Giri in Giro "](https://www.amaram.it/bici-riscio-giri-in-giro/) - A.Ma.R.A.M. Aps informa:- Lunedì 17 giugno 2024 inizia il servizio Giri in Giro nella città di Taranto. Si tratta di un servizio GRATUITO riservato a persone con disabilità di varia natura o persone anziane. Sul sito www.gig.safespro.it è presente un video che illustra il servizio. Si tratta di "bici-risciò" di cui una in grado di
- [Evento conclusivo del progetto "Io non resto a guardare"](https://www.amaram.it/evento-conclusivo-del-progetto-io-non-resto-a-guardare/) - 📣 Venerdì, 24 maggio si terrà l’evento conclusivo del progetto dell'𝗔.𝗠𝗮.𝗥.𝗔.𝗠. 𝗔.𝗣.𝗦. (𝘈𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘻𝘪𝘰𝘯𝘦 𝘔𝘢𝘭𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘙𝘢𝘳𝘦 𝘥𝘦𝘭𝘭 '𝘈𝘭𝘵𝘢 𝘔𝘶𝘳𝘨𝘪𝘢) "𝗜𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝗿𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮𝗿𝗲", dedicato all'inclusione socio-culturale e all'aiuto reciproco attraverso il volontariato 🤝🥰 🎥 Per l’occasione sarà proiettato il docufilm su tutte le attività svolte durante il progetto! 🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Venerdì 24 maggio 2024 🕘
- [X Congresso Ricerca, diagnosi e possibile scenari terapeutici nell'ambito delle malattie rare](https://www.amaram.it/x-congresso-ricerca-diagnosi-e-possibile-scenari-terapeutici-nellambito-delle-malattie-rare/) - Sabato 06 Aprile 2024 Ore 08:15 Auditorium Chiesa di S.Maria del Carmine Via Madrid - Altamura (Ba) L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico,Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
- [DISABILITÀ E INCLUSIONE SOCIALE, UNA SFIDA COMUNE](https://www.amaram.it/disabilita-e-inclusione-sociale-una-sfida-comune/) - Il giorno 6 Novembre 2021 ore 15.00 presso la palestra dell' I. C. San Giovanni Bosco-Benedetto XIII sita in Corso Vittorio Emanuele 32/ 34 di Gravina in Puglia si svolgerà il SEMINARIO FORMATIVO, organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps “ A.Ma.R.A.M”. L’evento è rivolto ad un numero di 50 assistenti sociali con rilascio di
- [HAPPY HOUR CON L'AUTORE](https://www.amaram.it/happy-hour-con-lautore/) - L'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia informa e invita tutti alla partecipazione del seguente evento: HAPPY HOUR CON L'AUTORE L'Associazione As.S.I.Em.E. onlus Vi invita a partecipare mercoledì 5 maggio 2021 alle ore 18:30 su Zoom all'evento "Happy Hour con l'autore" Salvo Anzaldi del libro "Nato per non correre". Penseresti mai che una persona con l'emofilia
- [Presepe Vivente "Io sono l'altro"](https://www.amaram.it/presepe-vivente-io-sono-laltro/) - L'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia nelle domeniche 15-22-29 di Dicembre 2019 dalle ore 17.30 alle ore 21.30 nel Giardino dell'ex Ricovero di Mendicità ad Altamura (BA) ha allestito un gazebo per la raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare, nell'evento Presepe Vivente organizzato dalla Fortis Murgia dal titolo :- Io sono l'altro -
- [Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari -Work in progress -](https://www.amaram.it/sportello-malattie-rare-al-policlinico-di-bari-work-in-progress/) - A.Ma.R.A.M APS-ETS, negli ultimi anni aveva raccolto diverse criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico di Bari. A tal proposito, diversi mesi fa, abbiamo intrapreso un percorso di confronto con il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, precisamente incontrandolo nelle seguenti date: 13 giugno 2024, 29 Luglio
- [Rarità della Febbre Mediterranea Familiare tra Altamura e il Mondo. Update 2025](https://www.amaram.it/rarita-della-febbre-mediterranea-familiare-tra-altamura-e-il-mondo-update-2025/) - L'associazione malattie rare dell'alta murgia "A.Ma.R.A.M. Aps" giorno 14 Dicembre 2024 ore 09.00 organizza presso EX Monastero Santa Croce, via Santa Croce 16 di Altamura, l'evento dal titolo " Rarità della Febbre Mediterranea Familiare tra Altamura e il Mondo. Update 2025" con la partecipazione delle istituzioni e del presidente Federica Masiero dell' Associazione Italiana Febbri Periodiche
- [CORSO DI FORMAZIONE "PATIENT ENGAGEMENT IN RICERCA E SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE" ANNO 2024](https://www.amaram.it/corso-di-formazione-patient-engagement-in-ricerca-e-sviluppo-delle-terapie-innovative-anno-2024/) - Si è concluso il 22 Novembre 2024 presso Ospedale Isola Tiberina di Roma il Corso di Formazione "PATIENT ENGAGEMENT IN RICERCA E SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE" organizzato dall'Accademia EUPATI Italia con il rilascio di attestato da Paziente Esperto nei confronti del presidente Vincenzo Pallotta e Referente e consigliere Rocco Postiglione nel aver superato numero 170
- [Pneumo Puglia Academy IV edizione](https://www.amaram.it/pneumo-puglia-academy-iv-edizione/) - A.Ma.R.A.M Aps informa e patrocinio il Congresso PNEUMO PUGLIA ACADEMY, giunto alla IV edizione, rappresenta un'importante occasione per i professionisti del settore di aggiornarsi sulle più recenti innovazioni scientifiche, terapeutiche etecnologiche che stanno trasformando il panorama della cura delle malattie respiratorie. L'obiettivo principale di questo Congresso è favorire uno scambio di conoscenze multidisciplinare, attraverso sessioni
- [Anoressia e Bulimia in ambito giovanile. Come comportarsi?](https://www.amaram.it/anoressia-e-bulanoressia-e-bulimia-in-ambito-giovanile-come-comportarsi/) - A.Ma.R.A.M. Aps in data 09 Novembre 2024 alle ore 09.00 presso Liceo Federico II di Svevia Altamura , unitamente al gruppo "Una Tante Squadre per la vita" composto da AVIS, FIDAS, AIDO, ADMO, ANED, A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura Aps, organizzano un incontro con la dirigente prof.ssa Sabina Piscopo , docenti e alunni sul tema
- [Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto](https://www.amaram.it/up-date-sul-management-delle-malattie-rare-dellosso-in-eta-pediatrica-esperti-a-confronto/) - A.Ma.R.A.M. Aps informa e patrocina il seguente evento dal titolo " Up-date sul management delle malattie rare dell’osso in età pediatrica: Esperti a confronto " 29 Novembre 2024 presso Sala Congressi Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII Via Giovanni Amendola, 207, Bari. Evento ECM nr. 428587 ORE FORMATIVE: 6 CREDITI ECM nr. 6 OBIETTIVO FORMATIVO: Documentazione clinica.
- [Nuovi Orizzonti in Pneumologia](https://www.amaram.it/nuovi-orizzonti-in-pneumologia-2/) - A.Ma.R.A.M. Aps informa e patrocina il seguente evento dal titolo Nuovi Orizzonti in Pneumologia in data 22 e 23 Novembre 2024 presso Regio Hotel Manfredi di Manfredonia (Fg) Km 12, SP58 ECM (n. 432) ha assegnato all’ evento n. 10 crediti formativi. Il Congresso è rivolto a n. 100 partecipanti tra Medici Chirurghi di area
- [Giornate del Dono e della Prevenzione](https://www.amaram.it/giornate-del-dono-e-della-prevenzione/) - Il Comune di Altamura organizza giorno 26 e 27 OTTOBRE 2024 dalle ore 9:00 alle 13:00, la Giornata del Dono e della prevenzione, con la partecipazione di "Una Tante Squadre per la vita “ AVIS, FIDAS, AIDO, ADMO, ANED, A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, presso Atrio Viti-Maino (via S. Ronchetti) e nei pressi di via
- [Noi siamo Musica](https://www.amaram.it/noi-siamo-musica/) - “Noi Siamo Musica”, evento ideato e organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS, è dedicato alle persone affette da malattia rara riconosciute e non, ed alle loro famiglie, le quali nella città di Altamura raggiungono il numero di circa 700. Il concerto si terrà presso il Duomo di Altamura, Cattedrale S.M. Assunta, venerdì 4 ottobre
- [Aggiornamenti in pediatria](https://www.amaram.it/aggiornamenti-in-pediatria/) - A.Ma.R.A.M Aps informa:- In data 19 e 26 Ottobre 2024 il DIPARTIMENTO MEDICO – Dr. Filippo Aucella UOC DI PEDIATRIA CSS Direttore: Dr.ssa Maria Pastore organizza il seguente evento dal titolo AGGIORNAMENTI IN PEDIATRIA nell'Aula Multimediale del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” di San Giovanni Rotondo ( Fg) L’iscrizione è gratuita e va effettuata on-line su
- [18° Scientific Meeting Online COVID - 19 and Rare Diseases](https://www.amaram.it/18-scientific-meeting-online-covid-19-and-rare-diseases/) - 11 February 2021 (h 15.00 – 16.30 CET) Istituto Superiore di Sanità (Rome, Italy) Aula Pocchiari The webinar will be in English Introduction and Chairs Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità (ISS) Luigi Bertinato, ISS Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Domenica Taruscio, National Centre for Rare Diseases, ISS Needs of rare patients in
- [Progetto dottorato di ricerca. -](https://www.amaram.it/progetto-dottorato-di-ricerca/) - In data 31 Luglio 2024 e 01 Agosto 2024 A.Ma.R.A.M. Aps è stata presente come membro esperto nella commissione valutatrice del concorso di ammissione al corso di dottorato di ricerca in sanità pubblica, medicina clinica e oncologica dell’Università di medicina di Bari di cui è co-finanziatore . Essere parte di questo processo è stato per
- [Un fiore di rara bellezza](https://www.amaram.it/un-fiore-di-rara-bellezza/) - A.Ma.R.A.M. Aps patrocina e informa:- Evento teatrale dedicato ai bambini affetti da malattie rare. "Un fiore di rara bellezza" Sabato 27 luglio ore 19.30 presso il palazzo Santa Croce Modugno in piazza del Popolo. Organizzato dall'assessorato alle politiche sociali della Città di Modugno e dalla Compagnia Teatrale Artù. Interventi di : Apollonia Fragassi, assessore alle
- [MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale](https://www.amaram.it/malattie-rare-neuroriabilitazione-medicina-di-precisione-intelligenza-artificiale/) - MALATTIE RARE: Neuroriabilitazione, Medicina di Precisione, Intelligenza Artificiale Evento ECM venerdì 5 Luglio 2024 Sala Convegni - Presidio Ospedaliero di Riabilitazione ad Alta Specialità - “Fondazione San Raffaele” di Ceglie Messapica RESPONSABILI SCIENTIFICI Dott.ssa Amalia Allocca: Direttrice Sanitaria dell’IRCCS San Raffaele; Responsabile dell’Area di Ricerca Organizzazione e Gestione dei Servizi Sanitari e Direttore medico aziendale-
- [Guarda nei miei occhi e prendi tutta la speranza che serve.](https://www.amaram.it/guarda-nei-miei-occhi-e-prendi-tutta-la-speranza-che-serve/) - Video realizzato in riferimento a una storia vera. https://youtu.be/myiMAPnwqnI Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “ A.Ma.R.A.M.” Aps CF 91115080722 Sede Legale Via Salsomaggiore 11 70022 Altamura Regia Miriam Pallotta Protagonisti Attori Miriam Pallotta Antonio Cafagna Davide Volpe Comparse Filippo Berloco Giuseppe Ferrulli Luciana Picerno Mariagrazia Tortorelli Maria Cutecchia Ippolita Palmieri Antonio Barile Luigi Segreto Laura
- [Proiezione Docufilm " Io non resto a guardare "](https://www.amaram.it/proiezione-docufilm-io-non-resto-a-guardare/) - Venerdi 21 Giugno 2024 alle ore 20:00 si terrà la proiezione del docufilm dal titolo " Io non resto a guardare " presso Arco Fratelli Festa di Altamura, traversa di via Leopoldo Laudati centro storico, realizzato dall'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia Aps " A.Ma.R.A.M. Aps in riferimento al progetto di inclusione socio culturale e aiuto reciproco
- [Congresso Internazionale FMF 2024 ad Istanbul](https://www.amaram.it/congresso-internazionale-fmf-2024-ad-istanbul/) - Il Prof. Piero Portincasa, dell’Universita’ degli Studi Aldo Moro di Bari, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” nel Policlinico di Bari, Direttore del centro di riferimento per la Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e Segretario Generale del Consorzio delle Universita’ del Mediterraneo sara’ relatore insieme al suo gruppo di ricerca al Congresso Internazionale FMF 2024 ad
- [Matinèe " Io non resto a guardare "](https://www.amaram.it/matinee-io-non-resto-a-guardare/) - Domenica 5 maggio, un appuntamento speciale in Piazza Minniti - Giardini pubblici via Parisi ad Altamura 🥰 Cari amici di 𝗜𝗢 𝗡𝗢𝗡 𝗥𝗘𝗦𝗧𝗢 𝗔 𝗚𝗨𝗔𝗥𝗗𝗔𝗥𝗘, è con grande entusiasmo che vi invitiamo a un incontro davvero unico… in cui ci conosceremo proprio tutti! 🗓️ 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Domenica 5 maggio 🕘 𝗢𝗿𝗮𝗿𝗶𝗼: 9:30 - 13:00 📍 𝗗𝗼𝘃𝗲:
- [Raccolta fondi in occasione della festa della Mamma](https://www.amaram.it/raccolta-fondi-in-occasione-della-festa-della-mamma/) - MAMMA... per la tua festa ho deciso di regalarti questa bellissima scatola di cioccolatini. Con questo grande gesto, aiuteremo l’associazione A.Ma R.A.M APS per la ricarica alla ricerca. Contatti Donatella Pisculli 3203779610 - Lara Palasciano 3385972475 A.Ma.R.A.M. Aps - 3888982266 Puoi ricevere la scatola cioccolatini tramite un versamento Paypal o effettuando un bonifico all'indirizzo IBAN
- [La patologia Malformativa Oro-Facciale Pediatrica in casa Sollievo della Sofferenza](https://www.amaram.it/la-patologia-malformativa-oro-facciale-pediatrica-in-casa-sollievo-della-sofferenza/) - Sabato 20 Aprile 2024 ore 08.00 Presentazione convegno crediti ECM 5 nr.57/8022 Sala Convegni Monsignor Ruotolo Casa Sollievo della Sofferenza San Giovanni Rotondo
- [Applicazione dei percorsi multidisciplinari nella sindrome di Prader Willi.](https://www.amaram.it/applicazione-dei-percorsi-multidisciplinari-nella-sindrome-di-prader-willi/) - Sabato 6 Aprile 2024 Presentazione del Convegno Crediti ECM 5 nr. 57/8154 Centro Accoglienza Santa Maria delle Grazie San Giovanni Rotondo.
- [Percorsi clinici multidisciplinari in pediatria “ Immunologia, reumatologia e pneumologia ”](https://www.amaram.it/percorsi-clinici-multidisciplinari-in-pediatria-immunologia-reumatologia-e-pneumologia/) - L’Associazione A.Ma.R.A.M.Aps/Ets è lieta di invitarvi al convegno “Percorsi clinici multidisciplinari in Pediatria - Immunologia, Reumatologia e pneumologia “ quale momento di confronto e condivisione con la cittadinanza di Fasano sulle tematiche riguardanti i nostri piccoli cittadini più fragili. Durante l'evento verrà presentata la referente di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets per la zona di Fasano (Br), la
- [IX Congresso - Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi](https://www.amaram.it/ix-congresso-genetica-medica-nuovi-scenari-dalla-ricerca-alla-diagnosi/) - L'associazione A.Ma.R.A.M. Aps è lieta di invitarvi al IX congresso sulla Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi che si terrà Sabato 22 Aprile 2023 dalle ore 08.30 alle ore 16.00 presso il Castello Svevo di Barletta. Nel corso dei secoli i caratteri ereditari sono stati sempre un qualcosa insito in ogni specie e
- [Donne e Malattie Rare - Cause e Percorsi](https://www.amaram.it/donne-e-malattie-rare-cause-e-percorsi/) - Donne e Malattie Rare Cause e Percorsi 02 Dicembre 2022 ore 18.00 Sala Consiliare Comune di Altamura A.Ma.R.A.M. Aps in occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità vuole essere vicino al grande mondo delle donne. Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata
- [Incontro medico - pazienti :- PFBC - Malattia di Fahr](https://www.amaram.it/pfbc-malattia-di-fahr/) - L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e il Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare” informa e invita tutti all’incontro online su piattaforma Zoom che si terrà il giorno 21 Gennaio 2022 alle ore 18.00 , nella quale si parlerà di PFBC - Malattia di Fahr. L’incontro ha lo scopo di scambio di informazioni su trattamenti, cure
- [IL CASO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO](https://www.amaram.it/il-caso-dei-disturbi-dello-spettro-autistico/) - 25 novembre - ore 9:30 TAVOLA ROTONDA UMANIZZAZIONE IN MEDICINA IL CASO DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO Sala convegni, IRCCS San Raffaele Roma Via di Val Cannuta, 247 - Roma In diretta streaming su ZOOM: https://zoom.us/j/94795085293?pwd=QTl2UTVTcGY1bmRUS3BJRUk1M1BrUT09 INDIRIZZO DI SALUTO E NOTA INTRODUTTIVA Massimo Fini, Dir. Scientifico IRCCS San Raffaele Roma Vilberto Stocchi, Magnifico Rettore Università
- [Ortopedia Pediatrica e Malattie Rare scheletriche](https://www.amaram.it/ortopedia-pediatrica-e-malattie-rare-scheletriche/) - INCONTRO MEDICO - PAZIENTI Ortopedia Pediatrica e Malattie Rare scheletriche (Displasia fibrosa - Neurofribromatosi - Perthes) L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps informa e invita tutti all’incontro online su piattaforma Zoom che si terrà il giorno 25 Novembre 2021 alle ore 18.00 , nella quale si parlerà di Displasia fibrosa, Neurofibromatosi e Perthes. Incontro ha
- [Raccolta fondi Natale 2021-22](https://www.amaram.it/raccolta-fondi-natale-2021-22/) - Diamo una RiCARICA alla RiCERCA Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Puoi chiamare ai seguenti numeri ALTAMURA - 3203779610 - 3385972475 SANTERAMO IN COLLE - 3420029665 GRAVINA IN PUGLIA - 3276610722 - 3483333483 PALO DEL COLLE - 3711813693 BARLETTA - 3470660876
- [LE MERAVIGLIOSE RARITA'](https://www.amaram.it/le-meravigliose-rarita-4/) - Spesso ci lamentiamo Per quello che abbiamo Senza renderci conto Di quello che possediamo. Malattie rare in giro ce ne sono, Dovremmo imparare A guardare il mondo Con occhi più interessanti E capire l'importanza Di quello che magari Per noi non è importante Ma per altre persone lo è. di Angelica Mastrolario, classe 1B,
- [UN FIORE DI SPERANZA](https://www.amaram.it/un-fiore-di-speranza-2/) - Tante malattie girano intorno al mondo, i bambini non fan più girotondo. Quando la mano un bimbo lascia, un fiore silenziosamente casca. Nel cielo nero una nuova stella brillerà che alcune mente illuminerà. Di fiori colorati e profumati la Terra si ricoprirà, il cielo di blu si colorerà e la Speranza sempre vivrà. della classe
- [Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare](https://www.amaram.it/ricerca-e-solidarieta-nella-lotta-alle-malattie-rare/) - Comunicato stampa Convegno Malattie Rare I Rotary Club Acquaviva delle Fonti – Gioia del Colle, Altamura – Gravina e Putignano Trulli e Grotte, nell’ambito delle attività relative alla Giornata che il Distretto Rotary 2120 ha voluto dedicare alla Salute, organizzano, alle ore 20:00 di venerdì 23 aprile p. v., un convegno on-line sulle malattie rare:
- [2 aprile Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo](https://www.amaram.it/2-aprile-giornata-mondiale-della-consapevolezza-dellautismo/) - 2 aprile Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo - Amaram Aps partecipa con uno Spot di sensibilizzazione.
- [Comunicato stampa vaccini del 01 aprile 2021](https://www.amaram.it/comunicato-stampa-vaccini-del-01-aprile-2021/) - LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI NON MOLLANO E RIBADISCONO ANCORA UNA VOLTA LA PRIORITÀ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS O NUCLEO FAMILIARE CONVIVENTE Spett.le Ministro della Sanità Roberto Speranza Sottosegretario Ministro della Sanità Delega alle Malattie Rare Pierpaolo Sileri Commissario Straordinario Emergenza Covid19 F. V.
- [Comunicato Stampa vaccini del 31 marzo 2021](https://www.amaram.it/comunicato-stampa-vaccini-del-31-marzo-2021/) - Le 25 associazioni pugliesi tornano a scrivere alle istituzioni per ribadire quanto richiesto attraverso le loro istanze inviate nel mese di marzo all’attenzione del Presidente del Consiglio Mario Draghi, del Commissario straordinario Covid19 F.P. Figliuolo e di altri referenti istituzionali nazionali e della Regione Puglia, riassunte di seguito: - Includere nella priorità vaccinale TUTTE LE
- [LA GIRAFFA ROSA](https://www.amaram.it/la-giraffa-rosa/) - La giraffa Rosa è una perfetta Sposa ma col suo corto Collo non trova neanche un Pollo per passare il tempo, compra una Sciarpa e suona l'Arpa mentre suona con Amore arriva un bel Dottore che la sente con Stupore ":che mi importa del tuo Collo voglio essere il tuo Pollo." prende la sua Mano
- [CREDO CHE...](https://www.amaram.it/credo-che-2/) - Credo che nella malattia rara ci sia la forza della speranza e del coraggio. Credo che nella qualità e nell'impegno di medici e ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure. Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti. Credo che ci si
- [Le associazioni chiedono il vaccino per tutti i fragili.](https://www.amaram.it/le-associazioni-chiedono-il-vaccino-per-tutti-i-fragili/) - Le 23 associazioni pugliesi, elencate in basso, dai primi di marzo stanno scrivendo alle istituzioni nazionali e regionali affinchè venga rielaborata la priorità vaccinale in quanto molte persone che rappresentano sono state ingiustamente escluse. Pertanto hanno chiesto un incontro urgente con il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, con l’assessore alla Sanità Prof. Lopalco, con
- [Prima Giornata di Sensibilizzazione CACNA1A](https://www.amaram.it/prima-giornata-di-sensibilizzazione-cacna1a/) - A.Ma.R.A.M Aps è lieta di supportare “CACNA1A Foundation, Inc.” nella prima giornata di sensibilizzazione sulla mutazione del gene CACNA1A. Questa giornata è stata istituita per accendere una luce su questa mutazione genetica con lo scopo di accelerare la ricerca che può fare la differenza nella vita delle persone e delle loro famiglie. Condividiamo con piacere
- [ASSOCIAZIONI PUGLIESI TORNANO A SCRIVERE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI](https://www.amaram.it/associazioni-pugliesi-tornano-a-scrivere-al-presidente-del-consiglio-mario-draghi/) - LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI TORNANO A SCRIVERE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI CHIEDENDO TRASPARENZA E CHIAREZZA SULLE MOTIVAZIONI ETICHE ADOTTATE PER DEFINIRE LE PRIORITA’ VACCINALI PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ E LORO CAREGIVERS E RIBADISCONO IL DIRITTO ALL’ACCESSO AI VACCINI COVID19 IN SICUREZZA SECONDO APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA COINVOLGENDO I MEDICI
- [Malati rari chiedono priorità vaccini](https://www.amaram.it/malati-rari-chiedono-priorita-vaccini/) - COMUNICATO STAMPA DEL 05-03-2021 LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI CHIEDONO AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI DI ESSERE ASCOLTATE PER LE PRIORITA’ VACCINALI NELLE QUALI INCLUDERE LE PERSONE CON MALATTIA RARA, AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, E PER I PERCORSI DIFFERENZIATI A LORO DEDICATI IN PUGLIA. Ben 15 Associazioni pugliesi, riportate nell’elenco a piè
- [Diamo una RiCARICA alla RiCERCA](https://www.amaram.it/diamo-una-ricarica-alla-ricerca/) - Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps” Uovo da 300 grammi al cioccolato fondente o al latte senza glutine. Puoi chiamare ai seguenti numeri Comune Altamura - 3385972475 - 3203779610 - 3335835789 - 3332988962 Comune Gravina In Puglia - 3276610722 -
- [ILLUMINIAMO LA RARITA’](https://www.amaram.it/illuminiamo-la-rarita/) - ILLUMINIAMO LA RARITA’ L’Associazione Amaram Aps di Altamura, grazie alla collaborazione dei suoi referenti di zona e dei suoi soci attivi sparsi sul territorio, ha inviato la richiesta di adesione alla XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare a diversi Comuni e Musei della Puglia e di altre regioni, chiedendo di illuminare nei giorni 26-27 e
- [AIUOLE DELLA RARITÀ](https://www.amaram.it/aiuole-della-rarita/) - XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE "AIUOLE DELLA RARITÀ" LUNEDÌ ’ 22 FEBBRAIO ORE 10. 00 Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari - Ingresso Pronto Soccorso Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE doneranno due corbezzoli, arbusti tipici
- [Un viaggio nell’emotività’](https://www.amaram.it/un-viaggio-nellemotivita/) - L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare ad un ciclo di tre webinar dal titolo “Un viaggio nell’emotivà” che si terrà su piattaforma Zoom nelle giornate del 23 - 30 gennaio e 6 febbraio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30.
- [MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/malattie-rare-4/) - Si nasce, si vive, si muore, è il ritmo naturale delle "cose". Ma non è sempre così. A volte ti ammali E non puoi più spiegar le ali. Nascer sano è ciò che desideriamo, ma ci sono malattie che non te lo permettono. Vorresti ballare, scherzare, gioire, giocare... Ma non sempre lo puoi fare. Sindrome
- [LA CCHS](https://www.amaram.it/la-cchs/) - La CCHS e un disordine del controllo della relazione autonoma, che può risultare alterata od assente, associato ad una disfunzione del Sistema Nervoso Autonomo (SNA). Viene definita anche "Sindrome di ondine"o "Maledizione di ondine". Nella tradizione germanica Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo normale. Quando l'uomo tradì Ondine, il re delle
- [Essere Rari](https://www.amaram.it/essere-rari/) - Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari. Questo è stato il tema di oggi 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta , indetto dall'associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) Presidente Vincenzo Pallotta e dall'associazione per il sostegno
- [Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì](https://www.amaram.it/patruana-luci-jere-vecchie-e-nann-vulaje-muri/) - Giorno 14 e 21 Febbraio 2020 presso auditorium della Chiesa della Trasfigurazione sita in Via santeramo 169 di Altamura, si terrà la esilarante commedia in due atti Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì, testo e regia di Nicola Scalera, parte del ricavato delle due serate sarà destinato alla nostra associazione. I biglietti si
- [Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari](https://www.amaram.it/essere-rari-vuol-dire-impegnarsi-tutti-i-giorni-per-il-bene-dei-rari/) - L'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) unitamente alla Associazione per il sostegno e l'integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) in data 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta Viale Guglielmo Marconi, 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e
- [AktionT4 Programma nazista di Eutanasia e Eugenetica](https://www.amaram.it/aktiont4-programma-nazista-di-eutanasia-e-eugenetica/) - Un evento in prossimità della Giornata della Memoria ad Altamura al Cinema Grande. Il primo sterminio nazista non fu contro gli ebrei: fu il genocidio dei bambini disabili, meno noto alla storia. L'associazione A.Ma. Ra.M Associazione Malattie Rare sezione di Altamura, con il Presidente Vincenzo Pallotta e soci, il giorno Mercoledì 22 Gennaio alle ore
- [Una giornata piena di emozioni](https://www.amaram.it/una-giornata-piena-di-emozioni/) - Oggi 03 Gennaio 2020, nella mattinata, l'associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, con un gruppo di volontari composto da Mamme Rare si sono recati presso le pediatrie dell' Ospedale Della Murgia "Fabio Perinei" di Altamura e Presidio Ospedaliero "Madonna delle Grazie" - Matera, per consegnare ai bambini dei doni. Una Giornata piena di emozioni.
- [Raccolta fondi Gravina in Puglia](https://www.amaram.it/raccolta-fondi-gravina-in-puglia/) - Nei giorni 15 - 16 - 17 - 18 Dicembre 2019 in Piazza Cavour di Gravina in Puglia e precisamente d'avanti alla Chiesa San Domenico i volontari dell'Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia hanno allestito un gazebo per la raccolta fondi sulle malattie rare.
- [VIII giornata di Medicina Clinica](https://www.amaram.it/viii-giornata-di-medicina-clinica/) - Incontro Medici - Pazienti. Sabato 14 dicembre 2019 ore 17.00 presso Bikò - bio bar & store, Via Monte Rosa, 9, Altamura Aggiornamento sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo - assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche con la partecipazione del :- Dott. Giuseppe Scaccianoce S.S.D di Endoscopia Digestiva
- [Sperimentazione Colangite sclerosante primitiva codice RI0050](https://www.amaram.it/sperimentazione-colangite-sclerosante-primitiva-codice-ri0050/) - A.Ma.R.A.M. informa che presso Ospedale Generale Regionale " Casa Sollievo della Sofferenza" San Giovanni Rotondo, Unità operativa di Epatologia diretta dalla Prof. Alessandra Mangia Tel. 0882-416271, si apre in questo mese studio clinico sperimentazione su Colangite sclerosante primitiva codice RI0050. Tutti i pazienti interessati possono contattare la struttura medica per prenotare visita ed essere valutati
- [Giornata del volontariato della murgia barese.](https://www.amaram.it/giornata-del-volontariato-della-murgia-barese/) - Oggi 08 Novembre 2019 alle ore 09.00 presso I.I.S.S. Michele De Nora in via Ruvo di Altamura, A.Ma.R.A.M. ha partecipato unitamente al gruppo " Una tante squadre per la vita" al progetto realizzato dal CSV di Bari dal titolo " Accoglienza e dono ".
- [Natale 2019](https://www.amaram.it/natale-2019/) - Quest'anno A.Ma.R.A.M organizza una raccolta fondi per il periodo Natalizio. Iniziativa rivolta alla raccolta fondi per i vari progetti di ricerca. Vi chiediamo gentilmente la massima collaborazione divulgando e condividendo a tutti gli amici i prodotti. Per contatti la referente Donatella Pisculli telefono 3203779610.
- [Giornate Neurologiche Murgiane " Malattie rare a confronto".](https://www.amaram.it/giornate-neurologiche-murgiane-malattie-rare-a-confronto/) - Giorno 26 Ottobre 2019 presso Ospedale della Murgia "Fabio Perinei" si tiene un Convegno ECM con le seguenti tematiche:- Sclerosi Multipla Malattia di Fabry Malattie di Pompe Ictus cerebrale ischemico. A.Ma.R.A.M Onlus sarà presente. Responsabili scientifici Dr. Bonaventura Ardito Dr. Giosafatte Pallotta Programma 9.00 Saluto delle Autorità 9.15 Introduzione e finalità dell'evento (B. Ardito -
- [Fiera del Levante - Forum Mediterraneo in Sanità - La valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia.](https://www.amaram.it/fiera-del-levante-forum-mediterraneo-in-sanita-la-valutazione-partecipata-dellumanizzazione-negli-ospedali-di-puglia/) - RAPPORTO 2019 In data 20 Settembre 2019 presso la Fiera del Levante di Bari sono stati esposti i risultati progetto Agenas 2019 - Valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia – Hanno partecipato 59 Ospedali per acuti, tra cui 33 pubblici e 26 privati, 7 ospedali riabilitativi, tra cui 2 pubblici e 5 privati. L’Ospedale
- [EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto](https://www.amaram.it/explorare-2019-quando-funziona-per-le-rare-funziona-per-tutto/) - Con la presenza di referenti Amaram Onlus. Coordinamento scientifico Giuseppina Annicchiarico, Ettore Attolini, Vito Bavaro, Luigia Brunetti, , Renza Barbon Galuppi, Giovanni Campobasso, Marisa Dell’Aera, Mattia Gentile, Giovanni Gorgoni, Giancarlo Logroscino, Vito Montanaro, Francesco Papadia, Gery Porta, Carlo Sabbà Intervengono Simone Bianco Giuseppe Gigli Giuseppe Lacanna Riccarda Scaringella Giuseppe Limongelli Teresa Cazzato Mattia Gentile Marisa
- [Webinar Febbre Mediterranea Familiare](https://www.amaram.it/webinar-febbre-mediterranea-familiare/) - Oggi alle ore 14.00 presso Policlinico di Bari palazzo Chini 5 piano Medicina interna si è svolto un incontro in Webinar tra il prof. Portincasa Piero , il prof. Manna Raffaele, la dottoressa Gallizzi Romina e con altri centri in tutta italia. Tema resistenza o intolleranza colchicina su pazienti affetti da febbre mediterranea familiare e
- [ABC Malattie Rare](https://www.amaram.it/abc-malattie-rare/) - Ieri 8 Giugno 2019 alle ore 09.30 presso il Bar pasticceria Ferrante di Gravina in Puglia in via Aldo Moro n 73 si è tenuto un incontro sulle Malattie rare tra famiglie e pazienti. Il relatore è stato Sig. Vincenzo Pallotta Presidente dell'Associazione A.Ma.R.A.M, il quale ha spiegato le basi riguardante la documentazione che può
- [APINA](https://www.amaram.it/apina/) - Un'apina molto carina vola nel cielo sopra il melo Un pungiglione in più di solito fa male di più non giudicate animali così perchè ce la fanno ogni dì L'apina è un campione perchè riesce a produrre di miele, un vagone di A. Gussani, D. Noce, scuola primaria "ICS Locatelli- Quasimodo" Milano
- [LA VITA](https://www.amaram.it/la-vita/) - La vita è la cosa più bella che ci sia, sopratutto quando la vivi in compagnia, è bello viverla con coraggio senza scoraggiarsi per uno sbaglio, beati coloro che vivono felicemente senza avere brutti pensieri per la mente. Purtroppo molto persone sono infelici, e non si rendono conto di quanto bella sia la vita.
- [MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/malattie-rare-3/) - di Cecilia Pepe, classe 3 B, scuola primaria "M.T. di Calcutta" Altamura (BA)

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- [Chi siamo](https://www.amaram.it/) - associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M., è un’associazione che nasce in Puglia nel 2014 , nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti
- [Iscrizione - Oltre la Passerella - La Bellezza nella Diversità.](https://www.amaram.it/iscrizione-oltre-la-passerella-la-bellezza-nella-diversita/) - Iscrizione - Oltre la Passerella - La Bellezza nella Diversità. 19 Settembre 2026 ore 18:00 Spazio Murat Piazza Ferrarese 1, Bari
- [Codici Esenzione Malattie Rare e Croniche](https://www.amaram.it/codici-esenzione-malattie-rare-e-croniche/) - ELENCO MALATTIE RARE ESENTATE DALLA PARTECIPAZIONE AL COSTO 1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE RA0010 Hansen malattia di RA0020 Whipple malattia di RA0030 Lyme malattia di 2. TUMORI RB0010 Wilms tumore di RB0020 Retinoblastoma RB0030 Cronkhite-Canada malattia di RB0040 Gardner sindrome di RB0050 Poliposi familiare RB0060
- [Autorizzazione trattamenti dati , immagini e video.](https://www.amaram.it/autorizzazione-trattamenti-dati-immagini-e-video/)
- [Referenti A.Ma.R.A.M. Aps Italia](https://www.amaram.it/referenti-a-ma-r-a-m-aps-in-italia/) - Presidente Vincenzo Pallotta Paziente Esperto Eupati telefono 3888982266 Referente Gravina in Puglia Teodora Pace telefono 3483333483 Referente Barletta Rocco Postiglione Paziente Esperto Eupati Italia telefono 3470660876 Referente Barletta Antonella Falcone Paziente Esperto Eupati Italia telefono 3474529150 Referente Santeramo in Colle Rosanna Disanto telefono 3420029665 Referente Corato Domenico Leo Telefono 349 053 1849
- [Iscrizione Mani Rare in pasta](https://www.amaram.it/iscrizione-mani-rare-in-pasta/) - Evento Annullato. Grazie
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- [Contatti - Direttivo.](https://www.amaram.it/contatti/) - Presidente Sig. Vincenzo Pallotta email - presidente@amaram.it Telefono 3888982266 Vicepresidente Avv. Diego Squicciarino email - diego.squicciarino@amaram.it Tesoriere Sig. Carlo Nuzzi Consigliere Referente Gravina in Puglia Sig.ra Teodora Pace email - referente.gravina@amaram.it Consigliere Referente Barletta Sig. Rocco Postiglione email - Referente.barletta@amaram.it Consigliere Referente Barletta Sig.ra Antonella Falcone email - antonella.falcone@amaram.it 26 Ottobre 2024
- [Statuto](https://www.amaram.it/statuto/) - STATUTO SOCIALE COSTITUZIONE ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE DELL’ALTA MURGIA ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE ART. 1 (Denominazione e sede) E’ costituito, nel rispetto del D. Lgs. 117/2017, del Codice civile e della normativa in materia l’Ente del Terzo Settore denominato: ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE DELL’ALTA MURGIA – ASSOCIAZIONE DI PROMOZIONE SOCIALE che assume la forma giuridica di
- [Libro - Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso](https://www.amaram.it/libro-erlupo-mario-e-cappuccetto-rosso/)
- [Modulistica](https://www.amaram.it/modulistica/) - Documentazione insegnamento domiciliare scolastico Elenco Moduli Richiesta di servizio scolastico domiciliari Scuola in Ospedale Intestazione Istituzione Scolastica. Denominazione Del Presidio Sanitario. Domanda visita neuropsichiatra alunni disabili Bollettino Ufficiale della Regione Puglia - n. 37 del 14-3-2007 Allegato A Allegato B Agevolazioni Regione Puglia LEGGE REGIONALE 12 agosto 2005 , n. 12 , riguardante rimborso spese
- [Schede Percorso Organizzativo Malattia Rara Puglia](https://www.amaram.it/schede-percorso-organizzativo-malattia-rara-puglia/) - ELENCO PERCORSI 1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE ----------------- 2. TUMORI RBG010 NEUROFIBROMATOSI 3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE RC0010 DEFICIT DI ACTH età evolutiva RC0010 DEFICIT DI ACTH età adulta RC0020 SINDROME DI KALLMANN età evolutiva RC0020 SINDROME DI KALLMANN età adulta RC0021 DEFICIT CONGENITO ISOLATO DI GH età adulta RC0021 DEFICIT CONGENITO ISOLATO DI GH
- [Delibere Regione Puglia](https://www.amaram.it/delibere-regione-puglia/) - CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE - CO.RE.MA.R. PROPOSTA DI APPROVAZIONE DEL DOCUMENTO INTITOLATO “SCHEDE PERCORSI ORGANIZZATIVI MALATTIE RARE”. SCHEDA PERCORSI ORGANIZZATIVI MALATTIE RARE SCHEDE DI PERCORSI ORGANIZZATIVI MALATTIE RARE 27 Marzo 2025 DELIBERAZIONE DELLA GIUNTA REGIONALE 31 luglio 2024, n. 1062 Modifica ed integrazione della DGR n. 1757 del 30/11/2023. Individuazione dei Centri afferenti
- [RENDICONTAZIONE DEI CONTRIBUTI PUBBLICI](https://www.amaram.it/rendicontazione-dei-contributi-pubblici/)
- [Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità](https://www.amaram.it/malattie-rare-neurologiche-con-tatto-tra-scienza-e-umanita/) - Il Distretto Socio Sanitario 9 dell’ASL Bari con l’Assessorato alla Tutela dell’ambiente - Ecologia - Salute Pubblica del Comune di Modugno e con l’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps - “A.Ma.R.A.M.” Aps , hanno organizzato un evento formativo dal titolo: “Malattie rare neurologiche: Con-Tatto tra Scienza e Umanità” che si terrà venerdì 14 marzo 2025
- [Febbre Mediterranea Familiare](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-immunitario/febbre-mediterranea-familiare/) - Codice Esenzione RC0241 Dati epidemiologici La prevalenza (1/200-1/1.000) è elevata nella popolazione ebrea non ashkenazita, turca, armena e araba. Non è rara in Italia, Grecia e Spagna. Descrizione clinica Esordisce di solito prima dei 30 anni. Tanto più l'esordio è precoce, tanto più il fenotipo è grave. Si suddive in FMF tipo 1 e 2. Il
- [Delega](https://www.amaram.it/delega/)
- [Io non resto a guardare](https://www.amaram.it/io-non-resto-a-guardare/) - https://youtu.be/Tr56MR3RaN8 Resta Sintonizzato Programma https://youtu.be/RJdAnNTLMQw
- [EMOFILIA: scopriamola con allegria](https://www.amaram.it/emofilia-scopriamola-con-allegria/) - “ EMOFILIA: scopriamola con allegria” XIX GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA – 17 APRILE 2023 – AS.S.I.Em.E. ONLUS – A.Ma.R.A.M. APS Iscrizioni terminate Premessa Il quiz a premi on line denominato "EMOFILIA: conosciamola con allegria" è un evento senza alcun scopo di lucro organizzato dalle Associazioni As.S.I.Em.E. onlus di Bari e A.Ma.R.A.M. Aps di Altamura (BA) per
- [Domande ECM](https://www.amaram.it/domande-ecm/)
- [XVII GIORNATA MONDIALE EMOFILIA](https://www.amaram.it/xvii-giornata-mondiale-emofilia/) - Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps e Assieme onlus per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia Vi invitano all’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom. Durante l’evento si svolgerà un quiz a premi sull’emofilia, a cui potranno partecipare i giovani dai
- [Malattie Rare](https://www.amaram.it/malattie-rare/) - Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, ovvero il numero di caso presenti in un dato momento in una data popolazione, non supera una determinata soglia. Nell’Unione Europea (Programma d'azione Comunitario sulle malattie rare 1999-2003) questa soglia è fissata a allo 0,05% della popolazione, ossia 1 caso su 2.500 abitanti: l’Italia si attiene
- [ABC sulle malattie rare in Puglia](https://www.amaram.it/abc-sulle-malattie-rare-in-puglia/) - Le associazioni Amaram ed Assieme, durante il periodo di lockdown hanno accolto il bisogno manifestato da diverse persone affette da malattie rare e/o loro familiari di capire meglio il contesto in cui la vita li ha catapultati. Pertanto hanno deciso di mettere a disposizione degli interessati le loro conoscenze associative sulla presa in carico dei
- [Contatti Regionali Malattie Rare](https://www.amaram.it/contatti-regionali-malattie-rare/) - ABRUZZO Sportello Malattie Rare presso AUSL Pescara Telefono: 085 4252498 E-mail: giuliano.lombardi@ausl.pe.it Orari: Lunedì, Mercoledì e Venerdì: ore 12-15 Martedì e Giovedì: ore 14-17 BASILICATA CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR) AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZA Contrada Macchia Romana Via Potito Petrone snc, 85100 - Potenza Telefono: 0971 61111 E-mail: info@ospedalesancarlo.it OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE
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- [Sindrome di Lynch (HNPCC)](https://www.amaram.it/malattie-rare/tumori-rari/sindrome-di-lynch-hnpcc/) - Sindrome di Lynch (HNPCC) codice esenzione RBG021 Cancro ereditario del colon-retto non poliposico CLINICA e PROGNOSI La sindrome di Lynch, nota anche come Hereditary Non-Polyposis Colorectal Cancer (HNPCC), è una sindrome di predisposizione genetica che aumenta il rischio di sviluppare un cancro del colon-retto (CCR) nel corso della vita. Oltre a questo tumore, le persone
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- [Hyperekplexia Ereditaria](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/hyperekplexia-ereditaria/) - Hyperekplexia Ereditaria o sindrome del neonato rigido Codice RCG085 Hyperekplexia ereditaria è una malattia neurologica ereditaria, caratterizzata da un'eccessiva contrazione muscolare dopo stimolazione. Sono stati descritti circa 150 casi nel mondo tra cui 5 in Italia . Hyperekplexia ereditaria esordisce subito dopo la nascita e si presenta con spasmi violenti come reazione al rumore e al
- [Sindrome di Mayer Rokitansky Küster Hauser](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-dellapparato-genito-urinario/sindrome-di-mayer-rokitansky-kuster-hauser/) - Codice di esenzione RNG264 Meglio chiamata come sindrome di Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH), dal nome dei suoi scopritori, è una sindrome che colpisce le donne nella loro più profonda intimità. Una bambina su 5000 nasce con la sindrome di rokitansky. E’ una condizione genetica caratterizzata dalla mancata formazione (totale o parziale) della vagina e dell’utero. In alcuni
- [Sindrome dell'uomo rigido](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/sindrome-delluomo-rigido/) - Sindrome dell'uomo rigido codice RF0411 La sindrome dell'«uomo rigido» (sindrome'stiff man'', SMS) è una malattia neurologica rara caratterizzata da rigidità fluttuante del torace e degli arti, spasmi muscolari dolorosi, fobia legata a determinati compiti, tendenza a sussultare in maniera anomala e deformità anchilosanti, come la postura lombare fissa in iperlordosi. La prevalenza è stimata in
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- [Video Convegni](https://www.amaram.it/video-convegni/) - VIDEO CONFERENZE E INCONTRI WEBINAR AMARAM APS VIDEO XIII GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE VIDEO E RELAZIONI 22 E 23 FEBBRAIO 2019 MATERA VIDEO EMATOLOGIA 24 FEBBRAIO 2018 PUGLIA UPDATE 2020 VIII CORSO RESIDENZIALE IN COAGULAZIONE VIDEO CONFERENZA SAPHO 2020 WEBINAR SINDROME DI POEMS USO E CONSUMO MALATTIE RARE 03 DICEMBRE 2020 VIDEO FEGATO E
- [VIDEO X Congresso Ricerca, diagnosi e possibile scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare](https://www.amaram.it/video-x-congresso-ricerca-diagnosi-e-possibile-scenari-terapeutici-nellambito-delle-malattie-rare/) - https://youtu.be/sl6VTbLvNTI https://youtu.be/OUx_uSxM3SU https://youtu.be/5f5Q-h7smMw https://youtu.be/GZJKimUlAaM
- [Video GENETICA MEDICA:NUOVI SCENARI DALLA RICERCA ALLA DIAGNOSI](https://www.amaram.it/video-genetica-medicanuovi-scenari-dalla-ricerca-alla-diagnosi/) - https://youtu.be/pXSa4OiUyTg
- [Sostienici](https://www.amaram.it/sostienici/) - A.Ma.R.A.M Aps è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori. L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone
- [Iscrizione e Rinnovo](https://www.amaram.it/iscrizione-e-rinnovo/) - Iscrizione Come previsto da Statuto dell'associazione aggiornato nel 2020 la quota di iscrizione annuale di associato è fissato alla somma di Euro 20 , compilando il seguente modulo in tutte le sue parti e inoltrandolo all'indirizzo email direzione.amministrativa@amaram.it Le nuove iscrizione possono essere effettuate in qualsiasi data. Modulo iscrizione Socio La sottoscrizione darà il diritto
- [Relatori ECM](https://www.amaram.it/relatori-ecm/) - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare
- [Moderatori ECM](https://www.amaram.it/moderatori-ecm/) - Ricerca, diagnosi e possibili scenari terapeutici nell’ambito delle malattie rare
- [Donne e fragilità, il coraggio di condividere](https://www.amaram.it/donne-e-fragilita-il-coraggio-di-condividere/) - A.:”Io vi stavo cercando…E invece mi avete trovata voi, grazie.” G.:”Un insieme di anime come scrigni preziosi e delicati che racchiudono in sé pensieri ed emozioni grandissime. Degli scrigni che aprendosi hanno dato vita a sensazioni contagiose e sorprendenti…pianti, rabbia… ma anche sorrisi dolcissimi che da quella sera porto con me come un meraviglioso dono
- [Un regalo speciale per te](https://www.amaram.it/un-regalo-speciale-per-te/) - Se non sai cosa regalare, se vuoi fare un regalo utile, se vuoi fare un bel gesto, se vuoi associare un valido aiuto al tuo regalo; A.Ma.R.A.M. Aps ti da la possibilità di realizzarlo. Fai la tua donazione al codice iban IT79U0538541330CC1026274331 intestato a A.Ma.R.A.M. Aps , compila la scheda allegata e la persona a
- [Attività laboratori di fiaba e mito](https://www.amaram.it/attivita-laboratori-di-fiaba-e-mito/) - Questi laboratori sono dedicati agli alunni degli istituti scolastici collaboratori del progetto “IO NON RESTO A GUARDARE”, di A.Ma.R.A.M A.P.S, che ha come obiettivo l’inclusione scolastica e sociale e lo sviluppo della cultura del volontariato. La fiaba si presta come strumento, nel lavoro con i bambini, per il raggiungimento di alcuni obiettivi: la capacità di
- [Work discussion con gli insegnanti](https://www.amaram.it/work-discussion-con-gli-insegnanti/) - Il progetto si propone di fornire agli insegnanti degli strumenti attraverso cui poter affinare la propria capacità osservativa e riflessiva sulle dinamiche emotive inconsce attive nelle relazioni interpersonali, attraverso gruppi di lavoro. Il metodo proposto è quello delle Work Discussion sviluppato presso la Tavistock Clinic di Londra nella metà degli anni ’60, e prevede tre
- [Laboratorio Teatrale](https://www.amaram.it/laboratorio-teatrale/) - Quattro classi di prima, dell’Istituto Ottavio Serena e dell’Istituto Nervi-Galilei di Altamura, hanno cominciato l’attività dei laboratori teatrali previsti dal progetto “Io non resto a guardare”, per l’inclusione sociale e scolastica che termineranno a fine aprile 2024. Il laboratorio teatrale mette in scena i propri vissuti, all’interno di un gruppo, con il supporto di alcuni
- [Concorso Nazionale 6° Edizione Le nuove vie  della comunicazione](https://www.amaram.it/concorso-nazionale-6-edizione-le-nuove-vie-della-comunicazione/) - L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps – di qui innanzi A.Ma.R.A.M. Aps – bandisce la 6° edizione anno 2022-23 concorso nazionale dal titolo “Le Meravigliose Rarità” dal tema “ Le nuove vie della comunicazione“. Il concorso si rivolge scuole dell’infanzia, primaria, secondaria di primo e secondo grado e mira a raccogliere esperienze, buone pratiche inclusive
- [A.Ma.R.A.M](https://www.amaram.it/homepage-2/)
- [Homepage](https://www.amaram.it/homepage/)
- [5xmille](https://www.amaram.it/5xmille/) - Dona il tuo 5x1000 ad A.Ma.R.A.M. Aps/Ets, un’associazione nata in Puglia e che si estende su tutto il territorio nazionale. Da circa 10 anni si occupa con costante passione ed impegno della tutela delle persone con malattia rara, tutte nessuna esclusa. Il 5xmille è una quota delle tasse che ogni contribuente, senza alcun costo, può
- [Richiesta autorizzazione parcheggio](https://www.amaram.it/richiesta-autorizzazione-parcheggio/) - Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi 22 Aprile 2023 DONA CON BONIFICO Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A IBAN: IT81L0538541330000006274331 Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Aps/Ets DONA IL TUO 5X1000 Codice Fiscale: 91115080722
- [Voglio diventare un Volontario Amaram](https://www.amaram.it/voglio-diventare-un-volontario-amaram/)
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- [Progetti Scolastici](https://www.amaram.it/progetti/progetto-scuola-amaram/)
- [Iscrizione Affettività amore & sessualità](https://www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/)
- [AUTORIZZAZIONE E INFORMATIVA TRATTAMENTO DEI DATI](https://www.amaram.it/autorizzazione-e-informativa-trattamento-dei-dati/) - Centro Ascolto Malattie Rare - Incont-Rare.
- [prova email](https://www.amaram.it/prova-email/)
- [MEDICINA NARRATIVA](https://www.amaram.it/medicina-narrativa/) - Progetto di Medicina Narrativa : OLTRE IL SINTOMO La malattia è un’esperienza che tutte le famiglie e tutti noi incontriamo nel corso della nostra vita. Esperienza di malattie rare, ma non solo: malattie croniche, malattie neurodegenerative, patologie organiche come quelle oncologiche, sintomi psicopatologici. Tutte queste esperienze sono condizioni a cui la scienza, la medicina ha
- [5° Edizione - Rare disease storyboard](https://www.amaram.it/5-edizione-rare-disease-storyboard/) - Vincitori della 5° Edizione 1^ Premio Euro 800 In Viaggio Per Un Sorriso 3° B Liceo Delle Scienze Umane I.I.S. Rita Levi Montalcini Casarano (Le) 2^ Premio Euro 400 Tammy Di Cristallo 4° E Liceo Artistico I.S.S. Simone Weil Treviglio (Bg) 3^ Premio Targha Farfalla 3° Cs Istituto Magistrale Statale Leonardo Da Vinci Alba (Cn)
- [Multidisciplinarietà nelle malattie rare](https://www.amaram.it/xv-giornata-mondiale-delle-malattie-rare/) - In occasione della XV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il giorno 28 febbraio 2022 le persone con malattie rare e le loro famiglie, che sono il cuore di A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano al convegno medico scientifico “Multidisciplinarietà nelle malattie rare”, promosso ed ideato dall’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps con sede legale in Altamura (BA) in collaborazione con
- [Statistiche](https://www.amaram.it/statistiche/) - Malattie Rare in Puglia Analisi dei dati al 14/05/2015 Malattie Rare in Puglia Analisi dei dati al 04.11.2016 Dato aggiornato al 23 Febbraio 2021 TOTALE 1145 Malati Rari Distretto Asl BA4
- [Multidisciplinarietà](https://www.amaram.it/multidisciplinarieta/)
- [PROCEDURA PER LA SOMMINISTRAZIONE DI FARMACI A SCUOLA](https://www.amaram.it/procedura-per-la-somministrazione-di-farmaci-a-scuola/) - Nuovo protocollo d'intesa con delibera Giunta Regionale 1403 del 08.09.2021 recante Approvazione per la somministrazione di farmaci in orario scolastico. D.G.R. n. 1372/2017. Approvazione dello schema di protocollo d’intesa da sottoscriversi tra Regione, ASL e Ufficio Scolastico Regionale per la somministrazione di farmaci in orario scolastico in riferimento al BURP Regione Puglia nr. 128 del 04.10.2018.
- [Malattia di Fahr](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/malattia-di-fahr/) - Malattia di Fahr codice esenzione RF0370 La malattia di Fahr, meglio nota al giorno d’oggi con l’acronimo inglese PFBC (Primary Familial Brain Calcification – Calclficazioni cerebrali familiari primitive) è una malattia rara, caratterizzata dall’accumulo di fosfato di calcio in alcune aree cerebrali, tra cui i gangli della base ed i nuclei dentati del cervelletto. Queste
- [Protocolli Intesa con vari Enti](https://www.amaram.it/protocolli-intesa-con-vari-enti/) - PROTOCOLLO DI INTESA TRA Il gruppo informale composto dalla Dott.ssa Margherita Valentina Armenio, nata a Bari il 02/04/1985, ivi residente in via A.Gimma 98, c.f. RMNMGH85D42A662K, la Dott.ssa Alessandra Stella Caravella, nata a Foggia il 21/09/1988 e residente a Bari in via Francesco Petrelli 34, c.f. CRVLSN88P61D643D, il Dott. Marco Cecere, nato a Taranto il
- [Vincitori 4° EDIZIONE ” LA RARITÀ IN UN PIXEL”](https://www.amaram.it/vincitori-4-edizione-la-rarita-in-un-pixel/) - Elenco vincitori 4° Edizione Sezione Scuola Materna 1° PREMIO “TUTTI POSSONO FARE UN GIROTONDO” SEZ. B - PLESSO MARIA MONTESSORI ISTITUTO COMPRENSIVO SAN GIOVANNI BOSCO-BENEDETTO XIII-POGGIORSINI GRAVINA IN PUGLIA 2° PREMIO “TUTTI INSIEME PER UN PIXEL” SEZ. A- B- C- D ISTITUTO COMPRENSIVO TOMMASO LITTARDI IMPERIA Sezione Scuola Elementare 1° PREMIO “IL NOSTRO DOMANI” IV
- [Area Riservata](https://www.amaram.it/area-riservata/) - Corso PDTA e HTA Disabilità e scuola normative sul fermo pedagogico Video completo Update Malattie Rare in Ematologia Delibere Regione Puglia aggiornate
- [4° Edizione " La rarità in un pixel"](https://www.amaram.it/4-edizione-la-rarita-in-un-pixel/) - Comunicato stampa Il concorso Nazionale le Meravigliose Rarità è giunto al termine della sua IV° edizione. L’associazione A.Ma.R.A.M. APS in occasione della giornata Mondiale sulle Malattie Rare nel 2017, ideò il concorso “Le Meravigliose Rarità” per le scuole. Il concorso è rivolto a tutte le scuole di ogni e grado, con l’obbiettivo di favorire momenti
- [Convegni](https://www.amaram.it/convegni/) - 1 Giugno 2014 Presentazione Amaram Sala A.B.M.C. Altamura 11 Luglio 2014 Presentazione Amaram Mola di Bari 12 Dicembre 2014 evento la Febbre Mediterranea Familiare e...altro Altamura 28 Febbraio 2015 VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare Ospedale della Murgia " F.Perinei" 29 Febbraio 2016 IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare " Alimentazione e Tumori " Teatro
- [Corso PDTA e HTA](https://www.amaram.it/corso-pdta-hta/) - Video corso PDTA Primo Video https://youtu.be/VBxkFIC_ED8 Secondo Video https://youtu.be/rJ2a0oGveGA Terzo Video https://youtu.be/7UmP4dzMpYE deliberazione n. 86 del 2017 PATHLAB SLIDES ATTOLINI PATHLAB SLIDES TOZZI :::::::::::: Attenzione :::::::::::: Le informazioni trasmesse sono da intendere solo per la persona e/o ente a cui sono indirizzate, possono contenere documenti confidenziali e/o materiale riservato. Qualsiasi modifica, inoltro, diffusione o altro
- [XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/xiv-giornata-mondiale-malattie-rare/) - XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE “PERCORSI RARI INSIEME” – MERCOLEDI’ 24 FEBBRAIO ORE 16-18 su piattaforma Zoom Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “PERCORSI RARI INSIEME” per celebrare la XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE. “L’Unione Europea definisce
- [Corsi Formativi Amaram Aps](https://www.amaram.it/corsi-formativi-amaram-aps/) - Elenco corsi Formativi Amaram Aps CORSO PDTA E HTA AUTISMO
- [Attività](https://www.amaram.it/attivita/) - Tutte le attività di Amaram Aps
- [Colangite sclerosante primitiva](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-dellapparato-digerente/colangite-sclerosante-primitiva/) - La colangite sclerosante primitiva è una malattia rara del fegato che colpisce le vie biliari, cioè quei condotti molto piccoli all’interno del fegato e più grandi all’esterno attraverso cui la bile defluisce dal fegato verso l’intestino. In Italia uno studio recente ha dimostrato che almeno 500 pazienti sono affetti da questa malattia. La colangite sclerosante
- [Malattia di Wilson](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-metabolismo/malattia-di-wilson/) - La malattia di Wison è una malattia rara, ereditaria, trasmessa in modo autosomico recessivo. Si manifesta cioè quando entrambi i genitori sono possessori di un gene alterato. E’ caratterizzata dall’accumulo del rame nel fegato, nel sistema nervoso centrale, nella cornea, nel rene e nelle ossa. Colpisce soprattutto giovani fra i 20 e i 30 anni, ma colpisce anche i bambini e le persone di > 40 anni. Nei bambini provoca un danno prevalentemente epatico.
- [Video Fegato e Malattie Rare](https://www.amaram.it/video-fegato-e-malattie-rare/) - Video del 09 gennaio 2021
- [Azienda Sanitaria Locale Bari Malattie Rare](https://www.amaram.it/azienda-sanitaria-locale-bari-malattie-rare/) - DSS 1 Referente Distrettuale Malattie Rare delegato dal Direttore del DSS 1: Palma Cippone Collaboratrice per accoglimento pratiche: Infermiera dott.ssa Simona Sgarro SEDE : D.S.S. n.1 (Molfetta-Giovinazzo) presso Ospedale Don Tonino Bello Molfetta - Strada Provinciale 112 Molfetta -Terlizzi. Ufficio: Segreteria Cure Primarie - 1° Piano Telefono: 080 3357454 e-mail: palma.cippone@asl.bari.it simona.sgarro@asl.bari.it segreteria.distrettouno@asl.bari.it MODALITA' Dl
- [Software](https://www.amaram.it/programmi/) - Posta Elettronica Java per Windows per Posta Elettronica Java pe OS per Posta Elettronica
- [Contatti per consulenza Ospedale Pediatrico - Giovanni XXIII di Bari](https://www.amaram.it/contatti-per-consulenza-ospedale-pediatrico-giovanni-xxiii-di-bari/) - MODALITA' DI CONTATTO PER CONSULENZA O SECONDO OPINION IN DISCIPLINE PEDIATRICHE PER PAZIENTI CRONICI, COMPLESSI O RARI Disciplina Nominativo Medico Telefono Email Allergologia Dr. Francesco Carella Dr.ssa Carla Mastrorilli Dr.ssa R. Tesse 080-5596-586 o - 691 dal lunedì al venerdì - ore 11.00 – 14.00 francescocarell.fc@libero.it carla.mastrorilli@icloud.com nucciatesse@googlemail.com Anestesia-Rianimazione (PICC, accessi venosi, Terapia del dolore,
- [ELENCO STRUTTURE COINVOLTE E REFERENTI AFFERENTI ALLA ASL FOGGIA E AI DISTRETTI SOCIO-SANITARI](https://www.amaram.it/elenco-strutture-coinvolte-e-referenti-afferenti-alla-asl-foggia-e-ai-distretti-socio-sanitari/) - DISTRETTO SOCIO SANITARIO/COMUNI AFFERENTI REFERENTE SEDE TELEFONO EMAIL DSS San Severo (Apricena, Chieuti, Lesina, Poggio Imperiale, San Paolo di Civitate, San Severo, Serracapriola, Torremaggiore) Dr.ssa Luigia Pia Devanna P.O. “T. Masselli-Mascia”, viale Teresa Masselli Mascia 28, 71016 San Severo 0882200577 0882200565 luigiapiasiponta.devanna@aslfg.it DSS San Marco in Lamis (Rignano Garganico, San Giovanni Rotondo, San Marco in
- [Referenti per malattia rara Fondazione IRCCS-Casa Sollievo Della Sofferenza](https://www.amaram.it/referenti-per-malattia-rara-fondazione-irccs-casa-sollievo-della-sofferenza/) - In data 21 Settembre 2020, è stato siglato un protocollo d'intesa tra Casa Sollievo della Sofferenza e l'A.Ma.R.A.M (Associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia), allo scopo di garantire una più stretta collaborazione tra lo SMR ( Sportello Malattie Rare) il centro Ascolto INCONT-RARE, con sede ad Altamura (Ba) (https://www.amaram.it/centro-ascolto-incont-rare/). Grazie a questo accordo, gli operatori del
- [PUGLIA UPDATE 2020 VIII CORSO RESIDENZIALE IN COAGULAZIONE](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sangue-e-degli-organi-ematopoietici/emofilia/puglia-update-2020-viii-corso-residenziale-in-coagulazione/) - https://youtu.be/wWwzI_tW_qE https://youtu.be/x-DPWkiN0zg
- [Emofilia](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sangue-e-degli-organi-ematopoietici/emofilia/) - Emofilia codice esenzione RDG020 L’emofilia è una malattia genetica rara ed ereditaria che inficia sul normale processo di coagulazione, in quanto vi è in questi pazienti la carenza di un fattore indispensabile per questo processo. Questo si traduce in un maggior rischio emorragico e in un maggior tempo di cessazione di questo processo. A seconda
- [Storie](https://www.amaram.it/storie/) - Storia di Lucia: «Ogni esame clinico è un’odissea e le spese non sono sempre rimborsate» «Quando ho chiesto spiegazioni, nessuno è riuscito a darmele. Non una sola persona era informata sulla questione ». Lucia - nome di fantasia per la delicatezza dell’argomento - racconta con rabbia e con coraggio il calvario affrontato da lei e da sua
- [Webinar Sindrome di Poems](https://www.amaram.it/webinar-sindrome-di-poems/) - Video webinar incontro medico pazienti del 21 Settembre 2020 ore 16.45. Registrazione Video https://youtu.be/A8tRf_m71Jk
- [Sindrome di Poems](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/sindrome-di-poems/) - Sindrome di Poems (codice esenzione: RN1610) COS’E’? La sindrome di POEMS é una patologia rara multisistemica definita dalla coesistenza di polineuropatia e gammopatia monoclonale e dalla loro associazione con altre alterazioni tra cui le più importanti che contribuiscono alla definizione della sindrome sono organomegalia e alterazioni cutanee. La sindrome predilige il sesso maschile e, tipicamente,
- [Video Conferenza Sapho](https://www.amaram.it/video-conferenza-sapho/)
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- [XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare](https://www.amaram.it/xiii-giornata-mondiale-delle-malattie-rare/) - XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Inaugurazione Centro di Ascolto INCONT-RARE L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata
- [Assistenza specialistica Alunni Disabili](https://www.amaram.it/assistenza-specialistica-alunni-disabili/) - Elenco Normative sulla Assistenza specialistica Alunni disabili. DGR 1457 del 20 settembre 2016 2017 Ass. specialistica Allegato Tecnico 4.6.2018 COMUNICATO STAMPA 3.12.2018 COMUNICATO STAMPA 17.11.2018 def. - 17-11-2018 DEL_996_2018 Ass. spec. alunni disabili a.s. 2018-2019 ELENCO norme su assistenza specialistica Proposte tavolo tecnivo del 7.6.2018 RICHIESTE DI MODIFICA DGR 1457 def.
- [Progetti di Ricerche e Borse di Studio](https://www.amaram.it/progetti-di-ricerche-e-borse-di-studio/) - Relazione Finale del Progetto HIFA (Hidden Fabry) Responsabile Scientifico Prof. Giuseppe Castellano Borsista: Dott. ssa Rossana Franzin 1 Breve inquadramento della Ricerca: Lo screening genetico nei pazienti con malattia renale cronica a diagnosi ignota.La malattia renale cronica (CKD, Chronic Kidney Disease) costituisce una grave condizione associata ad una mortalità precoce, una diminuzione della qualità di
- [Autismo](https://www.amaram.it/autismo/) - Al focus “INTERVENTI PSICOEDUCATIVI PER PERSONE CON PROBLEMI NEUROPSICHIATRICI” a cura del Prof. Lucio Moderato 23 e 24 giugno 2017 presso l’Auditorium di Sant’Anna della “Casa di spiritualità Sant’Anna” in Via Lanera, 14 - Matera Caratteristiche clinico-funzionali dello Spettro Autistico e del Disturbo Generalizzato dello Sviluppo " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"] Analisi e trattamento dei comportamenti
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- [Disabilità e Scuola](https://www.amaram.it/disabilita-e-scuola/) - Il trattenimento alla Scuola dell’Infanzia di un alunno con disabilità è da considerarsi del tutto eccezionale e comunque va sostenuto da una progettualità concordata tra Servizi scolastici e Servizi sanitari, conseguente al Profilo Dinamico Funzionale elaborato nel corso dell’ultimo anno di frequenza scolastica. La Legge n. 53/03 (Riforma Moratti) ed il Decreto n. 59/04 applicativo
- [Delibere regionali nuovi LEA](https://www.amaram.it/delibere-regionali-nuovi-lea/) - Malattie Rare. Aggiornamento della Rete Regionale ai sensi dell’art. 64 comma 4 del DPCM del 12.1.2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502”. Regione Autonoma della Sardegna delibera N. 44/35 DEL 22.9.2017 Regione Lombardia delibera Giunta regionale 11 settembre 2017 - n. X/7063 Regione
- [Gene CACNA1A](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/gene-cacna1a/) - Quadro clinico Alla nostra bambina di quasi cinque anni è stata diagnosticata una malattia neurologica rara non specificata causata da una mutazione del gene CACNA1A. Altre caratteristiche includevano l'alternanza di esotropia, nistagmo, andatura atassica, contratture, ipotonia e caratteristiche autistiche. La prevalenza di queste malattie è sconosciuta (plausibilmente tra 1-9/1 000 000). La mutazione è insorta
- [Xantomatosi cerebrotendinea](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-metabolismo/xantomatosi-cerebrotendinea/) - Codice esenzione RCG072 Dati epidemiologici Sono stati descritti oltre 300 pazienti, con una prevalenza di circa 1/50.000 nella popolazione caucasica. Descrizione clinica I segni clinici iniziali sono la colestasi neonatale o la diarrea cronica sin dall'età neonatale. Nel 75% dei casi, la cataratta è il primo segno, a esordio spesso infantile. I neonati presentano disfunzione epatica.
- [Cistinuria](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-metabolismo/cistinuria/) - Codice esenzione RCG040 La cistinuria è una malattia congenita congenita caratterizzata da un metabolismo della cistina difettoso che provoca la formazione di calcoli di cistina. Tra il gruppo eterogeneo di malattie dei calcoli renali, la cistinuria è l'unico disturbo causato esclusivamente da mutazioni genetiche. Finora sono stati identificati due geni responsabili della cistinuria: SLC3A1 (cromosoma
- [Video Webinar Febbre Mediterranea Familiare](https://www.amaram.it/video-webinar-febbre-mediterranea-familiare/)
- [Sindrome di Williams](https://www.amaram.it/malattie-rare/malformazione-congenite-cromosomopatie-sindrome-genetiche/sindrome-di-williams/) - Codice RN1270 Esenzione
- [Paraplegia Spastica Ereditaria](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-metabolismo/paraplegia-spastica-ereditaria/) - Codice RFG040 Esenzione
- [Leucodistrofia metacromatica](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-metabolismo/leucodistrofia-metacromatica/) - Codice RFG010 Esenzione
- [Associazione VACTERL/VATER](https://www.amaram.it/malattie-rare/malformazione-congenite-cromosomopatie-sindrome-genetiche/associazione-vacterl-vater/) - Codice RN1250 Esenzione
- [DUPLICAZIONE 9p](https://www.amaram.it/malattie-rare/malformazione-congenite-cromosomopatie-sindrome-genetiche/duplicazione-9p/) - Alessandro è affetto dalla malattia rara chiamata DUPLICAZIONE 9p, detta anche TRISOMIA 9p. In Italia non ci sono associazioni a noi dedicate (visto che per ora siamo tre casi Alessandro, sua sorella e il papà), perciò facciamo parte di un'associazione inglese UNIQUE e da loro data base sappiamo che ci sono circa 180/200 casi al
- [3° Edizione. “ I bisogni della persona Rara”](https://www.amaram.it/3-edizione-i-bisogni-della-persona-rara/) - A.Ma.R.A.M Onlus, Associazione malattie rare dell’ alta murgia da il via alla terza edizione del concorso nazionale “ Le meravigliose rarità". Il concorso si rivolge alle scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, per sensibilizzare il mondo della scuola alle malattie rare e alla comprensione di un argomento che tanto raro non e’. Il
- [Cappuccetto Er Lupo Mario](https://www.amaram.it/cappuccetto-er-lupo-mario/) - Commedia Teatrale dal nome “ Cappuccetto er Lupo Mario “ Scritta e diretta da Francesco Venturo Con la collaborazione di attori di varie compagnie teatrali Altamura presentazione interpreti e attori Giornalaio Giuseppe Ferrulli Mamma Tonia Ferrulli Cacciatore Giuseppe Lorusso Nonna Teresa Galetta Narratore Francesco Venturo Cappuccetto Marta Loiudice ER Lupo Mario Saverio Chironna
- [Tumori Rari](https://www.amaram.it/tumori-rari/) - E' stata approvata la Legge n° 29 del 22 marzo 2019 che istituisce la rete Nazionale Tumori Rari indicativa e pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n° 81 del 05-04-2019 in riferimento all'accordo Stato - Regioni tenutasi il 28.07.2017. La Conferenza Stato-Regioni ha inoltre previsto la creazione di 12 percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA): 1) Tumori rari della
- [XII GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE](https://www.amaram.it/integriamo-lassistenza-sanitaria-con-lassistenza-sociale/) - XII GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE 22-23 febbraio 2019 Matera Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare dall’ECoC19 Video e relazioni del 22 e 23 Febbraio 2019 Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera PresidenteCarlo SABBA’ Comitato Scientifico Arianna ALLEGRETTI Domenico DELL’EDERA Paola GIORDANOVincenzo PICERNOIsabella
- [Elenco Sapho](https://www.amaram.it/elenco-sapho/) - COGNOME NOME CITTA' PAZIENTE/ GENITORE ETA' TEL. E MAIL STRUTTURA ZANRE' ALESSANDRO PARMA GENITORE 17 339 5496224 ZANREALE@LIBERO.IT Meyer Firenze ( Reumatologia - Cimaz ) Palagi Firenze ( Dermatologia- Caproni) COSTANTINI MAURO GIULIA UDINE PAZIENTE 27 3474630704 gugu_69@hotmail.it reumatologia clinica universitaria di udine reumatologo Alen Zabotti derma Enzo Enrichetti SEGALLA AGNESE VICENZA PAZIENTE 35 3404843369
- [Pemfigoide benigno delle mucose](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-della-cute-e-del-tessuto-sottocutaneo/pemfigoide-benigno-delle-mucose/) - Pemfigoide benigno delle mucose codice RL0050 Definizione Il pemfigoide benigno delle mucose consiste in un gruppo di malattie infiammatorie croniche, ritenute autoimmuni che si manifestano con ecchimosi sotto-epidermiche, colpiscono preferenzialmente le mucose e sono caratterizzate dal deposito di IgG, IgA o C3 lungo la membrana basale dell'epitelio (Chan LS. Mucous membrane pemphigoid. Clin Dermatol. 2001;19(6):703-11).
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- [ESTROFIA VESCICALE](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-dellapparato-genito-urinario/estrofia-vescicale/) - Estrofia Vescicale (EEV) Codice esenzione RN1810 Il complesso malformativo EPISPADIA-ESTROFIA VESCICALE (EEV) rappresenta una patologia rara, che colpisce un bambino ogni 30.000 nati(i maschi risultano colpiti con una percentuale doppia rispetto alle femmine), caratterizzata dalla presenza di una lacuna della parete antero-inferiore dell’addome e del cingolo pelvico, attraverso la quale fuoriesce - aperta - la
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- [29 Febbraio 2016](https://www.amaram.it/convegni/29-febbraio-2016/) - Alimentazione Durante la Chemioterapia ed in post-Terapia Dott.ssa Maria Carmela Carlucci Alimenti, i controlli del Corpo Forestale dello Stato Giuliano Palomba Il ruolo della Psicologa nel reparto di Oncologia Dott.ssa Angela Turchiano Partiamo dalle scuole Dott.ssa Cannito Malattie rare di interesse chirurgico: Sarcomi retroperitoneali Dott.ssa Cinzia Bizzocca Tumori Rari Problematiche ed opportunità Dottor Michele
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- [1 Giugno 2014](https://www.amaram.it/convegni/1-giugno-2014/) - " order_by="sortorder" order_direction="ASC" returns="included" maximum_entity_count="500"]
- [28 Febbraio 2015](https://www.amaram.it/convegni/28-febbraio-2015/) - RELATORI E MODERATORI Dott. Domenico Dell’Edera , responsabile U.O.C.D. Laboratorio di Genetica Medica Presidio Ospedaliero "Madonna delle Grazie" - Azienda Sanitaria di Matera Dott. Attilio Desantis , Dirigente Medico della U.O.C. Pediatria del Presidio Ospedaliero Ospedale Della Murgia “ F.Perinei “ Dott. Antonio Minenna, Endocrinologo, Dirigente Medico Medicina Internadel Presidio Ospedaliero Ospedale Della Murgia
- [Progetto Scuola 2016 - 2017](https://www.amaram.it/progetti/progetto-scuola-amaram/progetto-scuola-2016-2017/)
- [Artrite idiopatica giovanile](https://www.amaram.it/malattie-reumatiche-rare/artrite-idiopatica-giovanile/) - Artrite idiopatica giovanile o morbo di Still Codice esenzione 006 La malattia deve il suo nome al pediatra inglese George Still che, a partire dal 1897, individuò in 22 bambini segni e sintomi di un comune disturbo (febbre, dolore articolare ed eruzione cutanea evanescente) che in seguito fu più correttamente definito come artrite idiopatica
- [Malattia di Whipple](https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-infettive-e-parassitosi/morbo-di-whipple/) - -Malattia di Whipple (codice esenzione: RA0020) La malattia di Whipple è un’infezione cronica rara. È anche detta lipodistrofia intestinale, poiché presenta accumulo di materiale lipidico nei vasi linfatici intestinali e nei linfonodi. La malattia interessa maggiormente la mucosa dell’intestino tenue, ma anche altri organi (cuore, polmoni, occhi, cervello, etc.) sono coinvolti. Colpisce prevalentemente gli uomini di 30-60
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- [XII Giornata Mondiale Malattie Rare](https://www.amaram.it/evento/xii-giornata-mondiale-malattie-rare/) - Amaram, associazione Malattie Rare dell'Alta Murgia, AIFP, Associazione Italiana Febbri periodiche, Assieme, associazione per il sostegno e l'integrazione degli emofilici in età evolutiva ed adulta, aimnr puglia Associazione Italiana Sindrome X Fragile, Associazione Sclerosi tuberosa, Aip Associazioni Immunodeficienze primitive, Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, Associazione rete malattie rare onlus, una rete di associazioni uniti
- [XXII Convegno Regionale AINAT - SIN-T](https://www.amaram.it/evento/xxii-convegno-regionale-ainat-sin-t/) - XXII Convegno Regionale AINAT - SIN-T in collaborazione con Associazioni di Volontariato ( A.Ma.R.A.M. ONLUS ) La neurologia del territorio quotidianamente si confronta con varie comorbidità. Spesso sono richieste convergenze diagnostiche e sinergiche con altri specialisti e coordinamenti con i medici di medicina generale. Operare secondo modalità coerenti e condivise è un approccio moderno ed
- [Vincitori  Concorso Nazionale 2° Edizione " Le Meravigliose Rarità "](https://www.amaram.it/evento/vincitori-concorso-nazionale-2-edizione-le-meravigliose-rarita/) - A.Ma.R.A.M onlus nella sua seconda edizione del Concorso Nazionale "Meravigliose Rarità", attraverso una commissione formata da 5 giurati, ha esaminato i lavori provenienti da numerosi istituti scolastici della scuola primaria e dalle scuole di primo e secondo grado di Italia, sul tema delle Malattie Rare decretando, dopo una attenta valutazione, i vincitori della seconda edizione
- [Lucignolo non deve morire](https://www.amaram.it/evento/lucignolo-non-deve-morire/) - Sabato 14 Aprile 2018 presso la Chiesa di San Domenico Piazza Zanardelli di Altamura le associazione "Una tante squadre per la vita" composta da ADMO, AIDO, ANED, AVIS, FIDAS e A.Ma.R.A.M Onlus e l'associazione Musicale ludica e teatrale AMLET, presentano uno spettacolo teatrale dal nome "Lucignolo non deve morire", tratto dal racconto 'Trucioli di Cuore',
- [Diamo una  RiCARICA alla  RiCERCA](https://www.amaram.it/evento/diamo-ricarica-alla-ricerca/) - Ti regalo un Uovo RARO! Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Partecipa anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. ONLUS” di Altamura. Riceverai come simbolo di ringraziamento, per il Tuo importante contributo, un Uovo da 200 grammi al cioccolato fondente o al latte. Puoi aderire fino al 20 marzo e concordare
- [UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA](https://www.amaram.it/evento/update-malattie-rare-ematologia/) - UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare Sabato 24 Febbraio 2018 Ospedale “F. Perinei” Altamura L’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura ospiterà, sabato 24 febbraio 2018, in occasione della XI giornata mondiale delle Malattie Rare, un meeting dal titolo “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA” organizzato dall’A.MA.R.A.M. ONLUS – Associazione Malattie Rare

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