UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA

UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA
XI Giornata Mondiale Malattie Rare
Sabato 24 Febbraio 2018
Ospedale “F. Perinei” Altamura

 

Le iscrizioni ECM sono aperte.

Le iscrizioni senza ECM sono aperte.

 

 

8.45 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

Dott. Filippo Berloco – Presidente Associazione “A.Ma.R.A.M. Onlus”, Altamura;
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico – Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia
Dott.ssa Riccarda Scaringella – Presidente Associazione “Rete A.Ma.Re. Puglia”;
Dott.ssa Giulia Motola – Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Basilicata;
Dott. Domenico Labate – Direttore Sanitario Ospedale della Murgia “F. Perinei”, Altamura;
Dott. Vito Montanaro – Direttore Generale Asl Bari;
Dott. Giuseppe D’Auria – Direttore del Distretto Socio Sanitario n°4 – Asl Bari;
Prof. Loreto Gesualdo – Presidente della Scuola di Medicina, Università degli Studi di Bari;
Monsignor Giovanni Ricchiuti – Vescovo Diocesi Acquaviva delle Fonti – Gravina – Altamura.

 

9.30 – INTRODUZIONE
• Le Malattie Rare in Ematologia: quali novità?
Prof.ssa Giorgina Specchia

10.00 – PRIMA SESSIONE
Presidente di sessione: Prof.ssa Paola Giordano
Moderatori: Dott. Vincenzo Picerno – Dott.ssa Romina Ficarella
• 10.15 – Talassemie
Dott. Angelantonio Vitucci
• 10.45 – Altre Emoglobinopatie
Dott.ssa Angela Ciancio
• 11.15 – Emofilie
Dott. Giancarlo Castaman
• 11.45 – Porpora Trombotica Trombocitopenica
Dott. Michele Pizzuti
• 12.15 – La voce alle associazioni dei malati rari
• 12.45 – Dimostrazione pratica sul corretto utilizzo di un device

13.00 – PAUSA PRANZO

14.00 – SECONDA SESSIONE
Presidente di sessione: Prof. Loreto Gesualdo
Moderatori: Dott. Domenico Dell’Edera– Dott.Gianmarco Surico
• 14.15 – Emoglobinuria Parossistica Notturna
Dott.ssa Silvana Franca Capalbo
• 14.45 – Mastocitosi
Dott.ssa Alessandra Ricco
• 15.15 – POEMS
Dott. Andrea Nozza
• 15.45 – M. Gaucher
Dott.ssa Angela Amendola
• 16.15 – Il ruolo dello psicologo in Ematologia
Dott.ssa Immacolata Ignomiriello

16.45 – TAVOLA ROTONDA e DIBATTITO CONCLUSIVO

17.15 – CONSEGNA QUESTIONARIO ECM

17.30 – CHIUSURA DEI LAVORI e SALUTO DEL PRESIDENTE

RELATORI E MODERATORI
Prof.ssa Giorgina Specchia– Direttore UOC Ematologia con Trapianto, Policlinico di Bari;
Prof.ssa Paola Giordano – Docente Associato di Pediatria e Direttore della Scuola di Specializzazione in Pediatria, Università di Bari. Direttore UOC Pediatria Generale e Specialista,Osp. Giovanni XXIII di Bari;
Dott. Vincenzo Picerno – Farmacista Ospedaliero UOC Farmacia Ospedaliera, Ente Ecclesiastico Osp. Gen. Reg. “F. Miulli”, Acquaviva delle Fonti (BA).
Dott.ssa Romina Ficarella – Dirigente Medico UOC Genetica Medica,Osp. “Di Venere”, Carbonara (BA);
Dott. Angelantonio Vitucci – Dirigente Medico UOC Ematologia con Trapianto, Policlinico di Bari;
Dott.ssa Angela Ciancio – Dirigente Medico UOC Ematologia, Osp. Madonna delle Grazie, Matera;
Dott. Giancarlo Castaman – Direttore UOC Ematologia, Osp. Careggi, Firenze;
Dott. Michele Pizzuti – Direttore UOC Ematologia con Trapianto, Osp. San Carlo, Potenza;
Prof. Loreto Gesualdo – Presidente della Scuola di Medicina, Università degli Studi di Bari;
Dott. Domenico Dell’Edera – Direttore Laboratorio di Genetica Medica,Osp. “Madonna delle Grazie”, Matera;
Dott. Giammarco Surico – Direttore UOC Oncoematologia, Ente EcclesiasticoOsp. Gen. Reg. “F. Miulli”, Acquaviva delle Fonti (BA);
Dott.ssa Silvana Franca Capalbo – Direttore UOC Ematologia,Osp. Riuniti di Foggia;
Dott.ssa Alessandra Ricco – Dirigente Medico UOC Ematologia con Trapianto, Policlinico di Bari;
Dott. Andrea Nozza – Dirigente Medico UOC Oncoematologia, Policlinico San Marco di Zingonia, Bergamo;
Dott.ssa Angela Amendola – Dirigente Medico UOC Ematologia, Osp. San Carlo, Potenza;
Dott.ssa Immacolata Ignomiriello – Psicologa volontaria A.I.L. Onlus Bari

REFERENTI SCIENTIFICI
Prof.ssa Giorgina Specchia – UOC Ematologia con Trapianto, Policlinico di Bari;
Dott. Michele Pizzuti – UOC Ematologia con Trapianto, Ospedale San Carlo, Potenza;
Dott. Vincenzo Picerno – UOC Farmacia Ospedaliera, Ente Ecclesiastico Osp. Gen. Reg. “F.Miulli”, Acquaviva delle Fonti (BA).

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Associazione A.Ma.R.A.M. Onlus

PROVIDER ECM
Provider Miulli n. 32
Evento formativo gratuito con riconoscimento di 6 crediti ECM, accreditato per 100 partecipanti (Medici Ematologi, Medici di Medicina Generale, Medici Internisti, Medici di Medicina Trasfusionale, Medici Pediatri, Farmacisti Ospedalieri e Territoriali, Biologi ed Infermieri).

 

Locandina 24 Febbraio 2018

Brochure 24 Febbraio 2018

Articolo 24 febbraio 2018

 

 

 

 

 

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A.Ma.R.A.M è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori.

L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone affette da esse abbiano dignità, ascolto, aiuto ed attenzione dall’opinione pubblica e dall’intera società.

Gli scopi dell’Associazione quindi sono i seguenti:
• La conoscenza delle malattie rare;
• Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali, internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare;
• Migliorare l’assistenza alle persone affette da malattia rara;
• Indirizzare il percorso diagnostico/terapeutico dei soggetti affetti da malattie rare;
• Favorire il dialogo tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una migliore diffusione delle conoscenze mediche e per promuovere la ricerca medico;
• Indirizzare i soggetti affetti da malattia rara presso gli enti preposti ad offrire supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche; concreto sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara;
• Promuovere le proprie iniziative e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie attraverso un sito internet dell’associazione.
• Per rendere più incisiva l’attività dell’Associazione è necessaria la solidarietà e l’apporto di tutti, anche attraverso l’iscrizione;

Chiunque condivida gli scopi e le finalità dell’Associazione e desideri contribuire in maniera attiva diventando socio sostenitore può versare quota annuale di € 20,00 sul codice IBAN associativo: IT08N 05385 413320 0000 6274331 Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A Sede di Altamura oppure per chi desidera essere un semplice sostenitore dell’Associazione può versare una quota/donazione libera simpatizzante, entrambi i membri saranno informati delle varie attività associative.
Ogni Tuo piccolo “contributo” è un importante sostegno per le malattie rare. GRAZIE.

Ogni erogazione liberale è detraibile dal reddito, sia per le persone fisiche che per quelle giuridiche, secondo gli articoli di legge di seguito dettagliati:

Erogazione detraibile per le persone fisiche, ai sensi dell’art. 15 comma 1.1 del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 15 – Detrazioni per oneri [n.d.r. ex art. 13-bis] – 1.1 Dall’imposta lorda si detrae un importo pari …..al 26 per cento, a decorrere dall’anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), …..gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti …..La detrazione e’ consentita a condizione che il versamento di tali erogazioni sia eseguito tramite banca o ufficio postale ……modalità idonee a consentire all’Amministrazione finanziaria lo svolgimento di efficaci controlli…..)

Erogazione deducibile per le persone giuridiche, ai sensi dell’art. 100 comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 100 – Oneri di utilità sociale [n.d.r. ex art. 65] – 2. Sono inoltre deducibili: h) le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato, a favore delle ONLUS, …..)

L’erogazione è deducibile, in sostituzione delle precedenti indicazioni, nel limite del 10% del reddito complessivamente dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 dl 35/2005 conv. in L. 80/2005).

L’associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi ed oggettivi richiesti dalle normative citate.

Autorizzazione A.Ma.R.A.M. legge 196/2003

Modulo iscrizione socio

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Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Onlus

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