Chi siamo

L’associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M., è un’associazione che nasce in Puglia nel 2014 , nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti terzi soci e non soci con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente.

Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono tali “RARE realtà di vita”.

 

 

Blog

CACNA1A Conferenza

Oggi presentiamo una conferenza internazionale che si terrà online il 24 e 25 luglio, riguardante una malattia molto rara, ancora poco conosciuta. Si tratta un’atassia episodica ereditaria, una patologia monogenica rara. In particolare il convegno fa riferimento alla malattia causata dalla mutazione del gene CACNA1A, l’atassia episodica di tipo II. Che cos’è? Le atassie episodiche …

I sorrisi piu autentici sono quelli di un bambino

Oggi noi di @amaram_mr abbiamo deciso di regalare un sorriso ai bambini dell’Ospedaletto Pediatrico Giovanni XXIII di Bari attraverso la donazione di due televisori sintonizzati sui canali con cartoni animati. Le due televisioni sono state poste in uno dei luoghi dove i piccoli sono soliti attendere per gli esami diagnostici, invero nell’unità operativa Radiodiagnostica dell’ospedale, …

Manifestazione terminata – Obbiettivo raggiunto

Quattro giorni e tre notti. Un tempo lunghissimo per chi nonostante la sua disabilità li ha trascorsi all’interno del palazzo della Presidenza della Regione Puglia su una carrozzina e senza i comfort di casa fra cui un pasto completo, un letto ed un bagno adeguato per disabili. Le 22 associazioni rappresentanti la disabilità in Puglia …

Sostienici

A.Ma.R.A.M Aps è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori.

L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone affette da esse abbiano dignità, ascolto, aiuto ed attenzione dall’opinione pubblica e dall’intera società.

Gli scopi dell’Associazione quindi sono i seguenti:

  • Diffondere la conoscenza delle malattie rare attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, anche attraverso social network e mezzi d’informazione varia;
  • Creare una rete di soggetti affetti da malattie rare in modo che vi possa essere un interscambio di informazioni utili anche per indirizzare il loro percorso diagnostico-terapeutico;
  • Favorire il dialogo tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una migliore diffusione delle conoscenze mediche e per promuovere la ricerca medico-scientifica;
  • Indirizzare i soggetti affetti da malattia rara presso gli enti preposti ad offrire un supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche;
  • Offrire un concreto sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara affinché venga migliorata la loro condizione di vita;
  • Creare e gestire un sito internet dell’associazione attraverso il quale promuovere le proprie iniziative e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali, nazionali ed internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare, attraverso progetti scolastici, ricreativi, educativi, lavorativi e socio-sanitari;
  • stabilire stretti rapporti di collaborazione e collegamento con gli enti pubblici e privati (scuola, asl, enti locali), nonchè con associazioni aventi analoghe finalità per promuovere la nascita di una rete di servizi interati di assistenza sociale e socio-sanitaria per la presa in carico di persone affette da malattie rare, avendo cura che questi servizi con le annesse strategie di intervento siano accettati dalla comunità scientifica;
  • istituire borse di studio per i ricercatori;
  • creare gruppi di aiuto di familiari di persone affette da malattie rare;
  • accedere a strutture che possano essere utili a fini riabilitatitvi, quali vasche di ambientamento e terapeutiche, palestre appositamente attrezzate e quant’altro possa essere utile a sviluppare le potenzialità residue dei pazienti;
  • organizzare e gestire attività culturali, artistiche e ricreative di interesse sociale, attività editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato;
  • svolgere servizio di attività extrascolastica per disabili.

Chiunque condivida gli scopi e le finalità dell’Associazione e desideri contribuire in maniera attiva diventando socio sostenitore può versare quota annuale di € 20,00 sul codice IBAN associativo: IT08N 05385 413320 0000 6274331 Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A Sede di Altamura oppure per chi desidera essere un semplice sostenitore dell’Associazione può versare una quota/donazione libera simpatizzante, entrambi i membri saranno informati delle varie attività associative.
Ogni Tuo piccolo “contributo” è un importante sostegno per le malattie rare. GRAZIE.

Ogni erogazione liberale è detraibile dal reddito, sia per le persone fisiche che per quelle giuridiche, secondo gli articoli di legge di seguito dettagliati:

Erogazione detraibile per le persone fisiche, ai sensi dell’art. 15 comma 1.1 del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 15 – Detrazioni per oneri [n.d.r. ex art. 13-bis] – 1.1 Dall’imposta lorda si detrae un importo pari …..al 26 per cento, a decorrere dall’anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), …..gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti …..La detrazione e’ consentita a condizione che il versamento di tali erogazioni sia eseguito tramite banca o ufficio postale ……modalità idonee a consentire all’Amministrazione finanziaria lo svolgimento di efficaci controlli…..)

Erogazione deducibile per le persone giuridiche, ai sensi dell’art. 100 comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 100 – Oneri di utilità sociale [n.d.r. ex art. 65] – 2. Sono inoltre deducibili: h) le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato, a favore delle ONLUS, …..)

L’erogazione è deducibile, in sostituzione delle precedenti indicazioni, nel limite del 10% del reddito complessivamente dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 dl 35/2005 conv. in L. 80/2005).

L’associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi ed oggettivi richiesti dalle normative citate.

Modulo iscrizione socio




DONA CON BONIFICO

Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A
IBAN: IT08N 05385 413320 0000 6274331
Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Aps

DONA IL TUO 5X1000

Codice Fiscale: 91115080722 

 

Sede

Via Salsomaggiore 11 Altamura (BA) Cap.70022

Orari ZTL

Domeniche e festivi : divieto di transito dalle ore 10.00 alle ore 24.00;
Periodo invernale ( ora solare): divieto di transito dalle ore 19.30 alle ore 22.00;
Periodo estivo (ora solare): divieto di transito dalle ore 19.30 alle ore 24.00.