Chi siamo

L’associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M. ONLUS, è un’associazione che nasce in Puglia, nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti terzi soci e non soci con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente.

Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono tali “RARE realtà di vita”.
 

DIVENTA SOCIO

Modulo iscrizione socio

4° Edizione Concorso Nazionale

Le Meravigliose Rarità Tema ” La Rarità in un pixel”

 

Blog

Giornate Neurologiche Murgiane ” Malattie rare a confronto”.

Giorno 26 Ottobre 2019 presso Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” si tiene un Convegno ECM  con le seguenti tematiche:- Sclerosi Multipla Malattia di Fabry Malattie di Pompe Ictus cerebrale ischemico. A.Ma.R.A.M Onlus sarà presente. Responsabili scientifici Dr. Bonaventura Ardito Dr. Giosafatte Pallotta Programma 9.00 Saluto delle Autorità 9.15 Introduzione e finalità dell’evento (B. Ardito – …

EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto

Con la presenza di referenti Amaram Onlus. Coordinamento scientifico Giuseppina Annicchiarico, Ettore Attolini, Vito Bavaro, Luigia Brunetti, , Renza Barbon Galuppi, Giovanni Campobasso, Marisa Dell’Aera, Mattia Gentile, Giovanni Gorgoni, Giancarlo Logroscino, Vito Montanaro, Francesco Papadia, Gery Porta, Carlo Sabbà Intervengono Simone Bianco Giuseppe Gigli Giuseppe Lacanna Riccarda Scaringella Giuseppe Limongelli Teresa Cazzato Mattia Gentile Marisa …

Fiera del Levante – Forum Mediterraneo in Sanità – La valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia.

RAPPORTO 2019 In data 20 Settembre 2019 presso la Fiera del Levante di Bari sono stati esposti i risultati progetto Agenas 2019  – Valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia – Hanno partecipato 59 Ospedali per acuti, tra cui 33 pubblici e 26 privati,  7 ospedali riabilitativi, tra cui 2 pubblici e 5 privati. L’Ospedale …

Sostienici

A.Ma.R.A.M è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori.

L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone affette da esse abbiano dignità, ascolto, aiuto ed attenzione dall’opinione pubblica e dall’intera società.

Gli scopi dell’Associazione quindi sono i seguenti:
• La conoscenza delle malattie rare;
• Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali, internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare;
• Migliorare l’assistenza alle persone affette da malattia rara;
• Indirizzare il percorso diagnostico/terapeutico dei soggetti affetti da malattie rare;
• Favorire il dialogo tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una migliore diffusione delle conoscenze mediche e per promuovere la ricerca medico;
• Indirizzare i soggetti affetti da malattia rara presso gli enti preposti ad offrire supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche; concreto sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara;
• Promuovere le proprie iniziative e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie attraverso un sito internet dell’associazione.
• Per rendere più incisiva l’attività dell’Associazione è necessaria la solidarietà e l’apporto di tutti, anche attraverso l’iscrizione;

Chiunque condivida gli scopi e le finalità dell’Associazione e desideri contribuire in maniera attiva diventando socio sostenitore può versare quota annuale di € 20,00 sul codice IBAN associativo: IT08N 05385 413320 0000 6274331 Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A Sede di Altamura oppure per chi desidera essere un semplice sostenitore dell’Associazione può versare una quota/donazione libera simpatizzante, entrambi i membri saranno informati delle varie attività associative.
Ogni Tuo piccolo “contributo” è un importante sostegno per le malattie rare. GRAZIE.

Ogni erogazione liberale è detraibile dal reddito, sia per le persone fisiche che per quelle giuridiche, secondo gli articoli di legge di seguito dettagliati:

Erogazione detraibile per le persone fisiche, ai sensi dell’art. 15 comma 1.1 del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 15 – Detrazioni per oneri [n.d.r. ex art. 13-bis] – 1.1 Dall’imposta lorda si detrae un importo pari …..al 26 per cento, a decorrere dall’anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), …..gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti …..La detrazione e’ consentita a condizione che il versamento di tali erogazioni sia eseguito tramite banca o ufficio postale ……modalità idonee a consentire all’Amministrazione finanziaria lo svolgimento di efficaci controlli…..)

Erogazione deducibile per le persone giuridiche, ai sensi dell’art. 100 comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 100 – Oneri di utilità sociale [n.d.r. ex art. 65] – 2. Sono inoltre deducibili: h) le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato, a favore delle ONLUS, …..)

L’erogazione è deducibile, in sostituzione delle precedenti indicazioni, nel limite del 10% del reddito complessivamente dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 dl 35/2005 conv. in L. 80/2005).

L’associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi ed oggettivi richiesti dalle normative citate.

Modulo iscrizione socio





DONA CON BONIFICO

Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A
IBAN: IT08N 05385 413320 0000 6274331
Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Onlus

DONA IL TUO 5X1000

Codice Fiscale: 91115080722