Chi siamo

L’associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M. ONLUS, è un’associazione che nasce in Puglia nel 2014 , nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti terzi soci e non soci con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente.

Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono tali “RARE realtà di vita”.
 

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4° Edizione Concorso Nazionale

Le Meravigliose Rarità Tema ” La Rarità in un pixel”

 

Blog

Sperimentazione Colangite sclerosante primitiva codice RI0050

A.Ma.R.A.M. informa che presso Ospedale Generale Regionale ” Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo, Unità operativa di Epatologia diretta dalla Prof. Alessandra Mangia Tel. 0882-416271, si apre in questo mese studio clinico sperimentazione su Colangite sclerosante primitiva codice RI0050. Tutti i pazienti interessati possono contattare la struttura medica per prenotare visita ed essere valutati …

Giornata del volontariato della murgia barese.

Oggi 08 Novembre 2019 alle ore 09.00 presso I.I.S.S. Michele De Nora in via Ruvo di Altamura, A.Ma.R.A.M. ha partecipato unitamente al gruppo ” Una tante squadre per la vita” al progetto realizzato dal CSV di Bari dal titolo ” Accoglienza e dono “.  

Natale 2019

Quest’anno A.Ma.R.A.M organizza una raccolta fondi per il periodo Natalizio. Iniziativa rivolta alla raccolta fondi per i vari progetti di ricerca. Vi chiediamo  gentilmente la massima collaborazione divulgando e condividendo a tutti gli amici i prodotti. Per contatti la referente Donatella Pisculli telefono 3203779610.

Sostienici

A.Ma.R.A.M è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori.

L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone affette da esse abbiano dignità, ascolto, aiuto ed attenzione dall’opinione pubblica e dall’intera società.

Gli scopi dell’Associazione quindi sono i seguenti:
• La conoscenza delle malattie rare;
• Sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali, internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare;
• Migliorare l’assistenza alle persone affette da malattia rara;
• Indirizzare il percorso diagnostico/terapeutico dei soggetti affetti da malattie rare;
• Favorire il dialogo tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una migliore diffusione delle conoscenze mediche e per promuovere la ricerca medico;
• Indirizzare i soggetti affetti da malattia rara presso gli enti preposti ad offrire supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche; concreto sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara;
• Promuovere le proprie iniziative e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie attraverso un sito internet dell’associazione.
• Per rendere più incisiva l’attività dell’Associazione è necessaria la solidarietà e l’apporto di tutti, anche attraverso l’iscrizione;

Chiunque condivida gli scopi e le finalità dell’Associazione e desideri contribuire in maniera attiva diventando socio sostenitore può versare quota annuale di € 20,00 sul codice IBAN associativo: IT08N 05385 413320 0000 6274331 Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A Sede di Altamura oppure per chi desidera essere un semplice sostenitore dell’Associazione può versare una quota/donazione libera simpatizzante, entrambi i membri saranno informati delle varie attività associative.
Ogni Tuo piccolo “contributo” è un importante sostegno per le malattie rare. GRAZIE.

Ogni erogazione liberale è detraibile dal reddito, sia per le persone fisiche che per quelle giuridiche, secondo gli articoli di legge di seguito dettagliati:

Erogazione detraibile per le persone fisiche, ai sensi dell’art. 15 comma 1.1 del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 15 – Detrazioni per oneri [n.d.r. ex art. 13-bis] – 1.1 Dall’imposta lorda si detrae un importo pari …..al 26 per cento, a decorrere dall’anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), …..gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti …..La detrazione e’ consentita a condizione che il versamento di tali erogazioni sia eseguito tramite banca o ufficio postale ……modalità idonee a consentire all’Amministrazione finanziaria lo svolgimento di efficaci controlli…..)

Erogazione deducibile per le persone giuridiche, ai sensi dell’art. 100 comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 100 – Oneri di utilità sociale [n.d.r. ex art. 65] – 2. Sono inoltre deducibili: h) le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato, a favore delle ONLUS, …..)

L’erogazione è deducibile, in sostituzione delle precedenti indicazioni, nel limite del 10% del reddito complessivamente dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 dl 35/2005 conv. in L. 80/2005).

L’associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi ed oggettivi richiesti dalle normative citate.

Modulo iscrizione socio




DONA CON BONIFICO

Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A
IBAN: IT08N 05385 413320 0000 6274331
Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Onlus

DONA IL TUO 5X1000

Codice Fiscale: 91115080722 

 

Sede

Piazza Municipio 2a Altamura (BA) Cap.70022

Orari ZTL

Domeniche e festivi : divieto di transito dalle ore 10.00 alle ore 24.00;
Periodo invernale ( ora solare): divieto di transito dalle ore 19.30 alle ore 22.00;
Periodo estivo (ora solare): divieto di transito dalle ore 19.30 alle ore 24.00.