Chi siamo

L’associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M., è un’associazione che nasce in Puglia nel 2014 , nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. Essa ha finalità di solidarietà sociale ed opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica. In particolare, l’associazione svolge attività di volontariato, in favore di soggetti terzi soci e non soci con lo scopo di aiutare, prioritariamente, coloro che sono affetti da malattie rare al fine di prevenire o, se possibile, eliminare i problemi di carattere socio-sanitario e, in generale, il disagio che tali soggetti sono costretti a vivere quotidianamente.

Inoltre, l’associazione collabora con svariati centri di ricerca e strutture ospedaliere convenzionate, dislocate sul territorio mondiale; è molto attenta ed attiva nel sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso la realizzazione di eventi, incontri tra le parti, seminari informativi e formativi, a carattere scientifico, che mirano a realizzare rapporti duraturi, costruttivi e collaborativi tra le varie figure specialistiche e coloro che vivono tali “RARE realtà di vita”.

 

 

 

 

Blog

Sostienici

A.Ma.R.A.M Aps è un’Associazione costituita da persone che vivono con diverse malattie rare e/o rappresentanti secondariamente un membro anch’egli avente una malattia rara, ad essi con enorme piacere si sono aggiunti personale specialistico inerente tali rare realtà di vita e fan sostenitori.

L’Associazione assolutamente no profit si impegna ad adoperarsi affinché tali malattie e persone affette da esse abbiano dignità, ascolto, aiuto ed attenzione dall’opinione pubblica e dall’intera società.

Gli scopi dell’Associazione quindi sono i seguenti:

  • Diffondere la conoscenza delle malattie rare attraverso l’organizzazione di conferenze, convegni, dibattiti pubblici, eventi in genere, anche attraverso social network e mezzi d’informazione varia;
  • Creare una rete di soggetti affetti da malattie rare in modo che vi possa essere un interscambio di informazioni utili anche per indirizzare il loro percorso diagnostico-terapeutico;
  • Favorire il dialogo tra medici e/o centri specializzati che si occupano delle malattie rare per una migliore diffusione delle conoscenze mediche e per promuovere la ricerca medico-scientifica;
  • Indirizzare i soggetti affetti da malattia rara presso gli enti preposti ad offrire un supporto per lo svolgimento di tutte le pratiche burocratiche;
  • Offrire un concreto sostegno psicologico ai pazienti affetti da malattia rara affinché venga migliorata la loro condizione di vita;
  • Creare e gestire un sito internet dell’associazione attraverso il quale promuovere le proprie iniziative e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni tra gli operatori del settore, i soggetti affetti da malattia rara e le loro famiglie;
  • sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni locali, nazionali ed internazionali sulle problematiche relative alle malattie rare, attraverso progetti scolastici, ricreativi, educativi, lavorativi e socio-sanitari;
  • stabilire stretti rapporti di collaborazione e collegamento con gli enti pubblici e privati (scuola, asl, enti locali), nonchè con associazioni aventi analoghe finalità per promuovere la nascita di una rete di servizi interati di assistenza sociale e socio-sanitaria per la presa in carico di persone affette da malattie rare, avendo cura che questi servizi con le annesse strategie di intervento siano accettati dalla comunità scientifica;
  • istituire borse di studio per i ricercatori;
  • creare gruppi di aiuto di familiari di persone affette da malattie rare;
  • accedere a strutture che possano essere utili a fini riabilitatitvi, quali vasche di ambientamento e terapeutiche, palestre appositamente attrezzate e quant’altro possa essere utile a sviluppare le potenzialità residue dei pazienti;
  • organizzare e gestire attività culturali, artistiche e ricreative di interesse sociale, attività editoriali, di promozione e diffusione della cultura e della pratica del volontariato;
  • svolgere servizio di attività extrascolastica per disabili.

Chiunque condivida gli scopi e le finalità dell’Associazione e desideri contribuire in maniera attiva diventando socio sostenitore può versare quota annuale di € 20,00 sul codice IBAN associativo: IT79U0538541330CC1026274331 Banca Popolare di Puglia e Basilicata S.C.p.A Sede di Altamura oppure per chi desidera essere un semplice sostenitore dell’Associazione può versare una quota/donazione libera simpatizzante, entrambi i membri saranno informati delle varie attività associative.
Ogni Tuo piccolo “contributo” è un importante sostegno per le malattie rare. GRAZIE.

Ogni erogazione liberale è detraibile dal reddito, sia per le persone fisiche che per quelle giuridiche, secondo gli articoli di legge di seguito dettagliati:

Erogazione detraibile per le persone fisiche, ai sensi dell’art. 15 comma 1.1 del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 15 – Detrazioni per oneri [n.d.r. ex art. 13-bis] – 1.1 Dall’imposta lorda si detrae un importo pari …..al 26 per cento, a decorrere dall’anno 2014, per le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro annui, a favore delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (ONLUS), …..gestite da fondazioni, associazioni, comitati ed enti …..La detrazione e’ consentita a condizione che il versamento di tali erogazioni sia eseguito tramite banca o ufficio postale ……modalità idonee a consentire all’Amministrazione finanziaria lo svolgimento di efficaci controlli…..)

Erogazione deducibile per le persone giuridiche, ai sensi dell’art. 100 comma 2 lettera h del D.P.R. 917/86 (TUIR – S.O. n.1 G.U. 31.12.1986 n. 302 – Versione in vigore dal 01/01/2016 – art. 100 – Oneri di utilità sociale [n.d.r. ex art. 65] – 2. Sono inoltre deducibili: h) le erogazioni liberali in denaro, per importo non superiore a 30.000 euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato, a favore delle ONLUS, …..)

L’erogazione è deducibile, in sostituzione delle precedenti indicazioni, nel limite del 10% del reddito complessivamente dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 dl 35/2005 conv. in L. 80/2005).

L’associazione attesta di possedere tutti i requisiti soggettivi ed oggettivi richiesti dalle normative citate.

Modulo iscrizione socio

 




DONA CON BONIFICO B.P.P.B IBAN: IT79U0538541330CC1026274331
Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Aps

DONA IL TUO 5X1000

Codice Fiscale: 91115080722 

 

 

Sede Legale
Via Salsomaggiore 11
Altamura (BA) Cap.70022

Iscritta Runts

N.1247 del 10.11.2022.