XII GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

XII GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

22-23 febbraio 2019

Matera


Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale

Lo stato dell’arte nella prevenzione, diagnosi e cura delle Malattie Rare dall’ECoC19

 Iscrizioni ECM

 Auditorium Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera


Presidente
Carlo SABBA’

Comitato Scientifico
Arianna ALLEGRETTI
Domenico DELL’EDERA
Paola GIORDANO
Vincenzo PICERNO
Isabella Laura SIMONE
Angelo VACCA

Coordinatore
Eustachio CUSCIANNA

Segreteria Organizzativa
Marilina BEVILACQUA
Vincenzo PALLOTTA
Massenzio TERRANOVA


Provider Miulli n.32
Referente Segreteria Formazione ed ECM: Giuseppe TRIBUZIO

Iscrizione gratuita tramite sito web delle associazioni promotrici dell’evento

ECM
L’evento è rivolto a n.150 partecipanti, per le seguenti categorie professionali [Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica] – Accreditato per n. 7 crediti ECM

 

PROGRAMMA

venerdì 22 febbraio

Ore 13.30
Registrazione dei Partecipanti

Ore 14.00
Saluti Istituzionali

Raffaello De Ruggieri | Sindaco Città di Matera
Flavia Franconi | Presidente facente funzioni Regione Basilicata
Joseph Polimeni | Direttore Generale ASM Matera
Gaetano Annese | Direttore Sanitario PO “Madonna delle Grazie” Matera
Giovanni Gorgoni | Direttore AReSS Puglia
Loreto Gesualdo | Presidente Scuola di Medicina – Università di Bari Aldo Moro
Fabrizio Celani | Direttore Sanitario E.E. Ospedale Generale Regionale “F.Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)
Domenico Labate | Direttore Sanitario Ospedale della Murgia“Fabio Perinei” Altamura (Ba)

Ore 14.30
Apertura dei Lavori
Moderatori: Gianmarco Surico, Vito Cilla

• Giulia Motola
“Stato dell’Arte delle MR in Lucania”

• Giuseppina Annicchiarico
“Stato dell’Arte delle MR in Apulia”

Ore 15.00
presenta: Carlo Sabbà

Lectio Magistralis Domenica Taruscio
“Dalla Prevenzione alla Diagnosi e Cura delle Malattie Rare a livello nazionale ed internazionale”

Ore 15.30
Sessione Introduttiva
Moderatori: Giuseppe Nicoletti, Vincenzo Picerno

• Riccarda Scaringella
“Il Ruolo ed il Valore delle Associazioni dei Pazienti: la Rete A.Ma.Re Puglia”

• Luigi Macchia
“MR in Allergologia”

Question Time
Michele Nardella

Ore 16.30
I Sessione “Le Malattie Rare Neurologiche”
Moderatori: Isabella Laura Simone, Filippo Tamma

• Salvatore Buono
“Gli Aspetti Clinici Generali e Neurologici della TSC”

• Pietro Masciandaro
“Malattia di Charcot-Marie-Tooth”

Question Time
Gabriella Coniglio
Carmine Rosa | AST Basilicata

Ore 17.30
Coffee Break

Ore 18.00
II Sessione “Malattie Genetiche ad Espansione di Base”
Moderatori: Mattia Gentile, Maria Cristina Mencoboni

• Giovanni Neri
“La sindrome X-Fragile: prospettive per una cura efficace”

• Marina De Tommaso
“La Malattia di Huntington: un orizzonte in movimento”

• Francesca Elifani
“I molteplici aspetti della Malattia di Huntington: i sintomi cognitivi e comportamentali”

Question Time
Patrizia Suppressa
Marilina Bevilacqua | A.I.M.N.R.- Puglia
Vito Giannoccaro | X-Fragile sezione Puglia onlus

Ore 19.30
Chiusura dei Lavori

sabato 23 febbraio

Ore 08.30
Registrazione dei Partecipanti

Ore 08.45
presenta: Angelo Vacca

Lectio Magistralis Carlo Sabbà
“Le MR in Europa [ERN]”

Ore 9.30
III Sessione “Le Basi Genetiche dell’Infiammazione”
Moderatori: Vincenzo Ostilio Palmieri, Alessandro Verbo

• Raffaele Manna
“Verso una Cultura della Salute che accolga i pazienti con MR. L’esperienza del Policlinico Gemelli”

• Luca Cantarini
“Malattie interleuchina 1 mediate”

Question Time
Salvatore Tardi
Paolo Calveri | AIFP
Riccarda Scaringella | RMR Onlus

Ore 10.30
IV Sessione “Le malattie rare in età Pediatrica”
Moderatori: Riccardo Davanzo, Fabio Cardinale

• Salvatore Cucchiara
“Overview delle principali malattie rare in gastroenterologia pediatrica”

• Paola Giordano
“Le Malattie Rare in Ematologia Pediatrica”

• Baldassarre Martire
“ I difetti congeniti della risposta immunitaria”

Question Time
Camilla Gizzi
Vincenzo Pallotta | AMaRAM Onlus
Luigi Musci | AIP Puglia – Basilicata

Ore 12.00
Coffee Break

Ore 12.30
V Sessione “Disturbi della Coagulazione & Anomalie Vascolari”
Moderatori: Giovanni Colacchio, Grazia Bellanova

• Cosmoferruccio De Stefano
“Anomalie Vascolari”

• Maurizio Margaglione
“Le portatrici sane di emofilia”

• Domenico Dell’Edera
“Le Trombofilie Ereditarie”

Question Time
Edmondo Ceci
Raffaella Restaino | Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
Francesca Maiorano | AsSIEmE Onlus

Ore 14.00
Consegna Questionario ECM
Chiusura dei Lavori

 

Faculty

Arianna Allegretti
Dirigente Biologo UOSD Laboratorio di Genetica |PO Madonna delle Grazie Matera

Giuseppina Annicchiarico
Coordinatore CoReMaR AReSS Puglia

Grazia Bellanova
Direttore UOC Genetica Medica |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Marilina Bevilacqua
Presidente A.I.M.N.R.- Puglia

Salvatore Buono
Direttore UOC Neurologia |AORN Santobono-Pausilipon Napoli

Luca Cantarini
Professore Associato di Reumatologia, DSMCN |Università di Siena
Coordinatore comitato scientifico AIFP

Fabio Cardinale
Direttore UOC Pediatria |Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” – AOUC Policlinico di Bari

Edmondo Ceci
Ricercatore di Biochimica, DMV |Università di Bari Aldo Moro, Direttore per l’organizzazione e l’innovazione tecnologica UOC Patologia Clinica | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Vito Cilla
Specialista Punto Informativo MR |ASM Matera, Pediatra

Giovanni Colacchio
Direttore UOC Chirurgia Vascolare ed Endovascolare |Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Gabriella Coniglio
Direttore UOC Neurologia |PO “Madonna delle Grazie” Matera

Salvatore Cucchiara
Professore Ordinario di Pediatria e Direttore Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile | Università di Roma Sapienza, Direttore UOC Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica | Azienda Policlinico Umberto I Roma

Eustachio Cuscianna
Presidente Officina Culturale NovAurora

Riccardo Davanzo
Direttore UOC Pediatria e Neonatologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Materno Infantile | ASM Matera

Domenico Dell’Edera
Responsabile UOSD Laboratorio di Genetica Medica |PO “Madonna delle Grazie” Matera, GdL Nazionale Citogenetica & Citogenomica Società Italiana Genetica Medica

Cosmoferruccio De Stefano
Presidente del Comitato Scientifico Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus, già Direttore UOC Chirurgia Plastica | IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Roma

Marina De Tommaso
Professore Associato di Neurologia DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Presidente Società Italiana di Psicofisiologia e Neuroscienze Cognitive

Francesca Elifani
Docente Dipartimento di Scienze Anatomiche, Istologiche, Medico Legali e dell’Apparato Locomotore | Università di Roma Sapienza, Collaboratore Centro Malattie Rare del Sistema Nervoso e degli Organi di Senso |IRCCS NeuroMed Istituto Neurologico Mediterrano

Mattia Gentile
Direttore UOC Genetica Medica |Ospedale “Di Venere” Bari

Loreto Gesualdo
Professore Ordinario di Nefrologia, DETO e Presidente Scuola di Medicina – Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Nefrologia Universitaria, Dialisi e Trapianto |AOUC Policlinico di Bari, Past President SIN – Società Italiana di Nefrologia

Paola Giordano
Professore Associato di Pediatria, DIMO |Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Pediatria “Bruno Trambusti” | Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” – AOUC Policlinico di Bari, Vicepresidente SIP Puglia – Società Italiana di Pediatria Puglia

Camilla Gizzi
Direttore UO Neonatologia | AOR “San Carlo” Potenza

Tommasina Iorno
Presidente UNIAMO FIMR Onlus

Raffaele Manna
Professore Associato di Medicina Interna, Istituto di Medicina Interna e Geriatria | Università Cattolica del Sacro Cuore, Direttore UOC Medicina Interna Columbus | Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS

Maurizio Margaglione
Professore Ordinario di Genetica Medica, Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale | Università di Foggia, Direttore Dipartimento Diagnostica di Laboratorio | AOU Ospedali Riuniti di Foggia

Baldassarre Martire
Responsabile del Presidio di Rete Nazionale per le Immunodeficienze Primitive dell’ Età Pediatrica Regione Puglia | U.O.C. di Oncoematologia Pediatrica, Azienda Ospedaliero – Universitaria Policlinico – Giovanni XXII, Bari

Pietro Masciandaro
Responsabile UOS Elettroneurofisiologia | PO “Madonna delle Grazie” Matera

Maria Cristina Mencoboni
Specialista Punto Informativo MR | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Pediatra

Giulia Motola
Coordinatrice Centro Regionale Malattie Rare Regione Basilicata

Michele Nardella
Direttore UOC Radiologia Diagnostica e Interventistica | PO “Madonna delle Grazie” Matera Direttore Dipartimento Servizi Diagnostici e Supporto | ASM Matera

Giovanni Neri
Professore Ordinario (f.r.) di Genetica Medica Università Cattolica del S. Cuore Policlinico Gemelli Roma

Giuseppe Nicoletti
Responsabile UOSD Stroke Unit | PO “Madonna delle Grazie” Matera

Vincenzo Ostilio Palmieri
Professore Associato di Medicina Interna, DIMO | Università di Bari Aldo Moro

Vincenzo Pallotta
Presidente AMaRAM Onlus

Vincenzo Picerno
Dirigente Farmacista UOC Farmacia Ospedaliera | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba) , Coordinatore Comitato Scientifico AMaRAM Onlus

Carlo Sabbà
Professore Ordinario di Medicina Interna e Direttore Dipartimento Interdisciplinare di Medicina | Università di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Cesare Frugoni” | AOUC Policlinico di Bari,Consigliere Nazionale Società Italiana di Medicina Interna | Responsabile del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare – Regione Puglia

Riccarda Scaringella
Presidente Rete Regionale AMaRe Puglia, membro del consiglio direttivo dell’associazione “Rete Malattie Rare” onlus

Isabella Laura Simone
Professore Associato di Neurologia, DSMBNOS | Università di Bari Aldo Moro, Probiviro SIN – Società Italiana di Neurologia

Patrizia Suppressa
Responsabile UOS Malattie Rare | AOUC Policlinico di Bari

Gianmarco Surico
Coordinatore Rete Oncologica Pugliese, Direttore UOC Oncologia ed Oncoematologia | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Filippo Tamma
Direttore UOC Neurologia & Stroke Unit | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)

Salvatore Tardi
Direttore UOC Geriatria e Direttore ff UOC Medicina Interna | PO “Madonna delle Grazie” Matera, Direttore Dipartimento Multidisciplinare Medico | ASM Matera

Domenica Taruscio
Direttore CNMR ISS | Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Massenzio Terranova
Infermiere professionale Ospedale della Murgia “ F.Perinei” Altamura (Ba)
Board AMaRAM Onlus

Angelo Vacca
Professore Ordinario di Medicina Interna, DIMO e già Prorettore Vicario – Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Direttore UOC Medicina Interna Universitaria “Guido Baccelli” | AOUC Policlinico di Bari, Past President SIICA – Società Italiana di Immunologia, Immunologia Clinica e Allergologia

Alessandro Verbo
Direttore UOC Chirurgia Generale I | Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba)


ASSOCIAZIONI PROMOTRICI

Associazione Italiana Febbri Periodiche | A.I.F.P
Associazione Rete Malattie Rare | R.M.R. Onlus
Presidente Paolo Calveri

Associazione Immunodeficienze Primitive | A.I.P. Puglia – Basilicata
Consigliere Nazionale Luigi Musci

Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare | A.I.M.N.R.- Puglia
Presidente Marilina Bevilacqua

Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia | A.Ma.R.A.M. Onlus
Presidente Vincenzo Pallotta

Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus
Presidente Vito Giannoccaro

Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta | As.S.I.Em.E Onlus
Presidente Francesca Maiorano

Associazione Sclerosi Tuberosa | A.S.T. Basilicata
Delegato Provincia di Potenza Carmine Rosa

Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus – Per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari
Presidente Serena Bisceglia