Contatti Regionali Malattie Rare

ABRUZZO

Sportello Malattie Rare presso AUSL Pescara Telefono: 085 4252498 E-mail: giuliano.lombardi@ausl.pe.it

Orari: Lunedì, Mercoledì e Venerdì: ore 12-15 Martedì e Giovedì: ore 14-17 

BASILICATA

CENTRI DI RIFERIMENTO REGIONALI (CRR) 
AZIENDA OSPEDALIERA SAN CARLO DI POTENZAContrada Macchia RomanaVia Potito Petrone snc, 85100 – PotenzaTelefono: 0971 61111E-mail: info@ospedalesancarlo.it
OSPEDALE MADONNA DELLE GRAZIE Azienda Sanitaria Locale di Matera Contrada Cattedra Ambulante75100 – MateraNumero verde: 800 615171 Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0835 253213
AZIENDA USL N°1 DI VENOSAVia Roma n. 187, 85029 – Venosa (PZ) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 800 213205 Nota: per le patologie di interesse oculistico
OSPEDALE S. FRANCESCO DI PAOLA DI PESCOPAGANO Divisione di Neurologia e Fisiopatologia Respiratoria per la SLA Contrada San Pietro, 85020 Pescopagano (PZ)Centralino: 0976 70111

CALABRIA

CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE  PER LE MALATTIE RARE

presso il Dipartimento Tutela della Salute e Politiche Sanitarie della Regione CalabriaReferente: Dott.ssa Rosalba BaroneVia Edmondo Buccarelli n. 30, 88100 – CatanzaroTelefono: 0961 856591 Fax: 0961 856584E-mail: r.barone@regcal.it
Web: Portale della Regione Calabria – Sezione dedicata alla rete regionale per le malattie rare
http://www.regione.calabria.it/sanita/index.php?option=com_content&task=view&id=222&Itemid=107

CAMPANIA

CENTRO DI COORDINAMENTO REGIONALE  PER LE MALATTIE RARE

presso il Dipartimento di Pediatria – Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II”Dir. Dipartimento: Prof. Generoso AndriaMedici: Prof. Roberto Della Casa, Dott.ssa Simona Fecarotta, Dott.ssa Iris ScalaVia S. Pansini n. 5, 80131 – NapoliTelefono: 081 7462673Fax: 081 7463116E-mail: malattierare@unina.it
Web:Centro di Coordinamento della Rete per le malattie rare della Regione Campania(www.policlinico.unina.it/siti/MR )
Portale della Regione Campania – Sezione Presidi per malattie rare (http://www.regione.campania.it/portal/media- type/html/user/anon/page/BSLN_DettaglioAttoTema.psml?itemId=1168&ibName=Generic&theVectSt ring=-1,-1,70)

EMILIA ROMAGNA

SERVIZIO SANITARIO REGIONALE

Numero verde: 800 033033 (attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8.30 alle 17.30 e il sabato dalle 8.30 alle 13.30)
Web:Portale del Servizio Sanitario Regionale• sezione dedicata alle malattie rare (http://www.saluter.it/in-particolare-per/malattie-rare )• motore di ricerca dei centri regionali e delle unità operative identificate per le malattie rare(http://wwwservizi.regione.emilia-romagna.it/malattierare/ )

FRIULI-VENEZIA GIULIA

COORDINAMENTO REGIONALE  PER LE MALATTIE RARE

presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Maria della Misericordia di UdinePiazziale S. Maria della Misericordia n. 15, 33100 – UdineTelefono: 0432 559914Nota: Presso il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare sono seguite le malattie lisosomiali dal punto di vista clinico molecolare pre e postnatale
Web:Portale dell’A.O.U. di Udine – Sezione dedicata al Centro di Coordinamento Regionale per le malattie rare http://www.ospedaleudine.it/stc/nuovosito/servizi/dipartimenti/reparti/malattierare.asp?Style=

 LAZIO

AGENZIA DI SANITÀ PUBBLICA DEL LAZIO

Web: Portale dell’Agenzia di Sanità Pubblica del Lazio – Sezione dedicata alle malattie rare http://malattierare.asplazio.it

Sportello Malattie Rare – Ambulatorio Di Prima Valutazione – Policlinico Umberto I – RomaTel. e fax 06 4997 6914(attivo dal lunedì al venerdì ore 9.00 -14.00; martedì e giovedì dalle 15. alle 17.00)E-mail: malattierare@policlinicoumberto1.it

Nota: lo Sportello Malattie Rare – Ambulatorio di Prima Valutazione assicura ai pazienti con malattia rara una prima presa in carico assistenziale da parte dei medici dell’équipe delle Malattie Rare. Successivamente, per i pazienti, verrà avviato il Percorso Diagnostico Terapeutico all’interno dei Centri Regionali di riferimento presenti all’interno del Policlinico “Umberto I”.
Sportello Malattie Rare – San Camillo Forlanini – Romapresso U.O.C. Laboratorio di Genetica MedicaI piano del padiglione Morgagni / A.O. San Camillo-ForlaniniCirconvallazione Gianicolense 87- Roma.E-mail: malattierare@scamilloforlanini.rm.itTEL: 06 5870 5500 (risponde una segreteria: bisogna lasciare un messaggio e si è richiamati)
Web: http://www.genetica-medica.it/index.php/informazionisportelloNota: Lo Sportello Malattie Rare della UOC Laboratorio di Genetica Medica, Azienda Ospedaliera San Camillo- Forlanini,  si propone di offrire un valido supporto al paziente affetto da patologia rara e alla sua famiglia, nella identificazione delle Strutture coinvolte nei percorsi diagnostico-assistenziali delle diverse patologie oltre che fornire le necessarie informazioni  riguardo alle procedure amministrative legate alle malattie rare.

LIGURIA

SPORTELLO MALATTIE RARE DELLA LIGURIApresso la Direzione Sanitaria dell’Istituto Giannina Gaslini di GenovaVia Gerolamo Gaslini n. 5, 16147 GenovaTelefono: 010 5636937(attivo dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 13.00)Fax: 010 8612071E-mail: malattierare@regione.liguria.it
Web: Sito dell’Istituto Giannina Gaslini – Sezione dedicata alle malattie rare www.gaslini.org/servizi/Menu/dinamica.aspx?idArea=17162&idCat=17162&ID=17162&TipoElemento=area Sito dell’Ospedale San Martino di Genova – Sezione dedicata alle malattie rare http://malattierare.hsanmartino.it LOMBARDIA
CENTRO DI COORDINAMENTO RETE REGIONALE  PER LE MALATTIE RAREpresso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di RicercheFarmacologiche Mario NegriVia G. B. Camozzi n. 3, 24020 Ranica (BG) Telefono: 035 4535304(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle 13.00 e dalle ore 14.00 alle 18.00)Fax: 035 4535373 E-mail: raredis@marionegri.it
Web:Portale del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le malattie rare della Lombardiahttp://malattierare.marionegri.itCentro di Coordinamento della Rete malattie rare della Regione Lombardia – Motore di ricerca dei presidihttp://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/
ASL BERGAMO Nucleo Informativo Malattie RareNumero Verde Malattie Rare: 800 702191(raggiungibile gratuitamente da tutta Italia e anche dai cellulari, è attivo dal lunedì al venerdì dalle14:00 alle 17:00)Telefono:  035 385.168Fax: 035 385.036E-mail: malattie.rare@asl.bergamo.it
MARCHE

SEGRETERIA MALATTIE RARE presso l’Ufficio Relazioni con il Pubblico dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria “Ospedali Riuniti” di Ancona Via Conca n. 71, 60020 – Torrette (AN) Telefono: 071 5964142

PIEMONTE

CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE  PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA

presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare (CMID) Direttore del Centro: Prof. Dario RoccatelloTelefono: 011 2402127(attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)E-mail: info@malattierarepiemonte.itWeb: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rarehttp://www.malattierarepiemonte.it/ 

PUGLIA

COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – A.RE.S. PUGLIAVia Caduti di Tutte le Guerre, n.15 – 70126 – BariE-mail: coordinamento.malattierare@regione.puglia.it
CENTRO SOVRAZIENDALE DI RIFERIMENTO PER LE MALATTIE RARENumero verde 800 893434 E-mail: centromalattierare@gmail.com
CALL CENTER INFORMATIVO SANITARIO DELLA REGIONE PUGLIANumero verde: 800 955155 (attivo dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 18:00 ed il sabato dalle 8.00 alle 13.00)
REGIONE PUGLIAWeb:• Portale Regionale della Salute (http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC)• Portale Regionale della Salute – Sezione Ricerca Centri Malattie Rare(http://www.sanita.puglia.it/portal/page/portal/SAUSSC/Ricerca%20Centri%20Malattie%20Rare)

SARDEGNA

CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE MALATTIE RARE – REGIONE SARDEGNA

presso la II Clinica Pediatrica dell’Ospedale Regionale per le Microcitemie dell’ASL 8 di CagliariReferente: Dott.ssa Francesca Meloni Via Edward Jenner – 09121 Cagliari Telefono: 800 095 040(attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00; il lunedì e il mercoledì anche dalle 15.00 alle 17.00)E-mail: info@malattieraresardegna.it
Web: www.malattieraresardegna.itPortale del Sistema Sanitario della Sardegna – Sezione Malattie Rarehttp://www.sardegnasalute.it/index.php?xsl=316&s=9&v=9&c=5094&na=1&n=10&esp=1

TOSCANA

CENTRO DI ASCOLTO MALATTIE RARE DELLA REGIONE TOSCANA

Assessorato Diritti di Cittadinanza e Coesione SocialeNumero Verde: 800.88.01.01(attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 8:00 alle ore 20:00, il sabato e la domenica dalle ore 9:00 alle ore 15:00)E-mail: ascolto.rare@regione.toscana.itWeb: Portale della Regione Toscana – Sezione dedicata alle malattie rarehttp://www.regione.toscana.it/salute/malattierare/index.html Web: REGISTRO TOSCANO  DELLE MALATTIE RAREhttp://www.rtmr.it

TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA  DI BOLZANO

CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RARE

presso il Servizio di Consulenza Genetica a valenza provincialeCorso Italia n. 13/M – Bolzano Responsabile: Dr. Francesco Benedicenti Telefono: 0471 907109E-mail: malattierare@asbz.it
Web: Centro Provinciale di Coordinamento delle Rete per le Malattie Rare:http://www.asdaa.it/it/ospedali/bolzano/3499.aspPortale della P.A. di Bolzano – Sezione dedicata alla Rete per le Malattie Rare:http://www.provincia.bz.it/oep/registri-patologia/malattie-rare.asp

TRENTINO-ALTO ADIGE – PROVINCIA AUTONOMA  DI TRENTO

CENTRO PROVINCIALE DI COORDINAMENTO PER LE MALATTIE RAREpresso il Presidio Ospedaliero Villa IgeaVia Malta, 16 – 38122 TrentoCoordinatore: Dott.ssa Annunziata Di PalmaStaff: Dott.ssa Annalisa Pedrolli, Sig.ra Lorenza Agosti, Sig.ra Enrichetta Emer, Sig. Emanuele Trentin. Telefono: 0461 904211(dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13.30)Fax: 0461 904244E-mail: malattieraretrento@apss.tn.itNota: Il Centro si occupa di pazienti pediatrici e pazienti adulti.

UMBRIA

PRESIDI DI RIFERIMENTO REGIONALE AZIENDA OSPEDALIERA DI PERUGIA

Località S. Andrea delle Fratte – 06156 PerugiaUfficio Relazioni con il Pubblico: 075 5783193E-mail: relazioni.pubbliche@ospedale.perugia.it
AZIENDA  OSPEDALIERA S. MARIA DI TERNI Viale Tristano di Joannuccio 1, 05100 Terni Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0744 205669E-Mail: urp@aospterni.it PRESIDIO OSPEDALIERO S. GIOVANNI  BATTISTA DI FOLIGNOVia Massimo Arcamone, 06034 Foligno (PG) Ufficio Relazioni con il Pubblico: 0742 3397000
Web: Portale della Regione Umbria – Sezione dedicata alle malattie rarehttp://www.sanita.regione.umbria.it/Mediacenter/FE/CategoriaMedia.aspx?idc=218&explicit=SI

VALLE D’AOSTA

CENTRO DI COORDINAMENTO DELLA RETE INTERREGIONALE  PER LE MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D’AOSTA

presso il Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle MalattieRare (CMID)Direttore del Centro: Prof. Dario RoccatelloTelefono: 011 2402127(attivo dal lunedì al venerdì, escluse le festività nazionali e il 24 giugno, dalle 09.00 alle 17.00)E-mail: info@malattierarepiemonte.it
Web: Portale della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D’Aosta per le malattie rarehttp://www.malattierarepiemonte.it/

VENETO

COORDINAMENTO REGIONALE  PER LE MALATTIE RARE DELLA REGIONE VENETOTelefono: 049 8215700
Web: Portale della Regione Veneto – Sezione dedicata alla malattie rarehttp://malattierare.regione.veneto.it/