Quando la pezza è peggio del buco.

Alleghiamo la risposta pervenutaci ieri sera tramite WhatsApp dal presidente della III Commissione regionale della Puglia, così come dallo stesso richiestoci di diffondere alle varie associazioni.
Leggendo il suo messaggio apprenderete insieme a noi la lavata di mani del Presidente di tale commissione. Premesso che le associazioni non si aspettano nulla di più dalle competenze di tale commissione, ma lamentano il mancato ricevimento della calendarizzazione degli incontri periodici che sarebbero dovuti cominciare a settembre, così come concordato il 24 giugno scorso proprio con tale commissione e con tale presidente di commissione. Ed invece leggiamo solo una serie di giustificazioni che, rispetto a quanto concordato a giugno, confermano quanto denunciato ieri pomeriggio dalle associazioni pugliesi, ovvero che la politica non vede, non sente e non parla ma salta sugli attenti quando tutto ciò viene messo in evidenza.
Attraverso il messaggio ricevuto dal presidente della III Commissione regionale diventa un dato di fatto che, solo ieri, 20 settembre, guarda caso dopo che nel pomeriggio avevamo affisso uno striscione nei pressi della sede del consiglio regionale della Puglia che alleghiamo in foto, si siano ricordati di doverci informare sugli accordi pattuiti a giugno. Ma quanto ci ha comunicato è una notizia gravissima, in quanto la nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità slitta ancora una volta di un altro mese, ad ottobre. A giugno la politica era impegnata con le amministrative. Poi è arrivata l’estate ed ora a settembre evidentemente la priorità è la campagna elettorale per le politiche e non la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità. Informiamo quanti ci seguono, anche da fuori regione, che il bando regionale per il nuovo garante era stato presentato già in notevole ritardo, ovvero circa un anno e 4 mesi dopo la prematura dipartita del precedente Garante avvenuta il 28 marzo 2020. Avete letto bene, siamo senza garante regionale da più di 2 anni. Il nuovo bando è stato indetto il 5 agosto 2021 con scadenza per la presentazione delle domande entro il 30 settembre 2021. Stanno impiegando quindi più di un anno per decidere chi nominare come garante!!! Ieri sera ci viene comunicato l’ennesimo loro ritardo senza alcuna rammarico, senza scuse allegate. Per costoro tutto rientra nella norma delle loro tempistiche politiche dove le campagne elettorali hanno la priorità su tutto. Il presidente della III Commissione nel suo messaggio whatsapp dichiara, inoltre, di aver inviato le ns richieste all’assessore alla Sanità ed al capo di dipartimento della salute solo in data 13 settembre, guarda caso la stessa data in cui noi associazioni gli sollecitavamo risposte a mezzo pec rispetto a quanto pattuito 3 mesi fa, il 24 giugno. Diventa quindi un ulteriore dato di fatto ciò che le associazioni lamentano, ovvero i tempi lunghi della politica, avendoci dimostrato che possono impiegare ben 3 mesi anche solo per un semplice passaggio di e-mail nell’era digitale. Ricordiamo a tutti che i membri di tale commissione sono tutti consiglieri regionali, alcuni al secondo mandato, che dovrebbero rappresentare tutti i cittadini pugliesi e che facendo parte di tale commissione avrebbero dovuto già provvedere ad interessarsi di quanto di loro competenza in ambito sanitario e sociale, anche come semplici consiglieri, a prescindere dalla commissione di cui fanno parte. Pertanto, al di là dell’impulsiva quanto informale risposta pervenutaci tramite WhatsApp, le associazioni pugliesi restano di fatto ancora oggi in attesa del famoso calendario degli incontri periodici concordati il 24 giugno con tutti i membri della III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sull’ulteriore slittamento per la nomina del Garante Regionale di cui abbiamo ricevuto notizia solo ieri sera, ribadiamo la nostra richiesta di poter partecipare come uditori alle sedute di commissione riguardanti la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità.

 

“Gent.mi
come già esplicitato in altre, analoghe, occasioni, proprio al Presidente di A.Ma.R.A.M. APS, corre l’obbligo di segnalare che per ciò che concerne le attività peculiari della Giunta regionale, quindi i dispositivi esecutivi e/o gestori, quindi gli atti sollecitati con la Vs. comunicazione, l’unico organo deputato a determinarne la rilevanza esterna sotto forma di Delibere di Giunta e/o Determinazioni Dirigenziali, resta l’Assessorato alla Salute e/o il discendente Dipartimento alla Salute della Regione Puglia.
Le Commissioni consiliari, come già specificato nel recente passato, hanno come “impegno” istituzionale l’istruttoria delle Proposte/Disegni di Legge e l’approfondimento, attraverso le audizioni, di alcune tematiche via via indicate da soggetti esterni o da Consiglieri regionali, senza alcuna capacità decisionale diretta.
Anche le richieste di risposta ai Vs. quesiti entro termini prestabiliti dalle SS.VV. non hanno ragion d’essere in quanto, non essendo tutto materiale di competenza della III Commissione, non è possibile, per i motivi su menzionati, garantirne i riscontri.
Giova segnalare che una copia della Vs. è stata inoltrata, in data 13 settembre u.s., sia all’Assessore Palese che al Capo Dipartimento Montanaro.
L’elezione del nuovo Garante Regionale delle persone con disabilità sarà concretizzata nel prossimo mese di ottobre, al termine della fase istruttoria e di valutazione, da parte dei Commissari della III Commissione, Presidente compreso, delle candidature pervenute.
Con la presente si spera di aver chiarito ulteriormente quali siano gli interlocutori in funzione della tipologia delle istanze.
Con preghiera di divulgazione presso tutte le Associazioni interessate, si porgono i più cordiali saluti
*Mauro Vizzino*

Le associazioni hanno preso atto di tale messaggio ed a maggior ragione continuano per la propria strada affinché la politica impari a vedere, sentire e parlare con noi rispettando i ns diritti nei tempi compatibili con la vita dei cittadini più fragili.
Pertanto rinnoviamo l’invito a tutte le persone con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica.
https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567

 

La politica Non vede, Non sente e Non parla Con le persone Con disabilità e malattia rara. Anche noi votiamo.

Le associazioni pugliesi che operano per la tutela delle persone con disabilità e malattia rara, da giugno sono ancora in attesa di essere convocati dalla III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sono trascorsi altri 3 mesi senza ricevere notizie in merito ai temi discussi durante il primo incontro di giugno scorso. Siamo in attesa della nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità da ben due anni. Vi sono delibere regionali per le malattie rare per cui la Regione Puglia risulta inadempiente da circa 5 anni. Polvere negli occhi per cui nulla è cambiato nella vita degli ultimi. Ignorati e raggirati mentre i nostri diritti continuano ad essere calpestati. Eppure anche le persone con disabilità e malattia rara votano. Ma l’orologio biologico dei cittadini fragili non può attendere i tempi di una politica in perenne campagna elettorale. Nel frattempo si diventa vittime per abbandono da parte di chi dice di rappresentare lo Stato a livello territoriale. La politica pugliese, come quella nazionale, non vede, non sente e non parla. Ma tutti cercano anche i nostri voti con slogan pubblicitari. Per quale fine se l’attesa diventa più lunga delle nostre stesse vite?

 

Invitiamo tutti i cittadini con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica. Vi aspettiamo numerosi.

Argomento: LA POLITICA NON VEDE, NON SENTE E NON PARLA CON LE PERSONE CON DISABILITA’ E MALATTIA RARA.
ANCHE NOI VOTIAMO
Ora: 23 set 2022 07:00 PM Roma
Entra nella riunione in Zoom
https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567

Progetto Scienza Partecipata

A.Ma.R.A.M. Aps informa e invita tutti a partecipare al Bando https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/  in cui il Presidente Vincenzo Pallotta  è componente del Comitato Scientifico.

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Scienza partecipata o citizen science
L’espressione Citizen Science, letteralmente “scienza dei cittadini”, viene utilizzata per indicare una serie di azioni e attività connesse alla ricerca scientifica, a cui partecipano in prima persona cittadini giovani ed adulti, anche senza specifiche qualifiche in campo scientifico.
Attraverso la sensibilizzazione e il coinvolgimento dei cittadini nelle attività di raccolta dati, la Citizen Science è in grado di mettere in gioco le competenze di cittadinanza attiva e digitale mantenendo anche una forte connotazione educativa: si condividono dati e informazioni scientifiche, si sensibilizzano i cittadini su specifiche problematiche, per poi attivarli e chiedere il loro contributo “sul campo”.
La scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.
Il progetto
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio Accordo di collaborazione. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni. Scopo ultimo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie.

Obiettivi
Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità
● Promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni,
valorizzando le diverse esperienze e competenze
● Favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene
comune
● Sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate alla tematica, senza limiti di età.

Ogni contributo può riguardare una o più delle seguenti aree:
Mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
Autonomia / Strategie per provvedere a necessità quotidiane;
Comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
Abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento); Sport/Tempo libero;
Gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa
Potranno essere sottomessi e partecipare al Bando contributi non ancora realizzati (ad es. una idea progettuale), in corso di realizzazione (quindi in fase di effettivo sviluppo) o realizzati e quindi già in uso per un determinato target, ma mutuabile in condizioni similari.
Ogni partecipante potrà sottoporre la propria idea, sempre corredata da titolo e breve descrizione che espliciti obiettivi e target di riferimento, utilizzando il formato che ritiene più idoneo ed esplicativo fra i seguenti:
– Un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt
– Alcune immagini o fotografie
– Un breve video
– Un breve audio

Tutti i contributi ricevuti tramite specifico Modulo di iscrizione, saranno posti alla validazione del Comitato Scientifico multidisciplinare (composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio), che si esprimerà ammettendo ( o escludendo in caso di irregolarità) i contributi e li valuterà con un voto da 1 a 10 in relazione ai seguenti criteri:

● Originalità
● Rilevanza
● Innovazione
● Fattibilità dell’idea e/o progetto e potenziale di sviluppo
● Usabilità e replicabilità
● Gratuità
● Pertinenza alla tematica scelta
Tutti i contributi ammessi – a giudizio insindacabile del Comitato Scientifico – saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it , su un minisito tematico ad esso collegato. Verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione quali siti, comunicati stampa, newsletter RaraMente e social network (TW, FB, youtube etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per i 5 contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno realizzati entro dicembre 2022 dei video divulgativi ad hoc.
Saranno realizzati eventi (online e/o in presenza) per illustrare i risultati, valorizzare e condividere i contributi selezionati dal Comitato Scientifico.
Date e programmi degli eventi saranno resi noti tramite il portale interistituzionale www.malattierare.gov.it e i social network del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Termine Bando 30 Ottobre 2022

Bando in pdf

 

La Presa In Carico Del Paziente Pediatrico Con Febbri Periodiche

A.Ma.R.A.M Aps unitamente A.I.F.P.
invita tutti a partecipare al seguente evento online
LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE PEDIATRICO CON FEBBRI PERIODICHE CALABRIA E PUGLIA
MERCOLEDI’ 13 LUGLIO ORE 17:00
Iscrizione piattaforma Zoom
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlfuurrD0oGNOMxcS8K9rEYhbN977Ydd8a
Introduzione
Presidente A.I.F.P.
Federica Masiero
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Vincenzo Pallotta
Saluti
Dottoressa Domenica Taruscio
Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S
Relatori
Prof.ssa Romina Gallizzi
UOC Pediatria Universitaria
Ospedale Pugliese Ciaccio Catanzaro
Dott. Francesco La Torre
Responsabile del
Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica.
UOC Pediatria Ospedaliera.
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII. Bari

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#associazionemalattierarealtamurgia #malattieraregenetiche #raredisease #rare #malatirari #malatiultrarari #volontariato #volontari #volunteers 

La voce delle persone con malattia rara.

Giorno 24 Giugno 2022 ore 12.40.
E’ terminato incontro con la Terza Commissione Assistenza Sanitaria, Servizi Sociali.
Resoconto della giornata.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
Savino Ciaciola presidente Autismfriendly Altamura

NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE RETI – SPORTELLI – CENTRI ASCOLTO

NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE
RETI – SPORTELLI – CENTRI ASCOLTO
e
Premiazione Concorso Nazionale
“ Le Meravigliose Rarità”
5^ Edizione – Rare Disease Storyboard

18 Giugno 2022 ore 17.00
Sala Tommaso Fiore – Gal
Piazza Resistenza 5, Altamura (Ba)

L’associazione A.Ma.R.A.M Aps, è lieta di invitarvi all’evento “NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE – RETI, SPORTELLI, CENTRI ASCOLTO”, durante il quale si terrà la premiazione della 5^ Edizione Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” dal titolo Rare Disease Storyboard che coinvolge tutte le scuole d’Italia di ogni ordine e grado.
L’evento si svolgerà il 18 Giugno 2022 presso il GAL – Sala Tommaso Fiore – P.zza Resistenza 5 – Altamura, start ore 17.00
Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici del concorso nazionale i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare.
Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l’obiettivo di diffondere le buone prassi delle regioni del sud Italia per accorciare i tempi per giungere ad una diagnosi per cui spesso i pazienti sono costretti a far fronte a proprie spese ai cosiddetti “viaggi della speranza” per visite e indagini specialistiche.
La finalità dell’evento è quella di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli e centri di ascolto delle associazioni di malati rari ed i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole Regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali.
A tal fine A.Ma.R.A.M. Aps , organizzatrice dell’evento, è la prima Associazione Pugliese che ha sottoscritto un Protocollo di intesa e collaborazione tra lo sportello malattie rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e il proprio Centro Ascolto Incont-Rare (A.Ma.R.A.M. Aps) nel 2020 e nel 2022 ha duplicato l’esperienza sottoscrivendo un altro protocollo di intesa con l’ IRCCS San Raffaele di Roma.
Testimonianze della realtà vissuta dalle persone con malattia rara verranno raccontate durante l’evento dai diretti interessati come riportato nel programma.

Video completo
https://youtu.be/2SxhhGzuwgw

Introduzione
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Saluti
Domenica Taruscio
Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Annalisa Scopinaro
Presidente UNIAMO
Federazione Italiana Malattie Rare
Amalia Allocca
Direttore Sanitario IRCCS San Raffaele Roma
Rocco Postiglione
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Barletta C.A.M.R. – Incont-Rare
Rosanna Disanto
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Santeramo in Colle C.A.M.R – Incont-Rare

Prima Sessione
Premiazione Concorso Nazionale
“ Le Meravigliose Rarità”
5^ Edizione
Rare Disease Storyboard
Presentano
Teodora Pace
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Gravina in Puglia C.A.M.R – Incont-Rare
Vincenza Dinoia
Modella – Socia A.Ma.R.A.M. Aps
Carmela Dezio
Coordinatrice C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”

SCUOLE VINCITRICI
Tammy Di Cristallo
4° E Liceo Artistico I.S.S. Simone Weil
Treviglio (Bg)
Farfalla
3° Cs Istituto Magistrale Statale Leonardo Da Vinci
Alba (Cn)
In Viaggio Per Un Sorriso
3° B Liceo Delle Scienze Umane I.I.S. Rita Levi Montalcini
Casarano (Le)

Seconda Sessione
Moderatori
Domenico Dell’Edera
UOSD laboratorio di genetica Medica e tipizzazione tessutale,
Centro di riferimento Regione Basilicata
Alessandra Ancona
Dirigente responsabile UOSAVS CTMR ASL BA
Anna Carretta
Psicologa – C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”

Puglia
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Marco Castori
Sportello Malattie Rare Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Carlo Sabbà
Centro Sovraziendale Malattie Rare Policlinico Bari
Giovanna Lupis
Sportello Malattie Rare Osp. Pediatrico Giovanni XXIII Bari
Italia Buttiglione
Sportello Malattie Rare Cerignola (FG)
Mariangela Lamanna
Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti (TA)

Sicilia
Placido Bramanti
Coordinatore Malattie Rare Sicilia

Terza Sessione
Moderatori
Giadomenico Stellacci
Dirigente medico responsabile UOSD RAD. G.XXIII AOU Policlinico Bari
Francesco Carella
Dirigente medico UOC Pediatria G. XXIII Policlinico Bari
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Basilicata
Giulia Motola
Coordinamento Malattie Rare Basilicata
Michele Lupo
Associazione Gian Franco Lupo “Un Sorriso alla Vita”
Vito Cilla
Referente Sportello Malattie Rare ASM

Campania
Giuseppe Limongelli
Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Cristina Tummolo
Coordinatrice CRAMCReD di Cittadinanzattiva Regionale Campania

Evento 18 Giugno 2022 A.Ma.R.A.M. Aps

Richiesta incontro Urgente III Commissione Assistenza sanitaria, Servizi sociali Regione Puglia

Le associazioni pugliesi riportate in calce, che si occupano della tutela delle persone con malattie rare e disabilità a livello regionale e nazionale, hanno chiesto al Presidente e componenti tutti della Terza commissione della Regione Puglia che lavora sull’Assistenza sanitaria ed i servizi sociali, di essere ricevute con urgenza entro e non oltre l’8 giugno 2022 per poter approfondire con tutti i componenti di tale commissione le motivazioni per cui le associazioni, a cui nel frattempo se ne sono aggiunte altre riportate tutte insieme in calce, hanno disertato l’incontro organizzato dalle istituzioni regionali tenutosi il 26 maggio u.s. avente come oggetto dell’invito “RAPPORTO ISTITUZIONI/VOLONTARIATO MALATTIE RARE” che alleghiamo.
Qualora le associazioni non dovessero essere convocate con urgenza dalla III Commissione regionale, le stesse si mobiliteranno per portare a conoscenza dell’opinione pubblica i bisogni non riconosciuti alle persone con malattia rara residenti in Puglia.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it

III commissione regione puglia

Rapporto Istituzioni – Volontariato in Malattie Rare – 26 Maggio 2022 ore 15.00 Regione Puglia

Giornata Internazionale della Famiglia

Dove c’è un cuore c’è anche una famiglia

Sabato 14 maggio 2022 ore 17.00
Sala Convegni
FONDAZIONE ETTORE POMARICI SANTOMASI
di Gravina in Puglia
(nei pressi del Museo Comunale)

Coordinano
TONIA REMI e CARMELA DEZIO, pedagogiste
Sensibilizzare i giovani e i meno giovani ad avere uno sguardo accogliente, aperto e sensibile nei confronti di ogni “tipologia” di famiglia è l’obiettivo principale della tavola rotonda, voluta ed organizzata dal Team A.Ma.R.A.M. Aps composto dall’insegnante e pedagogista Tonia Remi e Carmela Dezio, con la collaborazione della referente Gravina in Puglia Teodora Pace, della segreteria Francesca Lorusso e con il supporto di tutti i soci A.Ma.R.A.M Aps.


La tavola rotonda così come è strutturata ha la finalità di coinvolgere tutta la rete relazionale della COMUNITÀ EDUCANTE, affinché i vissuti, le esperienze, le difficoltà, le problematiche, le sconfitte e le vittorie di ciascuno dei relatori coinvolti siano da supporto e sostegno pedagogico per tutta la platea presente all’evento e sia da esempio per tutti NOI.
Si invita la cittadinanza tutta, ossia insegnanti, dirigenti, genitori, assistenti sociali, pedagogisti, psicologi, educatori, associazioni, istituzioni e chiunque abbia a cuore questa delicata tematica, a partecipare attivamente; in itinere è previsto un dialogo tra relatori e partecipanti.
La macro area è la FAMIGLIA a 360°
Famiglia è AMORE
Ascolteremo e vivremo, non sotto forma di spettacolo, ma di vita reale vissuta nel quotidiano, piccole gioie e dolori di persone, amiche e amici che ci faranno riflettere.
Ogni vissuto narra di “una di noi…
uno di noi”!
Dialogheremo con gli ospiti presenti, affinché diminuiscano gli episodi “negativi” per dar spazio sempre più all’inclusione, alla bellezza, all’affetto, alla stima, alla generosità, alla gentilezza, all’educazione … perché tutti abbiamo diritto ad ESSERE FELICI, AD AMARE ed ESSERE AMATI, senza se e senza ma!
Il senso del titolo è dato dai battiti del cuore stesso; perché un cuore potrebbe sentirsi in famiglia anche in una grande società, se solo venisse accolto, senza pregiudizi né barriere!
Chi vuole può richiedere l’attestato di partecipazione.
Informazioni Referente A.Ma.R.A.M. Aps Teodora Pace – cell 348.333.3483 – referente.gravina@amaram.it
È obbligatoria la prenotazione al seguente link https://forms.gle/aAPiH5De3DaseRxY7
L’evento è gratuito e aperto a tutti

PRIORITA’ MALATTIE RARE: TAMPONI, COMPLETAMENTO VACCINI COVID19, MASCHERINE FFP2

Facendo seguito alle diverse lamentele e segnalazioni da parte di persone con malattie rare e loro familiari abbiamo ritenuto opportuno richiedere direttamente al Governatore della Regione Puglia Michele Emiliano quanto segue:

– Rendere attivo h24, 7 giorni su 7, il Numero Verde Regionale del Centro Sovraziendale Malattie Rare 800 893434 per supportare la gestione delle persone con malattia rara e loro familiari durante la pandemia ancora in corso in quanto al momento tale numero verde è attivo soltanto dal lunedì al giovedì dalle 11 alle 13;

– Fornire il personale adeguato necessario ai 6 Centri Territoriali Malattie Rare delle ASL BA, LE, BR, TA, BAT, FG così come previsto dalla Delibera n. 225/2017 per la quale la Regione Puglia ad oggi
risulta ancora inadempiente;

– Corsia preferenziale direttamente sul portale Puglia Salute per accedere con criterio di priorità alla prenotazione per completare le vaccinazioni covid19 in quanto le giornate dedicate alle persone con malattia rara dai 12 anni in su sono state inadeguate;

– Corsia preferenziale per effettuare con criterio di priorità e gratuitamente i tamponi antigenici o molecolari presso i centri DRIVE‑THROUGH, le farmacie private autorizzate, i laboratori privati autorizzati con prenotazione da poter effettuare anche tramite il portale Puglia Salute inserendo la voce “Prenotazione Tampone Malattie Rare”;

– Distribuzione gratuita della scorta mensile di mascherine FFP2 per l’intero nucleo familiare attraverso i seguenti canali:
o le farmacie territoriali,
o le farmacie private,
o consegna a domicilio tramite la Croce Rossa Italiana.

Continuate a seguirci per restare aggiornati su eventuali risposte da parte di Michele Emiliano per migliorare la tutela e la presa in carico delle persone con malattia rara e loro familiari residenti in Puglia soprattutto durante l’emergenza sanitaria.

Amaram Aps – Presidente Vincenzo Pallotta
Assieme onlus – Presidente Francesca Maiorano
AID Katagener onlus – Presidente Letizia Andolfi
Vite da colorare onlus – Presidente Massimo Quaranta
AIP odv Associazione Immunodeficienze Primitive – Referente Puglia e Basilicata Anna Bonerba

Incontro medico – pazienti :- PFBC – Malattia di Fahr

L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps e il Centro Ascolto Malattie rare “Incont-Rare” informa e invita tutti all’incontro online su piattaforma Zoom che si terrà il giorno 21 Gennaio 2022 alle ore 18.00 , nella quale si parlerà di PFBC – Malattia di Fahr. L’incontro ha lo scopo di scambio di informazioni su trattamenti, cure e diagnosi. Durante l’evento le persone affette da malattie rare o i loro cari, potranno fare domande oppure scriverle direttamente nel modulo iscrizioni sotto elencato.
Programma
Saluti
Sig. Vincenzo Pallotta Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Sig. Luca D‘Elia – Sig.ra Giorgia Sordo – Sig.ra Sofia Haidouli
Gruppo Fahrditestanostra
Moderatrice
Dott.ssa Cinzia Decandia Fisioterapista referente A.Ma.R.A.M. Aps
Relatori
Dott.ssa Miryam Carecchio Ricercatrice – Dipartimento di Neuroscienze Università di Padova

Iscrizione form – https://forms.gle/kvRcMBtGoxQoUXjUA

https://www.amaram.it/malattie-rare/malattie-del-sistema-nervoso-centrale-e-periferico/malattia-di-fahr/