Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì

Giorno 14 e 21 Febbraio 2020 presso auditorium della Chiesa della Trasfigurazione sita in Via santeramo 169 di Altamura, si terrà la esilarante commedia in due atti  Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì, testo e regia di Nicola Scalera, parte del ricavato delle due serate sarà destinato alla nostra associazione. 

I biglietti si possono acquistare presso la nostra sede in Piazza Municipio 2a Altamura nei giorni martedi e giovedi dalle ore 17.00 alle ore 19.00, oppure dal lunedi al sabato presso la Caffetteria Coffiamo sita in via Ugo Foscolo 73 Altamura, oppure contattando il numero 3888982266.

Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) unitamente alla Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) in data 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta Viale Guglielmo Marconi, 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche. 

L’evento è patrocinato dalla Rete A.Ma.Re Puglia.

Ingresso libero.

Programma

Saluti: Don Francesco Doronzo

Presidente Vincenzo Pallotta “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

La burocrazia nelle malattie rare

Presidente Francesca Maiorano “ As.s.iem.e Onlus

Pdta – centri di riferimento

Referente Barletta Rocco Postiglione “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP)

AktionT4 Programma nazista di Eutanasia e Eugenetica

Un evento in prossimità della Giornata della Memoria ad Altamura al Cinema Grande.
Il primo sterminio nazista non fu contro gli ebrei: fu il genocidio dei bambini disabili, meno noto alla storia.
L’associazione A.Ma. Ra.M Associazione Malattie Rare sezione di Altamura, con il Presidente Vincenzo Pallotta e soci, il giorno Mercoledì 22 Gennaio alle ore 9,00 presso il Cinema Grande di Altamura, in prossimità delle iniziative dedicate alla Giornata della memoria, ha organizzato un evento per riflettere sul tema con la visione del Film Nebbia in Agosto di Kai Wessel.
Parteciperanno alla iniziativa studenti di alcune classi del triennio dell’ITE Genco e dell’ITT Nervi-Galilei di Altamura accompagnati dai docenti.
A partire dalla visione del Film seguirà un approfondimento storico sul tema e successivo dibattito avvalendosi della preziosa presenza del Prof. Raffaele Pellegrino docente di Storia e Filosofia, componente Commissione Ricerca e Didattica presso IPSAIC ( Istituto Pugliese per la Storia dell’Antifascismo e dell’Italia Contemporanea).

 

Scheda del Film.

Germania, primi anni ’40. Ernst Lossa è un tredicenne tedesco jenisch, orfano di madre e con un padre venditore ambulante senza fissa dimora. A piazzare Ernst al centro del mirino, nella Germania nazista, è soprattutto la sua indole “asociale e ribelle”, che fa sì che il ragazzo sia rimbalzato da un istituto all’altro, approdando infine all’ospedale psichiatrico di Kaufbeuren. Il direttore dell’ospedale è un medico dall’apparenza gentile, e invece convinto seguace delle teorie eugentiche sostenute dal Fuhrer. Ernst si troverà a proteggere i piccoli ospiti disabili dell’istituto, considerati dal direttore e dai suoi infermieri inutili ostacoli nel programma di liberazione della Germania dall’invalidità fisica e mentale.
Nebbia in agosto è un thriller di grande tensione narrativa, tenuta alta dal regista tedesco Kai Wessel per tutta la durata della storia. Una storia che ha come colonna sonora il rumore lontano delle bombe e come eroe un irriducibile: in questo senso ricorda quella di Qualcuno volò sul nido del cuculo o anche quella di Il giornalino di Gian Burrasca (vedi la rivolta alimentare), perché racconta come le personalità più indisciplinate e riottose diventino necessarie all’interno di quelle istituzioni che per garantirsi il controllo reprimono qualunque forma di dissenso, con ogni mezzo “necessario”.
Ma la storia di Ernst Lossa è ancora più disturbante perché è vera, non solo in quanto il ragazzino jenisch è realmente vissuto e ha davvero affrontato la degenza nell’ospedale psichiatrico di Kaufbeuren pur non soffrendo di alcuna disabilità fisica o mentale, ma anche in quanto mostruosità come il decreto Eutanasia o la legge sulla Salvaguardia della salute ereditaria del popolo tedesco sono davvero esistite. Nebbia in agosto racconta la sua parabola agghiacciante con una cura estetica che la rende ancora più atroce, e contrappone all’ideale di purezza nazista l’essenzialità poetica delle sue immagini desolanti. È la storia del coraggio indomito di un’anima limpida il cui atto massimamente rivoluzionario è chiedere conto delle nefandezze perpetrate a chi detiene su di lui diritto di vita e di morte.
Perché Nebbia in agosto parla soprattutto di responsabilità individuale, di scelte autonome, dell’opportunità di non rispondere sempre e comunque “sissignore” (che in tedesco è il terrificante “jawhol!”) davanti agli ordini, anche quelli più insensati. Con mano registica salda e narrazione fluida, Wessel lascia che al centro della trama giganteggi un ragazzino ingestibile dalla testa rasata, un Franti capace di grandi gesti di pietà ed empatia. Il suo è un film bello e terribile che lascia dentro un profondo senso di disgusto ma anche di speranza davanti a ciò che l’essere umano può essere, e soprattutto diventare. PER NON DIMENTICARE.

Una giornata piena di emozioni

Oggi  03 Gennaio 2020, nella mattinata, l’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, con un gruppo di volontari composto da Mamme Rare si sono recati presso le pediatrie dell’ Ospedale Della Murgia “Fabio Perinei” di Altamura e Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” – Matera, per consegnare ai bambini dei doni. Una Giornata piena di emozioni.

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Raccolta fondi Gravina in Puglia

Nei giorni 15 – 16 – 17 – 18 Dicembre 2019 in Piazza Cavour di Gravina in Puglia e precisamente d’avanti alla Chiesa San Domenico i volontari dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia hanno allestito un gazebo per la raccolta fondi sulle malattie rare.

Presepe Vivente “Io sono l’altro”

 

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia nelle domeniche 15-22-29 di Dicembre 2019 dalle ore 17.30 alle ore 21.30 nel Giardino dell’ex Ricovero di Mendicità ad Altamura (BA) ha allestito un gazebo per  la raccolta fondi per la ricerca sulle malattie rare, nell’evento Presepe Vivente organizzato dalla Fortis Murgia dal titolo :- 
Io sono l’altro – Visioni artistiche della natività.
Come tradurre in un racconto che “Il verbo si fece carne e venne ad Abitare in mezzo a noi”(Gv.1,14)?
Come raccontare il più grande dei misteri: un Dio che sposa la nostra umanità?
Ci hanno provato i più grandi artisti e in ogni natività, dipinta o scolpita, abbiamo scorto il segno dei loro tempi, ma anche una scintilla di divino, perché il genio umano ha sempre qualcosa di soprannaturale.
La #Natività #Fortis2019 offrirà al pubblico una narrazione che sa di antico e contemporaneo, di umano e divino, di carne e sogno, di armonia e disordine, di arte e realtà.
Si porterà dietro tutta la bellezza e tutta la miseria del mondo perché, se Dio nascendo si è voluto specchiare nel volto di ogni uomo, noi uomini possiamo comprendere che dietro il volto degli altri si cela il nostro.
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VIII giornata di Medicina Clinica

Incontro Medici  – Pazienti.

Sabato 14 dicembre 2019 ore 17.00 presso Bikò – bio bar & store, Via Monte Rosa, 9, Altamura 
Aggiornamento sui recenti avanzamenti della ricerca ed aspetti normativo – assistenziali nel campo della Febbre Mediterranea Familiare ed altre febbri periodiche con la partecipazione del :-
Dott. Giuseppe Scaccianoce
S.S.D di Endoscopia Digestiva – Ospedale “F. Perinei – Altamura 
Prof. Piero Portincasa                          
Direttore UNIBA Centro riferimento FMF, Azienda Universitaria Ospedaliera
Policlinico di Bari
Prof. Alessandro Stella
Sezione di Genetica Medica, Dip. Scienze Biomediche Oncologia Umana, UNIBA
Sig. Vincenzo Pallotta
Rappresentante dei pazienti Rari

Durante incontro ci sarà la  proiettato lo Spot realizzato dai ragazzi della scuola superiore di Noci riguardante la 4 Edizione del Concorso nazionale Le meravigliose rarita dal tema ” la realta in un pixel”.
Non mancate.

Sperimentazione Colangite sclerosante primitiva codice RI0050

A.Ma.R.A.M. informa che presso Ospedale Generale Regionale ” Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo, Unità operativa di Epatologia diretta dalla Prof. Alessandra Mangia Tel. 0882-416271, si apre in questo mese studio clinico sperimentazione su Colangite sclerosante primitiva codice RI0050. Tutti i pazienti interessati possono contattare la struttura medica per prenotare visita ed essere valutati per inserimento.

Grazie

Natale 2019

locandina natale 2019

Quest’anno A.Ma.R.A.M organizza una raccolta fondi per il periodo Natalizio. Iniziativa rivolta alla raccolta fondi per i vari progetti di ricerca. Vi chiediamo  gentilmente la massima collaborazione divulgando e condividendo a tutti gli amici i prodotti.

Per contatti la referente Donatella Pisculli telefono 3203779610.

Listino Natale 2019