Teleriabilitazione Neuropsichiatria infantile e adulto

Giorno 28 maggio 2020, alle ore 12.15 circa, si è tenuto un incontro in modalità telematica richiesto da A.Ma.R.A.M con i vertici dalla ASL Bari. La videoconferenza ha avuto, come obiettivo principale, quello di porre l’accento sulle difficoltà che molte famiglie, in cui è presente una persona adulta e/o in età pediatrica affetta da malattie rare o da altre patologie, stanno affrontando in questo delicato periodo storico a causa delle limitazioni imposte dal Covid-19.
Infatti, a partire dalla metà di marzo, sono stati bloccati tutti gli interventi di riabilitazione a vario titolo (logopedia, fisioterapia, psicomotricità, terapia cognitivo-comportamentale…), sia in strutture pubbliche che private degli enti regionali e/o extra regionali, causando così innumerevoli disagi ai pazienti e alle loro famiglie.

Pertanto A.Ma.R.A.M  ha fatto richiesta che sia al più presto consentita, regolarizzata e attivata qualsiasi forma di “tele-riabilitazione” e/o tele-medicina, in quanto, pur riconoscendo l’imprescindibile valore ed efficacia della riabilitazione in presenza degli operatori a vario titolo, non si ravvede ora altra possibilità di poter portare avanti i Piani Terapeutici e Riabilitativi preposti per ciascun paziente come previsto dal Rapporto ISS nr.12/2020. Attraverso la tele-riabilitazione, infatti, sarebbe possibile comunque effettuare una “terapia” in piena sicurezza sia per gli operatori che per i pazienti, poiché questi ultimi sono da considerarsi maggiormente a rischio rispetto ad altri soggetti in quanto affetti da malattie rare e/o altre patologie.
Naturalmente, la tele-riabilitazione è intesa come una soluzione temporanea in attesa che sia nuovamente possibile la “presa in carico” da parte della Asl dei pazienti, quindi l’espletamento dei Piani di Monitoraggio e dei Piani Terapeutici Personalizzati (chiedendo che essi siano rinnovati con visite effettuate 30 giorni prima della effettiva scadenza dei paini stessi).

Inoltre A.Ma.R.A.M ha richiesto i seguenti punti :
• tutti i paziente possano usufruire della tele-riabilitazione, sia in strutture regionali che extra-regionali.
• si organizzino dei corsi di formazione rivolti ai caregiver, per supportarli nell’applicazione della tele-riabilitazione;
• sia messo a punto un pre-triage (telefonico o in videoconferenza) da parte degli operatori di strutture sanitarie pubbliche e private, per accertare lo stato di salute dei pazienti che necessariamente devono recarsi di persona nelle suddette strutture per effettuare controlli ed esami, così da salvaguardare la salute del paziente e del personale medico e da evitare eventuali chiusure di strutture e reparti per la presenza di soggetti contagiati;
• si elaborino, quanto prima, delle Linee Guida per le Malattie Rare che regolarizzino le procedure di presa in carico dei malati rari, sia nelle strutture pubbliche che private.

Nell’incontro è stata invitata anche componenti del Comitato Genitori Speciali i quali hanno esposto:
Concordano e propongono di reinserire nel piano di riabilitazione anche il supporto psicologico per tutti, che era stato precedentemente sospeso per alcuni pazienti.
E’ pongono l’accento sul fatto che a tutti i pazienti sia garantita la possibilità di poter usufruire della tele-riabilitazione e che la Asl si faccia carico della gestione e della fornitura dei “device” utili.

Il dott. Sanguedolce e gli altri dirigenti presenti, pur palesando alcune perplessità in merito alla tele-riabilitazione (tale modalità non è attuabile con efficacia per tutti i pazienti e non può sostituire la riabilitazione in presenza), rispondono che valuteranno l’attuazione, attivandosi affinché essa sia codificata e regolarizzata a livello regionale, per tutte le strutture pubbliche e private, in tempi il quanto più possibile brevi.

LE MALATTIE RARE

Un bambino ho incontrato

come me, ma più arrabbiato 

un dottore lo accompagnava in corsia

per guarire da una brutta malattia.

E’ lontana la sua cura

ma lui non ha paura

anche se di altre persone non ha la compagnia

i dottori la malattia porteranno via.

IL giorno che guarito lui sarà

di nuovo tanta gente attorno avrà

e scenderà la gioia alla sua festa

che non è più un sogno nella sua testa.

 

di Sicuso Sebastiano, scuola media “O. M. Corbino” 

 

Donazione RapidPoint 500 Emogasanalizzatore Ospedale Fabio Perinei Altamura

L’associazione A.Ma.R.A.M. Malattie Rare dell’Alta Murgia sita in P.zza Municipio 2° A ad Altamura ed impegnata sul territorio regionale e nazionale dal 2014 nella lotta ai diritti dei malati rari, in questi giorni di emergenza Covid-19, grazie all’impegno dei Volontari Amaram  , delle Aziende e Compagnie Teatrali locali , ha raccolto fondi con la vendita delle Uova a Pasqua e alle  donazioni libere con le quali oggi è stata consegnata attrezzatura medica RapidPoint 500 Emogasanalizzatore all’Ospedale “Fabio Perinei” di Altamura e precisamente alla U.O.C. Cardiologia, Area Critica diretta dal Dottor Francesco Massari unitamente Equipe medica D. Garbellano ,R. Landriscina, A. Potenza, M. Sanasi, A. Fortunato, A Piscopo, P. Scicchitano, P. Sasanelli ,M. Basile, Trotta F., Coordinatore Cardano Cosimo Damiano,  Equipe infermieristica R. Direnzo, V. Pinto, T. Sardone, M. Pastore, C. Colonna, A. Cifarelli, L. Casanova, M. Terranova, S. Picerno, D. Palumbo, M. Livulpi, A. Mariano, A. Diele, D.  Stano A. Marian E. Quattromini, Tecnico di Cardiologia, N. Laterza, Equipe infermieristica dell’Ambulatorio M.P. Triggiano, L. Tragni, Personale Ausiliario: M.T. Adesso, M. Rotunno, N. Tancredi, F. Iman.
Dedichiamo questa raccolta fondi agli eroi di questo tempo, a tutti gli schierati in prima fila sul campo di battaglia, ai gesti di solidarietà e speranza,come questi, che ci riempiono il cuore di vita.
Ancora grazie.

RACCONTARE

Raccontare le malattie rare con naturalezza,

viverle con amore,

con la vicinanza di persone buone, 

che sono le forze delle vite,

alleviano i dolori e le sofferenze.

 

Raccontare le malattie rare con coraggio, 

quello che ti dà la forza di continuare,

viverle con forza, coltivano con convinzione la speranza.

 

Mettendosi a guardare le bellezze della natura,

sentendo le parole, fare un sorriso o stare con le persone più care,

che tutte le difficoltà ti fanno superare.

 

Vivere e raccontare le malattie rare con serenità,

serve a superare ogni difficoltà.

 

di Domenico Vaisicca, scuola media “O. M. Corbino” Plesso F. Morvillo, Augusta (SR)

 

Proposta Servizio di Assistenza Domiciliare datata 23 Marzo 2020

Comune di Altamura
Sindaco Rosa Melodia
e Assessore alle Politiche Sociali,
Dott.ssa Annunziata Cirrottola
via Pec : protocollo.generale@pec.comune.altamura.ba.it

Inviata in data 23 Marzo 2020

In attesa di una risposta.

OGGETTO : Servizio di Assistenza Domiciliare

L’Associazione di Promozione sociale A.Ma.Ra.M (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), con sede in Altamura, alla Piazza Municipio, nella persona del suo Presidente, Vincenzo Pallotta, rivolge istanza al Comune di Altamura, affinché venga salvaguarda- to il servizio di assistenza domiciliare, strumento utile e indispensabile per la tutela dei diritti dei malati rari; in particolare, lo stesso permette al cittadino di rimanere nel proprio domicilio e nel proprio contesto familiare per ricevere le cure e l’assistenza necessarie, senza dover essere ricoverato in strutture ospedaliere o residenziali.

Si premette che la Legge di Bilancio 2020, con una serie di importanti novità in materia di oneri detraibili, soprattutto con riferimento alle spese sanitarie, ha tuttavia previsto maggiori spese a carico dei fruitori del servizio in oggetto.

In particolare, la novità contenuta nel comma 679 dell’articolo 1 della Legge n. 160/2019 prevede che, dal 1° gennaio 2020, la detrazione Irpef del 19% degli oneri indicati nell’articolo 15 Tuir e in altre norme spetti solo se il pagamento sia avvenuto con bonifico bancario o postale o con altri sistemi di pagamento tracciabili, come per esempio: carte di debito, di credito e prepagate, assegni bancari e circolari. L’effetto più rilevante si segnala sicuramente per le detrazioni fiscali Irpef del 19%. Il pagamento, infatti, deve essere effettuato mediante versamento bancario o postale, o con altri mezzi tracciabili, come bancomat, carte o bonifici.

La nuova Manovra finanziaria, proprio con riferimento agli oneri sanitari, distingue i seguenti due casi:

  • l’obbligo di tracciabilità per le detrazioni fiscali 2020 riguarda tutte le spese che è possibile portare in detrazione fiscale con la dichiarazione dei redditi per il 19% dell’onere sostenuto. Si tratta dell’elenco degli oneri detraibili in dichiarazione dei redditi previsti dall’articolo 15 del Tuir;
  • l’obbligo lascia fuori le spese relative a farmaci, dispositivi medici, spese sanitarie sostenute presso strutture pubbliche o strutture private accreditate al Servizio sanitario Per queste sarà possibile ancora utilizzare il contante ma fino al 30 giugno 2020, data a decorrere dalla quale i pagamenti alle Pubbliche amministrazioni possono essere effettuati dai prestatori di servizi di pagamento esclusivamente attraverso la piattaforma PagoPA (come stabilito dall’articolo 65, comma 2, del decreto legislativo 13 dicembre 2017, n. 217, modificato dall’art. 8 comma 4 del D.L. 14/12/2018, n. 135 – Decreto Semplificazioni e modificato dal Decreto legge 30 dicembre 2019, n. 162 recante “Disposizioni urgenti in materia di proroga di termini legislativi, di organizzazione delle pubbliche amministrazioni, nonché di innovazione tecnologica”- “decreto milleproroghe”).

Oltre agli strumenti tradizionali di intervento nei confronti dei soggetti fragili, la Legge 328/2000 sollecita i Comuni affinché, attraverso i Piani di Zona, implementino i propri interventi mediante l’introduzione dei Titoli Sociali.

Si aggiunga la circostanza per la quale, su impulso della scrivente Associazione, al fine di risolvere il problema, il Comune di Barletta, con Delibera n. 63 del 02/03/2020 adottata dalla Giunta Comunale, che si allega, ha approvato l’istituzione di un “Buono Sociale mirato”, per la somma di 15000,00 euro per l’esercizio finanziario 2020, finalizzato a :

  • garantire la permanenza al domicilio di persone anziane, persone affette da gravi patologie, persone disabili, persone con problemi di salute mentale, valorizzando ed integrando, ove se ne riscontri il bisogno, il sostegno e l’impegno diretto dei caregiver familiari e/o della rete informale di solidarietà;
  • favorire l’aspetto relazionale, di integrazione sociale e di promozione dell’autonomia personale;
  • assicurare sostegno e supporto, nelle funzioni educative e di cura, alle famiglie con minori, in condizioni di disagio economico;
  • favorire il reinserimento sociale dei singoli e delle famiglie a rischio di emarginazione. 

Alla luce della situazione sopradescritta, si invita caldamente il Comune di Altamura ad adottare i necessari provvedimenti al fine di tenere le famiglie ed i soggetti beneficiari dei servizi di assistenza domiciliare indenni dalle maggiori spese e costi per gli assistiti. Rimaniamo in attesa di riscontro.

Lettera inviata

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DEL. GIUNTA COMUNALE SERVIZI DI ASSISTENZA DOMICILIARE BARLETTA

Richiesta tavolo tecnico regionale per presa in carico e percorsi Dpcm 12 gennaio 2017 “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” di Malattie Rare pugliesi in emergenza Covid-19

In data odierna 08 Maggio 2020 A.Ma.R.A.M. Asp ha inoltrato richiesta istituzione tavolo tecnico regionale per presa in carico e percorsi per le 16 categorie Dpcm 12 gennaio 2017 “Nuovi Livelli essenziali di assistenza” di Malattie Rare pugliesi in emergenza Covid-19, chiedendo con urgenza l’istituzione di un tavolo straordinario tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi per i malati rari pugliesi in emergenza covid19, in riferimento ai 452 codici di malattie rare suddivisi nelle seguenti categorie

1. MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE
2. TUMORI
3. MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE
4. MALATTIE DEL METABOLISMO
5.MALATTIE DEL SISTEMA IMMUNITARIO
6. MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI
7. MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO CENTRALE E PERIFERICO
8. MALATTIE DELL’APPARATO VISIVO
9. MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO
10. MALATTIE DELL’APPARATO RESPIRATORIO
11. MALATTIE DELL’APPARATO DIGERENTE
12. MALATTIE DELL’APPARATO GENITO-URINARIO
13. MALATTIE DELLA CUTE E DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO
14. MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO
15. MALFORMAZIONI CONGENITE, CROMOSOMOPATIE E SINDROMI GENETICHE
16. ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE
Speriamo di aver riscontro.

Lettera inviata alle istituzioni preposte.

Presa in carico e percorsi per emofilici pugliesi emergenza Covid-19

Una collaborazione che va da anni, in data 06 maggio 2020 Assieme onlus e Amaram Aps, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia, hanno provveduto ad inviare ai referenti della Sanità della Regione Puglia la richiesta dell’ istituzione urgente di un tavolo tecnico regionale per definire la presa in carico ed i percorsi dedicati agli emofilici in emergenza Covid 19 per concordare le informazioni ufficiali che scaturiranno dal confronto fra istituzioni regionali, centri emofilia ed associazioni di pazienti, avendo già inviato in precedenza i ns primi suggerimenti e proposte relativi ai bisogni degli emofilici emersi in questo periodo.
Nel frattempo invitiamo gli emofilici pugliesi e le loro famiglie ad avere sempre come punto di riferimento i medici del proprio centro emofilia, il proprio medico di famiglia o pediatra di libera scelta.
Sarà premura di Assieme e Amaram a comunicare eventuali sviluppi sulla richiesta del tavolo tecnico straordinario.

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#emofilia
#Covid19

Lettera inviata agli organi competenti