LE MERAVIGLIOSE RARITA’

Chi ha le malattie rare è debole,

non ha la forza di andare avanti,

ma la speranza è l’ultima a morire,

il sorriso dei parenti e dei cari dà conforto.

Dagli occhi scendono lacrime,

do gioia o di tristezza,

allo stremo continuano, 

continuano questa vita piena di sofferenze.

Chi ha le malattie rare sogna di poter guarire,

anche se sa che non può,

si trova davanti un muro,

che n on può superare,

ma la vita riserva sorprese,

a volte belle e a volt brutte.

 

di Cacciaguerra Michelangelo, scuola media Istituto Comprensivo “O.M. Corbino” plesso F: Morvillo AUGUSTA (SR)

L’ELEFANTE DANTE

C’è un elefante di nome Dante, che si comporta

come un gigante, a lui non importa se non può

bere, molte cose lui può vedere, e alla ricerca di

un bicchiere perché senza non riesce a bere

tranquillizza tutti i bambini 

 

di Cristina Carolina, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano 

UNA SPIAGGIA DI DOLORE

C’è chi non vede e si vergogna

ad andare a scuola, c’è chi

non sente e ha paura di

sentire.

C’è chi non parla e ha

paura di dire qualcosa di

sbagliato…e c’è chi si sente

solo e ignorato, c’è chi non 

cammina ma può sognare di

farlo….

 

di Giorgia Grandi classe 1 B, scuola media  2° Istituto Comprensivo “O. M. Corbino”- Plesso Morvillo 

Proroga scadenza – 4° Edizione Concorso Nazionale Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel”

A tutte le scuole di ordine e grado il concorso Le meravigliose rarità dal tema ” La Rarità in un Pixel” , causa della situazione che si sta vivendo ora in Italia per il CORONAVIRUS, il concorso viene posticipato alle seguenti date.
Data di fine consegna dei lavori 4 Maggio 2020.
Data pubblicazione vincitori 18 Maggio 2020
Data premiazione avverrà il 30 Maggio 2020.
Referente  Sig.ra Teodora  Pace telefono 3483333483 email referente.gravina@amaram.it del progetto auguro a tutte le scuole buon lavoro.

4° Edizione ” La rarità in un pixel”

UNITI PER UNA VITA MIGLIORE

FILASTROCCA DEI DIVERSI DA ME

Tu non sei come me, tu sei diverso

Ma non sentirti perso

Anch’io sono diverso, siamo i  due

Se metto le mano con le tue

Certe cose so fare io, e altre tu

E insieme sappiamo fare anche di più

Tu non sei come me, son fortunato

Davvero ti son grato

Perchè non siamo uguali

Vuol dire che tutti e due siamo speciali.

 

della classe 3°B, scuola primaria 1° Circolo Didattico “IV Novembre” Altamura (BA)

 

ESSERE RARI…NON E’ ESSERE SOLI

Michele è nato con una malattia rara,

ma secondo noi è facile lo stesso

perchè ha una famiglia che manifesta 

tanto amore per lui.

Anche noi vogliamo bene a Michele 

perchè per noi è un amico speciale.

 

della classe 3°A, scuola primaria “1° C- D.  IV Novembre” Altamura 

XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Inaugurazione Centro di Ascolto INCONT-RARE

L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare” che vedrà confrontarsi esperti nel settore delle politiche sociali sanitarie, scolastiche e legali con l’intento di stringere sinergie e collaborazioni future per non spegnere mai i riflettori su un tema sommerso ma molto attuale . In Italia infatti, secondo i dati in possesso dal Registro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare colpiscono 4 persone ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.

Alla luce delle problematiche sempre più evidenti ed emergenti un nuovo importante tassello si aggiunge ai progetti dell’Associazione A.Ma.R.A.M. che inaugurerà, nella seconda parte dell’evento, il centro di ascolto “INCONT-RARE” unico su tutto il territorio dell’Alta Murgia che avrà sede ad Altamura in Piazza Municipio 2° A, formato da un team di professionisti volontari nel settore legale, delle agevolazioni fiscali, scolastico, psicologico, pedagogico e socio-sanitario che offriranno gratuitamente ai pazienti rari in età evolutiva ed adulta, servizi di ascolto, accoglienza, orientamento ai servizi, supporto psico-sociale ed informazioni sui diritti previdenziali.

Amaram Ufficio Stampa

TAVOLA ROTONDA

Antonio Ferrante
Moderatore, Giornalista
Avv. Rosa Melodia
Sindaco Altamura;
Sig. Alesio Valente
Sindaco Gravina In Puglia;
Prof. Fabrizio Flavio Baldassarre
Sindaco Santeramo in Colle;
Dr. Di Mauro Ignazio
Sindaco Poggiorsini;
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico
Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia;
Avv. Riccarda Scaringella
Presidente Rete A.Ma.Re Puglia;
Dr. Giuseppe Tulipani
Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità;
Dr. Ludovico Abbaticchio
Garante Regionale dei diritti del minore;
Dott. Enrico Lauta
Dirigente medico resp.le UOSVD CTMR (Centro Territoriale
Malattie Rare) Asl Bari;
Prof. Carlo Sabbà
Direttore Centro sovraziendale unità op.va medicina interna “Frugoni”;
Dott. Gennaro Mariano Lenato
Biologo centro sovraziendale malattie rare
Dott. Domenico Labate
Direttore Sanitario Ospedale della Murgia “F. Perinei”, Altamura;
Dott. Giuseppe D’Auria
Direttore del Distretto Socio Sanitario n°4 Asl Bari;
Dott. Domenico Dell’Edera
Direttore Laboratorio di Genetica Medica, Osp. Matera;
Sig. Giuseppe Fiorino
Presidente DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Ing. Giovanni Piccininno
Direttore Scientifico DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Dott.ssa Annunziata Cirrottola
Assessora alle politiche sociali di Altamura;
Dott.ssa Caterina Incampo
Responsabile Piano di Zona Comune Altamura.
Dott.ssa Vittoria Tafuno
Sociologa UO Pediatrica S. Raffaele Ceglie M(BR);
Sig.ra Rosa Franco
Presidente U.N.I.VO.C. Bari – CSV Bari;
Dott.ssa Giuseppa Crapuzzi
Dirigente del 1° Circolo Didattico IV Novembre di Altamura;
Sig.ra Maria Pia Giorgio,
Docente del 6* Circolo Didattico “Don L. Milani” di Altamura;
Sig.ra Angelica Barbieri,
Docente di sostegno e referente BES-DSA, dell’IC Montemurro –
Scuola primaria “Padre P.”, Gravina in Puglia;

INAUGURAZIONE CENTRO ASCOLTO
INCONT-RARE

Miriam Carlucci – Segretaria Centro Ascolto;
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M.
Dott. Paola Maria Acquaviva – Consulenza nutrizionale, Dietista;
Avv. Diego Squicciarino – Consulente legale;
Dott.ssa Carmela Dezio – Consulente scuola, Pedagogista
Massenzio Terranova – Infermiere;
Rosa Pallotta – Consulente esenzioni e agevolazioni fiscali;
Dott.ssa Teresa Forliano – Fisioterapista;
Dott.ssa Anna Carretta – Psicologa;
Anna Maria Del Rosso – Docente di sostegno;
Rocco Postiglione – Referente Barletta
Teodora Pace – Referente Gravina in Puglia
Rosanna Disanto – Referente Santeramo in Colle
Maria Rosaria Continisio – Referente CCM Castellana Grotte
Loredana Lopresti – Referente Bari
Cristina Labarile – Referente Milano

Sede Piazza Municipio 2a Altamura (Ba)

LE MERAVIGLIOSE RARITA’

La malattia è un male oscuro che pervade

la mente e il corpo, avvolte arriva senza

preavviso mentre altre volte avverte. La 

malattia si può considerare come un 

nemico da combattere, e quando ci si

riesce a combatterla se ne esce più forte

di prima e si apprezza la vita in tutte le sue

sfaccettature. Qualsiasi sia la malattia che 

ingombe sul nostro corpo dobbiamo 

sempre cercare di essere positivi e di 

avere molta pazienza. Questa è la cura

dell’anima

 

di Matteo Vecchitto 1°B, scuola media Istituto Comprensivo “O.M. Corbino” plesso Francesca Morvillo, Augusta (SR)

Essere Rari

Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari.

Questo è stato il tema di oggi 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta , indetto dall’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) Presidente Vincenzo Pallotta e dall’associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) Presidente Francesca Maiorano, ambe due parte della Rete A.Ma.Re Puglia, il tutto organizzato dal referente “ A.Ma.R.A.M. Onlus” di Barletta sig. Rocco Postiglione. Un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche, tra cui le difficolta e le procedure per avere il codice R. La relazione riguardante i PDTA ( Percorso diagnostico terapeutico assistenzale) e il nuovo sistema informatico SIMaRRP, usato nelle Regione dell’Area Vasta. Un’altro fattore è stata la discussione nata tra le varie associazioni presenti, per invogliarle a far Rete.