DISABILITÀ E INCLUSIONE SOCIALE, UNA SFIDA COMUNE

Il giorno 6 Novembre 2021 ore 15.00 presso la palestra dell’ I. C. San Giovanni Bosco-Benedetto XIII sita in Corso Vittorio Emanuele 32/ 34 di Gravina in Puglia si svolgerà il SEMINARIO FORMATIVO, organizzato dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps “ A.Ma.R.A.M”. L’evento è rivolto ad un numero di 50 assistenti sociali con rilascio di CFU , invece i restanti posti destinati a insegnanti, pedagogisti, psicologi, dirigenti, associazioni del territorio, medici, infermieri, operatori socio educativi e genitori. Ai presenti sarà rilasciato un attestato di partecipazione.
Le iscrizioni si accettano tramite compilazione format https://forms.gle/s3F3MsrMfeC7TJHZ9
Per info scrivere a Info@amaram.it o contattare il numero 3888982266.
Si accede muniti di Green Pass e rispettando tutte le norme anti Covid-19.

PROGRAMMA
Moderano Tonia Remi e Daniele Calabrese
INTRODUZIONE AL SEMINARIO
Antonia Masserio, Dirigente dell’ I. C. S. Giovanni Bosco – Benedetto XIII Gravina in Puglia e Poggiorsini
SALUTI ISTITUZIONALI
Milena Matera, Presidente degli Ordini degli Assistenti Sociali di Puglia
Alesio Valente, Sindaco di Gravina in Puglia
Francesco Paolicelli, Consigliere Regionale e Presidente della IV Commissione
Lettura e drammatizzazione del testo a cura dell’attrice Miriam Pallotta
DIALOGO con l’autrice Annatonia  Margiotta, Pedagogista, Funzionario della Regione Puglia, a cura della Pedagogista Tonia Remi
Lettura del testo a cura di Graziano Margiotta
Intervengono
Vincenzo Pallotta, Presidente dell’ Associazione A.Ma.R.A.M.
Giuseppe De Robertis, Assistente Sociale specialista, Componente della Commissione regionale per le Politiche Sociali; Servizi alla persona, Settore Welfare e lotta ai fenomeni delinquenziali
Rosa Barone, Assessora al Welfare
Sebastiano Leo, Assessore Regionale alla Formazione, alle Politiche per il lavoro, al Diritto allo Studio, all’ Istruzione e all’Università della Regione Puglia
Mauro Vizzino, Presidente della Commissione Sanità del Consiglio Regionale Pugliese.
DIBATTITO e firmacopie
Esperienza laboratoriale di ROLE PLAYING diretta da Annatonia Margiotta con la regia di Michele Mindicini, regista teatrale
CONFRONTO IN PLENARIA

Progetto recupero Ausili

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps a seguito di molte richieste pervenute da famiglie in difficoltà, parte con un nuovo progetto nel recupero di Ausili per persone con disabilità. Il progetto consiste in un Call Center utenza Enzo 388.898.22.66 o Rosanna 342 002 9665 aperto 8 ore al giorno e la creazione di una piattaforma format Google https://forms.gle/pgvKq4tqs29eGRzL9 , dove utenti potranno inserire ausilio che cercano o che vogliono donare. L’intendo di A.Ma.R.A.M. Aps e di creare un ponte tra le famiglie e di evitare sprechi in Regione Puglia e Basilicata.

La parola volontario

La parola volontario proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro.  il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto. E’ sempre disponibile nelle situazioni più difficili e si dedica al bene perché crede che nessuno debba avere meno di lui o debba essere umiliato nella  dignità. Il volontario ha una missione difficile da portare avanti, spesso è lasciato solo ma non si scoraggia mai, si stanca ma non si ferma mai perché sa che la sua opera è unica, insostituibile, gratuita e appassionata sa, infatti, che non può fermarsi dinnanzi ad un bisogno colto o ad una richiesta di aiuto. Il volontario si riconosce dallo sguardo attento e profondo, ha due braccia larghe e forti, due gambe instancabili, ha soprattutto una mente aperta a tutte le soluzioni possibili e un cuore sanguinante d’amore. E’ la stampella d’Italia, senza del volontario, spesso senza la sua generosa azione di sollecitazione verso i malati rari, tanto invisibili e posizionati in un’immaterialità inesistente, ogni Paese perderebbe quel collante di umanità che fa tanto ben crescere la società. Oggi con questa iniziativa vogliamo premiare, ma soprattutto evidenziare il valore di tutti i volontari, di queste persone speciali che sono sedimento di amore e di coesione sociale. Li ringrazio perché il loro essere tra i malati rappresenta un grande raggio di luce e di speranza per una generazione di volontari ancora migliore, e noi tutti qui presenti li omaggiamo  idealmente con un grande e caloroso abbraccio. Ringrazio le Autorità e tutti i partecipanti a cui va il mio plauso per la sentita partecipazione a questa iniziativa di A.M.A.R.A.M., infine coloro che ci sostengono per rendere più efficace la nostra opera di bene comune tra persone sofferenti, ma tanto grandi e coraggiose perché sanno amare la Vita nonostante le loro fragilità.

Scritta da Dottoressa Italia Buttiglione in occasione del seguente evento:-
https://www.amaram.it/opera-umana-piu-bella-e-di-essere-utile-al-prossimo/

Opera umana più bella è di essere utile al prossimo

💓La parola 𝓿𝓸𝓵𝓸𝓷𝓽𝓪𝓻𝓲𝓸 proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro. Il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto.
Il volontario ha una missione difficile da portare avanti, spesso è lasciato solo ma non si scoraggia mai perché sa che la sua opera è unica, insostituibile ma soprattutto appassionata.
👉Ieri, 31 luglio, si e’ conclusa la prima edizione del concorso nazionale “𝓓𝓲𝓿𝓮𝓷𝓽𝓪 𝓪𝓽𝓽𝓸𝓻𝓮 𝓮 𝓪𝓾𝓽𝓸𝓻𝓮 𝓭𝓮𝓵 𝓫𝓮𝓷𝓮𝓼𝓼𝓮𝓻𝓮 𝓬𝓸𝓶𝓾𝓷𝓮 𝓪𝓽𝓽𝓻𝓪𝓿𝓮𝓻𝓼𝓸 𝓲𝓵 𝓿𝓸𝓵𝓸𝓷𝓽𝓪𝓻𝓲𝓪𝓽𝓸” mediante la premiazione dei volontari che in questo periodo di pandemia -e non solo- si sono distinti per aver dedicato il proprio tempo a favore delle persone e famiglie affette da malattie rare.
🏆I vincitori premiati in questa prima edizione del concorso sono stati: la Dottoressa Italia Buttiglione – Associazione Scienze e vita, la Dottoressa Silvia Petrella – Associazione Amami giocando e la Dottoressa Mariangela Lamanna – Associazione Comitato 16 Novembre, alle quali sono stati assegnati una pergamena ed un soggiorno per due persone presso un Hotel & SPA Chiusa di Chietri ad Alberobello.
Inoltre è stato premiato anche il signor Rocco Postiglione, referente Amaram Barletta, per la sua testimonianza di solidarietà e per il profondo impegno espresso in opere di volontariato verso i malati rari ed il Signor Franceschino Terranova, venuto a mancare lo scorso Febbraio, per il suo notevole contributo artistico-teatrale donato alla comunità ed alla cultura altamurana, rivelandosi anche di grande ispirazione per tutti i volontari.
👏Ringraziamo tutti i partecipanti, tutte le Autorità, i nostri sostenitori e i presenti per la partecipazione alla premiazione e soprattutto tutti i volontari, queste persone speciali che sono sedimento di amore e di coesione sociale.

 

 

 

CACNA1A Conferenza

Oggi presentiamo una conferenza internazionale che si terrà online il 24 e 25 luglio, riguardante una malattia molto rara, ancora poco conosciuta.
Si tratta un’atassia episodica ereditaria, una patologia monogenica rara.
In particolare il convegno fa riferimento alla malattia causata dalla mutazione del gene CACNA1A, l’atassia episodica di tipo II.
Che cos’è? 📚⚕
Le atassie episodiche ereditarie sono delle patologie monogeniche rare, eterogenee sul piano clinico e su quello genetico.
Come già detto in precedenza la CACNA1A è un’atassia episodica e quindi indica un gruppo di malattie neurologiche di origine genetica che colpisce perlopiù il sistema neuromuscolare.
In particolare, CACNA1A è un gene che svolge un ruolo vitale nella comunicazione tra i neuroni nel cervello. Un cambiamento nel gene altera la funzione del canale e influenza il rilascio di neurotrasmettitori.
Qual è lo scopo della conferenza? 🥼👩‍⚕️
Il convegno mira ad aiutare, informare le famiglie colpite da CACNA1A varianti genetiche e mobilitare la comunità scientifica per accelerare il scoperta di cure. Questi due giorni di evento virtuale fornirà un’ ottima opportunità di dialogo significativo tra pazienti, operatori sanitaria, famiglie, medici e ricercatori
Per ulteriori informazioni visita :

I sorrisi piu autentici sono quelli di un bambino

Oggi noi di @amaram_mr abbiamo deciso di regalare un sorriso ai bambini dell’Ospedaletto Pediatrico Giovanni XXIII di Bari attraverso la donazione di due televisori sintonizzati sui canali con cartoni animati.
Le due televisioni sono state poste in uno dei luoghi dove i piccoli sono soliti attendere per gli esami diagnostici, invero nell’unità operativa Radiodiagnostica dell’ospedale, affinché la loro attesa sia meno spiacevole
Oggi, pronti ad accogliere il Presidente Amaram @pallotta.vincenzo , accompagnato da alcuni soci e referenti dell’associazione nella consegna delle TV, vi erano anche il Direttore del Reparto di Radiodiagnostica, Giandomenico Stellacci ed il Direttore Generale del Policlinico di Bari, Giovanni Migliore.
@polibari2020

Manifestazione terminata – Obbiettivo raggiunto

Quattro giorni e tre notti.
Un tempo lunghissimo per chi nonostante la sua disabilità li ha trascorsi all’interno del palazzo della Presidenza della Regione Puglia su una carrozzina e senza i comfort di casa fra cui un pasto completo, un letto ed un bagno adeguato per disabili.
Le 22 associazioni rappresentanti la disabilità in Puglia non si sono mai arrese.
Il 15 giugno, giorno della prima manifestazione, le istanze presentate dalle associazioni, seppur accolte e firmate dai rappresentanti istituzionali, dopo un mese non erano state né recepite e né attuate, nonostante i falsi proclami di qualcuno.
Le associazioni manifestanti dal 13 al 16 luglio 2021 si sono rifiutate di sedersi ancora una volta a tavoli tecnici inconcludenti e hanno indetto un presidio di protesta presso la presidenza della regione Puglia per far valere i propri diritti. Le trattative non sono state assolutamente facili, soprattutto sul tema del welfare. Dopo estenuanti attese, finalmente il presidente Emiliano in data 16 luglio ha incontrato le associazioni accogliendo tutte le loro istanze.
Restiamo comunque vigili affinché questa volta nessuno rinneghi quanto concordato durante le trattative conclusesi ieri in tardissima serata.
Ma entriamo nel dettaglio:
– ausili: finalmente tutte le ASL pugliesi adotteranno un accordo quadro regionale facendo riferimento alla procedura di acquisizione in vigore presso la ASL Taranto, senza più gare d’appalto al ribasso così come richiesto dalle associazioni;
– integrazione di unità infermieristiche in tutte le ASL pugliesi con 210 unità in mobilità interna per far fronte alle necessità di ADI per la popolazione con disabilità ;
– il caregiver finalmente può e deve presenziare in occasione delle u.v.m.;
– in tutte le ASL pugliesi non vi è più obbligo per il caregiver di presenziare nel domicilio dell’assistito durante le ore ADI,
– contributo covid: impegno a finanziarlo fino al 31-12-2021 con le coperture rinvenimenti dalla manovra di assestamento di settembre. I beneficiari già valutati non saranno più sottoposti ad ulteriore valutazione sanitaria. Il prossimo bando per assegno di cura sarà pronto entro fine ottobre con pagamento a decorrere da gennaio 2022, sarà un bando aperto per la promozione triennale con semplificazione della domanda.
– Pro.V.I./Dopodinoi: semplificazione della procedura con tutorial sia informatico che cartaceo per la presentazione del progetto. La misura massima del 7% del valore del progetto circa le spese di consulenza/progettazione non è obbligatorie lasciando libertà all’interessato se farsi seguire o meno nella costruzione del progetto e nella sua presentazione.
Non saranno più applicati in nessun caso la fidejussione o il fondo di garanzia, con applicazione retroattiva, così come avviene in altre regioni italiane più volte ribadito dalle associazioni.
Verrà erogata una franchigia del 10% del costo del progetto mediante la presentazione della sola dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà. Sarà garantito ai soggetti in condizione di indigenza di richiedere un’anticipazione del costo di progetto nella misura del 20%. La liquidazione delle spese del progetto prevede il pagamento mensile.
Le 22 associazioni manifestanti ringraziano tutti i cittadini che le hanno sostenute in questa battaglia ricca di umanità per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Puglia fra cui rappresentanti della stampa, della politica, della Chiesa, della ristorazione, del volontariato.
Si ringraziano i dipendenti della Presidenza della Regione Puglia e chiunque abbia svolto servizio di sicurezza nei giorni di occupazione.
Uniti si può dare dignità alle persone con disabilità.

Le associazioni:
1.STOP ALLE BARRIERE
2.MOVIMENTO RIVOLUZIONE UMANA 3.CONSLANCIO
4.SFIDA
5.INSIEME PER UN TRAGUARDO 6.A.MA.R.A.M. APS
7.CONTRO LE BARRIERE
8.DISABILI ATTIVI
9.ANFFAS PUGLIA
10.ASSIEME ONLUS
11.COMITATO 16 NOVEMBRE
12.VITE DA COLORARE
13.AID KARTAGENER ONLUS
14.ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA APS
15.AIP REFERENTE PUGLIA E BASILICATA
16.SCIENZA E VITA (CERIGNOLA FG)
17.ASSOCIAZIONE NAZIONALE
PEMFIGO/PEMFIGOIDE ITALY
18.PROGENTES APS/ETS
19.ASSOCIAZIONE DEEP GREEN
20.ADI ASSOCIAZIONE DISABILI INSIEME 21.UNITI PER I RISVEGLI
22. SOVERATO 2000

Manifestazione di protesta 13 Luglio 2021

PREMIAZIONE CONCORSO NAZIONALE 1° EDIZIONE

“DIVENTA ATTORE ED AUTORE DEL BENESSERE COMUNE ATTRAVERSO IL VOLONTARIATO”

 

Il 31 luglio ’21 presso il campo esterno della Parrocchia S.Sepolcro di Altamura (Ba) alle ore 20.00, sarà  presentata la premiazione dei vincitori del Concorso Nazionale “Diventa attore ed autore del benessere comune attraverso il volontariato”.  Il concorso è stato pensato per premiare il volontario che in questo periodo di pandemia si è distinto per aver dedicato il suo tempo a favore delle persone e famiglie affette da malattie rare.

Ai primi tre classificati sarà assegnata una pergamena ed un soggiorno per due persone presso un Hotel & SPA in Puglia.

All’evento saranno presenti la Dottoressa  Giuseppina Annicchiarico, responsabile del  CoReMaR Puglia, Prof. Loreto Gesualdo preside Università Medicina di Bari, la sindaca di Altamura Avv. Rosa Melodia , l’Assessora alle politiche sociali di Altamura Dott.ssa Annunziata Cirrottola e Don Nicola Chiarulli, parroco della chiesa S. Sepolcro di Altamura.

I vincitori sono la Dottoressa Italia Buttiglione –  Associazione Scienze e vita, la Dottoressa Silvia Petrella – Associazione Amami giocando e la Dottoressa Mariangela Lamanna – Associazione Comitato 16 Novembre.

Scopriremo insieme alla cittadinanza le motivazioni per cui i finalisti si sono distinti col loro operato nel mondo del volontariato nonostante le difficoltà causate dalla pandemia ancora in corso.

Durante la premiazione ci saranno due proiezioni: La rarità è la nostra terra  e Storia di un volontario altamurano.

Di significante interesse la presenza all’evento di Maria Moramarco, cantante del gruppo “Uaragnaun“ gruppo di musica popolare altamurano, del Dottor Domenico Dell’Edera genetista responsabile del Laboratorio di Genetica Medica Ospedale Madonna delle Grazie – Matera e del Dottor Enrico Lauta medico anestesista e responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL BA.

Patrocinato  dal Comune di Altamura, Barletta, dal Aress Puglia, Coremar Puglia, dal gruppo Una Tante Squadre per la vita ” ADMO – AIDO – ANED – AVIS – FIDAS – Amaram ” , ANCI Puglia e Garante dei minori Regione Puglia.

L’invito a partecipare è esteso a tutti i cittadini, in particolare ai RARI, con ingresso gratuito.

L’evento sarà realizzato nel rispetto delle disposizioni anti covid19.

 

 

Manifestazione di protesta 13 Luglio 2021

COMUNICATO STAMPA
Ennesima vergogna per la regione Puglia che ancora una volta costringe i disabili gravi e gravissimi a protestare sotto la sede della presidenza.
Nessuna istanza è stata accolta e nulla di fatto è stato realizzato dalla regione a distanza di circa un mese dagli impegni assunti con le Associazioni il 15 giugno, dopo il primo eclatante presidio di protesta sotto la presidenza della regione Puglia.
I disabili e le loro famiglie non ci stanno a subire sempre le imposizioni della regione Puglia che servono solo a danneggiare e complicare ulteriormente le loro vite , già provate da malattie devastanti.
Per tale motivo le Associazioni che rappresentano i disabili pugliesi disertano i tavoli che portano al nulla assoluto e tornano a manifestare tutto il loro disappunto il 13 luglio, dalle 9 in poi, ad oltranza, sotto la sede della presidenza della regione Puglia.
-Stop alle barriere
– Movimento Rivoluzione Umana
– ConSLAncio
– Sfida
– Insieme per un traguardo
-A.Ma.R.A.M. aps
– Contro le barriere
– Disabili Attivi
– Anffas Puglia
– As.S.I.Em.E. Onlus
– Comitato 16 Novembre
– Vite da Colorare
– Aid Kartagener onlus
– Associazione Sclerosi Tuberosa Aps
– AIP referente Puglia e Basilicata
– Scienza e Vita (Cerignola FG)
– Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
– Progentes aps/ets
– Associazione DEEP Green
– ADI Associazione Disabili Insieme
– Soverato 2000 Massafra

“Madre, matrioska”: essere madre con disabilità

 

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare al webinar dal titolo “Maternità e Disabilità. Binomio possibile” che si terrà su piattaforma Zoom nella giornata di Sabato 3 Luglio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30.

L’evento è organizzato in collaborazione con l’associazione DisabilmenteMamme, nella persona di Antonella Tarantino, una mamma speciale e una giornalista inarrestabile, e con la Masseria didattica e sociale ‘La Meridiana’ di Altamura, gestita dalla dott.ssa Vittoria Tafuno, Responsabile reparto pediatrico IRCCS San Raffaele di Ceglie Messapica. Inoltre sarà presente la Dottoressa Domenica Taruscio Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.

Relazioneranno la prof.ssa Cantone, docente di Psicologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e psicoterapeuta, con il titolo “Madre, matrioska”: essere madre con disabilità e la dott.ssa L. Ambrosecchia, psicoterapeuta in formazione presso la Scuola di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia, dell’Adolescenza e della Famiglia AIPPI, il cui intervento s’intitola ‘Agli occhi di un figlio. Scenari possibili’. Il seminario sarà moderato dalla dott.ssa Anna Carretta, Psicologa, socia e volontaria del Centro Ascolto Incont-Rare.

L’evento si pone l’obiettivo di far luce su un tema ancora poco discusso e condiviso, oltre che dare supporto a tutte le donne che nonostante le difficoltà che una disabilità può imporre non rinunciano al privilegio di essere mamme.