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Diamo una RiCARICA alla RiCERCA
Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione
sulle MALATTIE RARE.
Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps”

PANDORO E PANETTONI
ARTIGIANALI
Panettone tradizionale 1Kg
Pandoro 1 Kg
Panettone con crema al pistacchio 1 Kg
Panettone ai tre cioccolati 1 Kg
Contributo cadauno Euro 16

Palla natalizia
contenente cioccolatini
al latte ripieni
di crema alla nocciola 100 gr
Contributo cadauno Euro 6

Cassetta legno
Gianduiotti
Latte e fondente 500 gr
Contributo cadauno Euro 10

Puoi chiamare ai seguenti numeri

ALTAMURA – Donatella 3203779610 – Lara 3385972475 – Sara 3332988962
SANTERAMO IN COLLE – Rosanna 3420029665
GRAVINA IN PUGLIA – Teodora 3483333483
BARLETTA – Rocco 3470660876 – Antonella 3474529150
FASANO – LOCOROTONDO – ALBEROBELLO – CISTERNINO – MARTINA FRANCA -OSTUNI – Vita 3200293092
MATERA – Angelica 3283032214
GIOIA DEL COLLE – Adriana – 3393837957
CORATO – Domenico 3490531849
BARI Via Principe Amedeo 397 – Centro IN Libreria Bonhoeffer – Teresa 3408205831 dal Il lun. e mer 9,30/12,30
CASTELLANA GROTTE – Antonella 3287355393
A.Ma.R.A.M. Aps – Enzo 3888982266

o inviando una mail a info@amaram.it o contattando un associato A.Ma.R.A.M Aps

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COMUNICATO STAMPA
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità indetta nel 1992 dalle Nazioni Unite, l’Associazione Disabili Insieme contribuisce alla realizzazione di un convegno dal titolo : “ Un approccio interdisciplinare e multidisciplinare tra attualità, proposte e prospettive future” in data 1 dicembre 2023 ore 17:00 nella splendida cornice della Sala Amphipolis – Sava ( Ta ).
Il Convegno completamente gratuito “ abbraccia” l’indicazione dell’agenda 2030 : “ NON LASCIARE INDIETRO NESSUNO ” per ottenere sviluppo sostenibile ed inclusivo e promuovere una società resiliente per tutti.
La serata sarà moderata dal dottor Antonio Ferrante : Giornalista ed Editore e sarà coadiuvata dalla dott.ssa Sabrina Panna : Interprete Lis, dai Volontari Vigili, Assistenza Sanitaria : S.O.S Sava, Volontari Associazione Disabili Insieme, dagli allievi I.I.S.S. Del Prete Falcone e CSV Taranto: addetto stampa e relazioni con le testate giornalistiche. Il convegno vedrà la partecipazione come relatori illustri esperti : Professori, Ricercatori, Dottori, Ambasciatori, Atleti Paralimpici e Parlamentari della Repubblica Italiana per confrontarsi sulle tematiche : sport, scuola, formazione accademica , proposte, caregiver , sanità, sibling. Un connubio tra attualità e pluralità di interventi e diverse dimensioni.
Il convegno sarà articolato in due sessioni.
La prima prettamente scientifica tra approcci interdisciplinari e multidisciplinari a cura : dott.ssa C. Cavallo, Coordinatore Psicologo dell’Associazione Disabili Insieme e Componente del Direttivo Regionale della Società di Psicologia dell’Emergenza Regione Puglia; Dott.ssa A. Levante, Psicologa e Ricercatore ( RTDa) in Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione – Dipartimento di Scienze Umane e Sociali – Università del Salento; Sig. V. Pallotta Presidente A.MA.R.A.M. – Ambasciatore Progetto Nazionale Scienza Partecipata per il Miglioramento della QdV delle Persone con Malattie Rare; “ Dott.ssa Coti – Pedagogista – Vice Presidente Nazionale e Presidente Regionale Puglia – Associazione Pedagogisti Italiani ( APEI ); Prof. Quaranta – Presidente Vite da Colorare – Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche ; Prof. F. Mancino – Segretario Generale CISL Scuola Taranto – Brindisi; Sig. F. Vinci – Presidente Associazione Disabili Attivi; Sig. F. Cappelli – Presidente Unione Lotta alla Distrofia Muscolare ( UILDM ) Martina Franca e Brindisi; Sig. M. Conte – Tesoriere Nazionale Unione Italiana alla Lotta Distrofia Muscolare; Sig. Leonardo Melle – Atleta Paralimpico.
La seconda sessione sarà dedicata al percorso Politico Parlamentare da parte dei Deputati e Senatori della Repubblica Italiana per costruire ponti e migliorare la QdV delle persone con disabilità e dei loro caregiver. Interventi : On. Colucci; On. De Palma, On. Faraone; On. IAIA, Senatore Marti, On. Pagano, Senatrice Paita e Senatore Turco.

Comunicato stampa

 

Quale futuro è immaginabile per chi vive nella condizione autistica?
Quali sono attualmente le strategie e metodologie messe in atto a cui le famiglie possono
riferirsi?
Autism Friendly Altamura e A.Ma R.A.M. Aps ne parleranno con chi opera concretamente ogni giorno in ambito pubblico , sanitario , pedagogico, a cominciare dall ‘ esperienza di formazione Trani Autism Friendly , (subito applicata anche ad Altamura) con il vice sindaco Fabrizio Ferrante , per poi approfondire gli aspetti legati all’ alimentazione con la Dott. ssa Irene Cornacchia , e aspetti biologici con il Dott. Salvatore Sciotto , ed ancora si passera’ ai progetti pedagogici con l ‘esperienza applicata da Tonia Remi , Pedagogista, dai progetti di autonomia con la Dott.ssa Vittoria Tafuno , Sociologa , e per finire l’ esperienza di un padre Pedagogista , Angelo Bozzetti ed il suo concetto di libera educazione .
Vi aspettiamo sabato 18 novembre alle ore 17.30 , nella Sala Consiliare del Comune di Altamura, alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, con la moderazione del giornalista Onofrio Bruno .
Si invita la cittadinanza , le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire.

Perché parlarne? E’ un argomento tabu’, o invece e’ giusto e naturale affrontarlo?
Le Associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Autism Friendly Altamura, A.I.D. Kartagener Aps e S.F.I.D.A. (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilita’ ne parleranno con il Dott. Michele Massimo Laforgia, Psicoterapeuta e Sessuologo, venerdi 24 novembre 2023 alle ore 17.30, nella Sala Consiliare del Comune di Altamura,
alla presenza del Sindaco Antonio Petronella, del Vice Sindaco Angela Miglionico, e del Direttore del Distretto Socio Sanitario Altamura Francesco Torres, con la moderazione del giornalista Vito Giordano.
Si invita la cittadinanza, le famiglie di soggetti divers-abili a partecipare e a interagire con i propri racconti di vita, affinchè la cultura dell’ isolamento non prevalga.

 

 

Oggi Giovedi 5 ottobre 2023 ore 10:00
Via Nicola Cacudi 35/37 – Bari (rione S. Paolo)
Presso SEGESTA – KORIAN – Centro Diurno Nuova Fenice.

SALUTO ASSOCIAZIONI
Letizia Andolfi
Presidente A.I.D. – Kartagener Aps
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Teresa Cittarella
S.F.I.D.A. ( Sindacato Famiglie Italiane
Diverse Abilità )

SALUTI ISTITUZIONALI
Pierpaolo Sacco
Dirigente Nuova Fenice Segesta korian
Francesca Bottalico
Assessore al Welfare Comune di Bari
Alessandra Ancona
Referente CTMR ASL BA

PROGRAMMA
Relatori
Dott.ssa Cinzia Castellano
Titolo relazione : Emotività, affettività e sessualità : diritti non pregiudizi.
Assistente Sociale

Dottor Michele Massimo Laforgia
Titolo relazione : Il benessere sessuale delle persone con disabilità.
Psicoterapeuta e Sessuologo

Modera
Dr.ssa Stefania Lerro
Psichiatra

Dibattito

Ingresso libero.

NEW FRONTIERS in Hepatology
San Giovanni Rotondo Fg – 20 e 21 Ottobre 2023
IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza
Auditorium Fra Agostino Daniele , Chiesa San Pio

PROGRAMMA SCIENTIFICO
Venerdì 20 ottobre 2023
14:00 Registrazione dei partecipanti
14:30 Introduzione e saluti istituzionali – G. Gunnirato
PRIMA SESSIONE : NAFLD E NASH
Moderatori: C. Balsano, S. De Cosmo
15:00 Epidemiologia della NAFLD e della NASH – L. Miele
15:30 Nuove sfide nella patogenesi della NAFLD e
della NASH – A. Alisi
16:00 Ruolo complementare dei marcatori invasivi e
non-invasivi nella valutazione della NAFLD e
della NASH – M. Guido
16:30 Tea break
17:00 Microbiota e progressione del danno epatico
nella NAFLD/NASH – L. Putignani
17:30 La terapia futura della NASH • A. Mangia
18:00 Discussione generaie
Sabato 21 ottobre 2023
SECONDA SESSIONE . LE NUOVE FRONTIERE
Moderatori: A. Floreani, M. Lin
9:00 Modelli di intelligenza artificiale: il futuro è qui
F. Giuliani
9:30 Intelligenza artificiale e malattie del fegato • C. Balsano
10:00 Malattie colestatiche del fegato: genetiche verso
acquisite • A. Floreani
10:30 Coffee break
11:00 Nuove terapie per la Malattia di Wilson – M. Zuin
11:30 lI trapianto di fegato come terapia per ilepatocarcinoma
U. Cillo
12:00 La terapia sistemica deillepatocarcinoma avanzato
M. Borzio
12:30 Discussione generale
13:00 Lunch
TERZA SESSIONE: EPATITI VIRALI
Moderatori: S. Verma, A. Mangia
14:00 La terapia antivirale e l’immunoterapia per l’infezione
da HBV – C. Boni
14:30 L’epatite delta: dall’epidemiologia alle nuove terapie
N.S. Reau
15:00 L’eliminazione dell’HCV: quali strategie nel 2023?
S. Verma
15:30 Epatite E: qual è la situazione in Italia? – A.R. Ciccaglione
16:00 Discussione generale
TAVOLA ROTONDA : HOT TOPICS NELLA NOSTRA REALTA’
Moderatore: A. Mangia
L’epatite virale: ancora un problema nella nostra regione?
F. Colasuonno
Nuovi network per migliorare l’eliminazione dell’HCV
L. L’Erario
Malattie rare: cosa c’è all’orizzonte? – G. Annicchiarico
Malattie rare: le richieste dei pazienti – V. Pallotta
Ta l a s s e m i a e malattie del fegato: l’esperienza
dell’Emilia-Romagna – V. Orlandi
17:30 Considerazioni finali e saluti – A. Mangia

Brochure

Resilience:
transdisciplinar perspectives and intervention practices

Bari giorno 10 Ottobre 2023 dalle ore 09.00 alle 18.30
Aula Magna Aldo Cossu – Palazzo Ateneo Università degli Studi di Bari Aldo Moro

PROGRAMMA
ore 9.00
Prof.ssa Loredana Perla
Saluti istituzionali
Direttore del Dipartimento di Scienze della Formazione, Psicologia, Comunicazione, Università degli Studi di Bari Aldo Modo
Prof. Gianluca Maria Farinola
Delegato alla Ricerca, Università degli Studi di Bari Aldo Modo
Dott.ssa Rosa Barone
Assessore per il Welfare, Politiche di benessere sociale e pari opportunità,
Programmazione sociale ed integrazione socio-sanitaria, Regione Puglia
Dott.ssa Francesca Bottalico
Assessore al Welfare, Comune di Bari
Introduzione
Prof. Pasquale Musso
Sessione 1. Prospettive Sulla Resilienza
Modera
Prof. Pasquale Musso
La resilienza psicologica: da buzzword a paradigma per le politiche sociali
Prof. Cristiano Inguglia
Università degli Studi di Palermo
Developing a multi-systemic resilience framework for children and young people:
Insights and directions for research and practice
Prof.ssa Niki Nearchou
University College Dublin (Irlanda)
Sessione 2. La resilienza tra rischio/vulnerabilità e fattori di protezione/promozione
Moderano
Proff. Rosalinda Cassibba e Antonia Rubini
Definire se stessi nell’adozione e nella trama delle relazioni sociali: la voce della
ricerca
Prof.ssa Laura Ferrari
Università Cattolica del Sacro Cuore, Milano
Non è magia! Progettare e valutare pratiche di resilienza
con le famiglie in situazione di vulnerabilità
Prof.ssa Paola Milani
Università degli Studi di Padova
Intergenerational transmission of attachment and trauma: In search of protective
factors
Prof. Marinus van IJzendoorn
University College London (Regno Unito)
Integrating young people’s ideas into social transformation projects
Prof. Maciej Kowalewski
University of Szczecin (Polonia)
Sessione 3. Sistemi giuridici resilienti a tutela del minore
Modera
Prof.ssa Valeria Corriero
Le capacità negoziali nel passaggio dalla minore alla maggiore età
Prof. Francesco Rossi
Università degli Studi di Napoli Federico II
Tutele giuridiche e misure di promozione dei minori stranieri adolescenti
ore 15.00
Sessione 4. Resilienza “in campo”: pratiche di intervento
Moderano
Proff. Caterina Balenzano e Michele Corriero
La scuola tra aggressività, fragilità e inclusione
Dott.ssa Maria Dentamaro
Dirigente scolastico, Istituto Comprensivo Mazzini-Modugno, Bari
Dott.sse Anna Rita Orfino e Anna Chirulli
Villaggio SOS Ostuni
Dott.ssa Valentina Colonna
Mama Happy Centro Servizi famiglie accoglienti a.p.s.
Dott.ssa Patrizia Salentino
Coordinamento CARE
Dott. Marco Brancucci
Funzionario Centro per la Giustizia Minorile di Bari per la Puglia e la Basilicata
Dott. Vincenzo Pallotta
Associazione A.MA.R.A.M. Aps
Lucia Creanza e Mino Vicenti
Associazione LINK APS
Dott. Angelo Minardi e Dott.ssa Maria Chiara De Benedictis
Cooperativa Un Sorriso Per Tutti, Cerignola
Prof.ssa Terry Marinuzzi
Associazione Scuole diffuse in Puglia APS
Dott.ssa Donatella Loiacono
Associazione Restart
Tavola rotonda
Sessione 5. Effective education and labour market transitions
Modera
Dott. Roberto Russo
CiaoTech (Gruppo PNO)
Prof.ssa Tea Golog
School of Advanced Social Studies – (Slovenia)
Dr. Jasmina Nikic
RRA Severne Primorske d.o.o. Nova Gorica (Slovenia)
Dr. Panagiotis Demestichas
WINGS ICT SOLUTIONS (Grecia)
Prof. Robert Berger
Bournemouth University (Regno Unito)

Locandina

6 Ottobre 2023 presso Auditorium “M. Pyle” Frati Minori Cappuccini Basilica San Pio Piano 0 Santuario di San Pio da Pietrelcina San Giovanni Rotondo ( Foggia)

RAZIONALE
In Oculistica i progressi terapeutici e tecnologici nell’ambito delle patologie corneali sono stati rilevanti. Dopo uno stop forzato, legato al covid, la voglia di confrontarsi e relazionarsi nella modalità più congeniale si è fatta preponderante e necessaria per continuare ad essere al passo con i tempi. Questo incontro congressuale vede il confronto tra vari specialisti con varie competenze e di varia provenienza, focalizzando l’attenzione sulle più recenti tecniche chirurgiche e sulle più recenti evoluzioni tecnologiche, anche in riferimento all’utilizzo di Fondi PNRR.
08.30
PROGRAMMA SCIENTIFICO
Registrazione dei partecipanti
Saluti introduttivi dell‘organizzatore e Responsabili Casa Sollievo della Sofferenza
Direttore Generale Dott. Gino Gumirato
Presidente S.E. Mons. Franco Moscone
Sessione Diagnostica Presidenti N. Delle Noci – A. Laborante – G. Moretti
Moderatori P. Attimonelli – F. Massari – V. Montaruli – V. Russo
09.00 L’ortottista e la diagnostica corneale – G. De Angelis
09.10 I maging del segmento anteriore – A. Sborgia
09.20 Patologie monogeniche della cornea e laboratorio di genetica – M. Castori
09.30 LETTURA MAGISTRALE
Cheratocono: fisiopatologia, genetica e fattori di progressione – C. Mazzotta
09.50 La Rete delle Malattie Rare in Italia e in Puglia
R. Postiglione ( referente Amaram Aps ) – G. Annicchiarico
Sessione Superficie Oculare Presidenti M. Coassin – C. Iaculli
Moderatori A. Acquaviva- G. Addabbo – M. Cascella – G. Macinagrossa
10.00 Gestione del paziente con Dry EYE e problematiche chirurgiche – G. Giannacare
10.10 Chirurgia della cataratta e sindrome di fuchs – V. Orfeo
10.20 La cheratongiuntivite vernal spesso misconosciuta – R. Galati
10.30 Le infezioni: terapia antibiotica ed antisettica- R. Mencucci
10.40 LETTURA MAGISTRALE
Malattie immunitarie della cornea – S. Bonini
11.00 Discussione & Coffee Break
Sessione Alterazioni Corneali Presidenti F. Boscia – C. Sborgia
Moderatori M.C. Costa – V. Paolone – G. Pellecchia – A. Troiano
11.10 Tecniche refrattive a confronto, Quale scegliere – G. Alessio
11.20 LETTURA MAGISTRALE
Novità e futuro della chirurgia corneale – L. Mastropasqua
11.40 Quali opportunità per la oftalmologia dal PNRR – M. Fanello
11.50 Cornea e ipovisione – A. D’Ambrosio
12.00 E’ possibile una riabilitazione – A. Delli Calici
12.05 Discussione
Sessione Giovani – Casi Clinici Presidenti S. Bonini – V. Orfeo
Moderatori G. Durante – R. Fedeli – D. Lacerenza – G. Macinagrossa
12.15 Caso Clinico Roma – M. T. Laborante
12.20 Caso Clinico Bari/San Giovanni Rotondo – M. Di Brina
12.25 Caso Clinico Bari – T. Tritto
12.30 Caso Clinico Foggia – A. Guglielmi
12.40 Discussione
13.00 Lunch
Sessione CLX Presidenti G. Alessio – C. Tamburelli
Moderatori G. Colonna – V. Denicolò – T. Micelli Ferrari – M. Tritto
14.20 CLX nostra esperienza – G. D’Amato
14.30 Attualità di contattologia – A. Colossi
14.40 Come migliorare la tolleranza corneale nei portatori di protesi – A. Modugno
14.50 La biometria nelle cornee irregolari – D. Boccuzzi
15.00 Discussione
Sessione I Trapianti di Cornea Presidenti S. Bonini – A. Marino – A. Pocobelli
Moderatori M. Cavallo – L. Mosca – L. Sabetti – C. Tamburelli
15.05 Chirurgia dello Pterigio – I. Sian
15.20 Innesto m amniotica indicazioni e tecnica – R. Colabelli Gisoldi – E. Mastrogiuseppe
15.30 Ricerca Biomarker predditività rigetto corneale A. Di Zazzo
15.40 La banca degli occhi donazione attualità e futuro D. Ponzin
15.50 Complicanze intra e postoperatorie della Perforante L. Mosca
16.00 Indicazioni e risultati della cheratoplastica in età pediatrica P. Valente
16.10 Cheratoplastica lamellare adulto A. Pocobelli
16.20 Endoteliale DMEK F. Aiello
16.40 DSEK H. Robets
17.00 Discussione
17.10 Aspetti Medico Legali T. Avitabile
17.45 Verifica dell’apprendimento & Chiusura Lavori

L’evento n. 2773-388651 è stato accreditato al Ministero della Salute ottenendo
n. 5.6 crediti formativi per le seguenti figure professionali:
ORTOTTISTA/ASSISTENTEDI OFTALMOLOGIA
MEDICO CHIRURGO
INFERMIERE
INFO ISCRIZIONI
L’iscrizione è gratuita e potrà essere effettuata sul sito www.proeventi.it.
Una volta creato il proprio Account si potrà procedere con il Login e cliccare
sul tasto iscriviti. Pin: cornea2023

Programma in pdf

Con immensa gioia comunichiamo che il nostro Presidente di A.Ma.R.A.M. Aps Ets, sig. Vincenzo Pallotta, è stato insignito dell’onoreficenza di AMBASCIATORE del progetto nazionale denominato “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” a cura del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore della Sanità, come ringraziamento per la sua preziosa collaborazione al progetto in qualità di membro del Comitato Scientifico.

L’ Ambasciatore Vincenzo Pallotta avrà il compito di organizzare eventi dedicati al progetto “Scienza Partecipata” e rivolti a cittadini, scuole, associazioni, ricercatori e istituzioni con l’obiettivo di contribuire a migliorare la vita delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, attraverso la proposta e la condivisione di strumenti, idee ed esperienze.
Congratulazioni Presidente!!!

Con stima ed affetto

Il Direttivo, i referenti ed i soci tutti di A.Ma.R.A.M.

Fra il dire ed il fare c’è di mezzo il mare grande delle famiglie che sostengono Amaram Aps. Grazie alle raccolte fondi oggi, 06-06-2023 abbiamo potuto donare al reparto di Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale della Murgia diretta dal Dott. Pierfrancesco Lonero Baldassarra nr.4 Tablet SAMSUNG TAB A8 Wi-Fi Grey 10,5″ 1920x1200OC 4GB 64GB 8+5Mpx Android 11 + Custodie. Abbiamo voluto cominciare dal luogo in cui inizia la vita. Un piccolo contributo per agevolare i medici in attesa… che la telemedicina diventi realtà per tutti in Puglia. Per ora sarà il reparto di ginecologia del Perinei di Altamura a poter utilizzare la cartella clinica elettronica nella ASL BA. Continuate a seguirci per restare informati.