Natale 2019

locandina natale 2019

Quest’anno A.Ma.R.A.M organizza una raccolta fondi per il periodo Natalizio. Iniziativa rivolta alla raccolta fondi per i vari progetti di ricerca. Vi chiediamo  gentilmente la massima collaborazione divulgando e condividendo a tutti gli amici i prodotti.

Per contatti la referente Donatella Pisculli telefono 3203779610.

Listino Natale 2019

Giornate Neurologiche Murgiane ” Malattie rare a confronto”.

Giorno 26 Ottobre 2019 presso Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” si tiene un Convegno ECM  con le seguenti tematiche:-

Sclerosi Multipla
Malattia di Fabry
Malattie di Pompe
Ictus cerebrale ischemico.

A.Ma.R.A.M Onlus sarà presente.

Responsabili scientifici
Dr. Bonaventura Ardito
Dr. Giosafatte Pallotta

Programma

9.00 Saluto delle Autorità
9.15 Introduzione e finalità dell’evento
(B. Ardito – G. Pallotta)
9.30 Lettura Magistrale: La Neurologia oggi
(M. Trojano)
I Sessione – Sclerosi multipla e dintorni
Moderatori: M. Trojano – I. L. Simone
10.00 SM e Malattie rare diagnostica differenziale (I. L. Simone)
10.30 Guida alla scelta terapeutica nella Sclerosi Multipla (D. Paolicelli)
11.00 Monitoraggio clinico, strumenta le e di laboratorio delle terapie (P. laffaldano)
11.30 Discussione
11.45 Coffee break
Il Sessione – Le malattie rare: opinioni a confronto
Moderatori D. Di Noia – G. Pallotta
12.00 Le malattie di Fabry e di Pompe: dalla biochimica alla genetica (A. La Russa)
12.30 La Malattia di Pompe (A. Trabacca)
13.00 L’approccio multidisciplinare della Malattia di Fabry:
Il ruolo del Neurologo (D. Di Noia)
Il ruolo del Nefrologo (S. Porreca)
Il ruolo del Cardiologo (C. Morea)
13 .45 La Malattia di Fabry in Puglia
(F. Pennacchiotti)
14.15 Discussione
14.30 Light Lunch
ii Sessione – Ictus cerebrale ischemico
Moderatori B. Ardito – G. Rinaldi
15.30 Ictus Ischemico criptogenetico (G. Rinaldi)
16.00 Ictus embolico di origine indeterminata (ESUS) (M. Petruzzellis)
16.30 Terapia del l’ictus ischemico acuto
(G. Manobianca)
17.00 Discussione
17.15 Conclusioni generali (B. Ardito – G. Pallotta)
17.30 Test ECM
SEGRETERIA SCIENTIFICA
Dr. Domenico Di Noia
Dr.ssa Mafalda Carnicelli
Dr.ssa Annamaria Raguso
Dr.ssa Silvia Porreca

 

 

EXP(L)ORARE 2019. Quando funziona per le rare funziona per tutto

Con la presenza di referenti Amaram Onlus.

Coordinamento scientifico
Giuseppina Annicchiarico, Ettore Attolini, Vito Bavaro, Luigia Brunetti, , Renza Barbon Galuppi, Giovanni Campobasso, Marisa Dell’Aera, Mattia Gentile, Giovanni Gorgoni, Giancarlo Logroscino, Vito Montanaro, Francesco Papadia, Gery Porta, Carlo Sabbà

Intervengono
Simone Bianco
Giuseppe Gigli
Giuseppe Lacanna
Riccarda Scaringella
Giuseppe Limongelli
Teresa Cazzato
Mattia Gentile
Marisa Dell’Aera
Renza Barbon Galluppi
Annalisa Scopinaro
Maria Elena Congiu
Paola Facchin
Domenica Taruscio
Gennaro Volpe
Giovanni Leonardi
Sandra Petraglia
Donato Monopoli Presidente FIMMG – Puglia
Luigi Nigri
Anna Cammalleri
Salvatore Ruggeri
Maria Sciarrino
Sua Eminenza Mons. Francesco Savino
Paola Binetti
Michele Emiliano
Antonio Decaro
Vitangelo Dattoli
Giovanni Migliore
Antonio Sanguedolce
Alessandro Delle Donne
Giuseppe Pasqualone
Vito Piazzolla
Rodolfo Rollo
Stefano Rossi
Antonio Delvino
Tommaso Stallone

Fiera del Levante – Forum Mediterraneo in Sanità – La valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia.

RAPPORTO 2019

In data 20 Settembre 2019 presso la Fiera del Levante di Bari sono stati esposti i risultati progetto Agenas 2019  – Valutazione partecipata dell’umanizzazione negli ospedali di Puglia – Hanno partecipato 59 Ospedali per acuti, tra cui 33 pubblici e 26 privati,  7 ospedali riabilitativi, tra cui 2 pubblici e 5 privati.

L’Ospedale della Murgia “ F. Perinei “ Altamura si è classificato 2° in Puglia. Grazie al lavoro, dedizione e caparbietà, svolto dal Direttore Medico del P.O. della Murgia dr. Domenico Labate, dal Direttore Amministrativo avv. Rachele Popolizio, dall’operatore URP Cherubina Garzone e dalla coordinatrice Francesca Demarzio addetta ai rapporti con le associazioni partecipanti al progetto – Autismo Insieme Vito Solazzo – M.I.cro Italia Vincenzo Florio – Amaram Onlus Vincenzo Valenzano, Carmela Dezio e Vincenzo Pallotta. 

Sicuramente molto altro c’è da fare e da costruire per rendere più efficiente l’Ospedale della Murgia, ma questo si può ottenere anche grazie alla collaborazione di tutti i cittadini.

20 settembre 2019 Bari

rapporto_agenas pdf

APINA

Un’apina

molto carina

vola nel cielo

sopra il melo

Un pungiglione in più

di solito fa male di più

non giudicate animali così

perchè ce la fanno ogni dì

L’apina è un campione

perchè riesce a produrre di miele, un vagone

 

di A. Gussani, D. Noce, scuola primaria “ICS Locatelli- Quasimodo” Milano

LA VITA

La vita è la cosa più bella che ci sia,

sopratutto quando la vivi in compagnia,

è bello viverla con coraggio

senza scoraggiarsi per uno sbaglio,

beati coloro che vivono felicemente 

senza avere brutti pensieri per la mente.

Purtroppo molto persone sono infelici,

e  non si rendono conto di quanto bella sia la vita.

 

di Mattia Timo, classe 1 D, scuola media “O. M. Corbino” 

ABC Malattie Rare

Ieri 8 Giugno 2019 alle ore 09.30 presso il Bar pasticceria Ferrante di Gravina in Puglia in via Aldo Moro n 73 si è tenuto un incontro sulle Malattie rare tra famiglie e pazienti. Il relatore è stato Sig. Vincenzo Pallotta Presidente dell’Associazione A.Ma.R.A.M, il quale ha spiegato le basi riguardante la documentazione che può essere utile a un malato raro. L’incontro è durato circa 2 ore nelle quali le famiglie e i pazienti si sono confrontati.

 

PIU’ UNICO CHE RARO

“Sei più unico che raro” Conosci questo detto?

Io lo ascoltavo, ma non lo capivo.

Sono cresciuto e a scuola ho conosciuto

un amico poco forzuto

sempre sorridente,

a volte impertinente,

simpatico e gioioso,

a volte un pò iroso.

Le sue mani sempre in moto,

i suoi occhi persi nel vuoto.

Mi sono avvicinato e mi ha toccato,

subito ho sentito un brivido mozzafiato.

I suoi occhi mi guardavano

come il sole mi abbagliavano.

Siamo amici, io gli go detto

e con il cuore ti rispetto:

tu sei raro, sei prezioso

e mi hai reso coraggioso.

La tua vita è un’avventura,

i tuoi giorni pieni di pura….

Ma tu vai avanti e non ti arrendi

inseguendo i tuoi intenti

la ricerca intanto avanza

e non delude l’attesa speranza.

Sei più unico che raro!

L’ho capito finalmente

e non me lo tolgo più dalla mente.

Grazie amico raro, grazie per la tua forza, per la tua volontà

che in me diventano bontà!

 

di Farella Gaspare, Lella Mattia, Salvatore Angela, Lorusso Martina, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (BA)