UN FIORE DI SPERANZA

Tante malattie girano intorno al mondo,

i bambini non fan più girotondo.

Quando la mano un bimbo lascia,

un fiore silenziosamente casca.

Nel cielo nero una nuova stella brillerà

che alcune mente illuminerà.

Di fiori colorati e profumati la Terra si ricoprirà,

il cielo di blu si colorerà

e la Speranza sempre vivrà.

della classe 3 E,  3° Circolo Didattico “Madre Teresa Di Calcutta” Altamura (BA).

 

Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare

Comunicato stampa Convegno Malattie Rare

I Rotary Club Acquaviva delle Fonti – Gioia del Colle, Altamura – Gravina e Putignano Trulli e Grotte, nell’ambito delle attività relative alla Giornata che il Distretto Rotary 2120 ha voluto dedicare alla Salute, organizzano, alle ore 20:00 di venerdì 23 aprile p. v., un convegno on-line sulle malattie rare:
“Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare”.
Finalità dell’incontro è attirare l’attenzione sulle problematiche cliniche e sociali di chi vive con una malattia rara e promuovere azioni concrete per migliorare la qualità di vita.
Si parlerà dell’importanza della ricerca con il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile del Laboratorio di Genetica Medica Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, che approfondirà gli aspetti clinici di tali patologie, per poi entrare nel mondo della tutela sanitaria e sociale e della solidarietà con Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. e Responsabile del Centro di Ascolto Incont-Rare. A concludere l’incontro la testimonianza del regista Alessandro Porzio, autore del cortometraggio “Perla”, una storia che parla di famiglia e di SLA.

CREDO CHE…

Credo che nella malattia rara ci sia la forza della speranza e del coraggio.

Credo che nella qualità e nell’impegno di medici  e  ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.

Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.

Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che  molte volte non c’è.

Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne neanche un secondo.

 

di Federica Ramin, classe 1 B°, scuola media Istituto O. M. Corbino “Francesca Morvillo”, Augusta (SR).

Comunicato stampa vaccini del 01 aprile 2021

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI NON MOLLANO E RIBADISCONO ANCORA UNA VOLTA LA PRIORITÀ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS O NUCLEO FAMILIARE CONVIVENTE
Spett.le
Ministro della Sanità
Roberto Speranza
Sottosegretario Ministro della Sanità
Delega alle Malattie Rare
Pierpaolo Sileri
Commissario Straordinario Emergenza Covid19
F. V. Figliuolo
XII COMMISSIONE PERMANENTE (AFFARI SOCIALI)
Presidente LOREFICE Marialucia
Oggetto: PRIORITÀ VACCINALE PER TUTTE LE MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS
Le scriventi associazioni, di seguito elencate, chiedono che vengano prese in considerazione, nelle sedi decisionali opportune, le loro istanze per dare priorità vaccinale a TUTTI i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers o nuclei familiari conviventi, come specificato nella lettera allegata datata 31-03-2021 e nelle precedenti lettere datate 5-15-22 e 28-03-2021 ugualmente allegate.
Cogliamo l’occasione per comunicare la massima disponibilità e collaborazione con le Istituzioni al fine di tutelare tutte le persone che rappresentiamo.
Cordiali saluti.
Bari, 01-04-2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

Comunicato Stampa vaccini del 31 marzo 2021

Le 25 associazioni pugliesi tornano a scrivere alle istituzioni per ribadire quanto richiesto attraverso le loro istanze inviate nel mese di marzo all’attenzione del Presidente del Consiglio Mario Draghi, del Commissario straordinario Covid19 F.P. Figliuolo e di altri referenti istituzionali nazionali e della Regione Puglia, riassunte di seguito:
– Includere nella priorità vaccinale TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS O NUCLEO FAMILIARE CONVIVENTE individuati dai medici di famiglia, prima delle persone sane, dando le dovute priorità di fragilità e vulnerabilità fra malattie rare, fra cui vi sono anche coloro che non sono identificate in ADI, ADP e 104. Necessita fare riferimento ai codici presenti anche in ORPHANET ITALIA, in quanto, se venissero inclusi solo i codici presenti nei LEA del 2017, molte persone resterebbero ancora escluse a parità di fragilità e vulnerabilità.
– Coinvolgere, ove presenti, i centri di riferimento delle malattie rare per la convocazione e somministrazione dei vaccini per Sars-Cov2 per garantire sicurezza ed appropriatezza prescrittiva ed offrire in ogni regione le stesse possibilità alla ricerca diretta ed indipendente sul tema malattie rare-vaccini sars-Cov2. Ove non sono presenti i centri di riferimento, chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro, deve confrontarsi con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure deve contattare il Coordinamento Regionale Malattie Rare della propria regione.
– Tracciabilità dell’iter vaccinale
– Consenso informato sui vaccini Sars-Cov2 condiviso con le associazioni
– Percorsi differenziati per la vaccinazione per evitare che stazionino in ambienti affollati.
Richiedono massima trasparenza da parte delle istituzioni chiedendo di poter prendere visione della copia del documento redatto dal Tavolo Interregionale Malattie Rare sulle priorità vaccinali per avere contezza delle proposte di tale tavolo tecnico da cui scaturiscono le decisioni governative adottate in favore dei malati rari.
Per quanto riguarda la documentazione medica tecnica scientifica necessaria per giustificare eventuali richieste di inserimento di quelle malattie rare ad oggi ancora escluse dalle priorità vaccinali, le associazioni pugliesi ritengono opportuno che venga fornita dagli Enti competenti nazionali e regionali preposti (ISS, Tavolo Interregionale Malattie Rare e Coordinamenti Regionali Malattie Rare) in quanto sono in contatto diretto con le società ed associazioni tecniche scientifiche riconosciute dal Ministero della Salute secondo il DM del 2-8-2017 e con i centri malattie rare e gli ERN, considerando anche che tale documentazione dovrebbe essere già in loro possesso essendo già state prodotte le prime priorità vaccinali nazionali riguardanti le malattie rare.
Poiché ad oggi, sul territorio pugliese viene riscontrata una disomogeneità di informazioni e di organizzazione, le associazioni pugliesi hanno chiesto in particolare al CO.RE.MA.R. PUGLIA di informarle ed aggiornarle tempestivamente, condividendo quanto è stato elaborato dal proprio staff istituzionale per la tutela di tutti i malati rari pugliesi sul tema dei vaccini Sars-Cov2.
Bari, 31-03-2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

LA GIRAFFA ROSA

La giraffa Rosa 

è una perfetta Sposa

ma col suo corto Collo

non trova neanche un Pollo

per passare il tempo, compra una Sciarpa

e suona l’Arpa mentre suona con Amore

arriva un bel Dottore

che la sente con Stupore

“:che mi importa del tuo Collo

voglio essere il tuo Pollo.”

prende la sua Mano

e dice: “come ti Amo.”

 

di Greta Bono e Chen Jing, scuola primaria “ICS Locatelli- Quasimodo” Milano 

Le associazioni chiedono il vaccino per tutti i fragili.

Le 23 associazioni pugliesi, elencate in basso, dai primi di marzo stanno scrivendo alle istituzioni nazionali e regionali affinchè venga rielaborata la priorità vaccinale in quanto molte persone che rappresentano sono state ingiustamente escluse.
Pertanto hanno chiesto un incontro urgente con il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, con l’assessore alla Sanità Prof. Lopalco, con il Direttore del Dipartimento Salute dott. Montanaro, con il responsabile del Comitato Tecnico Scientifico dei Vaccini della Regione Puglia dott. Conversano e con la coordinatrice del Coremar Puglia dott.ssa Annicchiarico.
Le esclusioni dipendono soprattutto da due motivi:
1) il mancato aggiornamento delle tabelle di valutazione utilizzate dalle commissioni Inps per il riconoscimento della legge 104 art.3 comma 3. queste tabelle sono vecchie del 1992 e non contengono ad esempio le malattie rare, per cui a parità di malattia non tutti ricevono lo stesso riconoscimento di invalidità
2) il mancato aggiornamento dei nuovi LEA che già nel 2017 al momento della loro approvazione non contenevano tutti i codici di malattia rara presenti in italia nell’elenco Orphanet Italia.
Le associazioni chiedono che tutte le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers ottengano la priorità vaccinale rispetto alle persone sane.
Ad oggi non si conoscono i motivi per cui non sono rientrate tutte le malattie rare nelle priorità vaccinali e quelle che sono rientrate non sanno ancora quando, dove e da chi verranno convocate e vaccinate in Puglia e perché in altre regioni italiane invece hanno già iniziato a vaccinare le persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers.
Inoltre le associazioni chiedono:
-la tracciabilità dell’iter vaccinale,
– il consenso informato sui vaccini anticovid condiviso con le associazioni,
– il coinvolgimento di tutti i centri di riferimento delle malattie rare per la convocazione e somministrazione dei vaccini. Solo nel caso non siano presenti centri di riferimento in Puglia si deve delegare al medico di famiglia, previo consulenza scritta con un centro di riferimento in altra regione o Nazione.
– percorsi differenziati per evitare luoghi affollati.
Se l’obiettivo è quello di vaccinare l’80% della popolazione, perché non includere nelle priorità tutti i malati rari e ad alta complessità e loro cargeviers prima della popolazione sana?
Se in Puglia i malati rari sono circa 23000 e secondo i rappresentanti della Regione Puglia a breve nella ns regione si riuscirà a vaccinare 50000 persone circa al giorno, in mezza giornata verrebbero vaccinati almeno tutti i malati rari pugliesi eliminando le discriminazioni che stanno subendo.
Volere è potere.
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1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23)Pino Lanunziata – Presidente Ass. Respirare Puglia
Di seguito il servizio di Radionorba a cura di Anna Piscopo:
https://www.facebook.com/watch/?v=107914317952944

Prima Giornata di Sensibilizzazione CACNA1A

A.Ma.R.A.M Aps è lieta di supportare “CACNA1A Foundation, Inc.”  nella prima giornata di sensibilizzazione sulla mutazione del gene CACNA1A. Questa giornata è stata istituita per accendere una luce su questa mutazione genetica con lo scopo di accelerare la ricerca che può fare la differenza nella vita  delle persone e delle loro famiglie.

 Condividiamo con piacere il comunicato stampa della CACNA1A Foundation, Inc.:

CACNA1A Foundation propone il 19 marzo come Giornata di sensibilizzazione CACNA1A

  • Segui CACNA1A Foundation su Facebook, Instagram e Twitter per condividere informazioni sulle varianti genetiche CACNA1A e le malattie correlate e per condividere le storie dei Campioni con mutazione del gene CACNA1A # thisiscacna1a
  • CACNA1A Foundation chiede a tutti di “mettere mi piace” e condividere i post per diffondere la consapevolezza
  • CACNA1A Foundation, Inc. è stata costituita nel marzo 2020 da un gruppo di genitori il cui i bambini hanno varianti genetiche riconducibili al CACNA1A. La missione dell’organizzazione è quella di aumentare la consapevolezza sulla mutazione del gene CACNA1A e raccogliere fondi per sostenere la ricerca e le possibili opzioni di trattamento al fine di fare la differenza nel vite delle persone colpite da CACNA1A.

Il 19 marzo è stato scelto come giornata della consapevolezza CACNA1A perché il gene si trova sul braccio corto del cromosoma 19.

Il gene CACNA1A codifica per la principale subunità che determina la struttura dei pori del canale del calcio di tipo P / Q, Cav2.1, e controlla l’ingresso di calcio nei neuroni. Le mutazioni genetiche sul gene CACNA1A alterano questa entrata di calcio, portando a vari sintomi, tra cui epilessia, disturbi dello sviluppo neurologico, ritardo globale dello sviluppo, atassie e emicrania emiplegica. CACNA1A è uno dei geni comunemente associati all’encefalopatia epilettica ed è stato collegato al disturbo dello spettro autistico.

Prima della nascita della Fondazione, le famiglie che ricevevano la diagnosi e facevano ricerche sul gene trovavano  pochissime informazioni online, ad eccezione degli articoli di riviste scientifiche.

Non ci sono attualmente protocolli consolidati di terapia  per questa mutazione e i relativi disturbi. Le famiglie e i loro medici stanno sperimentando farmaci con il metodo per tentativi ed errori. CACNA1A Foundation ha come missione quella di cambiare questo approccio. C’è un enorme bisogno non soddisfatto di informazione sui disturbi correlati al CACNA1A e ai relativi trattamenti. La giornata di sensibilizzazione CACNA1A vuole  far luce su questa malattia rara, sensibilizzando le molteplici comunità – medici, ricercatori, scienziati, case farmaceutiche – poiché tutti hanno bisogno di sapere che i nostri cari hanno bisogno di aiuto. Unisciti alla Fondazione il 19 marzo per diffondere la consapevolezza.

I post sui social media verranno pubblicati durante la giornata. E-mail info@cacna1a.org per condividere la tua storia. Rispondi alla domanda: come influisce su di te CACNA1A? # thisiscacna1a!

Visita il sito web – https://www.cacna1a.org/awareness-day-march-19 – per accedere a un Toolkit della Giornata della consapevolezza, che fornisce più idee su come aumentare la consapevolezza.

Testo tratto da AD press release

ASSOCIAZIONI PUGLIESI TORNANO A SCRIVERE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI TORNANO A SCRIVERE AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO MARIO DRAGHI CHIEDENDO TRASPARENZA E CHIAREZZA SULLE MOTIVAZIONI ETICHE ADOTTATE PER DEFINIRE LE PRIORITA’ VACCINALI PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ E LORO CAREGIVERS E RIBADISCONO IL DIRITTO ALL’ACCESSO AI VACCINI COVID19 IN SICUREZZA SECONDO APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA COINVOLGENDO I MEDICI ESPERTI NELLE SINGOLE MALATTIE RARE, CON PERCORSI DIFFERENZIATI ED UN CONSENSO INFORMATO SUI VACCINI COVID19 CONDIVISO CON LE ASSOCIAZIONI.
Le associazioni pugliesi tornano a scrivere al Presidente del Consiglio Mario Draghi e ad altri rappresentanti istituzionali nazionali e della Regione Puglia per fare chiarezza sulle motivazioni etiche adottate per definire le priorità vaccinali e chiedono di poter visionare il documento relativo alle priorità vaccinali Sars-Cov2-COVID19 redatto dal Tavolo Interregionale della Malattie Rare, in quanto risultano ancora escluse diverse persone con malattia rara, ad alta complessità e loro caregivers.
Alle prime 15 associazioni che avevano già scritto al Presidente Draghi in data 5-3-2021, se ne sono aggiunte altre formando un gruppo di ben 22 associazioni che intendono dar voce alle suddette richieste. Da quanto pubblicato sul sito della Regione Puglia https://www.regione.puglia.it/web/speciale-coronavirus/vaccino-anti-covid/persone-elevata- fragilita , da una prima lettura approssimativa, risulta che sono stati inseriti pochissimi codici di esenzione malattia rara rispetto ai 452 presenti nell’allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017 e all’elenco presente su Orphanet Italia.
Le associazioni pugliesi rivendicano la priorità vaccinale per TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E LORO CAREGIVERS (inclusi i Caregivers di persone con malattia rara che non possono vaccinarsi fra cui molti bambini) in quanto, seppur non ritenute tutte in condizioni di estrema vulnerabilità rispetto ad altre malattie rare che DEVONO avere priorità su tutti e tutto, ugualmente le restanti malattie rare (e loro caregivers) non possono essere escluse tout court dalla priorità vaccinale come se si trattasse di soggetti sani poichè non lo sono.
Stiamo parlando di PERSONE che:
– effettuano TERAPIE FARMACOLOGICHE SALVAVITA o terapie fisioterapiche solo grazie alle quali riescono a prolungare la loro aspettativa di vita
– sono costrette a sottoporsi ad INTERVENTI CHIRURGICI PERIODICI per restare in vita
– non hanno potuto sempre accedere alle visite mediche ambulatoriali di controllo o ai servizi socio-sanitari domiciliari necessari per conservare il proprio stato di salute, poichè SOSPESI A CAUSA DELL’EMERGENZA SANITARIA
– per una disomogeneità di valutazione da parte delle Commissioni Mediche Giudicanti non hanno ricevuto ancora il riconoscimento della Legge 104, art. 3 comma 3 e per cui sono in atto ricorsi. Ci riferiamo al Decreto Ministeriale del 5- 2-1992 del Ministero della Sanità la cui tabella indicativa delle percentuali di invalidità per le minorazioni e malattie invalidanti non è stata ancora aggiornata e molte infermità non sono tabellate e tra queste rientrano tutte le malattie rare.
La richiesta odierna è da intendersi complementare a quanto già richiesto in data 05-03-2021 in quanto le associazioni pugliesi richiedono innanzitutto la SICUREZZA e l’APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA per tutto l’iter vaccinale, trattandosi di malattie rare spesso conosciute solo dagli specialisti dei Centri di Riferimento accreditati secondo disposizioni nazionali e regionali:
– Tracciabilità dell’intero iter vaccinale
– Consenso informato sui vaccini covid19 condiviso con le associazioni dei malati rari
– Convocazione per il vaccino Covid19 da parte dei centri di riferimento malattia rara
– Percorsi differenziati per evitare che stazionino in spazi comuni.
Le associazioni pugliesi confidano in una celere risposta scritta o in una convocazione urgente da parte dei destinatari nazionali e regionali delle due missive, al fine di collaborare per la stesura di un piano vaccinale nazionale e regionale quanto più equo ed etico che tenga conto di tutte le PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITA’ DI CURA E LORO CAREGIVERS, nessuno escluso.
Bari, 15 marzo 2021

1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente COMITATO CONTRO LE BARRIERE
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia