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L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarvi al convegno “Malattie Rare e Disabilitá: dall’infanzia all’adolescenza” quale momento di confronto e condivisione con la cittadinanza sulle tematiche riguardanti i piccoli cittadini più fragili. Verrà comunicata l’apertura di una nuova sede operativa di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets a Corato (BA) e verrà presentato il nuovo referente di zona Amaram, dott. Domenico Leo.
L’evento si terrà il giorno 5 giugno 2023 alle ore 17.30 presso l’Istituto comprensivo Cifarelli – Santarella di Corato (Ba) in Via Aldo Moro.
Relazioneranno la dott.ssa Alessandra Ancona (Dirigente Medico e Responsabile Centro Territoriale Malattie Rare ASL BA), la dott.ssa Lucia Peccarisi (Pediatra di Libera Scelta di Corato (Ba) ed il dott Giandomenico Stellacci (Direttore Radiologia Diagnostica – Ospedale Giovanni XXIII di Bari).
Interverranno per i saluti istituzionali il presidente di A.Ma.R.A.M. Aps/Ets Vincenzo Pallotta, la Dirigente IC Cifarelli – Santarella dott.ssa Mariagrazia Campione, la Responsabile Disabilitá dell’IC CIfarelli-Santarella dott.ssa Maria Grazia Bove, il Sindaco di Corato BA Prof. Corrado Nicola De Benedittis, l’assessore alla città solidale e politiche sociali di Corato (Ba) dott. Felice Addario.
Modera l’evento il dott. Vincenzo Picerno (Dirigente Farmacista – Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli” e Coordinatore Comitato Scientifico A.Ma.R.A.M. Aps/Ets).
L’evento gode del patrocinio del Comune di Corato (Ba), della ASL BA e dell’IC Cifarelli-Santarella.
La cittadinanza è invitata. Ingresso libero.

Giorno 24 Maggio 2023 ore 17.00 presso l’auditorium dell’Istituto “Bachelet” di Gravina in Puglia si è svolto la premiazione del Concorso Nazionale Le Meravigliose Rarità del Tema ” Le nuove vie della comunicazione”

Qui la graduatoria.
Istituto comprensivo “Santomasi Scacchi” Gravina in Puglia
Titolo “Comunic’arti: la diversità vista dall’alt(r)o” Voto 616

Istituto Bachelet Gravina in Puglia
Titolo Elaborato artefatto voto 563 

2CD Fornelli Corarto (Ba) 
Titolo Comunichiamo Amore voto 506
Titolo Le Gemme Preziose voto 493

3 Circolo Roncalli plesso Maria Teresa di Calcutta Altamura
Titolo A Modo Mio…Storia Di Un Fiore Di Campo In Cerca Di Primavera voto 439
Titolo La Bellezza Delle Differenze voto 415
Titolo Lucy La Prima Donna voto 416
Titolo Si…Viaggiare voto 520

Foto evento

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L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets è lieta di invitarVi alla Premiazione della 6^ edizione del concorso ”Le Meravigliose Rarità” il cui tema scelto per questa edizione è “Le nuove vie della Comunicazione”. L’obiettivo del concorso è quello di raccogliere e condividere le buone prassi inclusive adottate in ambito scolastico, sia dal punto di vista degli insegnanti che degli alunni, attraverso l’utilizzo di nuove vie della comunicazione.
Vi aspettiamo il giorno 24 Maggio alle ore 17:00 presso I.I.S.S. V. Bachelet in Via Vittorio Bachelet a Gravina in Puglia (BA) per partecipare alla premiazione dei tre elaborati che hanno conquistato la giuria.

La Cittadinanza è invitata.

A.Ma.R.A.M  Aps/Ets informa e invita:

Nuovi orizzonti in Pneumologia
12-13 maggio 2023
MANFREDONIA (FG) – REGIO HOTEL MANFREDI:

PRESIDENTI DEL CONGRESSO:
Prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro – Prof. Athol Wells
RESPONSABILE SCIENTIFICO:
Dott. Cristiano Matteo Carbonelli

Il ruolo dello specialista Pneumologo ha assunto negli ultimi anni un’ importanzacruciale legata anche alla contingente e perdurante pandemia da nuovo coronavirus.
Le abilità diagnostiche e terapeutiche tradizionalmente usate dagli Pneumologi per la gestione delle patologie interstiziali polmonari ad innesco infettivo, siassociano alla esigenza di una leadership in pool di curanti spesso plurispecialistici che abbiano competenze nella ventilazione meccanica e nel sostegno agli scambi gassosi per i pazienti affetti dalla malattia in fase acuta. A tali competenze si devono coniugare poi conoscenze ed esperienza nel monitoraggio e cura delle complicanze a lungo termine della patologia, spesso non solo pneumologiche.
Il tutto in un contesto che conta, nella sola Italia, centinaia di vittime anche tra i
medici, e in chi rimane sul campo a lottare una battaglia contro un nemico invisibile, una sorta di “stanchezza bayesiana”: una disforia indotta dallo stress che si sperimenta quando il corpus di conoscenze che si è acquisito nel corso di anni o decenni, e che è il fondamento del proprio lavoro, diventa meno importante delle informazioni raccolte da fonti disparate in tempo reale.
E, come fastidioso rumore di fondo, l’assenza un “gentleman agreement” verso gli specialisti d’organo, dell’epidemiologia relativa alle altre tradizionali presentazioni patologiche dell’apparato respiratorio.
Il rischio, assai fondato, di vedere aumentare la lista di attesa per la diagnosi e
RAZIONALEterapia di tutte le malattie, anche potenzialmente letali, che sono seguite tradizionalmente dagli ambulatori e reparti di cura di Pneumologia, determina la necessità di potenziare l’offerta di gestione per il bisogno di salute e di strutturare
programmi di miglioramento dei percorsi diagnostico terapeutici fin dall’ organizzazione degli ambulatori di prima visita specialistica.
E, contemporaneamente, l’esigenza di formazione continua, per la pratica di tecniche diagnostiche interventistiche sempre più complesse e ad alto contenuto tecnologico, o per la personalizzazione dei piani di cura su base biologica nella gestione delle neoplasie polmonari, di quelle progressive dell’interstizio polmonare o per le patologie broncostruttive croniche.

Programma completo

SEDE
Regio Hotel Manfredi
SP 58 per San Giovanni Rotondo – km 12
71043 Manfredonia (FG)
Tel.: 0884 530122
Web: www.regiohotel.it
ISCRIZIONE
L’ iscrizione è gratuita ma obbligatoria e dà diritto a:
– partecipazione alle sessioni scientifiche
– n. 2 coffee break
– light lunch
– kit congressuale
– attestato di partecipazione
ECM
Il Provider e20econvegni s.r.l. (n. 432), ha assegnato all’ evento n. 12 crediti
formativi.
Il Congresso è rivolto a n. 100 partecipanti tra Medici Chirurghi di area
interdisciplinare ed Infermieri.
Il rilascio della certificazione dei crediti è subordinato alla partecipazione
all’ intero programma formativo, alla verifica dell’apprendimento ed alla
corrispondenza tra professione del partecipante e professione cui l’evento
è rivolto.
Iscrizione
https://www.e20econvegni.it/event/nuovi-orizzonti-in-pneumologia-2/
OBIETTIVO FORMATIVO
Documentazione clinica, percorsi clinico – assistenziali diagnostici e riabi-
litativi, profili di assistenza profili di cura
RESPONSABILE SCIENTIFICO
Dott. Cristiano Matteo Carbonelli
Responsabile U.O.S. Pneumologia Interventistica
IRCCS Ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” – San Giovanni Rotondo (FG)

Patrocinio A.Ma.R.A.M. Aps/Ets

Donate circa 160 Uova di Pasqua ai piccoli pazienti dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari dall’associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS con l’ausilio degli studenti dell’Istituto Tecnico Nervi-Galilei di Altamura
Circa 160 uova di cioccolato sono state distribuite gratuitamente, oggi 7 aprile 2023, da parte dell’Associazione A.Ma.R.A.M. APS/ETS di Altamura, nei vari reparti ed ambulatori dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari per allietare con dolcezza i piccoli pazienti ricoverati o in visita durante queste festività pasquali.
Alla distribuzione delle uova di Pasqua hanno partecipato non solo alcuni soci e referenti Amaram ma anche alcuni degli studenti dell’Istituto Tecnico Nervi-Galilei di Altamura che stanno partecipando ai 3 PCTO aventi come obiettivo la conoscenza delle malattie rare ed il valore sociale del volontariato, organizzati da tale istituto in collaborazione con l’associazione Amaram di Altamura che si occupa della tutela dei malati rari tutti, nessuno escluso.
È stata colta l’occasione per far conoscere ai giovani studenti la storia, con due esiti opposti, di due pazienti rari, Aurora e Federico, per cui nel 2021 per onorarli, la stessa Amaram, in collaborazione con altre associazioni, avevano donato e piantumato due alberi di corbezzolo, posizionati nelle aiuole antistanti l’ingresso del Pronto Soccorso di tale ospedale pediatrico.
Una mattinata trascorsa all’insegna della solidarietà verso i più piccoli e della formazione dei giovani portandoli sul campo, dove ciò che studiano sui libri diventa realtà che emoziona, entusiasma ed induce a donarsi agli altri più fragili.
Amaram APS/ETS augura tanta speranza e serenità a tutti i bambini e alle loro famiglie costrette a frequentare gli ospedali anche durante le feste. Ringraziamo la Direzione Sanitaria dell’Ospedale Giovanni XXIII di Bari per averci accolto e ringraziamo tutti quei medici, infermieri, operatori socio sanitari ed addetti alla pulizia e alla sicurezza, tutti, che ogni giorno svolgono con scienza, coscienza ed onestà la loro missione per rendere migliore la vita dei piccoli pazienti.
Una Serena Pasqua a tutti.
https://www.facebook.com/168044770210557/posts/pfbid0CDob9GQEpkUbvr4swdQHRy1YYkUu3yGKhixFVUeH8BXfGjNMfMBPFdVWDhkjYj7kl/

Ieri 11 marzo 2023 gli studenti della 4A indirizzo Grafica e Comunicazione, dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura, hanno incontrato nuovamente i volontari A.Ma.R.A.M. Aps/Ets , Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, per il secondo shooting fotografico del progetto “RACCONTA STORIE” nell’ambito PCTO.
Cogliamo l’occasione per ringraziare gli attori delle varie compagnie teatrali di Altamura che si sono uniti a questo progetto con la complicità di chi ritiene che lavorare insieme per essere di supporto “all’altro” sia la vera “bellezza” della vita.
Grazie a Francesco Venturo autore di questa bellissima favola donataci per raccontarla a tutti. Il percorso socio-culturale-inclusivo continua con grande entusiasmo e partecipazione da parte degli studenti, insegnanti e volontari A.Ma.R.A.M. Aps/Ets perciò rimanete sintonizzati per vedere come andrà a finire questa nostra nuova avventura.

Martedì 7 marzo la classe 4^A dell’indirizzo di Biotecnologie Sanitarie dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura ha incontrato i volontari di AMARAM, Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia che si occupa sul territorio, ma anche a livello nazionale e internazionale, di assistenza socio-sanitaria e di ricerca e promozione scientifica nell’ambito delle malattie rare. Da tempo l’Istituto Nervi-Galilei ha stretto con l’Associazione una solida e stimolante collaborazione nell’ambito di attività PCTO con gli alunni di Moda, Grafica e Biotecnologie Sanitarie. Durante l’incontro i volontari AMARAM Vincenzo Pallotta, Presidente dell’Associazione, Cinzia Decandia e Rocco Postiglione hanno illustrato ai ragazzi le finalità dell’Associazione e le attività previste per il 14 marzo presso l’Ospedale “Madonna delle Grazie di Matera”. In tale data, infatti, la classe sarà ospite del Dott. Domenico Dell’Edera Responsabile del Laboratorio di Genetica presso il suddetto Ospedale: da tempo l’Associazione AMARAM collabora con i consulenti genetisti della struttura.
Durante l’incontro sono tante le curiosità emerse da parte degli studenti e sono state concordate le progettualità e le collaborazioni tra Scuola e Associazione per il futuro.

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L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps è lieta di invitarvi al IX congresso sulla Genetica medica: nuovi scenari dalla ricerca alla diagnosi che si terrà Sabato 22 Aprile 2023 dalle ore 08.30 alle ore 16.00 presso il Castello Svevo di Barletta.

Nel corso dei secoli i caratteri ereditari sono stati sempre un qualcosa insito in ogni specie e che inconsciamente ciascun individuo comprendeva. I primi caratteri erano rappresentati dalla somiglianza fisica tra genitori e figli. Con il passare del tempo, oltre alle caratteristiche fisiche si comprese che vi sono patologie che possono essere trasmesse nelle discendenze e queste erano in grado di connotare alcune linee familiari. È il caso della emofilia B presente nella famiglia della Regina Vittoria d’Inghilterra. Grazie all’osservazione prima, allo sviluppo di tecnologie sempre più innovative poi, oggi per molte malattie si è compresa la base genetica. Il futuro ci consentirà di comprendere molte cause che sono alla base delle variazioni genetiche interspecie ed fra specie diverse. La genetica e l’embriologia ci consentirà di entrare nel sancta sanctorum.
Il congresso si propone di rappresentare lo stato dell’arte, nel campo della Genetica Medica, presente in Basilicata e Puglia confrontando le esperienze in atto fra i vari professionisti.

REFERENTI SCIENTIFICI
Prof. Giuseppe Novelli – Dott. Domenico Dell’Edera – Dott. Gennaro Mariano Lenato
COMITATO ORGANIZZATORE
Vincenzo Pallotta – Massenzio Terranova
Rocco Postiglione – Antonella Falcone

Iscrizione gratuita tramite sito web A.Ma.R.A.M Terminate

L’evento è rivolto a n.100 partecipanti, per le seguenti categorie professionali: Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica

Giornata Mondiale Malattie Rare
Affettività amore & sessualità
Venerdì 3 marzo 2023 ore 16:00
Libreria “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari.
Superiamo il Tabù
Emozioni e sessualità nella disabilità.

Letizia Andolfi, Presidente dell’associazione A.I.D. – Kartagener Onlus, e Vincenzo Pallotta, Presidente dell’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, vi invitano a celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2023 partecipando all’evento denominato: “Affettività amore & sessualità” – Superiamo il Tabù. Emozioni e sessualità come diritti civili ed umani, che si terrà venerdì 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari.
L’evento è rivolto a tutti i cittadini come occasione per informare, sensibilizzare e offrire spunti di riflessione su un tema di rilevanza sociale ma allo stesso tempo misconosciuto come quello del diritto alla sessualità per tutte le persone, nessuno escluso, quindi anche per le persone con malattia rara e disabilità.
La sessualità comprende non solo l’atto sessuale ma anche la sensualità, l’erotismo e l’affettività, complementari ed indispensabili per un armonico contatto fisico. Le persone con malattia rara e disabilità possono presentare diverse forme di disabilità, a volte evidenti ad occhio nudo ed a volte no. Altre volte è la gestione degli effetti cronici della malattia rara che, seppur senza alcuna disabilità evidente, può incidere nella vita sessuale. Pertanto è dovere di tutti cercare di trovare soluzioni atte a garantire il diritto alla sessualità per ogni individuo, per garantire ad ognuno, il diritto di realizzarsi nella propria vita di relazione.
L’identità della persona con malattia rara e disabilità come individuo uguale agli altri, con uguali diritti civili ed umani, deve spingere la società e le istituzioni a garantire i diritti della Costituzione Italiana come l’uguaglianza, la dignità sociale, il diritto alla realizzazione personale e l’autodeterminazione anche per quanto riguarda la sfera della sessualità, così come previsto anche dalla Convenzione Onu sui diritti dell’Uomo.
Relazioneranno: il Dottor Pierfrancesco Lonero Baldassarra (Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura) “Malattie rare e disabilita: si puo concepire?”; la Dott.ssa Vittoria Tafuno (Sociologa Fondazione S. Raffaele Ceglie Messapica -BR)”Prime esperienze guidate di vita di coppia.”; la Dott.ssa Cinzia Castellano (Assistente Sociale) “Emotività, affettività e sessualità : diritti non pregiudizi.”; Dottor Michele Massimo Laforgia (Psicologo e Sessuologo)”Il benessere sessuale delle persone con disabilità.”
Moderatore: Vito Giordano (Giornalista Radio Altamura Uno).
Vi aspettiamo venerdì 3 marzo 2023 dalle ore 16 alle 19 presso la biblioteca “CENTRO IN” Via Principe Amedeo 397 – Bari.
Per iscriversi all’evento basta collegarsi al seguente link:
https://www.amaram.it/iscrizione-affettivita-amore-sessualita/

Le associazioni di volontariato del gruppo “ Una tante squadre per la vita “ di Altamura , operanti nel settore socio-sanitario , hanno incontrato in data 13/02/2023 il subcommissario del Comune di Altamura, dott. Nicola Fantetti, in merito all’ attivazione del progetto “ Altamura, Città Amica dell’ Autismo “ , deliberato con D.G.C. n.13 del 01/02/2022, e successivamente integrato con un protocollo d’ intesa con la Asl Bari. Il progetto prevede l ‘ istituzione di una rete di esercizi commerciali, istituzioni pubbliche e/o private, luoghi privati o pubblici in cui si adotteranno misure che favoriscano e semplifichino la fruizione dei servizi e l’ accoglienza delle persone nello spettro autistico, attraverso la realizzazione di un percorso formativo , a cura dell’ Asl Bari (Macrostrutture UU.OO. di Neuropsichiatria dell’ Infanzia e dell’ Adolescenza e Dipartimento di Salute Mentale ) teso a dotare il personale di esercizi, di servizi, scuole, e di tutte le attivita’ aderenti di un livello base di conoscenza sui comportamenti da adottare nell’ accoglienza , e di misure minime di adeguamento degli ambienti fisici delle attività, alle esigenze speciali delle persone nello spettro autistico.

Il progetto ha subito una battuta d’arresto per la recente conclusione anticipata dell’ amministrazione guidata dalla sindaca Rosa Melodia, pertanto in data 13/01/2023 l’Associazione “ Autism Friendly Altamura“ , promotrice del progetto, ha incontrato la Commissaria Mariarita Rachele Iaculli chiedendo l’attivazione del progetto, ricevendo attenzione e rassicurazione per lo svolgimento dello stesso, e successivamente si è ritenuto di ribadire l’ importanza dello stesso attraverso l’incontro congiunto del gruppo “ Una tante squadre per la vita “ , a cui il subcommissario dott. Nicola Fantetti ha dato ulteriori rassicurazioni sull’ avviamento dell’iter attuativo. Inoltre il gruppo ha sollecitato la pubblicazione del bando per l’ iscrizione delle associazioni alla Consulta generale e settoriale delle Associazioni come da regolamento. Siamo certi che a breve Altamura potrà fruire di un percorso formativo teso a far emergere lo spirito di una comunità attenta ai bisogni delle fasce più deboli.

UNA TANTE SQUADRE PER LA VITA

I referenti:

ADMO (ASSOCIAZIONE DONATORI MIDOLLO OSSEO ) NICOLA CORRADO SALATI

AIDO ( ASSOCIAZIONE DONAORI DI ORGANI )NICOLA DISABATO

ANED ( ASSOCIAZIONE EMODIALIZZATI, DIALISI E TRAPIANTO) TONINO SANTORO

AVIS ( ASSOCIAZIONE DONATORI DI SANGUE ) VINCENZO PENNACCHIA

FIDAS ( ASSOCIAZIONE DONATORI DI SANGUE ) PASQUALE ESPOSITO

AMARAM ( ASSOCIAZIONE MALATTIE RARE DELL’ ALTA MURGIA APS) VINCENZO PALLOTTA

AUTISM FRIENDLY ALTAMURA SAVINO CICIOLLA