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“Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”: il teatro dell’inclusione entra nelle scuole della Puglia

Otto scuole coinvolte, 130 alunni partecipanti e 12 spettacoli realizzati: sono questi i numeri del progetto di educazione civica promosso dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M. APS”, che nelle ultime settimane ha portato nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un percorso educativo fondato sul teatro, sull’inclusione e sulla sensibilizzazione alle malattie rare.

L’iniziativa nasce dall’esperienza teatrale di alcuni soci dell’associazione e affonda le proprie radici in un progetto originariamente pensato per il contesto ospedaliero. La pandemia aveva inevitabilmente interrotto quel percorso, ma proprio da quella difficoltà è nata una nuova opportunità: trasformare il copione in un libro, permettendo così alla storia di continuare a vivere e a diffondere il proprio messaggio educativo.

Grazie al contributo dell’Ufficio del Garante dei Diritti del Minore della Regione Puglia, dei diritti delle persone sottoposte a misure restrittive della libertà personale e dei diritti delle persone con disabilità, il progetto ha potuto raggiungere otto istituti scolastici distribuiti sul territorio pugliese attraverso la rappresentazione della fiaba “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”.

Le scuole coinvolte hanno accolto l’iniziativa trasformando auditorium, palestre e sale scolastiche in veri e propri luoghi di crescita, ascolto e condivisione. In questo percorso, gli studenti non sono stati semplici spettatori o esecutori, ma protagonisti attivi di una narrazione che affronta con delicatezza e autenticità il tema delle malattie rare, promuovendo il valore dell’unicità e abbattendo ogni forma di pregiudizio.

Recitare, interpretare e vivere la storia ha consentito ai bambini e ai ragazzi di sviluppare sensibilità, empatia e consapevolezza, rendendo il teatro uno strumento concreto di educazione civica e inclusione sociale.

Il calendario degli incontri ha interessato diverse città della Puglia:

• 15 maggio 2026 – Gravina in Puglia – Istituto Comprensivo “S.G Bosco – Benedetto XIII – Poggiorsini”
• 19 maggio 2026 – Altamura – II Circolo Didattico “Garibaldi”
• 22 maggio 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “Hero Paradiso – S.G. Bosco”
• 28 maggio 2026 – Corato – Istituto Comprensivo “F. Cifarelli – L. Santarella – Battisti”
• 3 giugno 2026 – Barletta – Istituto Comprensivo “Pietro Mennea”
• 4 giugno 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “D’Assisi – Netti”
• 8 giugno 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “D’Assisi – Netti”

Complessivamente il progetto ha coinvolto:

• 8 eventi scolastici;
• 130 alunni;
• 12 spettacoli teatrali.

Determinante è stata la collaborazione tra dirigenti scolastici, docenti e famiglie, che hanno sostenuto con entusiasmo un’iniziativa capace di coniugare cultura, educazione e attenzione sociale.

Per l’Associazione A.Ma.R.A.M. APS questo progetto rappresenta molto più di una semplice attività teatrale: è un percorso umano e formativo che mira a lasciare un segno autentico nella crescita dei più giovani, aiutandoli a sviluppare uno sguardo più attento, inclusivo e consapevole verso gli altri.

“Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” dimostra così come il teatro possa diventare un potente strumento educativo, capace di trasformare una storia in un’esperienza di cittadinanza attiva, sensibilità e partecipazione collettiva.

Mercoledì 27 maggio 2026, nella prestigiosa cornice di Villa La Rocca a Bari, si terrà un importante appuntamento culturale e scientifico dal titolo “Altamura e la Febbre Imperiale”, promosso dal Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, in collaborazione con il Policlinico di Bari, l’Accademia Pugliese delle Scienze e A.Ma.R.A.M. APS.

L’iniziativa si propone come un autentico viaggio multidisciplinare attraverso popoli, culture, migrazioni, salute, malattia, ricerca e comunicazione, mettendo in dialogo la storia della città di Altamura con il mondo della medicina e della ricerca contemporanea.  

Ad aprire l’incontro sarà il Prof. Eugenio Scandale, seguito dall’intervento del Direttore Generale del Policlinico di Bari, Dott. Antonio Sanguedolce, che illustrerà l’impegno dell’istituzione sanitaria nel campo della ricerca e dell’innovazione.

Cuore dell’evento sarà la relazione dedicata alla “fantastica storia di Altamura”, affidata al Prof. Piero Portincasa, Ordinario di Medicina Interna, e al Prof. Alessandro Stella del DiMePRe-J dell’Università di Bari. Un’occasione per riscoprire le radici storiche e culturali di una delle città simbolo della Puglia, intrecciandole con temi scientifici e antropologici di grande attualità.

Particolarmente significativo anche l’intervento del ricercatore Dott. Mohamad Khalil, dedicato al rapporto “Tra Italia e Libano”, testimonianza concreta di come la ricerca e la cultura possano diventare strumenti di dialogo internazionale e cooperazione tra popoli.  

La presenza di A.Ma.R.A.M. APS conferma ancora una volta il forte impegno dell’associazione nel promuovere momenti di sensibilizzazione e approfondimento culturale legati al mondo delle malattie rare, della medicina e della valorizzazione del territorio.

L’evento rappresenta non solo un incontro accademico, ma anche un’importante occasione di riflessione collettiva sul legame tra storia, identità e salute, in un percorso che parte da Altamura per aprirsi al Mediterraneo e al mondo.

Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

DALLA FIABA ALLA REALTA’: IL PROGETTO “ERLUPO
MARIO E CAPPUCCETTO ROSSO” PORTA IL TEATRO E
RICONOSCE LA DIVERSITA’ COME RICCHEZZA ANCHE
TRA I BANCHI DI SCUOLA

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M. Aps” porta nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un progetto di educazione civica che nasce direttamente dall’esperienza teatrale di alcuni nostri soci. Partito inizialmente come spettacolo pensato per il contesto ospedaliero, il progetto ha dovuto subire una battuta d’arresto a causa della pandemia. In quel momento di difficoltà, la decisione di trasformare il copione originale in un libro si è rivelata una nuova occasione per continuare a trasmettere un messaggio di inclusione.
Grazie al contributo dell’Ufficio del Garante dei Diritti del Minore della Regione Puglia / dei diritti delle persone sottoposte a misure restrittive della libertà personale / dei diritti delle persone con disabilità”, l’iniziativa ha varcato la soglia di otto istituti scolastici, oggi quel libro compie un passo fondamentale entrando in otto scuole differenti dislocate in diverse località del territorio, con la storia di “ERLUPO MARIO E CAPPUCCETTO ROSSO”.
In queste settimane, le aule si trasformano in uno spazio di crescita e confronto. Attraverso la rappresentazione della fiaba, gli studenti non sono semplici esecutori, ma diventano protagonisti di una narrazione che parla di vita reale. Recitare questa storia permette ai bambini di affrontare con la giusta attenzione il tema delle malattie rare, imparando a riconoscere il valore dell’unicità e abbattendo, grazie alla partecipazione, ogni barriera di pregiudizio.
Questo libro vuole lasciare un segno autentico nel percorso formativo di ogni alunno/a. L’obbiettivo dell’Associazione è far sì che questa esperienza non resti un momento isolato, ma diventi un tassello prezioso della loro crescita, capace di ispirare un modo di guardare gli altri in maniera più attenta e consapevole.

ELENCO DETTAGLIATO DEGLI ISTITUTI E DELLE CLASSI COINVOLTE

Contatti telefonici 3888982266

Due giornate di confronto, formazione e aggiornamento per rafforzare il legame tra ospedale e territorio. È questo l’obiettivo dell’iniziativa “Aggiornamenti in Pediatria: L’Ospedale incontra il territorio”, in programma il 9 e 30 maggio 2026 presso l’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

A informare sull’importanza dell’evento è anche A.Ma.R.A.M. APS, che sottolinea il valore di percorsi formativi capaci di incidere concretamente sulla qualità dell’assistenza pediatrica.

L’iniziativa, ospitata nell’Aula Multimediale del Poliambulatorio “Giovanni Paolo II” di San Giovanni Rotondo, riunirà specialisti, pediatri e operatori sanitari per affrontare tematiche di grande rilevanza clinica e sociale.

Il 9 maggio: la violenza invisibile sui minori

La prima giornata sarà dedicata a un tema delicato e spesso sommerso: la violenza domestica sui minori.
Tra gli interventi, particolare attenzione sarà riservata al riconoscimento dei segnali di abuso, anche nei casi meno evidenti, e alla gestione dei percorsi di tutela.

Nel corso dei lavori verranno approfonditi:

• i meccanismi e il ciclo della violenza
• le modalità di identificazione di abuso e maltrattamento
• gli effetti post-traumatici sul piano psicologico e neuropsichiatrico
• l’importanza della presa in carico multidisciplinare

Ampio spazio sarà riservato anche alla discussione di casi clinici e agli aspetti operativi, con indicazioni concrete su come intervenire in presenza di sospetti.

Il 30 maggio: aggiornamenti clinici in bronco-pneumologia pediatrica

La seconda giornata sarà invece focalizzata sugli aggiornamenti in ambito respiratorio, con un approfondimento su asma, infezioni polmonari e diagnosi differenziale in età pediatrica.

Tra i temi principali:

• distinzione tra asma e condizioni similari
• strategie terapeutiche aggiornate
• gestione delle polmoniti acquisite in comunità
• utilizzo della spirometria e di altri strumenti diagnostici
• individuazione dei segnali di allarme nei bambini con tosse persistente

Il ruolo della Dott.ssa Maria Pastore

Figura centrale dell’iniziativa è la Dott.ssa Maria Pastore, responsabile scientifico e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria, che coordina i lavori insieme ad altri professionisti del settore.

Il suo contributo si inserisce in un percorso più ampio volto a promuovere una sanità sempre più integrata, capace di mettere in rete competenze ospedaliere e territoriali per garantire risposte tempestive ed efficaci ai bisogni dei pazienti pediatrici.

Formazione e territorio: una sfida condivisa

Per A.Ma.R.A.M. APS, iniziative come questa rappresentano un passaggio fondamentale per:

• migliorare la qualità dell’assistenza
• rafforzare la collaborazione tra professionisti
• aumentare la sensibilità su tematiche complesse e spesso sottovalutate

Un aspetto particolarmente rilevante anche per le famiglie che affrontano percorsi legati a malattie rare, dove la tempestività diagnostica e la presa in carico coordinata fanno la differenza.

Partecipazione gratuita e crediti ECM

L’evento è accreditato con 8 crediti ECM ed è aperto a medici e operatori sanitari previa iscrizione online.

Conclsione

Due giornate che confermano l’importanza della formazione continua e del dialogo tra ospedale e territorio, con l’obiettivo comune di garantire una tutela sempre più efficace dei bambini e delle loro famiglie.

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A San Giovanni Rotondo il VIII Incontro Scientifico di Capitanata:

focus sulla continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica

San Giovanni Rotondo, maggio 2026 – Il 15 e 16 maggio 2026 si terrà presso l’Auditorium Maria Pyle, nella Chiesa di San Pio, il VIII Incontro Scientifico di Capitanata, dedicato al tema “Dal territorio al reparto: Continuità di cura in Onco-Ematologia Pediatrica”.

L’evento rappresenta un importante momento di confronto tra specialisti, pediatri, ricercatori e professionisti sanitari, con l’obiettivo di rafforzare l’integrazione tra assistenza territoriale e cure ospedaliere, migliorando i percorsi diagnostico-terapeutici per i pazienti pediatrici.

L’iniziativa si svolge con il patrocinio di AMARAM APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, a conferma dell’importanza della collaborazione tra mondo clinico e realtà associative nel supporto ai pazienti e alle famiglie.

La prima giornata, venerdì 15 maggio, sarà dedicata agli sviluppi più innovativi in ambito clinico e terapeutico. In apertura, la lettura magistrale del Prof. Franco Locatelli approfondirà il ruolo dell’immunoterapia cellulare con CAR-T nelle neoplasie ematologiche pediatriche. Seguiranno sessioni tematiche sui sarcomi ossei, con focus su approcci multimodali e chirurgia oncologica, sulle nuove prospettive nelle emoglobinopatie – con particolare attenzione alla terapia genica – e sul neuroblastoma ad alto rischio, includendo anche modelli di assistenza domiciliare.

La seconda giornata, sabato 16 maggio, sarà invece centrata sul tema della rete assistenziale e della continuità di cura. Verrà approfondito il ruolo della rete AIEOP, insieme alle opportunità offerte dalle tecnologie digitali per il supporto ai pazienti e alle famiglie. Ampio spazio sarà dedicato al percorso diagnostico precoce, al ruolo del pediatra di base e alla gestione delle complicanze a lungo termine delle terapie oncologiche, tra cui effetti cardiaci ed endocrini.

Nel corso della mattinata si discuteranno inoltre patologie complesse legate alle insufficienze midollari e alle sindromi autoimmuni, attraverso casi clinici e confronto multidisciplinare.

Il congresso si concluderà con una tavola rotonda dal titolo “Ponti non distanze”, finalizzata a valorizzare il dialogo tra territorio e ospedale e a promuovere un modello di rete sempre più efficiente e centrato sul paziente.

Responsabile scientifico dell’evento è la Dott.ssa Anita Spirito. L’incontro è accreditato ECM e si rivolge a tutti i professionisti coinvolti nella diagnosi, cura e assistenza del bambino con patologie onco-ematologiche e malattie rare.

Programma completo.

Segreteria organizzativa e iscrizioni

Accreditamento ECM
• Codice evento: 57 – 9578
• Crediti formativi: 6,3 ECM
• Destinatari: tutte le professioni sanitarie
• Obiettivo formativo: applicazione nella pratica quotidiana dei principi e delle procedure dell’Evidence Based Practice (EBM – EBP)

PROEVENTI SRL
📧 info@proeventi.it
🌐 www.proeventi.it
☎️ 0882 242151
Iscrizione gratuita online:
myecmweb.operapadrepio.it

Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro

Egregio Presidente,

con la presente intendiamo portare alla Sua attenzione una situazione di estrema gravità che, purtroppo, non rappresenta un caso isolato ma riflette le difficoltà sistemiche che quotidianamente affrontano i pazienti affetti da malattie rare nella nostra Regione.

Nonostante ripetute segnalazioni formali e solleciti inviati agli enti competenti: – Assessorato alla Salute Regione Puglia – Area Salute Regione Puglia – Direzione Generale ASL, Direzioni Sanitarie, Distretti socio-sanitari e referenti regionali per le malattie rare – ad oggi non è pervenuto alcun riscontro concreto né sono state adottate misure risolutive.

Nel caso specifico già segnalato, una paziente affetta da patologia rara (codice di esenzione RC0200), residente nella provincia di Foggia, risulta priva, da mesi, di un servizio essenziale quale l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), nonostante:

• una terapia salvavita regolarmente prescritta in sede ospedaliera;
• l’indicazione clinica alla continuità terapeutica domiciliare;
• personale sanitario già formato.

Tale situazione espone la paziente a un rischio concreto e inaccettabile di peggioramento clinico, configurando una grave violazione del diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione.

Ciò che maggiormente preoccupa non è soltanto il ritardo nell’attivazione dei servizi, ma il silenzio istituzionale che ha seguito le comunicazioni ufficiali già trasmesse.

Un silenzio che, per i pazienti rari e le loro famiglie, si traduce in solitudine, incertezza e abbandono.

Le malattie rare richiedono percorsi assistenziali strutturati, tempestivi e coordinati. Ogni interruzione terapeutica, ogni ritardo organizzativo, ogni mancata risposta amministrativa può avere conseguenze irreversibili.

Alla luce di quanto sopra, chiediamo un Suo intervento diretto affinché:

• venga garantita l’immediata attivazione dei servizi assistenziali necessari;
• siano assicurati percorsi chiari, continui e coordinati per tutti i pazienti affetti da malattie rare;
• venga rafforzato il sistema di risposta delle strutture sanitarie territoriali, evitando che segnalazioni formali restino prive di riscontro.

Questa lettera non vuole essere soltanto una denuncia, ma un appello alla responsabilità istituzionale e al senso di tutela verso i cittadini più fragili.

Allegati – Prima lettera e sollecito.

Confidiamo in un Suo tempestivo intervento, affinché situazioni come questa non debbano più verificarsi.

Distinti saluti

13 Aprile 2026

Sinergia per la Cura: Casa Giglio Potenzia il Sostegno per il Morbo di Perthes grazie al Bando della Fondazione Prosolidar

Il panorama dell’accoglienza a Torino si arricchisce di una nuova, fondamentale collaborazione. A partire da marzo 2026, il progetto “Percorsi di cura e sostegno per le famiglie con bambini e bambine affetti dal Morbo di Perthes” prenderà vita grazie alla partecipazione di Casa Giglio al bando promosso dalla Fondazione Prosolidar. In questo ambito, A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) ha convalidato e sostenuto il progetto attraverso una lettera di supporto, riconoscendo l’importanza di tale iniziativa e garantendo un supporto essenziale per le famiglie colpite da questa patologia.

Il Valore della Collaborazione con A.Ma.R.A.M. Aps

L’apporto di A.Ma.R.A.M. Aps è determinante per l’efficacia del progetto. L’associazione si impegna attivamente in tre direzioni chiave:

• Sensibilizzazione: Informare e orientare le famiglie del territorio che si trovano ad affrontare la diagnosi.
• Rete di Sostegno: Condividere la propria rete di supporto già attiva, mettendo a disposizione anni di esperienza nel campo delle malattie rare.
• Promozione: Far conoscere i servizi di Casa Giglio presso la propria comunità di riferimento, garantendo che nessuno debba affrontare il percorso di cura in solitudine.

Cosa Offre Casa Giglio Grazie a Questa Sinergia

Grazie a questa partecipazione al bando e al supporto di A.Ma.R.A.M. Aps, Casa Giglio è in grado di offrire un pacchetto di servizi integrati volti a migliorare la degenza e il recupero funzionale dei piccoli pazienti:

• Mobilità Facilitata: Un servizio di taxi dedicato per gli spostamenti tra aeroporto, Casa Giglio e l’Ospedale Regina Margherita, per eliminare lo stress logistico e il peso economico dei trasporti.
• Sostegno Psicologico: Percorsi di counselling personalizzati per i minori e i loro caregiver, fondamentali per contrastare l’isolamento e lo stress legati alla malattia.
• Autonomia e Ausili: La disponibilità di attrezzature specifiche come carrozzine, sedie “subito-in-piedi” regolabili, materassi antidecubito e stampelle, essenziali specialmente nella fase post-operatoria.
• Benessere Integrato: Sessioni di massaggio fisioterapico per il tono muscolare e laboratori di educazione alimentare in cucina per promuovere sani stili di vita durante la crescita.

Come Accedere ai Servizi

Le famiglie interessate possono richiedere l’attivazione di questi supporti parlandone direttamente con lo staff di Casa Giglio al momento della prenotazione della camera.

Questa collaborazione non offre solo servizi pratici, ma restituisce dignità e speranza alle famiglie, trasformando un percorso difficile in un cammino condiviso e supportato.

Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

The project led by A.Ma.R.A.M APS will be presented on February 23, 2026, at the Bari Policlinic.

Familial Mediterranean Fever (FMF) is a hereditary autoinflammatory disease that primarily affects populations in the Mediterranean region. Despite its well-defined genetic basis, FMF does not manifest uniformly across countries. Genetic, environmental, and healthcare system differences significantly influence the disease course, timeliness of diagnosis, and response to treatment.

This is the context of a major international research project, closely monitored by A.Ma.R.A.M. APS – Alta Murgia Rare Diseases Association, which will be officially presented on February 23, 2026, during the training event:

“Building the future of rare disease – Networks, pathways, and clinical leadership”,
organized by the Intercompany Research and Care Center for Rare Diseases of the AOUC Policlinico di Bari – Giovanni XXIII, on the occasion of World Rare Disease Day.

The Research Project

The project is part of the healthcare, research, and teaching activities of the FMF and autoinflammatory diseases reference center at the “A. Murri” Medical Clinic (Director: Prof. Piero Portincasa, Professor of Internal Medicine), within the Department of Precision and Regenerative Medicine and Ionian Area (Director: Prof. Francesco Giorgino), University of Bari Aldo Moro (Rector: Prof. Roberto Bellotti) at the Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico (General Director: Dr. Antonio Sanguedolce, Medical Director: Dr. Donato Sivo).

Thanks to the international research team at the Medical Clinic, the study also involved the Medical Genetics Unit at the Policlinic and three Lebanese universities between Beirut and Tyre.

The research aims to better understand how FMF manifests in different contexts by comparing two Mediterranean populations: Italy (Apulia) and Lebanon. The findings contribute to strengthening clinical knowledge of the disease and improving diagnosis, treatment, and patient management.

What is FMF and why is it a complex disease?

FMF is caused by mutations in the MEFV gene, which encodes the protein pyrin, a key regulator of innate inflammation. Alterations in this mechanism lead to recurrent episodes of fever and inflammation of the serous membranes (peritoneum, pleura, and joints), with symptoms such as abdominal and chest pain, arthralgia, and myalgia.

If not properly treated, FMF can lead to a serious and potentially fatal complication: renal amyloidosis. Therefore, early diagnosis and ongoing therapy are essential.

The Study: A Comparison between Italy and Lebanon

The study analyzed 443 patients with FMF:

• 165 Italian patients
• 278 Lebanese patients

Clinical, genetic, and therapeutic data were collected, along with an in-depth questionnaire administered to a subgroup of patients to assess disease awareness, frequency and severity of attacks, diagnostic errors, and response to treatment.

Late Diagnosis and Disease Awareness

One of the most significant findings concerns diagnostic delay.

In Italy, diagnosis occurs on average 8–10 years after the onset of symptoms, while in Lebanon the delay is much shorter (about 3 years).

Lebanese patients show greater awareness of FMF before diagnosis, often due to a positive family history. In Italy, however, FMF remains underrecognized, with a high rate of misdiagnosis, especially appendicitis and gastrointestinal disorders, which in some cases leads to unnecessary surgery.

Genetics and disease severity

Significant genetic differences emerged:

• In Italian patients, variants such as R202Q, E148Q, and R761H are prevalent and are often associated with milder forms or variable expressivity.
• In Lebanese patients, “founder” mutations such as M694V, M694I, and V726A are more frequent and historically associated with more severe forms.

These genetic differences are reflected in clinical presentation: Lebanese patients experience more frequent attacks, more intense symptoms, and higher fevers, while Italian patients, on average, show a milder disease course.

Therapies and Access to Care

Colchicine remains the first-line treatment for FMF and is used in almost all patients. However, the therapeutic response is better in Italian patients, with a more marked reduction in fever and symptom severity.

A key factor is access to anti-IL-1 biological therapies (such as anakinra and canakinumab), which are more readily available in Italy than in Lebanon, where economic and healthcare system constraints limit their use.

Beyond Genetics: Environment and Healthcare System

One of the most innovative aspects of the study is the comparison between patients with identical genetic mutations. Even in these cases, Lebanese patients show earlier disease onset and more severe manifestations, confirming the crucial role of environmental, cultural, healthcare, and organizational factors.

Project presentation on February 23, 2026

The results of this important research project will be presented on February 23, 2026, during the training event:

“Building the Future of Rare Diseases – Networks, Pathways, and Clinical Leadership”

De Benedictis Hall – Bari Policlinic

8:30 AM – 5:00 PM

The event represents a key opportunity for discussion between clinicians, researchers, institutions, and patient associations, and is fully aligned with the mission of A.Ma.R.A.M. APS: promoting research, raising awareness, and improving the quality of life of people living with rare diseases.

Scientific Source

The article is based on the scientific study:

“Genetic and Clinical Features in Italian and Lebanese Subjects with Familial Mediterranean Fever (FMF)”,

written by Nour Jaber, Mohamad Khalil, Hala Abdallah, Laura Mahdi, Vita Giordano, Ahmad Daher, Fatima Shamesseddin, Ghassan Ghssein, Nicoletta Resta, Agostino Di Ciaula, Alessandro Stella e Piero Portincasa,

published in the European Journal of Internal Medicine (2026).

Venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, si terrà il convegno “Malattie Rare – Disabilità, diritti e percorsi di vita”, promosso e coordinato da Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata.

All’importante appuntamento istituzionale sarà presente anche A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, che conferma il proprio impegno nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, promuovendo il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni del territorio.

Il convegno vedrà i saluti istituzionali di:

• Marcello Pittella, Presidente del Consiglio Regionale della Basilicata
• Cosimo Latronico, Assessore alla Salute della Regione Basilicata
• Tiziana Silletti, Garante della Salute – Regione Basilicata

Seguiranno gli interventi di medici specialisti che operano quotidianamente nell’ambito delle malattie rare e dei percorsi di presa in carico:

• Domenico Dell’Edera, Responsabile UOSD Genetica ed Immunogenetica – Centro di Riferimento Regionale ASM
• Maria Cristina Mencoboni, Pediatra – Vice Presidente OMCEO Matera, Volontaria Ass. Gianfranco Lupo OdV
• Vito Cilla, Pediatra già Direttore di Distretto, Consulente Sportello Malattie Rare – ASM, Volontario Ass. Gianfranco Lupo OdV
• Maria Laura Pisaturo, Dirigente medico – Centro Regionale Diagnosi Prenatale, UOC Ostetricia e Ginecologia – AO San Carlo
• Concetta Laurentaci, Responsabile UOSD Percorsi Riabilitativi Protesica – ASM

La presenza di A.Ma.R.A.M. APS a questo momento di confronto rappresenta un segnale concreto di collaborazione interregionale e di costruzione di una rete sempre più solida tra associazioni e sistema sanitario, con l’obiettivo di migliorare i percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi per le persone con malattia rara.

L’incontro è aperto a pazienti, famiglie, operatori sanitari, associazioni e cittadini: un’occasione preziosa per condividere esperienze, criticità e prospettive future, mettendo al centro la persona, i diritti e la qualità della vita.

Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

Diamo una RiCARICA alla RICERCA: la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps

Pasqua è condivisione, piccoli gesti e cose semplici che sanno di famiglia. Quest’anno, però, può essere anche molto di più: può diventare un aiuto concreto alla ricerca e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. È questo il cuore dell’iniziativa di A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia): una raccolta fondi che unisce dolcezza e impegno, con un messaggio chiaro fin dal titolo: “Diamo una RiCARICA alla RICERCA”.

L’obiettivo è sostenere le attività dell’associazione e continuare a dare voce a chi vive ogni giorno la complessità delle patologie rare: percorsi spesso lunghi, diagnosi difficili, bisogni di tutela, condivisione, supporto, informazioni e presenza sul territorio. La ricerca scientifica è fondamentale, ma lo è anche la sensibilizzazione: far conoscere, spiegare, creare attenzione. Perché la rarità non significa invisibilità.

Per partecipare alla raccolta fondi, A.Ma.R.A.M. Aps propone due modi semplici per dare un contributo:

• Uovo di cioccolato (320 g), disponibile fondente o al latte, senza glutine – Contributo: 10 euro

• Libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” – Contributo: 10 euro

Un gesto accessibile, pensato per trasformare un acquisto pasquale in una scelta di valore: qualcosa che puoi regalare, condividere, portare in casa… sapendo che quel contributo alimenta una causa reale.

Accanto alla raccolta fondi, l’associazione ricorda anche la possibilità di sostenerla tramite 5xMille: un modo semplice per aiutare senza costi aggiuntivi per il contribuente. Il Codice Fiscale indicato è 91115080722.

Chi desidera informazioni o vuole prenotare può contattare i referenti sul territorio:

• Altamura: Lara 3885972475 – Sara 3332988962 – Filippo 3290214282

• Gravina in Puglia: Teodora 3483333483

• Santeramo in Colle: Rosanna 3420029665

• Barletta: Rocco 3470660876 – Antonella 3474529150

• Matera: Angelica 3283032214

• A.Ma.R.A.M. Aps: Enzo 3888982266

Per approfondire e restare aggiornati: www.amaram.it – info@amaram.it

In un periodo dell’anno in cui tutto parla di rinascita, scegliere la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps significa fare la propria parte con un gesto semplice, ma capace di lasciare il segno. Una “ricarica” alla ricerca, ma anche alla speranza.