Progetto di Medicina Narrativa : OLTRE IL SINTOMO
La malattia è un’esperienza che tutte le famiglie e tutti noi incontriamo nel corso della nostra vita. Esperienza di malattie rare, ma non solo: malattie croniche, malattie neurodegenerative, patologie organiche come quelle oncologiche, sintomi psicopatologici. Tutte queste esperienze sono condizioni a cui la scienza, la medicina ha dato delle risposte, ha permesso, a chi ne soffre, di poter vivere più a lungo e qualitativamente meglio. La verità è anche un’altra: sono condizioni mediche per cui una cura non esiste, che accompagnano la persona per tutta la sua esistenza e per alcune di queste una diagnosi non è possibile. Esiste qualcosa che non si riesce ad afferrare, qualcosa che manca, il processo terapeutico diventa una cura a metà. Ciò che manca è la dimensione soggettiva della malattia, ovvero, di fronte a cure inesistenti, centrale nel processo terapeutico sono i bisogni della persona, i pensieri e le sue emozioni. Come vive la sua malattia? Cosa pensa di se stessa? Come la malattia ha influenzato il suo modo di vivere? Cosa è necessario per lei fare o non fare per migliorare la sua situazione? A queste domande la medicina deve rispondere per mettere in campo un intervento efficacie. Il processo terapeutico deve essere un lavoro di equipè, in cui diverse figure sostengono il percorso di malattia della persona.
“Oltre il sintomo” rappresenta proprio questo: l’altra metà del processo terapeutico. L’obiettivo è di dar spazio ai bisogni delle persone che vivono una malattia, creare un’opportunità per loro per far emergere pensieri, sensazioni, emozioni che spesso diventa difficile esternare a se stessi e al proprio medico. Lo scopo di questo progetto è anche di portare alla luce le risorse, le strategie con cui la persona ha affrontato la sua malattia: quali risorse ha attivato?. Spesso non ci accorgiamo che siamo in grado di affrontare gli ostacoli, che sappiamo come fronteggiare le dure condizioni a cui siamo costretti e sappiamo come adattarci nuovamente ad esse. Ma per chi vive delle situazioni di stress, dovute ad un percorso di malattia, guardare alle proprie risorse e rendersi conto di esse può essere difficoltoso.
Le storie di malattia contengono una serie di elementi relativi alla percezione della malattia stessa, alla sua interpretazione e al modo di affrontarla, estremamente soggettivi e variabili da paziente a paziente. Informazioni che possono contribuire a migliorare i percorsi di diagnosi, assistenza e cura, affermando l’importanza, per la medicina, di prendersi cura del malato e non solo della malattia. Attraverso la scrittura, la narrazione di eventi ed esperienze di malattia e attraverso l’uso di un’intervista semi-strutturata vogliamo creare queste opportunità.
OLTRE IL SINTOMO
Destinatari:
• Persone in età adulta che vivono una qualsiasi condizione di malattia
• Familiari e caregiver
Obiettivi:
• Raccogliere storie di malattia
• Dar luce ai bisogni, pensieri ed emozioni
• Creare una rete di significati utili ad affrontare la malattia e che possa essere di sostegno ad altri
Raccontaci la tua storia, un episodio, un evento del tuo percorso di malattia e di cura. Scegli come partecipare:
• Inviaci il tuo racconto per e-mail: storie@amaram.it (o il modulo google)
• Contattaci al seguente numero per raccontarci di persona la tua storia: 3498823135