SUPERARE GLI OSTACOLI

La storia che vi vogliamo raccontare, narra di una bambina che soffriva di una malattia che non le permetteva di respirare bene. C’era sempre il rischio che morisse soffocata. Per questo  motivo portava sempre con sé un macchinario particolare, con dei tubicini collegati al naso, che le facilitavano la respirazione. Il primo giorno di scuola per lei non fu affatto facile, perché quando entrò nell’aula tutti gli altri bambini rimasero sorpresi nel vederla con quel macchinario strano e non ne capivano il motivo. Qualcuno iniziò a ridere e a prenderla in giro. Dopo alcuni giorni, la mastra raccontò loro il problema di quella bambina e invitò tutti a trattarla normalmente come una di loro e a socializzare con lei. Tre amiche le si affezionarono molto, anche se con il passare del tempo diventava sempre più difficile, perché lei non poteva fare le stesse cose e gli stessi giochi che facevano gli altri e a volte rimaneva in disparte. In una bella giornata di sole, l classe decise di trascorrere il momento della ricreazione nel cortile della scuola facendo dei giochi di gruppo. Al momento del gioco della campana la bambina cominciò a piangere perché aveva paura che saltando nei quadratoni poteva staccarsi i tubicini collegati al macchinario. Lei si rendeva conto di non riuscire a giocare come tutti e questo le faceva molto male. Infatti quando osservava gli altri bambini correre e saltare, il suo cuore piangeva più delle lacrime che le uscivano dagli occhi, perché era consapevole dei suoi limiti. Le tre amiche vedendo questa scena le si avvicinarono e cercarono di consolarla facendole capire che tutti hanno delle difficoltà, anche loro a volte non erano brave in alcuni giochi, ma questo non doveva farla rattristare e che avrebbero inventato dei nuovi giochi per lei, così decisero di fare una gara di bolle d sapone. I suoi occhi si illuminarono e abbracciò le sue amiche. Il papà di una di loro, che era un medico, ascoltando il racconto delle tre amiche, spiegò che si trattava di una malattia rara e che al momento non c’era possibilità di guarigione, mentre in Italia tutto questo non era possibile. Arrivato il periodo natalizio, la classe decise di organizzare qualcosa per aiutarla a guarire: un mercatino di natale e con i soldi ricavati li avrebbero donati a Istituti, Università, Centri di Ricerca affinché anche in Italia scienziati e medici cercassero di risolvere il problema della loro amica. tutti si diedero da fare per aiutarla organizzandosi nei pomeriggi liberi per realizzare ghirlande, palline decorate, ecc…Un giorno, inaspettatamente, bussarono alla porta dell’aula tre signori con dei camici bianchi che avevano deciso di studiare il caso di questa bambina, ringraziando gli alunni per la donazione fatta. Dopo qualche ,mese, grazie all’aiuto di fondi di persone ricche fu istituito un Centro di Ricerca che prese il nome “NOI SIAMO CON TE” dato da queste tre amiche. 

 

di Ginevra Fiore, Danila Caputo, Vanessa Colonna, scuola primaria “3° circolo Roncalli” Altamura (BA)

Censimento Erogazione Servizi Socio Sanitari Assistenziali Regione Puglia.

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps sta effettuando un censimento dei bisogni reali emersi durante la pandemia dedicato alle persone con malattia rara e ad alta complessità di cura e loro caregivers residenti in Puglia , finalizzato a riportare al meglio la voce dei pazienti dinnanzi alle istituzioni locali, regionali e nazionali.
Diventa anche tu protagonista della tua tutela partecipando al censimento dei tuoi bisogni e divulgandolo sui social o tra i tuoi conoscenti. Grazie
Possono partecipare persone che abbiano compiuto il 18° anno di età.
https://forms.gle/Pfp449Xfyxfo5auU9

 

LA LUMACA SPECIALE

La lumaca con 

tre occhi beve succo

di finocchi e ne usa

sempre uno per aiutare

qualcuno.

 

della classe 5, scuola primaria, ICS “Locatelli- Quasimodo”, Milano.

HAPPY HOUR CON L’AUTORE

 

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia informa e invita tutti alla partecipazione del seguente evento:

HAPPY HOUR CON L’AUTORE

L’Associazione As.S.I.Em.E. onlus Vi invita a partecipare mercoledì 5 maggio 2021 alle ore 18:30 su Zoom all’evento “Happy Hour con l’autore” Salvo Anzaldi del libro “Nato per non correre”.

Penseresti mai che una persona con l’emofilia e con un ginocchio in titanio possa partecipare persino alla Maratona di New York?

Scopriremo insieme all’autore Salvo Anzaldi, giornalista ed appassionato di calcio e fan di Bruce Springsteen, la sua storia di resilienza, caparbietà, determinazione e voglia di rivincita, senza mai perdere il senso dell’umorismo, nonostante l’emofilia.

Dialogherà con l’autore la giornalista Ilaria Ciancaleone Bartoli Direttore Responsabile dell’Osservatorio Malattie Rare. Interverranno Andrea Buzzi Presidente della Fondazione Paracelso di Milano e Francesca Maiorano Presidente di As.S.I.Em.E. onlus di Bari.

Con la partecipazione dello Chef Rocco Levante.

Ai primi 5 iscritti che parteciperanno all’evento verrà consegnata una copia gratuita del libro “Nato per non correre” di Salvo Anzaldi della CasaSirio Sciamani.

Di seguito il link per l’iscrizione gratuita all’evento

https://forms.gle/ZE2L59ynP3yxbBgV7

Vi aspettiamo mercoledì 5 maggio 2021 ore 18:30 su Zoom.

LE MERAVIGLIOSE RARITA’

Spesso ci lamentiamo

Per quello che abbiamo

Senza renderci conto

Di quello che possediamo.

Malattie rare in giro ce ne sono,

Dovremmo imparare

A guardare il  mondo

Con occhi più interessanti

E capire l’importanza

Di quello che magari

Per noi non è importante

Ma per altre persone lo è.

 

di Angelica Mastrolario, classe 1B, scuola media O. M. Corbino, Siracusa.

 

UN FIORE DI SPERANZA

Tante malattie girano intorno al mondo,

i bambini non fan più girotondo.

Quando la mano un bimbo lascia,

un fiore silenziosamente casca.

Nel cielo nero una nuova stella brillerà

che alcune mente illuminerà.

Di fiori colorati e profumati la Terra si ricoprirà,

il cielo di blu si colorerà

e la Speranza sempre vivrà.

della classe 3 E,  3° Circolo Didattico “Madre Teresa Di Calcutta” Altamura (BA).

 

Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare

Comunicato stampa Convegno Malattie Rare

I Rotary Club Acquaviva delle Fonti – Gioia del Colle, Altamura – Gravina e Putignano Trulli e Grotte, nell’ambito delle attività relative alla Giornata che il Distretto Rotary 2120 ha voluto dedicare alla Salute, organizzano, alle ore 20:00 di venerdì 23 aprile p. v., un convegno on-line sulle malattie rare:
“Ricerca e solidarietà nella lotta alle Malattie Rare”.
Finalità dell’incontro è attirare l’attenzione sulle problematiche cliniche e sociali di chi vive con una malattia rara e promuovere azioni concrete per migliorare la qualità di vita.
Si parlerà dell’importanza della ricerca con il dott. Domenico Dell’Edera, Responsabile del Laboratorio di Genetica Medica Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera, che approfondirà gli aspetti clinici di tali patologie, per poi entrare nel mondo della tutela sanitaria e sociale e della solidarietà con Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M. e Responsabile del Centro di Ascolto Incont-Rare. A concludere l’incontro la testimonianza del regista Alessandro Porzio, autore del cortometraggio “Perla”, una storia che parla di famiglia e di SLA.

 

CREDO CHE…

Credo che nella malattia rara ci sia la forza della speranza e del coraggio.

Credo che nella qualità e nell’impegno di medici  e  ricercatori che non smettono mai di cercare soluzioni e cure.

Credo che per vivere la malattia ci sia bisogno di molto coraggio e molta forza per andare avanti.

Credo che ci si debba voler molto bene per cercare di superare ogni timore nell’attesa e nella speranza di una cura che  molte volte non c’è.

Perchè la vita va vissuta a pieno senza sprecarne neanche un secondo.

 

di Federica Ramin, classe 1 B°, scuola media Istituto O. M. Corbino “Francesca Morvillo”, Augusta (SR).

Comunicato stampa vaccini del 01 aprile 2021

LE ASSOCIAZIONI PUGLIESI NON MOLLANO E RIBADISCONO ANCORA UNA VOLTA LA PRIORITÀ VACCINALE PER TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS O NUCLEO FAMILIARE CONVIVENTE
Spett.le
Ministro della Sanità
Roberto Speranza
Sottosegretario Ministro della Sanità
Delega alle Malattie Rare
Pierpaolo Sileri
Commissario Straordinario Emergenza Covid19
F. V. Figliuolo
XII COMMISSIONE PERMANENTE (AFFARI SOCIALI)
Presidente LOREFICE Marialucia
Oggetto: PRIORITÀ VACCINALE PER TUTTE LE MALATTIE RARE E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS
Le scriventi associazioni, di seguito elencate, chiedono che vengano prese in considerazione, nelle sedi decisionali opportune, le loro istanze per dare priorità vaccinale a TUTTI i malati rari e ad alta complessità di cura e loro caregivers o nuclei familiari conviventi, come specificato nella lettera allegata datata 31-03-2021 e nelle precedenti lettere datate 5-15-22 e 28-03-2021 ugualmente allegate.
Cogliamo l’occasione per comunicare la massima disponibilità e collaborazione con le Istituzioni al fine di tutelare tutte le persone che rappresentiamo.
Cordiali saluti.
Bari, 01-04-2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI