ESISTONO

Le malattie esistono e si devono superare,

per andare avanti e in alto mirare;

tutto fanno nonostante i dolori, e 

continuano a vedere una vita a colori;

divertimento, svago e per la

famiglia pace e amore.

 

di Elisea Barbarino, classe 1 D, scuola media ” O. M. Corbino” (SR).

MALATTIE

Malattia è qualunque alterazione delle funzioni vitali.

o infezione degli organi incorporali,

che si suol curare dai medici.

 

Nella malattia c’è la forza della fragilità,

vengono fuori pensieri superiori della speranza

e ci fanno assaporare la nostra dignità,

ci aiutano a superare i timori della creatività,

il tesoro più prezioso che abbiamo,

da condividere con gli altri con positività.

 

di Coppari Giacomo, scuola superiore “I.I.S. Osimo Cstelfidardo” (AN).

 

Un malato raro lo si prende a Cuore

Grandissimo entusiasmo da parte di coloro che hanno partecipato al tanto atteso evento previsto nella XII Giornata Mondiale delle Malattie Rare: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale” tenutosi presso la sala conferenze del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” di Matera.
Evento realizzato in due giornate, 22 e 23 febbraio scorso, promosso ed organizzato da tutti i soci dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Onlus – di Altamura, in collaborazione con i soci di altre otto associazioni di volontariato, Associazione Italiana Febbri Periodiche – A.I.F.P., Associazione Rete Malattie Rare – R.M.R. Onlus, Associazione Immunodeficienze Positive – A.I.P. Puglia – Basilicata, Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare – A.I.M.N.R. Puglia – Associazione Italiana Sindrome X-Fragile sezione Puglia Onlus – Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta – As.S.I.Em.E. Onlus, Associazione Slerosi tuberosa – A.S.T. Basilicata, Fondazione alessandra Bisceglia per lo Studio e la Cura delle Anomalie Vascolari – W Ale Onlus, tutte quante impegnate nella ricerca e sensibilizzazione su tematiche inerenti le malattie rare e le quotidiane difficoltà vissute dalle persone che ne sono affette.
L’evento aperto a tutti, famiglie, pazienti, assistenti e a 150 medici di diverse categorie professionali (Medico Chirurgo, Medici di Medicina di Presidio, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Psicologo, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica) per i quali era previsto l’accreditamento di 7 crediti E.C.M.
Le impeccabili relazioni, che si sono susseguite nelle due giornate, tenute dai relatori pugliesi, lucani e da quelli provenienti dai presidi ospedalieri d’eccellenza di tutta Italia, hanno mantenuto l’audience attenta ed interessata; finanche i non addetti ai lavori sono intervenuti nelle sessioni dedicate alla “Voce del Paziente”.
Diverse sono state le tematiche trattate e tante le difficoltà affrontate, del campo delle malattie rare, fino a giungere ad un comune accordo ovvero che è decisamente importante tornare a restituire centralità alla Persona, dando ad essa il giusto Ascolto, la dovuta Attenzione e dignitosa Importanza.
Le conclusioni condivise dell’evento ben si sposano con lo slogan di quest’anno “Show your rare, show you care!” Mostra che ci sei, al fianco di chi è Raro!.
L’evento ha lanciato un “URLO”, una richiesta di aiuto, che suggerisce quanto importante sia seguire il malato raro in team, con un oculato ed attento lavoro di squadra che è sempre e comunque vincente quando prima di prender in carico un malato raro lo si prende a Cuore.

Uffico Stampa Amaram Onlus

IL FOLLETTO

Sai cosa oggi ho scoperto?

che posso essere un folletto.

Se aiuto il mio compagno

quanto ci guadagno!

Se sorrido a lui che piange

nessun problema più gli tange.

Se a lui do la mia mano

non si affatica e va lontano.

Se con lui divido il mio panino

lo condivido con ogni bambino.

Se separo due che litigano

d’improvviso insieme giocano.

Se incoraggio il mio amichetto,

ogni volta, te l’ho detto…

ecco in questo sono un folletto!

 

di Francesca Barbieri, Christian Pontillo, Felice Loiudice, Michele Falcicchio. Classe 4 B, scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (Ba).

RACCONTI RARI

Evento organizzato dalla Rete A.Ma.Re Puglia dal titolo “RACCONTI RARI –  A.Ma.R.A.M. Onlus partecipa e promotrice  – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari” che si terrà a Bari il giorno 2 marzo 2019 presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa, 24, dalle ore 9.30 alle ore 12.00 per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare 2019. In allegato la locandina dell’evento con la preghiera di diffonderlo il più possibile fra soci, parenti, amici, conoscenti e vostri medici di riferimento.

L’evento ha l’obiettivo di sensibilizzare la società sulla conoscenza delle Malattie Rare e sui bisogni socio-sanitari e sociali delle persone che ne sono affette attraverso la medicina narrativa.

Attori di teatro pugliesi, sensibili a tale tema, daranno voce a brevi racconti, scritti da pazienti o loro familiari, da cui emergerà la percezione di chi vive con una malattia rara. La condivisione di storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, unirà autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni.

LE MALATTIE RARE

Le malattie rare sono molte e si impossessano del corpo,

riducendolo in polvere, portandolo al di sotto di ogni conforto.

I pensieri si appannano e si scuriscono

e tutto quello che partoriscono

è come un respiro nel profondo di un abisso:

esse crescono ma non diminuiscono.

 

La malattia è qualcosa di scuro e di crudele

come il vento che sbatte forte nelle vele di una barca,

essa assapora, divora e ti porta nell’oblio

aumentando sempre di più ogni singolo perìo

fatto alla vita per merito di uno stupido annuncio

che la malattia è arrivata e con sè il proprio corpo porterà

fino alla triste e tarda età.

 

Quando poi l’anima in cielo salirà

in una coltre lucente sparirà

tralasciando i ricordi più sfavillanti

dentro cristalli luccicanti di diamanti.

 

di Riccardo Benaldi, classe 3 ALSA, scuola superiore “A. Meucci” di Castelfidardo” (AN)

Donazione “lo ScacciaBua”

Oggi in mattinata è stato donato alla Pediatria dell’Ospedale “F.Perinei” nr. 2 dispositivi dal nome “lo Scacciabua “, studiato appositamente per lenire fino a far sparire il dolore acuto passeggero nei bambini, riducendo o prevenendo in contemporanea la fobia da ago. Lo stesso è indicato nel caso di prelievi, iniezioni o terapie che includano aghi e siringhe, terapie e interventi di breve durata.


Ufficio stampa Amaram Onlus

LA GIRAFFA CON 6 ZAMPE

La giraffa con sei zampe

salta molto in alto

anche al primo salto

con velocissimo nelle gare

anche per giocare 

vince sempre tante cose

certe volte anche le rose

come spuntino

tutto il mattino. 

 

della classe 5 A C B, scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo” Milano