Riscontro manifestazione Bari 28 Luglio 2020

A seguito della manifestazione del 28 Luglio 2020 dal tema “Dare voce a chi non ha voce” indetta dalla Rete A.Ma.Re Puglia di cui A.Ma.R.A.M ne fa parte e promotrice, si comunica la riapertura in data 06 Agosto del tavolo “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da Malattie Rare” su disposizione emessa dal Direttore Dott. Vito Montanaro,  di cui A.Ma.R.A.M aveva inviato tramite pec in data 08 Maggio 2020 alla Regione Puglia, con la speranza di una soluzione immediata.

DARE VOCE A CHI NON HA VOCE

L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia comunica che il giorno 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia si terrà la manifestazione per i seguenti motivi invitando tutti a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE .

COMUNICATO STAMPA DEL 24-07-2020

La Rete A.Ma.Re Puglia, una Rete regionale alla quale aderiscono 23 Associazioni di pazienti con Malattie Rare e Tumori Rari, invita a DARE VOCE A CHI NON HA VOCE partecipando alla manifestazione che si terrà il 28 luglio 2020 a partire dalle ore 10:00 sul Lungomare N. Sauro di Bari presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia.

Durante il periodo più acuto dell’Emergenza Covid19 le persone disabili e le loro famiglie, tra cui molte persone con malattie rare, sono state più di tutte messe a dura prova a causa dell’interruzione dei servizi indispensabili per la cura delle loro patologie e per l’assistenza domiciliare nei casi più complessi, aggravando il loro senso di disagio, di abbandono e compromettendo ulteriormente il loro stato di salute. Tuttora la ripresa dei servizi e delle attività sanitarie e socio-sanitarie non è stata ancora assicurata con omogeneità su tutto il territorio regionale.

La Rete A.Ma.Re Puglia aveva richiesto ed era stato avviato un Tavolo tecnico con il Dipartimento della Salute per collaborare alla “definizione di un percorso organizzativo in favore dei bambini e delle persone affette da Malattie Rare e Tumori Rari”. Abbiamo richiesto attenzione per i più fragili che necessitano di servizi ad alta complessità assistenziale, per scongiurare le drammatiche criticità che potrebbero ripresentarsi nell’ipotesi in cui ci fosse malauguratamente una seconda ondata della pandemia subito dopo il periodo estivo, criticità preesistenti ed accentuate durante il periodo Covid19.

Incomprensibilmente, dopo le prime due riunioni, il Tavolo non è stato più convocato e non abbiamo ricevuto alcuna risposta nonostante i nostri continui solleciti.

Data l’urgenza di portare a termine il percorso intrapreso, a tutela delle persone più fragili e delle loro famiglie, la Rete A.Ma.Re Puglia vi aspetta numerosi alla manifestazione di protesta e sensibilizzazione per

 

#DAREVOCEACHINONHAVOCE

BARI-MARTEDÍ 28 LUGLIO 2020 ORE 10.00

LUNGOMARE N. SAURO, 33 – BARI c/o LA PRESIDENZA

DELLA REGIONE PUGLIA

Si invita tutta la cittadinanza, le Associazioni, le persone disabili e non autosufficienti e le loro famiglie a partecipare numerosi nel rispetto delle norme di distanziamento sociale ed uso delle mascherine come previsto da Decreto Ministeriale.

#darevoceachinonhavoce

#miriguarda

#fattinonparole       

 

 

COMUNICATO STAMPA AMARAM – ASSIEME TAVOLI TECNICI EMOFILIA REGIONE PUGLIA

L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps e l’Associazione Assieme onlus , in qualità di associazioni operanti sul territorio regionale per la tutela degli emofilici e dei malati rari in generale, entrambe aderenti alla Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, hanno chiesto la riattivazione e la convocazione urgente dei Tavoli Tecnici Regionali relativi alle persone affette da emofilia in Puglia. Il Tavolo su PDTA/Emofilia è stato avviato il 30 ottobre 2018, mentre il Tavolo relativo alla Presa in carico e percorsi per gli emofilici pugliesi in emergenza Covid-19 è stato avviato il 25 maggio 2020. I due percorsi intrapresi sono frutto di tempo, risorse umane ed energie dei vari stakeholders che con impegno, serietà, costanza e fiducia nella Legge Regionale n.28/2017 sulla Partecipazione hanno contribuito alla stesura delle bozze di eventuali documenti istituzionali inerenti la tutela degli emofilici pugliesi e per cui ci si auspica la dimostrazione del massimo rispetto reciproco per il lavoro svolto affinchè gli uffici competenti della Regione Puglia deliberino a tal proposito.
Pertanto, le succitate associazioni hanno ritenuto indispensabile la partecipazione del Presidente Michele Emiliano nella sua veste di decisore politico per ricevere conferma diretta della sua volontà nel voler far concludere i lavori dei due Tavoli Tecnici a favore degli emofilici pugliesi prima delle imminenti elezioni regionali per le quali risulta coinvolto in prima persona.
Purtroppo ad oggi nessuna risposta è giunta alle associazioni che si sono impegnate per garantire la tutela dei malati rari pugliesi che rappresentano e pertanto si chiede la massima condivisione della loro richiesta per sensibilizzare il Governatore Emiliano nel fornire un celere, concreto, dovuto e rispettoso riscontro.
Vincenzo Pallotta
Presidente Amaram Aps
Francesca Maiorano
Presidente Assieme onlus

Richiesta-urgente-convocazione-Presidente-Regione-Puglia-per-definire-conclusione-tavoli-tecnici-emofilia

 

 

TORNEO DI BURRACO SOTTO LE STELLE

L’Associazione A.Ma.R.A.M. APS “Malattie Rare dell’Alta Murgia”, in data 09-10-11 Luglio 2020 alle ore 19.30 in Piazza Municipio 2A di Altamura, dopo il lockdown  riparte con un Torneo di Burraco a coppia, con schema a eliminazione diretta, con la finalità di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulle malattie rare e al sostegno delle persone affette da tali patologie. Ci saranno ricchi premi. Siate numerosi. Grazie

CONTATTI ISCRIZIONE

TERESA   3408951053

MARIAGRAZIA   3271290638

Questionario Servizio Riabilitazione in Eta Evolutiva , rivolto alle famiglie.

L’Associazione Amaram APS Malattie Rare dell’ Alta Murgia con sede ad Altamura ( Ba) ha realizzato un questionario online ed in forma del tutto anonima sul tema della riabilitazione socio-sanitaria e sanitaria in età evolutiva su tutto il territorio pugliese rivolto a famiglie e utenti nella fascia di età 0-18, che hanno effettuato nell’anno 2019/2020 interventi riabilitativi e tele-riabilitativi volto a mettere in luce i principali bisogni degli utenti che necessitano di attività riabilitative. I dati verranno utilizzati a scopo di indagine conoscitiva per rilevare lo stato di reale presa in carico nella regione Puglia ed individuare gli aspetti maggiormente critici sui quali intervenire ma anche diffondere le best practices su tutto il territorio regionale.
Vi invitiamo a compilare e diffondere capillarmente il questionario, miglioriamo il nostro futuro

Questionario

Donazione Borsa di Studio

 

L’A.Ma.R.A.M. non si ferma davanti al Covid , ma piuttosto trova una motivazione sempre nuova per portare a termine i suoi progetti in favore dei malati rari.

Oggi, 12 giugno 2020, l’Associazione è lieta di annunciare la donazione di una Borsa di Studio del valore di € 10.000,00 in favore dell’Unità Operativa Semplice Dipartimentale “Laboratorio di Genetica Medica” del Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” – Matera, diretta dal Dott. Domenico Dell’Edera.

L’Associazione crede fortemente nella ricerca sulla genetica che negli ultimi anni ha fatto notevoli progressi, ma ancora tanto c’è da fare per comprendere la complessità e la mutevolezza delle molteplici e diverse patologie che si manifestano negli individui. Per questo l’A.Ma.R.A.M., con le sue forze, ha voluto portare un contributo al Dipartimento di Genetica del nostro territorio, affinché l’ormai imprescindibile studio sui geni possa continuare a crescere.

La Borsa di Studio è dedicata al ricordo di Maria Lorusso e Antonio Carretta, due giovani altamurani le cui vite sono state stroncate da un tumore raro, ma la loro testimonianza di forza e speranza nonostante le difficoltà della malattia non deve morire mai.

Al momento della consegna della targa che attesta la donazione erano presenti il Dott. Dell’Edera, il Presidente Vincenzo Pallotta e Diego Squicciarino legale dell’A.Ma.R.A.M. e i familiari dei due giovani Maria e Antonio.

RICHIESTA DI SMENTITA DI UN POSSIBILE TRASFERIMENTO DEL CENTRO EMOFILIA E TROMBOSI DEL POLICLINICO DI BARI PRESSO IL CENTRO UNICO PRELIEVI

Le Associazioni Assieme onlus di Bari e Amaram Aps di Altamura, entrambe membri della Rete Regionale Amare Puglia composta da più di 20 associazioni di malati rari, già in data 1 Giugno 2020 avevano inviato al dott. Migliore, Direttore Sanitario Generale del Policlinico di Bari, a mezzo PEC, la richiesta di condivisione di eventuali Sue ipotesi di piani progettuali dell’utilizzo in emergenza Covid19 dei locali del Centro Emofilia e Trombosi del Policlinico di Bari, essendo venuti a conoscenza dello smantellamento di alcuni locali di tale centro avvenuti senza alcuna comunicazione alle associazioni dei pazienti per far spazio momentaneamente alla Telecardiomedicina, invitandolo a confrontarsi nelle sedi opportune ovvero attraverso il tavolo tecnico regionale che il Dipartimento Salute Sport e Benessere per tutti della Regione Puglia ed il Coordinamento Regionale Malattie Rare della Puglia hanno dedicato ai percorsi e presa in carico degli emofilici al tempo del Covid19 con le suddette associazioni che operano da diversi anni per la tutela degli emofilici e dei malati rari pugliesi, come previsto anche dalla Legge Regionale sulla partecipazione n.28-2017.
Nel frattempo, è circolata sempre con più insistenza la notizia di un possibile imminente spostamento totale del Centro Emofilia e Trombosi del Policlinico di Bari nel caos del Centro Unico Prelievi del Policlinico di Bari riportato anche da un articolo di stampa che alleghiamo, relativo a quanto accaduto ieri 8 giugno 2020. Il Centro Unico Prelievi è stato ricavato dai locali dell’ex pronto soccorso, ma seppur ristrutturato è tutt’ora composto da ambienti angusti, in cui, sempre secondo voci di corridoio, verrà sistemato in quegli stessi locali anche il laboratorio in cui effettuare il tampone Covid19 e con una sala d’attesa all’aperto.
Tale ipotesi di spostamento del Centro Emofilia e Trombosi nel Centro Unico Prelievi, al di là dell’aspetto tecnico strutturale, creerebbe una totale promiscuità di categorie di pazienti scostandosi di molto da quanto previsto invece dalle linee guida del Ministero della Salute del 1° Giugno 2020 in cui al punto 2 si parla di definizione di percorsi separati e controlli dei flussi, raccomandando ad esempio:
-la definizione di percorsi dedicati, con particolare attenzione a categorie di pazienti fragili e immunodepressi
– la separazione dei percorsi in entrata ed in uscita dalle strutture.
Alla luce di tali Linee Guida Ministeriali, non vi sono i presupposti per poter credere alle voci di corridoio seppur insistenti, non essendoci pervenuto fino ad oggi alcun documento ufficiale a riguardo da parte del dott. Migliore, per cui chiediamo che in qualità di Direttore Sanitario Generale del Policlinico di Bari smentisca tutto al più presto, in quanto dirigendo la Struttura Ospedaliera pugliese che accoglie il più gran numero di centri di riferimento di malattie rare, dovrebbe conoscere bene la tipologia di pazienti fragili ed immunodepressi che frequentano tale Centro Emofilia e Trombosi e che quindi necessitano di essere tutelati maggiormente. E’ bene ricordare che tale centro rappresenta il più grande centro emofilia della Puglia a cui afferiscono persone di diverse età e gravità della malattia, fra cui minori ed immunodepressi (questi ultimi a volte a causa di virus come HIV contratto durante i periodi bui dell’emofilia risalenti a circa 30 anni fa in cui venne a mancare il controllo sul plasma infetto) fra cui alcuni provenienti anche da regioni limitrofe come la Basilicata dove non vi è ancora un centro emofilia.
Chi conosce bene il mondo delle malattie rare sa che non hanno mai grandi numeri da sbandierare per far peso nelle decisioni e neanche l’emofilia ne ha tanti anche se non pochi rispetto ad altre malattie rare essendo una delle più conosciute e presenti nella ns regione con una realtà storica documentata sia dal punto di vista medico che associativo. Ma essere rari, essere una minoranza di persone fragili, non deve giustificare soluzioni verticistiche ideate senza un confronto con i rappresentanti dei pazienti che conoscono bene i loro bisogni di persone con rare fragilità ed i loro diritti esigibili da tutelare maggiormente al tempo del COVID19 che miri a soluzioni condivise ed appropriate per tutti.
I pugliesi affetti da emofilia in passato hanno già subito l’esperienza negativa di sistemazioni definite “momentanee” nel Policlinico di Bari che invece durarono anni segregandoli in scantinati dove ad esempio la sala d’attesa era in realtà uno stretto corridoio spigoloso o dove spesso quando pioveva i locali diventavano anche pericolosi ed inagibili. Cogliamo l’occasione per ricordare invece al dott. Migliore che tale Centro Emofilia oggetto di ipotetici spostamenti è ancora sotto organico in quanto non è stato ancora nominato un medico a seguito del pensionamento del dott. Ettorre avvenuto nel 2018.
Le scriventi associazioni attueranno tutte le azioni possibili per tutelare la sicurezza degli emofilici soprattutto in questo periodo storico di emergenza sanitaria. Gli emofilici, come tanti altri malati rari, rappresentano quello spaccato della società che ha contribuito al contenimento della diffusione del Covid19 anche in Puglia, rispettando alla lettera le disposizioni ministeriali del lockdown, consapevoli che nelle prime fasi dell’emergenza sanitaria proteggendo se stessi hanno protetto anche gli altri, in attesa di ritornare presto al proprio centro di riferimento in sicurezza per riprendere i follow up attualmente divenuti indispensabili per una corretta presa in carico affinché non venga compromesso ulteriormente il loro stato generale di salute e di benessere ubicando il centro emofilia in luoghi non idonei per loro.
I sacrifici sostenuti da parte degli emofilici pugliesi e delle loro famiglie che afferiscono a tale Centro Emofilia in questi mesi di sospensione delle visite ambulatoriali in attesa che riprendessero in sicurezza, non possono e non devono essere messi in discussione a causa di eventuali soluzioni coatte seppur definite “momentanee” ma fino ad ora per nulla discusse, condivise ed approvate dai rappresentanti dei pazienti nelle sedi opportune

Teleriabilitazione Neuropsichiatria infantile e adulto

Giorno 28 maggio 2020, alle ore 12.15 circa, si è tenuto un incontro in modalità telematica richiesto da A.Ma.R.A.M con i vertici dalla ASL Bari. La videoconferenza ha avuto, come obiettivo principale, quello di porre l’accento sulle difficoltà che molte famiglie, in cui è presente una persona adulta e/o in età pediatrica affetta da malattie rare o da altre patologie, stanno affrontando in questo delicato periodo storico a causa delle limitazioni imposte dal Covid-19.
Infatti, a partire dalla metà di marzo, sono stati bloccati tutti gli interventi di riabilitazione a vario titolo (logopedia, fisioterapia, psicomotricità, terapia cognitivo-comportamentale…), sia in strutture pubbliche che private degli enti regionali e/o extra regionali, causando così innumerevoli disagi ai pazienti e alle loro famiglie.

Pertanto A.Ma.R.A.M  ha fatto richiesta che sia al più presto consentita, regolarizzata e attivata qualsiasi forma di “tele-riabilitazione” e/o tele-medicina, in quanto, pur riconoscendo l’imprescindibile valore ed efficacia della riabilitazione in presenza degli operatori a vario titolo, non si ravvede ora altra possibilità di poter portare avanti i Piani Terapeutici e Riabilitativi preposti per ciascun paziente come previsto dal Rapporto ISS nr.12/2020. Attraverso la tele-riabilitazione, infatti, sarebbe possibile comunque effettuare una “terapia” in piena sicurezza sia per gli operatori che per i pazienti, poiché questi ultimi sono da considerarsi maggiormente a rischio rispetto ad altri soggetti in quanto affetti da malattie rare e/o altre patologie.
Naturalmente, la tele-riabilitazione è intesa come una soluzione temporanea in attesa che sia nuovamente possibile la “presa in carico” da parte della Asl dei pazienti, quindi l’espletamento dei Piani di Monitoraggio e dei Piani Terapeutici Personalizzati (chiedendo che essi siano rinnovati con visite effettuate 30 giorni prima della effettiva scadenza dei paini stessi).

Inoltre A.Ma.R.A.M ha richiesto i seguenti punti :
• tutti i paziente possano usufruire della tele-riabilitazione, sia in strutture regionali che extra-regionali.
• si organizzino dei corsi di formazione rivolti ai caregiver, per supportarli nell’applicazione della tele-riabilitazione;
• sia messo a punto un pre-triage (telefonico o in videoconferenza) da parte degli operatori di strutture sanitarie pubbliche e private, per accertare lo stato di salute dei pazienti che necessariamente devono recarsi di persona nelle suddette strutture per effettuare controlli ed esami, così da salvaguardare la salute del paziente e del personale medico e da evitare eventuali chiusure di strutture e reparti per la presenza di soggetti contagiati;
• si elaborino, quanto prima, delle Linee Guida per le Malattie Rare che regolarizzino le procedure di presa in carico dei malati rari, sia nelle strutture pubbliche che private.

Nell’incontro è stata invitata anche componenti del Comitato Genitori Speciali i quali hanno esposto:
Concordano e propongono di reinserire nel piano di riabilitazione anche il supporto psicologico per tutti, che era stato precedentemente sospeso per alcuni pazienti.
E’ pongono l’accento sul fatto che a tutti i pazienti sia garantita la possibilità di poter usufruire della tele-riabilitazione e che la Asl si faccia carico della gestione e della fornitura dei “device” utili.

Il dott. Sanguedolce e gli altri dirigenti presenti, pur palesando alcune perplessità in merito alla tele-riabilitazione (tale modalità non è attuabile con efficacia per tutti i pazienti e non può sostituire la riabilitazione in presenza), rispondono che valuteranno l’attuazione, attivandosi affinché essa sia codificata e regolarizzata a livello regionale, per tutte le strutture pubbliche e private, in tempi il quanto più possibile brevi.