Opera umana più bella è di essere utile al prossimo

💓La parola 𝓿𝓸𝓵𝓸𝓷𝓽𝓪𝓻𝓲𝓸 proviene dal latino voluntas, definisce una persona dotata di benevola disposizione d’animo verso l’altro. Il volontario è colui che sa amare, sa donare il suo tempo e le sue opere al prossimo che soffre ed ha bisogno di aiuto.
Il volontario ha una missione difficile da portare avanti, spesso è lasciato solo ma non si scoraggia mai perché sa che la sua opera è unica, insostituibile ma soprattutto appassionata.
👉Ieri, 31 luglio, si e’ conclusa la prima edizione del concorso nazionale “𝓓𝓲𝓿𝓮𝓷𝓽𝓪 𝓪𝓽𝓽𝓸𝓻𝓮 𝓮 𝓪𝓾𝓽𝓸𝓻𝓮 𝓭𝓮𝓵 𝓫𝓮𝓷𝓮𝓼𝓼𝓮𝓻𝓮 𝓬𝓸𝓶𝓾𝓷𝓮 𝓪𝓽𝓽𝓻𝓪𝓿𝓮𝓻𝓼𝓸 𝓲𝓵 𝓿𝓸𝓵𝓸𝓷𝓽𝓪𝓻𝓲𝓪𝓽𝓸” mediante la premiazione dei volontari che in questo periodo di pandemia -e non solo- si sono distinti per aver dedicato il proprio tempo a favore delle persone e famiglie affette da malattie rare.
🏆I vincitori premiati in questa prima edizione del concorso sono stati: la Dottoressa Italia Buttiglione – Associazione Scienze e vita, la Dottoressa Silvia Petrella – Associazione Amami giocando e la Dottoressa Mariangela Lamanna – Associazione Comitato 16 Novembre, alle quali sono stati assegnati una pergamena ed un soggiorno per due persone presso un Hotel & SPA Chiusa di Chietri ad Alberobello.
Inoltre è stato premiato anche il signor Rocco Postiglione, referente Amaram Barletta, per la sua testimonianza di solidarietà e per il profondo impegno espresso in opere di volontariato verso i malati rari ed il Signor Franceschino Terranova, venuto a mancare lo scorso Febbraio, per il suo notevole contributo artistico-teatrale donato alla comunità ed alla cultura altamurana, rivelandosi anche di grande ispirazione per tutti i volontari.
👏Ringraziamo tutti i partecipanti, tutte le Autorità, i nostri sostenitori e i presenti per la partecipazione alla premiazione e soprattutto tutti i volontari, queste persone speciali che sono sedimento di amore e di coesione sociale.

 

 

CACNA1A Conferenza

Oggi presentiamo una conferenza internazionale che si terrà online il 24 e 25 luglio, riguardante una malattia molto rara, ancora poco conosciuta.
Si tratta un’atassia episodica ereditaria, una patologia monogenica rara.
In particolare il convegno fa riferimento alla malattia causata dalla mutazione del gene CACNA1A, l’atassia episodica di tipo II.
Che cos’è? 📚⚕
Le atassie episodiche ereditarie sono delle patologie monogeniche rare, eterogenee sul piano clinico e su quello genetico.
Come già detto in precedenza la CACNA1A è un’atassia episodica e quindi indica un gruppo di malattie neurologiche di origine genetica che colpisce perlopiù il sistema neuromuscolare.
In particolare, CACNA1A è un gene che svolge un ruolo vitale nella comunicazione tra i neuroni nel cervello. Un cambiamento nel gene altera la funzione del canale e influenza il rilascio di neurotrasmettitori.
Qual è lo scopo della conferenza? 🥼👩‍⚕️
Il convegno mira ad aiutare, informare le famiglie colpite da CACNA1A varianti genetiche e mobilitare la comunità scientifica per accelerare il scoperta di cure. Questi due giorni di evento virtuale fornirà un’ ottima opportunità di dialogo significativo tra pazienti, operatori sanitaria, famiglie, medici e ricercatori
Per ulteriori informazioni visita :

I sorrisi piu autentici sono quelli di un bambino

Oggi noi di @amaram_mr abbiamo deciso di regalare un sorriso ai bambini dell’Ospedaletto Pediatrico Giovanni XXIII di Bari attraverso la donazione di due televisori sintonizzati sui canali con cartoni animati.
Le due televisioni sono state poste in uno dei luoghi dove i piccoli sono soliti attendere per gli esami diagnostici, invero nell’unità operativa Radiodiagnostica dell’ospedale, affinché la loro attesa sia meno spiacevole
Oggi, pronti ad accogliere il Presidente Amaram @pallotta.vincenzo , accompagnato da alcuni soci e referenti dell’associazione nella consegna delle TV, vi erano anche il Direttore del Reparto di Radiodiagnostica, Giandomenico Stellacci ed il Direttore Generale del Policlinico di Bari, Giovanni Migliore.
@polibari2020

Manifestazione terminata – Obbiettivo raggiunto

Quattro giorni e tre notti.
Un tempo lunghissimo per chi nonostante la sua disabilità li ha trascorsi all’interno del palazzo della Presidenza della Regione Puglia su una carrozzina e senza i comfort di casa fra cui un pasto completo, un letto ed un bagno adeguato per disabili.
Le 22 associazioni rappresentanti la disabilità in Puglia non si sono mai arrese.
Il 15 giugno, giorno della prima manifestazione, le istanze presentate dalle associazioni, seppur accolte e firmate dai rappresentanti istituzionali, dopo un mese non erano state né recepite e né attuate, nonostante i falsi proclami di qualcuno.
Le associazioni manifestanti dal 13 al 16 luglio 2021 si sono rifiutate di sedersi ancora una volta a tavoli tecnici inconcludenti e hanno indetto un presidio di protesta presso la presidenza della regione Puglia per far valere i propri diritti. Le trattative non sono state assolutamente facili, soprattutto sul tema del welfare. Dopo estenuanti attese, finalmente il presidente Emiliano in data 16 luglio ha incontrato le associazioni accogliendo tutte le loro istanze.
Restiamo comunque vigili affinché questa volta nessuno rinneghi quanto concordato durante le trattative conclusesi ieri in tardissima serata.
Ma entriamo nel dettaglio:
– ausili: finalmente tutte le ASL pugliesi adotteranno un accordo quadro regionale facendo riferimento alla procedura di acquisizione in vigore presso la ASL Taranto, senza più gare d’appalto al ribasso così come richiesto dalle associazioni;
– integrazione di unità infermieristiche in tutte le ASL pugliesi con 210 unità in mobilità interna per far fronte alle necessità di ADI per la popolazione con disabilità ;
– il caregiver finalmente può e deve presenziare in occasione delle u.v.m.;
– in tutte le ASL pugliesi non vi è più obbligo per il caregiver di presenziare nel domicilio dell’assistito durante le ore ADI,
– contributo covid: impegno a finanziarlo fino al 31-12-2021 con le coperture rinvenimenti dalla manovra di assestamento di settembre. I beneficiari già valutati non saranno più sottoposti ad ulteriore valutazione sanitaria. Il prossimo bando per assegno di cura sarà pronto entro fine ottobre con pagamento a decorrere da gennaio 2022, sarà un bando aperto per la promozione triennale con semplificazione della domanda.
– Pro.V.I./Dopodinoi: semplificazione della procedura con tutorial sia informatico che cartaceo per la presentazione del progetto. La misura massima del 7% del valore del progetto circa le spese di consulenza/progettazione non è obbligatorie lasciando libertà all’interessato se farsi seguire o meno nella costruzione del progetto e nella sua presentazione.
Non saranno più applicati in nessun caso la fidejussione o il fondo di garanzia, con applicazione retroattiva, così come avviene in altre regioni italiane più volte ribadito dalle associazioni.
Verrà erogata una franchigia del 10% del costo del progetto mediante la presentazione della sola dichiarazione sostitutiva di atto di notorietà. Sarà garantito ai soggetti in condizione di indigenza di richiedere un’anticipazione del costo di progetto nella misura del 20%. La liquidazione delle spese del progetto prevede il pagamento mensile.
Le 22 associazioni manifestanti ringraziano tutti i cittadini che le hanno sostenute in questa battaglia ricca di umanità per il riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità in Puglia fra cui rappresentanti della stampa, della politica, della Chiesa, della ristorazione, del volontariato.
Si ringraziano i dipendenti della Presidenza della Regione Puglia e chiunque abbia svolto servizio di sicurezza nei giorni di occupazione.
Uniti si può dare dignità alle persone con disabilità.

Le associazioni:
1.STOP ALLE BARRIERE
2.MOVIMENTO RIVOLUZIONE UMANA 3.CONSLANCIO
4.SFIDA
5.INSIEME PER UN TRAGUARDO 6.A.MA.R.A.M. APS
7.CONTRO LE BARRIERE
8.DISABILI ATTIVI
9.ANFFAS PUGLIA
10.ASSIEME ONLUS
11.COMITATO 16 NOVEMBRE
12.VITE DA COLORARE
13.AID KARTAGENER ONLUS
14.ASSOCIAZIONE SCLEROSI TUBEROSA APS
15.AIP REFERENTE PUGLIA E BASILICATA
16.SCIENZA E VITA (CERIGNOLA FG)
17.ASSOCIAZIONE NAZIONALE
PEMFIGO/PEMFIGOIDE ITALY
18.PROGENTES APS/ETS
19.ASSOCIAZIONE DEEP GREEN
20.ADI ASSOCIAZIONE DISABILI INSIEME 21.UNITI PER I RISVEGLI
22. SOVERATO 2000

Manifestazione di protesta 13 Luglio 2021

PREMIAZIONE CONCORSO NAZIONALE 1° EDIZIONE

“DIVENTA ATTORE ED AUTORE DEL BENESSERE COMUNE ATTRAVERSO IL VOLONTARIATO”

 

Il 31 luglio ’21 presso il campo esterno della Parrocchia S.Sepolcro di Altamura (Ba) alle ore 20.00, sarà  presentata la premiazione dei vincitori del Concorso Nazionale “Diventa attore ed autore del benessere comune attraverso il volontariato”.  Il concorso è stato pensato per premiare il volontario che in questo periodo di pandemia si è distinto per aver dedicato il suo tempo a favore delle persone e famiglie affette da malattie rare.

Ai primi tre classificati sarà assegnata una pergamena ed un soggiorno per due persone presso un Hotel & SPA in Puglia.

All’evento saranno presenti la Dottoressa  Giuseppina Annicchiarico, responsabile del  CoReMaR Puglia, Prof. Loreto Gesualdo preside Università Medicina di Bari, la sindaca di Altamura Avv. Rosa Melodia , l’Assessora alle politiche sociali di Altamura Dott.ssa Annunziata Cirrottola e Don Nicola Chiarulli, parroco della chiesa S. Sepolcro di Altamura.

I vincitori sono la Dottoressa Italia Buttiglione –  Associazione Scienze e vita, la Dottoressa Silvia Petrella – Associazione Amami giocando e la Dottoressa Mariangela Lamanna – Associazione Comitato 16 Novembre.

Scopriremo insieme alla cittadinanza le motivazioni per cui i finalisti si sono distinti col loro operato nel mondo del volontariato nonostante le difficoltà causate dalla pandemia ancora in corso.

Durante la premiazione ci saranno due proiezioni: La rarità è la nostra terra  e Storia di un volontario altamurano.

Di significante interesse la presenza all’evento di Maria Moramarco, cantante del gruppo “Uaragnaun“ gruppo di musica popolare altamurano, del Dottor Domenico Dell’Edera genetista responsabile del Laboratorio di Genetica Medica Ospedale Madonna delle Grazie – Matera e del Dottor Enrico Lauta medico anestesista e responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL BA.

Patrocinato  dal Comune di Altamura, Barletta, dal Aress Puglia, Coremar Puglia, dal gruppo Una Tante Squadre per la vita ” ADMO – AIDO – ANED – AVIS – FIDAS – Amaram ” , ANCI Puglia e Garante dei minori Regione Puglia.

L’invito a partecipare è esteso a tutti i cittadini, in particolare ai RARI, con ingresso gratuito.

L’evento sarà realizzato nel rispetto delle disposizioni anti covid19.

 

 

Manifestazione di protesta 13 Luglio 2021

COMUNICATO STAMPA
Ennesima vergogna per la regione Puglia che ancora una volta costringe i disabili gravi e gravissimi a protestare sotto la sede della presidenza.
Nessuna istanza è stata accolta e nulla di fatto è stato realizzato dalla regione a distanza di circa un mese dagli impegni assunti con le Associazioni il 15 giugno, dopo il primo eclatante presidio di protesta sotto la presidenza della regione Puglia.
I disabili e le loro famiglie non ci stanno a subire sempre le imposizioni della regione Puglia che servono solo a danneggiare e complicare ulteriormente le loro vite , già provate da malattie devastanti.
Per tale motivo le Associazioni che rappresentano i disabili pugliesi disertano i tavoli che portano al nulla assoluto e tornano a manifestare tutto il loro disappunto il 13 luglio, dalle 9 in poi, ad oltranza, sotto la sede della presidenza della regione Puglia.
-Stop alle barriere
– Movimento Rivoluzione Umana
– ConSLAncio
– Sfida
– Insieme per un traguardo
-A.Ma.R.A.M. aps
– Contro le barriere
– Disabili Attivi
– Anffas Puglia
– As.S.I.Em.E. Onlus
– Comitato 16 Novembre
– Vite da Colorare
– Aid Kartagener onlus
– Associazione Sclerosi Tuberosa Aps
– AIP referente Puglia e Basilicata
– Scienza e Vita (Cerignola FG)
– Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
– Progentes aps/ets
– Associazione DEEP Green
– ADI Associazione Disabili Insieme
– Soverato 2000 Massafra

“Madre, matrioska”: essere madre con disabilità

 

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare al webinar dal titolo “Maternità e Disabilità. Binomio possibile” che si terrà su piattaforma Zoom nella giornata di Sabato 3 Luglio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30.

L’evento è organizzato in collaborazione con l’associazione DisabilmenteMamme, nella persona di Antonella Tarantino, una mamma speciale e una giornalista inarrestabile, e con la Masseria didattica e sociale ‘La Meridiana’ di Altamura, gestita dalla dott.ssa Vittoria Tafuno, Responsabile reparto pediatrico IRCCS San Raffaele di Ceglie Messapica. Inoltre sarà presente la Dottoressa Domenica Taruscio Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.

Relazioneranno la prof.ssa Cantone, docente di Psicologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e psicoterapeuta, con il titolo “Madre, matrioska”: essere madre con disabilità e la dott.ssa L. Ambrosecchia, psicoterapeuta in formazione presso la Scuola di Psicoterapia Psicoanalitica dell’Infanzia, dell’Adolescenza e della Famiglia AIPPI, il cui intervento s’intitola ‘Agli occhi di un figlio. Scenari possibili’. Il seminario sarà moderato dalla dott.ssa Anna Carretta, Psicologa, socia e volontaria del Centro Ascolto Incont-Rare.

L’evento si pone l’obiettivo di far luce su un tema ancora poco discusso e condiviso, oltre che dare supporto a tutte le donne che nonostante le difficoltà che una disabilità può imporre non rinunciano al privilegio di essere mamme.

 

 

Manifestazione – La disabilità non è un limite

A.Ma.R.A.M Aps Informa:
Dal ore 09.00 del 15 al 20 Giugno 2021 sul Lungomare Nazario Sauro (di fronte Presidenza della Regione) si terra la manifestazione di protesta , con la partecipazione di Tutti i Rari per le seguenti tematiche, gia discusse sui tavoli regionali sulla disabilità.
– Ausili
– Progetti per la vita indipendente
– Assegni di cura
– Assistenza infermieristica domiciliare
Non Mancate
 
 

Incontro Medico Paziente Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ( Forma primitiva)

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia Aps continua con gli eventi dedicati ai pazienti per non sentirsi soli. Il prossimo incontro medico/pazienti riguarderà le malattie rare del sistema immunitario e si terrà in data 28 giugno 2021 alle ore 17.00 su piattaforma Zoom. Si parlerà della Sindrome da Anticorpi Antifosfolipidi ( Forma primitiva) con codice esenzione RC0220.
Il programma inizia con i saluti della Dottoressa Domenica Taruscio, Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ I.S.S. , il sig. Vincenzo Pallotta presidente A.Ma.R.A.M. Aps , la sig.ra Francesca Maiorano presidente Assieme onlus e referente Bari A.Ma.R.A.M. Aps e la sig.ra Antonia Pertosa presidente AIPA sez. Monopoli e presidente regionale Feder-aipa.
Successivamente il Dottor Giovanni Luca Tiscia relazionerà sulla diagnosi APS, in qualità di dirigente biologo della unità operativa complessa di emostasi e trombosi assistenziale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo, mentre la Prof.ssa Elvira Grandone relazionerà sul trattamento APS in qualità di medico dell’Unità Operativa complessa di emostasi e trombosi assistenziale Casa Sollievo della Sofferenza – San Giovanni Rotondo. Si concluderà l’incontro con un dibattito con i pazienti. Vi aspettiamo numerosi il 28 giugno 2021 dalle 17 alle 19 su zoom.
Iscrizione gratuita previa registrazione compilando il seguente modulo:  https://forms.gle/k6A3uJE4deuZHySw5

Criticità su erogazione farmaci Puglia

Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, As.S.I.Em.E. Onlus, A.I.D. KARTAGENER onlus e Vite da Colorare onlus, dopo continue richieste di incontro a partire dal  21 dicembre 2020 , sono state finalmente ricevute in rappresentanza dei malati rari il 10 giugno 2021 dai funzionari dott. Leoci e dott Colasuonno della Sezione Farmaci del Dipartimento Salute della Regione Puglia.

Le associazioni hanno evidenziato tutte le criticità riscontrate dagli utenti affetti da malattia rara che si sono rivolti alle suddette associazioni per i disservizi relativi all’erogazione dei farmaci. Pertanto sono state elaborate 10 proposte che le associazioni scriventi hanno sottoposto all’attenzione dei funzionari della Sezione Farmaci presenti all’incontro, con l’intento di migliorare celermente l’attuale organizzazione del servizio di approvvigionamento farmaci per i malati rari. 

Si è reso noto che diverse famiglie di malati rari pugliesi intendono effettuare esposti alla Procura (fuori regione) ed intendono rivolgersi alla Corte Europea dei Diritti del Malato per i disservizi subiti, qualora non verrà riscontrato un netto e celere miglioramento del servizio di erogazione dei farmaci in Puglia. 

È stata inoltre sottolineata l’importanza della trasparenza e della diffusione delle informazioni corrette fra tutte le parti interessate affinché venga utilizzato lo stesso vocabolario fra dipartimento salute, aress/coremar, farmacie ospedaliere/territoriali, medici prescrittori, medici di famiglia e pediatri di libera scelta.

Continuate a seguirci per restare informati sugli sviluppi di questo incontro che mira al celere miglioramento della presa in carico dei malati rari pugliesi per quanto riguarda il diritto ai farmaci per la propria malattia rara.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Francesca Maiorano – Presidente AS.S.I.EM.E. Onlus

Letizia Andolfi – Presidente A.I.D. KARTAGENER Onlus

Massimo Quaranta – Presidente Vite da Colorare onlus