Diamo una RiCARICA alla RiCERCA

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Contribuisci anche quest’anno alla raccolta fondi  2022 dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. Aps”
Miele – Millefiori da 250gr e 500 gr – Eucalipto 250 gr- Agrumi 250gr
Cassetta 500 gr cioccolatini gianduiotti al latte e fondente senza glutine

CONTATTI

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SANTERAMO IN COLLE – 3420029665
GRAVINA IN PUGLIA – 3276610722 – 3483333483
BARLETTA – 3470660876 – 3474529150
FASANO – LOCOROTONDO – ALBEROBELLO –
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MODUGNO – 3206326247 – 3772759681
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Donne e Malattie Rare – Cause e Percorsi

Donne e Malattie Rare
Cause e Percorsi
02 Dicembre 2022 ore 18.00
Sala Consiliare Comune di Altamura

A.Ma.R.A.M. Aps in occasione della Giornata internazionale dei diritti delle persone con disabilità vuole essere vicino al grande mondo delle donne.

Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi segni.

Il Coordinamento Donne ,sensibile a tutte le tematiche sociali e in prevalenza quelle dell’ambito femminile ,ha voluto affrontare questo delicato problema in sinergia con l’ A.Ma.R.A.M e la sua notevole esperienza.
Esperti nel settore, medici di nota fama ci accompagneranno in una dimensione particolare e la conoscenza ci apre finestre immense. La DONNA spesso è una paziente , ma è anche madre , moglie, sorella , figlia di un ammalato e la complessità di ottemperare a questi ruoli è notevole. Cercheremo di comprendere tante dinamiche.
Noi ci impegnamo a divulgare grati sin da ora verso coloro che desidereranno approcciarsi a questi temi.
VI ASPETTIAMO.

Programma

Grazia Lorusso
Responsabile Coordinamento donne ACLI

Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

RELATORI

Domenico Dell’Edera
Responsabile U.O.S.D. Lab. di Genetica Medica
Osp. “Madonna delle Grazie” Matera
Titolo relazione: Disforia di genere: discrasia fra sesso genetico e sesso fenotipico.

Pierfrancesco Lonero Baldassarra
Direttore U.O.C Ostetricia e Ginecologia
Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” Altamura
Titolo relazione: Patologie rare dell’apparato genitale femminile: qual è il presente?

Elvira Grandone
Responsabile dell’Unità di Emostasi e Trombosi
IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” San Giovanni Rotondo
Prof. Associato Ostetricia e Ginecologia Università di Foggia
Titolo relazione: La gravidanza complicata: come proteggere la mamma e il nascituro.

MODERA
Vincenzo Picerno
Dirigente Farmacista U.O.C. Farmacia Ospedaliera
Osp. “F.Miulli” Acquaviva delle Fonti

VI ASPETTIAMO.

Contatti info@amaram.it o cell. 3888982266

Garante delle persone con disabilità della Regione Puglia sarà una nomina prettamente politica

Come volevasi dimostrare, il Garante delle persone con disabilità della Regione Puglia sarà una nomina prettamente politica e precisamente ed esclusivamente del PD.

Ma cerchiamo di fare un po’ d’ordine al disordine che continua a regnare attorno alla nomina del prossimo Garante Regionale per le persone con disabilità.
Alcune associazioni pugliesi che si occupano della tutela dei cittadini più fragili, già dallo scorso anno avevano contestato il bando regionale per la nomina di tale garante in quanto, così com’era, non poteva che partorire una nomina politica che tra l’altro non tiene neanche conto dell’esperienza della tutela della disabilità a 360°, poiché, i criteri inseriti per poter essere ammessi, non miravano alla valorizzazione della competenza pratica dei bisogni di tutti. Nessun assessore o consigliere, né di maggioranza e né di opposizione, aveva proposto la modifica del bando dopo la prematura dipartita del precedente Garante Regionale per le persone con disabilità avvenuta a marzo 2020. Nessuno. Nessuno lo ha proposto, neanche lo scorso anno quando le associazioni contestarono il bando. Così come a nessun consigliere, neanche di opposizione, venne in mente di proporre di ritirare il bando per modificarlo. Tutti zitti e buoni.

Sono state di fatto ignorate le continue richieste delle associazioni di rivendicare il diritto di poter almeno assistere come uditori a tutte le sedute della III Commissione permanente della Regione Puglia, in cui si sarebbe discusso per individuare la terna dei nominativi da portare in consiglio regionale per poter scegliere fra questi 3 il futuro Garante delle persone con disabilità. Eppure il presidente della III Commissione permanente della Regione Puglia aveva confermato e concesso la partecipazione come uditori alle associazioni richiedenti. Cosa è successo per annullare quanto dichiarato dal Presidente di tale Commissione? Le associazioni hanno prima dovuto elemosinare il loro diritto a partecipare come uditori e poi hanno subito un vero e proprio processo di decantazione. Forse qualcuno in Regione era convinto che, prima o poi, le associazioni si sarebbero stancate o disgregate. Ed invece le associazioni sono ancora qui, a denunciare tutte insieme che la III Commissione della Regione Puglia prima ha temporeggiato da maggio a giugno solo per decidere di ricevere le associazioni, poi da giugno a settembre, per finire ad ottobre con due pseudo convocazioni per la nomina del Garante, entrambe annullate all’ultimo minuto, per giungere alla convocazione del 24 ottobre, ove il concetto di partecipazione è venuto a mancare completamente proprio in Regione Puglia dove il Presidente Emiliano si vanta di avere una Legge regionale sulla partecipazione. Perché l’assessore Barone al welfare il 24 ottobre ha letteralmente invitato le associazioni ad andar via dicendo che i 3 nominativi li avevano già scelti e che avrebbero comunicato direttamente i nomi con un comunicato stampa? Un assessore al welfare inopportuno quanto inadeguato che non solo non ha proposto la modifica del bando, non solo non ha agevolato e sollecitato in prima persona la partecipazione delle associazioni come uditori in rappresentanza dei cittadini diretti interessati, ma le ha anche invitate ad andar via perché oramai era stato già tutto deciso. Da chi? E dove e come hanno deciso, se il Presidente della III Commissione aveva concordato ed approvato la partecipazione delle associazioni come uditori? Le precedenti convocazioni del 10 e del 17 hanno subito il rinvio perché non erano stati messi a disposizione dei componenti della III commissione ì curriculum dei 44 candidati. I rappresentanti delle associazioni che sono lavoratori e/o caregiver familiari hanno dovuto prendere dei permessi o farsi sostituire per presenziare. Tutta questa disorganizzazione e tutta questa mancanza di rispetto proprio verso le associazioni che rappresentano quei cittadini fragili che il nuovo Garante dovrebbe tutelare, si è verificata per ben 3 volte a discapito di chi ogni volta per raggiungere Bari spendono propri soldi inutilmente con l’aggravante di essere trattati senza alcun rispetto. Cosa si può evincere da questo comportamento? Sicuramente si evince una voluta e premeditata disorganizzazione, avendo procrastinato le sedute ed avendo dimostrando con la scelta della terna che i curriculum dopotutto erano superflui perché bastava un suggerimento politico? Dove sono finiti i criteri e la discussione politica sulla scelta dei 3 nominativi? Supponendo che i consiglieri di maggioranza avessero trovato l’accordo su 3 nomi, i consiglieri di opposizione quali altri nomi hanno proposto? Non è stato possibile saperlo. Le associazioni rappresentanti i cittadini diretti interessati alla nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità, sono stati elegantemente cacciati dall’assessore al welfare invitandoli ad andare a casa perché era stato già tutto deciso.
Ma scopriamo dal comunicato stampa cosa hanno deciso. https://www.consiglio.puglia.it/-/commissione-sanit%C3%A0-scelta-la-terna-dei-nomi-per-l-elezione-del-garante-dei-disabili-audizioni-sulla-pdl-a-favore-della-riduzione-delle-liste-d-attesa

I 3 nominativi scelti a maggioranza dalla III Commissione corrispondono tutti e 3 a persone candidate in diverse circostanze tutte col PD. Per la precisione 2 di sesso maschile si erano candidati al Comune di Bari fra cui uno eletto ed uno trombato. Ma veniamo all’unica quota rosa. Risulta evidente che sia stata strumentalizzata la quota di genere pur di piazzare una persona di fiducia del PD, essendosi anche lei candidata col PD prima al Comune di Galatone (LE) ed attualmente alle dipendenze della Regione Puglia come persona di fiducia direttamente del Presidente Emiliano. Nasce spontanea la domanda: con tutta questa ingerenza della politica (PD) nella nomina di tale Garante potranno mai essere percepiti come possibili garanti dei cittadini con disabilità che potranno operare a mani libere? Oppure verranno percepiti come garanti del PD alla cui volontà dovranno sottostare? Potranno mai mordere la mano del loro padrone o di chi gli dà da mangiare?
Chiunque verrà eletto, viste le modalità poco trasparenti e poco democratiche previste dallo stesso bando ed adottate dalla III Commissione, ai cui lavori era stata invitata l’assessore al welfare Barone, porterà con sé il dubbio di essere stato/a esclusivamente favorito/a dal proprio partito e per cui verranno messe in discussione le proprie competenze, seppur presenti, rispetto a quelle di altri esclusi per motivazioni che al momento restano non chiare, essendo avvenuto tutto in segreto ed avendo elegantemente anche cacciato le associazioni. Inutile dire che si prevedono piogge di ricorsi.
Le associazioni pugliesi avevano chiesto, sin dallo scorso anno, trasparenza, partecipazione ed etica, proprio per evitare di ritrovarsi in questa situazione. Ed invece si sono ritrovate davanti un vero e proprio muro di gomma, costruito dalla politica che non ascolta, non condivide e non garantisce la vera partecipazione attiva dei cittadini. Sembra di assistere ad una farsa viziata dall’ombra del conflitto di interesse e per cui il bando andrebbe invalidato.
Ma siamo in Puglia, avvolti dal silenzio assordante dei capi di partito e dei giornalisti e delle tv.

Le associazioni
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Del Rosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITAitalia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps
(AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA
(Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
puglia@lirh.it
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura
Autismfriendlyaltamu@libero.it
A. I. P. O. d. V. Associazione Immunodeficienze Primitive
Anna Bonerba
annabonerba@gmail.com
Referente A. I. P. Puglia /Basilicata
ANPTT Onlus
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Presidente Massimo Chiaramonte
As.Ma.Ra Associazione Malattia Rara sclerodermia e altre malattie
Rare Onlus
Presidente Maria Pia Sozio mariapiasozio@libero.it
AILA associazione Italiana lotta abusi,
referente regionale Andrea Desilvio. ailapuglia@gmail.com
Consulta della disabilità comune di Gravina in Puglia
Presidente Urbano Lazzari

Contributo per famiglie con minori affetti da Malattia Rara “Un Fiore di Rara Bellezza”

Anche i Comuni Italiani posso fare la differenza per le persone con malattia rara.
L’associazione Malattie rare dell’Alta Murgia Aps comunica che in data 04 Ottobre 2022 è stato emesso dal Comune di Modugno (Ba) delibera di Giunta Comunale 139/2022 e della Determinazione del Servizio 9 Reg Gen. 1333/2022 un Avviso Pubblico denominato “Un Fiore di Rara Bellezza” per l’erogazione di due contributi economici a nuclei in cui vi siano minori di anni 14 affetti da Malattia Rara. Tale iniziativa è nata grazie ad un confronto costruttivo e collaborativo avvenuto attraverso diversi incontri e scambio di mail iniziati nel 2021 tra il Presidente Amaram Vincenzo Pallotta, la Referente Amaram malattia di Perthes Simona Martiradonna, la Referente Amaram Bari Francesca Maiorano ed il Sindaco della Città di Modugno Nicola Bonasia e l’assessore Di Lella Della Malva Gaetana con
Delega alle politiche sociali seppur attualmente dimessasi.
La Responsabile unica del procedimento è la Dott.ssa Antonella Lenoci Responsabile dei Servizi Sociali del Comune di Modugno, tel. 080/5865446- e-mail: a.lenoci@comune.modugno.ba.it .
La domanda dovrà pervenire entro il giorno 30/10/2022 ore 12:00.
https://www.comune.modugno.ba.it/13-news/1730-avviso-pubblico-denominato-un-fiore-di-rara-bellezza
Invitiamo tutti i Comuni Italiani a prendere esempio dal Comune di Modugno che ha saputo ascoltare ed accogliere i bisogni reali delle persone con malattia rara in particolare minori partendo come prima volta con un contributo simbolico che speriamo possa essere incrementato negli anni.
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Grazie

Quando la pezza è peggio del buco.

Alleghiamo la risposta pervenutaci ieri sera tramite WhatsApp dal presidente della III Commissione regionale della Puglia, così come dallo stesso richiestoci di diffondere alle varie associazioni.
Leggendo il suo messaggio apprenderete insieme a noi la lavata di mani del Presidente di tale commissione. Premesso che le associazioni non si aspettano nulla di più dalle competenze di tale commissione, ma lamentano il mancato ricevimento della calendarizzazione degli incontri periodici che sarebbero dovuti cominciare a settembre, così come concordato il 24 giugno scorso proprio con tale commissione e con tale presidente di commissione. Ed invece leggiamo solo una serie di giustificazioni che, rispetto a quanto concordato a giugno, confermano quanto denunciato ieri pomeriggio dalle associazioni pugliesi, ovvero che la politica non vede, non sente e non parla ma salta sugli attenti quando tutto ciò viene messo in evidenza.
Attraverso il messaggio ricevuto dal presidente della III Commissione regionale diventa un dato di fatto che, solo ieri, 20 settembre, guarda caso dopo che nel pomeriggio avevamo affisso uno striscione nei pressi della sede del consiglio regionale della Puglia che alleghiamo in foto, si siano ricordati di doverci informare sugli accordi pattuiti a giugno. Ma quanto ci ha comunicato è una notizia gravissima, in quanto la nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità slitta ancora una volta di un altro mese, ad ottobre. A giugno la politica era impegnata con le amministrative. Poi è arrivata l’estate ed ora a settembre evidentemente la priorità è la campagna elettorale per le politiche e non la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità. Informiamo quanti ci seguono, anche da fuori regione, che il bando regionale per il nuovo garante era stato presentato già in notevole ritardo, ovvero circa un anno e 4 mesi dopo la prematura dipartita del precedente Garante avvenuta il 28 marzo 2020. Avete letto bene, siamo senza garante regionale da più di 2 anni. Il nuovo bando è stato indetto il 5 agosto 2021 con scadenza per la presentazione delle domande entro il 30 settembre 2021. Stanno impiegando quindi più di un anno per decidere chi nominare come garante!!! Ieri sera ci viene comunicato l’ennesimo loro ritardo senza alcuna rammarico, senza scuse allegate. Per costoro tutto rientra nella norma delle loro tempistiche politiche dove le campagne elettorali hanno la priorità su tutto. Il presidente della III Commissione nel suo messaggio whatsapp dichiara, inoltre, di aver inviato le ns richieste all’assessore alla Sanità ed al capo di dipartimento della salute solo in data 13 settembre, guarda caso la stessa data in cui noi associazioni gli sollecitavamo risposte a mezzo pec rispetto a quanto pattuito 3 mesi fa, il 24 giugno. Diventa quindi un ulteriore dato di fatto ciò che le associazioni lamentano, ovvero i tempi lunghi della politica, avendoci dimostrato che possono impiegare ben 3 mesi anche solo per un semplice passaggio di e-mail nell’era digitale. Ricordiamo a tutti che i membri di tale commissione sono tutti consiglieri regionali, alcuni al secondo mandato, che dovrebbero rappresentare tutti i cittadini pugliesi e che facendo parte di tale commissione avrebbero dovuto già provvedere ad interessarsi di quanto di loro competenza in ambito sanitario e sociale, anche come semplici consiglieri, a prescindere dalla commissione di cui fanno parte. Pertanto, al di là dell’impulsiva quanto informale risposta pervenutaci tramite WhatsApp, le associazioni pugliesi restano di fatto ancora oggi in attesa del famoso calendario degli incontri periodici concordati il 24 giugno con tutti i membri della III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sull’ulteriore slittamento per la nomina del Garante Regionale di cui abbiamo ricevuto notizia solo ieri sera, ribadiamo la nostra richiesta di poter partecipare come uditori alle sedute di commissione riguardanti la nomina del Garante Regionale per le persone con disabilità.

 

“Gent.mi
come già esplicitato in altre, analoghe, occasioni, proprio al Presidente di A.Ma.R.A.M. APS, corre l’obbligo di segnalare che per ciò che concerne le attività peculiari della Giunta regionale, quindi i dispositivi esecutivi e/o gestori, quindi gli atti sollecitati con la Vs. comunicazione, l’unico organo deputato a determinarne la rilevanza esterna sotto forma di Delibere di Giunta e/o Determinazioni Dirigenziali, resta l’Assessorato alla Salute e/o il discendente Dipartimento alla Salute della Regione Puglia.
Le Commissioni consiliari, come già specificato nel recente passato, hanno come “impegno” istituzionale l’istruttoria delle Proposte/Disegni di Legge e l’approfondimento, attraverso le audizioni, di alcune tematiche via via indicate da soggetti esterni o da Consiglieri regionali, senza alcuna capacità decisionale diretta.
Anche le richieste di risposta ai Vs. quesiti entro termini prestabiliti dalle SS.VV. non hanno ragion d’essere in quanto, non essendo tutto materiale di competenza della III Commissione, non è possibile, per i motivi su menzionati, garantirne i riscontri.
Giova segnalare che una copia della Vs. è stata inoltrata, in data 13 settembre u.s., sia all’Assessore Palese che al Capo Dipartimento Montanaro.
L’elezione del nuovo Garante Regionale delle persone con disabilità sarà concretizzata nel prossimo mese di ottobre, al termine della fase istruttoria e di valutazione, da parte dei Commissari della III Commissione, Presidente compreso, delle candidature pervenute.
Con la presente si spera di aver chiarito ulteriormente quali siano gli interlocutori in funzione della tipologia delle istanze.
Con preghiera di divulgazione presso tutte le Associazioni interessate, si porgono i più cordiali saluti
*Mauro Vizzino*

Le associazioni hanno preso atto di tale messaggio ed a maggior ragione continuano per la propria strada affinché la politica impari a vedere, sentire e parlare con noi rispettando i ns diritti nei tempi compatibili con la vita dei cittadini più fragili.
Pertanto rinnoviamo l’invito a tutte le persone con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica.
https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567

 

La politica Non vede, Non sente e Non parla Con le persone Con disabilità e malattia rara. Anche noi votiamo.

Le associazioni pugliesi che operano per la tutela delle persone con disabilità e malattia rara, da giugno sono ancora in attesa di essere convocati dalla III Commissione regionale permanente che si occupa di sanità e affari sociali. Sono trascorsi altri 3 mesi senza ricevere notizie in merito ai temi discussi durante il primo incontro di giugno scorso. Siamo in attesa della nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità da ben due anni. Vi sono delibere regionali per le malattie rare per cui la Regione Puglia risulta inadempiente da circa 5 anni. Polvere negli occhi per cui nulla è cambiato nella vita degli ultimi. Ignorati e raggirati mentre i nostri diritti continuano ad essere calpestati. Eppure anche le persone con disabilità e malattia rara votano. Ma l’orologio biologico dei cittadini fragili non può attendere i tempi di una politica in perenne campagna elettorale. Nel frattempo si diventa vittime per abbandono da parte di chi dice di rappresentare lo Stato a livello territoriale. La politica pugliese, come quella nazionale, non vede, non sente e non parla. Ma tutti cercano anche i nostri voti con slogan pubblicitari. Per quale fine se l’attesa diventa più lunga delle nostre stesse vite?

 

Invitiamo tutti i cittadini con disabilità e malattia rara e loro caregivers a collegarsi con noi su zoom il giorno 23 settembre 2022 alle ore 19 per parlarne tutti insieme come cittadini invisibili alla politica. Vi aspettiamo numerosi.

Argomento: LA POLITICA NON VEDE, NON SENTE E NON PARLA CON LE PERSONE CON DISABILITA’ E MALATTIA RARA.
ANCHE NOI VOTIAMO
Ora: 23 set 2022 07:00 PM Roma
Entra nella riunione in Zoom
https://us02web.zoom.us/j/8547914991?pwd=emVmbjE1dGlwUTg1enE0Y1VzRDlDZz09
ID riunione: 854 791 4991
Passcode: 234567

Progetto Scienza Partecipata

A.Ma.R.A.M. Aps informa e invita tutti a partecipare al Bando https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/  .

Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, progetto coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

Sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8000) e colpiscono circa una persona ogni 2000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di malattie rare la terapia è risolutiva, per molte, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità per la piena realizzazione del loro progetto di vita.
Scienza partecipata o citizen science
L’espressione Citizen Science, letteralmente “scienza dei cittadini”, viene utilizzata per indicare una serie di azioni e attività connesse alla ricerca scientifica, a cui partecipano in prima persona cittadini giovani ed adulti, anche senza specifiche qualifiche in campo scientifico.
Attraverso la sensibilizzazione e il coinvolgimento dei cittadini nelle attività di raccolta dati, la Citizen Science è in grado di mettere in gioco le competenze di cittadinanza attiva e digitale mantenendo anche una forte connotazione educativa: si condividono dati e informazioni scientifiche, si sensibilizzano i cittadini su specifiche problematiche, per poi attivarli e chiedere il loro contributo “sul campo”.
La scienza partecipata è una grande opportunità per favorire il coinvolgimento attivo della comunità nella ricerca scientifica e nello sviluppo di idee e proposte.
La pandemia ha reso evidente quanto la scienza sia entrata sempre di più nelle nostre vite, ma anche quanto la società possa giocare un ruolo attivo per lo sviluppo della scienza e della cura, anche attraverso la formulazione di proposte per soluzioni pratiche quotidiane.
Grazie al maggiore accesso alle informazioni scientifiche e agli strumenti digitali, si può essere sempre di più parte attiva, condividendo dati, competenze, esperienze e soluzioni.


Il progetto
Il progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ed è finanziato dal Ministero della Salute nell’ambito di un più ampio Accordo di collaborazione. L’iniziativa intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Questo progetto è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni. Scopo ultimo è contribuire tutti insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie.

Obiettivi
Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità
● Promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni,
valorizzando le diverse esperienze e competenze
● Favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene
comune
● Sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti
La partecipazione è libera e gratuita ed è aperta a tutte le persone interessate alla tematica, senza limiti di età.

Ogni contributo può riguardare una o più delle seguenti aree:
Mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
Autonomia / Strategie per provvedere a necessità quotidiane;
Comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
Abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento); Sport/Tempo libero;
Gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
Strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa
Potranno essere sottomessi e partecipare al Bando contributi non ancora realizzati (ad es. una idea progettuale), in corso di realizzazione (quindi in fase di effettivo sviluppo) o realizzati e quindi già in uso per un determinato target, ma mutuabile in condizioni similari.
Ogni partecipante potrà sottoporre la propria idea, sempre corredata da titolo e breve descrizione che espliciti obiettivi e target di riferimento, utilizzando il formato che ritiene più idoneo ed esplicativo fra i seguenti:
– Un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt
– Alcune immagini o fotografie
– Un breve video
– Un breve audio

Tutti i contributi ricevuti tramite specifico Modulo di iscrizione, saranno posti alla validazione del Comitato Scientifico multidisciplinare (composto da rappresentanti della cittadinanza, dei pazienti, professioniste e professionisti della salute e della comunità scientifica in senso ampio), che si esprimerà ammettendo ( o escludendo in caso di irregolarità) i contributi e li valuterà con un voto da 1 a 10 in relazione ai seguenti criteri:

● Originalità
● Rilevanza
● Innovazione
● Fattibilità dell’idea e/o progetto e potenziale di sviluppo
● Usabilità e replicabilità
● Gratuità
● Pertinenza alla tematica scelta
Tutti i contributi ammessi – a giudizio insindacabile del Comitato Scientifico – saranno disponibili online a cadenza periodica dal lancio del presente Bando nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it , su un minisito tematico ad esso collegato. Verranno inoltre diffusi mediante vari canali di comunicazione quali siti, comunicati stampa, newsletter RaraMente e social network (TW, FB, youtube etc.) del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Per i 5 contributi che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno realizzati entro dicembre 2022 dei video divulgativi ad hoc.
Saranno realizzati eventi (online e/o in presenza) per illustrare i risultati, valorizzare e condividere i contributi selezionati dal Comitato Scientifico.
Date e programmi degli eventi saranno resi noti tramite il portale interistituzionale www.malattierare.gov.it e i social network del Telefono Verde Malattie Rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

La Presa In Carico Del Paziente Pediatrico Con Febbri Periodiche

A.Ma.R.A.M Aps unitamente A.I.F.P.
invita tutti a partecipare al seguente evento online
LA PRESA IN CARICO DEL PAZIENTE PEDIATRICO CON FEBBRI PERIODICHE CALABRIA E PUGLIA
MERCOLEDI’ 13 LUGLIO ORE 17:00
Iscrizione piattaforma Zoom
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlfuurrD0oGNOMxcS8K9rEYhbN977Ydd8a
Introduzione
Presidente A.I.F.P.
Federica Masiero
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
Vincenzo Pallotta
Saluti
Dottoressa Domenica Taruscio
Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S
Relatori
Prof.ssa Romina Gallizzi
UOC Pediatria Universitaria
Ospedale Pugliese Ciaccio Catanzaro
Dott. Francesco La Torre
Responsabile del
Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica.
UOC Pediatria Ospedaliera.
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII. Bari

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La voce delle persone con malattia rara.

Giorno 24 Giugno 2022 ore 12.40.
E’ terminato incontro con la Terza Commissione Assistenza Sanitaria, Servizi Sociali.
Resoconto della giornata.

Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Presidente@amaram.it
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
presidente@assiemeonlus.org
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
presidente@pec.pcdkartagener.it
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
massimoquaranta1958@gmail.com
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
comitato16novembre@gmail.com
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
presidente@sclerosituberosa.org
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
anna.delrosso@yahoo.it
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
italia.buttiglione@gmail.com
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
associazione.adi@virgilio.it
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
giovannagemmato@gmail.com
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Pvincenzo69@gmail.com
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere
controlebarriereavdi@gmail.com
disabiliattivi@libero.it
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
stopallebarriere@virgilio.it
Cosimo Marino Presidente Associazione “Insieme per un Traguardo”
1964mac@libero.it
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
infosfidabari@libero.it
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
Savino Ciaciola presidente Autismfriendly Altamura

NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE RETI – SPORTELLI – CENTRI ASCOLTO

NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE
RETI – SPORTELLI – CENTRI ASCOLTO
e
Premiazione Concorso Nazionale
“ Le Meravigliose Rarità”
5^ Edizione – Rare Disease Storyboard

18 Giugno 2022 ore 17.00
Sala Tommaso Fiore – Gal
Piazza Resistenza 5, Altamura (Ba)

L’associazione A.Ma.R.A.M Aps, è lieta di invitarvi all’evento “NUOVI ORIZZONTI PER LE MALATTIE RARE – RETI, SPORTELLI, CENTRI ASCOLTO”, durante il quale si terrà la premiazione della 5^ Edizione Concorso Nazionale “Le meravigliose rarità” dal titolo Rare Disease Storyboard che coinvolge tutte le scuole d’Italia di ogni ordine e grado.
L’evento si svolgerà il 18 Giugno 2022 presso il GAL – Sala Tommaso Fiore – P.zza Resistenza 5 – Altamura, start ore 17.00
Durante la prima sessione saranno premiate le tre scuole vincitrici del concorso nazionale i cui alunni o classi si sono cimentati nella realizzazione di uno storytelling che raccoglie situazioni di disagio con particolare riguardo verso le persone con malattie rare.
Durante la seconda e terza sessione vi sarà un confronto di esperienze fra i Centri di ascolto delle seguenti regioni del Sud Italia: Puglia, Sicilia, Campania e Basilicata con l’obiettivo di diffondere le buone prassi delle regioni del sud Italia per accorciare i tempi per giungere ad una diagnosi per cui spesso i pazienti sono costretti a far fronte a proprie spese ai cosiddetti “viaggi della speranza” per visite e indagini specialistiche.
La finalità dell’evento è quella di intensificare sempre più il concetto di rete sociale fra persone con malattia rara, lavorando in sinergia fra i vari sportelli e centri di ascolto delle associazioni di malati rari ed i centri di riferimento MR riconosciuti dalle singole Regioni, atti a facilitare la creazione di percorsi diagnostico terapeutici e socio assistenziali.
A tal fine A.Ma.R.A.M. Aps , organizzatrice dell’evento, è la prima Associazione Pugliese che ha sottoscritto un Protocollo di intesa e collaborazione tra lo sportello malattie rare dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo (FG) e il proprio Centro Ascolto Incont-Rare (A.Ma.R.A.M. Aps) nel 2020 e nel 2022 ha duplicato l’esperienza sottoscrivendo un altro protocollo di intesa con l’ IRCCS San Raffaele di Roma.
Testimonianze della realtà vissuta dalle persone con malattia rara verranno raccontate durante l’evento dai diretti interessati come riportato nel programma.

Video completo
https://youtu.be/2SxhhGzuwgw

Introduzione
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Saluti
Domenica Taruscio
Direttrice Centro Nazionale Malattie Rare I.S.S.
Annalisa Scopinaro
Presidente UNIAMO
Federazione Italiana Malattie Rare
Amalia Allocca
Direttore Sanitario IRCCS San Raffaele Roma
Rocco Postiglione
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Barletta C.A.M.R. – Incont-Rare
Rosanna Disanto
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Santeramo in Colle C.A.M.R – Incont-Rare

Prima Sessione
Premiazione Concorso Nazionale
“ Le Meravigliose Rarità”
5^ Edizione
Rare Disease Storyboard
Presentano
Teodora Pace
Referente A.Ma.R.A.M. Aps Gravina in Puglia C.A.M.R – Incont-Rare
Vincenza Dinoia
Modella – Socia A.Ma.R.A.M. Aps
Carmela Dezio
Coordinatrice C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”

SCUOLE VINCITRICI
Tammy Di Cristallo
4° E Liceo Artistico I.S.S. Simone Weil
Treviglio (Bg)
Farfalla
3° Cs Istituto Magistrale Statale Leonardo Da Vinci
Alba (Cn)
In Viaggio Per Un Sorriso
3° B Liceo Delle Scienze Umane I.I.S. Rita Levi Montalcini
Casarano (Le)

Seconda Sessione
Moderatori
Domenico Dell’Edera
UOSD laboratorio di genetica Medica e tipizzazione tessutale,
Centro di riferimento Regione Basilicata
Alessandra Ancona
Dirigente responsabile UOSAVS CTMR ASL BA
Anna Carretta
Psicologa – C.A.M.R Incont-Rare “ A.Ma.R.A.M. Aps”

Puglia
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Marco Castori
Sportello Malattie Rare Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Carlo Sabbà
Centro Sovraziendale Malattie Rare Policlinico Bari
Giovanna Lupis
Sportello Malattie Rare Osp. Pediatrico Giovanni XXIII Bari
Italia Buttiglione
Sportello Malattie Rare Cerignola (FG)
Mariangela Lamanna
Centro ascolto SLA e patologie altamente invalidanti (TA)

Sicilia
Placido Bramanti
Coordinatore Malattie Rare Sicilia

Terza Sessione
Moderatori
Giadomenico Stellacci
Dirigente medico responsabile UOSD RAD. G.XXIII AOU Policlinico Bari
Francesco Carella
Dirigente medico UOC Pediatria G. XXIII Policlinico Bari
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps

Basilicata
Giulia Motola
Coordinamento Malattie Rare Basilicata
Michele Lupo
Associazione Gian Franco Lupo “Un Sorriso alla Vita”
Vito Cilla
Referente Sportello Malattie Rare ASM

Campania
Giuseppe Limongelli
Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Cristina Tummolo
Coordinatrice CRAMCReD di Cittadinanzattiva Regionale Campania

Evento 18 Giugno 2022 A.Ma.R.A.M. Aps