ESSERE RARI…NON E’ ESSERE SOLI

Michele è nato con una malattia rara,

ma secondo noi è facile lo stesso

perchè ha una famiglia che manifesta 

tanto amore per lui.

Anche noi vogliamo bene a Michele 

perchè per noi è un amico speciale.

 

della classe 3°A, scuola primaria “1° C- D.  IV Novembre” Altamura 

XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare e Inaugurazione Centro di Ascolto INCONT-RARE

L’associazione A.Ma.R.A.M., Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, da anni impegnata per la tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare, organizza per il giorno 22 febbraio 2020 dalle ore 17.00 alle ore 20.00 presso la Sala consiliare del Comune di Altamura la XIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare con una tavola rotonda dal tema “Diritti ed equità, inclusione sociale, scolastica sanitaria e lavorativa: reti rare” che vedrà confrontarsi esperti nel settore delle politiche sociali sanitarie, scolastiche e legali con l’intento di stringere sinergie e collaborazioni future per non spegnere mai i riflettori su un tema sommerso ma molto attuale . In Italia infatti, secondo i dati in possesso dal Registro Nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, le malattie rare colpiscono 4 persone ogni 10.000 abitanti e ogni anno vengono segnalati circa 19.000 nuovi casi. Il 20% riguardano pazienti in età pediatrica.

Alla luce delle problematiche sempre più evidenti ed emergenti un nuovo importante tassello si aggiunge ai progetti dell’Associazione A.Ma.R.A.M. che inaugurerà, nella seconda parte dell’evento, il centro di ascolto “INCONT-RARE” unico su tutto il territorio dell’Alta Murgia che avrà sede ad Altamura in Piazza Municipio 2° A, formato da un team di professionisti volontari nel settore legale, delle agevolazioni fiscali, scolastico, psicologico, pedagogico e socio-sanitario che offriranno gratuitamente ai pazienti rari in età evolutiva ed adulta, servizi di ascolto, accoglienza, orientamento ai servizi, supporto psico-sociale ed informazioni sui diritti previdenziali.

Amaram Ufficio Stampa

TAVOLA ROTONDA

Antonio Ferrante
Moderatore, Giornalista
Avv. Rosa Melodia
Sindaco Altamura;
Sig. Alesio Valente
Sindaco Gravina In Puglia;
Prof. Fabrizio Flavio Baldassarre
Sindaco Santeramo in Colle;
Dr. Di Mauro Ignazio
Sindaco Poggiorsini;
Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico
Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia;
Avv. Riccarda Scaringella
Presidente Rete A.Ma.Re Puglia;
Dr. Giuseppe Tulipani
Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità;
Dr. Ludovico Abbaticchio
Garante Regionale dei diritti del minore;
Dott. Enrico Lauta
Dirigente medico resp.le UOSVD CTMR (Centro Territoriale
Malattie Rare) Asl Bari;
Prof. Carlo Sabbà
Direttore Centro sovraziendale unità op.va medicina interna “Frugoni”;
Dott. Gennaro Mariano Lenato
Biologo centro sovraziendale malattie rare
Dott. Domenico Labate
Direttore Sanitario Ospedale della Murgia “F. Perinei”, Altamura;
Dott. Giuseppe D’Auria
Direttore del Distretto Socio Sanitario n°4 Asl Bari;
Dott. Domenico Dell’Edera
Direttore Laboratorio di Genetica Medica, Osp. Matera;
Sig. Giuseppe Fiorino
Presidente DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Ing. Giovanni Piccininno
Direttore Scientifico DELL’ISTITUTO RICERCA ITEM OXYGEN;
Dott.ssa Annunziata Cirrottola
Assessora alle politiche sociali di Altamura;
Dott.ssa Caterina Incampo
Responsabile Piano di Zona Comune Altamura.
Dott.ssa Vittoria Tafuno
Sociologa UO Pediatrica S. Raffaele Ceglie M(BR);
Sig.ra Rosa Franco
Presidente U.N.I.VO.C. Bari – CSV Bari;
Dott.ssa Giuseppa Crapuzzi
Dirigente del 1° Circolo Didattico IV Novembre di Altamura;
Sig.ra Maria Pia Giorgio,
Docente del 6* Circolo Didattico “Don L. Milani” di Altamura;
Sig.ra Angelica Barbieri,
Docente di sostegno e referente BES-DSA, dell’IC Montemurro –
Scuola primaria “Padre P.”, Gravina in Puglia;

INAUGURAZIONE CENTRO ASCOLTO
INCONT-RARE

Miriam Carlucci – Segretaria Centro Ascolto;
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M.
Dott. Paola Maria Acquaviva – Consulenza nutrizionale, Dietista;
Avv. Diego Squicciarino – Consulente legale;
Dott.ssa Carmela Dezio – Consulente scuola, Pedagogista
Massenzio Terranova – Infermiere;
Rosa Pallotta – Consulente esenzioni e agevolazioni fiscali;
Dott.ssa Teresa Forliano – Fisioterapista;
Dott.ssa Anna Carretta – Psicologa;
Anna Maria Del Rosso – Docente di sostegno;
Rocco Postiglione – Referente Barletta
Teodora Pace – Referente Gravina in Puglia
Rosanna Disanto – Referente Santeramo in Colle
Maria Rosaria Continisio – Referente CCM Castellana Grotte
Loredana Lopresti – Referente Bari
Cristina Labarile – Referente Milano

Sede Piazza Municipio 2a Altamura (Ba)

LE MERAVIGLIOSE RARITA’

La malattia è un male oscuro che pervade

la mente e il corpo, avvolte arriva senza

preavviso mentre altre volte avverte. La 

malattia si può considerare come un 

nemico da combattere, e quando ci si

riesce a combatterla se ne esce più forte

di prima e si apprezza la vita in tutte le sue

sfaccettature. Qualsiasi sia la malattia che 

ingombe sul nostro corpo dobbiamo 

sempre cercare di essere positivi e di 

avere molta pazienza. Questa è la cura

dell’anima

 

di Matteo Vecchitto 1°B, scuola media Istituto Comprensivo “O.M. Corbino” plesso Francesca Morvillo, Augusta (SR)

Essere Rari

Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari.

Questo è stato il tema di oggi 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta , indetto dall’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) Presidente Vincenzo Pallotta e dall’associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) Presidente Francesca Maiorano, ambe due parte della Rete A.Ma.Re Puglia, il tutto organizzato dal referente “ A.Ma.R.A.M. Onlus” di Barletta sig. Rocco Postiglione. Un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche, tra cui le difficolta e le procedure per avere il codice R. La relazione riguardante i PDTA ( Percorso diagnostico terapeutico assistenzale) e il nuovo sistema informatico SIMaRRP, usato nelle Regione dell’Area Vasta. Un’altro fattore è stata la discussione nata tra le varie associazioni presenti, per invogliarle a far Rete.

LA CCHS

La CCHS e un disordine del controllo della relazione autonoma, che può risultare alterata od assente, associato ad una disfunzione del Sistema Nervoso Autonomo (SNA).

Viene definita anche “Sindrome di ondine”o “Maledizione di ondine”.

Nella tradizione germanica Ondine era una ninfa che si innamorò di un uomo normale.

Quando l’uomo tradì Ondine, il re delle ninfe lo punì lanciandogli una maledizione che gli fece dimenticare di respirare una volta addormentato.

Analogicamente, i pazienti affetti da cchs non sono in gradi di respirare autonomamente durante il sonno ma, per sopravvivere, hanno bisogno di ricorrere a dispositivi di VENTILAZIONE MECCANICA.

La CCHS è considerata una malattia rara la cui prevalenza, secondo un recente studio francese, è stimata attorno a 1 caso su ogni 20.000 nati. Pertanto in Italia i casi attesi sono circa 2-3 l’anno.

La respirazione autonoma è regolata da un gene che si chiama PH0X2B ed è situato sul cromosoma 4. Tutte le alterazioni che riguardano questo gene provocano un difetto più o meno grave nel controllo della respirazione del sonno. 

La CCHS può manifestarsi fin dalla nascita o comunque nei primi giorni di vita.

Nonostante i grandi passi in avanti compiuti dalla ricerca hanno portato ad individuare il gene responsabile dell CCHS, al giorno d’oggi purtroppo ancora non esiste una terapia in grado di (guarire) da questa sindrome. Tutti i pazienti affetti sono costretti ad utilizzare dispositivi di ventilazione meccanica per poter garantire un’adeguato scambio respiratorio durante il sonno.

Blandino Alessandro, Rizza Sara, Spinali Giuseppe, Gelati Martina.

Scuola Media “O.M. Corbino” AUGUSTA (SR) 

Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì

Giorno 14 e 21 Febbraio 2020 presso auditorium della Chiesa della Trasfigurazione sita in Via santeramo 169 di Altamura, si terrà la esilarante commedia in due atti  Patruana Lucì jere vecchie e nann vulaje murì, testo e regia di Nicola Scalera, parte del ricavato delle due serate sarà destinato alla nostra associazione. 

I biglietti si possono acquistare presso la nostra sede in Piazza Municipio 2a Altamura nei giorni martedi e giovedi dalle ore 17.00 alle ore 19.00, oppure dal lunedi al sabato presso la Caffetteria Coffiamo sita in via Ugo Foscolo 73 Altamura, oppure contattando il numero 3888982266.

Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) unitamente alla Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) in data 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta Viale Guglielmo Marconi, 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche. 

L’evento è patrocinato dalla Rete A.Ma.Re Puglia.

Ingresso libero.

Programma

Saluti: Don Francesco Doronzo

Presidente Vincenzo Pallotta “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

La burocrazia nelle malattie rare

Presidente Francesca Maiorano “ As.s.iem.e Onlus

Pdta – centri di riferimento

Referente Barletta Rocco Postiglione “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP)

AktionT4 Programma nazista di Eutanasia e Eugenetica

Un evento in prossimità della Giornata della Memoria ad Altamura al Cinema Grande.
Il primo sterminio nazista non fu contro gli ebrei: fu il genocidio dei bambini disabili, meno noto alla storia.
L’associazione A.Ma. Ra.M Associazione Malattie Rare sezione di Altamura, con il Presidente Vincenzo Pallotta e soci, il giorno Mercoledì 22 Gennaio alle ore 9,00 presso il Cinema Grande di Altamura, in prossimità delle iniziative dedicate alla Giornata della memoria, ha organizzato un evento per riflettere sul tema con la visione del Film Nebbia in Agosto di Kai Wessel.
Parteciperanno alla iniziativa studenti di alcune classi del triennio dell’ITE Genco e dell’ITT Nervi-Galilei di Altamura accompagnati dai docenti.
A partire dalla visione del Film seguirà un approfondimento storico sul tema e successivo dibattito avvalendosi della preziosa presenza del Prof. Raffaele Pellegrino docente di Storia e Filosofia, componente Commissione Ricerca e Didattica presso IPSAIC ( Istituto Pugliese per la Storia dell’Antifascismo e dell’Italia Contemporanea).

 

Scheda del Film.

Germania, primi anni ’40. Ernst Lossa è un tredicenne tedesco jenisch, orfano di madre e con un padre venditore ambulante senza fissa dimora. A piazzare Ernst al centro del mirino, nella Germania nazista, è soprattutto la sua indole “asociale e ribelle”, che fa sì che il ragazzo sia rimbalzato da un istituto all’altro, approdando infine all’ospedale psichiatrico di Kaufbeuren. Il direttore dell’ospedale è un medico dall’apparenza gentile, e invece convinto seguace delle teorie eugentiche sostenute dal Fuhrer. Ernst si troverà a proteggere i piccoli ospiti disabili dell’istituto, considerati dal direttore e dai suoi infermieri inutili ostacoli nel programma di liberazione della Germania dall’invalidità fisica e mentale.
Nebbia in agosto è un thriller di grande tensione narrativa, tenuta alta dal regista tedesco Kai Wessel per tutta la durata della storia. Una storia che ha come colonna sonora il rumore lontano delle bombe e come eroe un irriducibile: in questo senso ricorda quella di Qualcuno volò sul nido del cuculo o anche quella di Il giornalino di Gian Burrasca (vedi la rivolta alimentare), perché racconta come le personalità più indisciplinate e riottose diventino necessarie all’interno di quelle istituzioni che per garantirsi il controllo reprimono qualunque forma di dissenso, con ogni mezzo “necessario”.
Ma la storia di Ernst Lossa è ancora più disturbante perché è vera, non solo in quanto il ragazzino jenisch è realmente vissuto e ha davvero affrontato la degenza nell’ospedale psichiatrico di Kaufbeuren pur non soffrendo di alcuna disabilità fisica o mentale, ma anche in quanto mostruosità come il decreto Eutanasia o la legge sulla Salvaguardia della salute ereditaria del popolo tedesco sono davvero esistite. Nebbia in agosto racconta la sua parabola agghiacciante con una cura estetica che la rende ancora più atroce, e contrappone all’ideale di purezza nazista l’essenzialità poetica delle sue immagini desolanti. È la storia del coraggio indomito di un’anima limpida il cui atto massimamente rivoluzionario è chiedere conto delle nefandezze perpetrate a chi detiene su di lui diritto di vita e di morte.
Perché Nebbia in agosto parla soprattutto di responsabilità individuale, di scelte autonome, dell’opportunità di non rispondere sempre e comunque “sissignore” (che in tedesco è il terrificante “jawhol!”) davanti agli ordini, anche quelli più insensati. Con mano registica salda e narrazione fluida, Wessel lascia che al centro della trama giganteggi un ragazzino ingestibile dalla testa rasata, un Franti capace di grandi gesti di pietà ed empatia. Il suo è un film bello e terribile che lascia dentro un profondo senso di disgusto ma anche di speranza davanti a ciò che l’essere umano può essere, e soprattutto diventare. PER NON DIMENTICARE.

Una giornata piena di emozioni

Oggi  03 Gennaio 2020, nella mattinata, l’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, con un gruppo di volontari composto da Mamme Rare si sono recati presso le pediatrie dell’ Ospedale Della Murgia “Fabio Perinei” di Altamura e Presidio Ospedaliero “Madonna delle Grazie” – Matera, per consegnare ai bambini dei doni. Una Giornata piena di emozioni.

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