Un viaggio nell’emotività’

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare ad un ciclo di tre webinar dal titolo “Un viaggio nell’emotività” che si terrà su piattaforma Zoom nelle giornate del 23 – 30 gennaio e 6 febbraio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30.
L’obiettivo dell’evento è quello di sensibilizzare la società sulle conoscenze dello sviluppo emotivo che ha inizio sin dalla vita intrauterina. L’emotività è una componente fondamentale di ciascuno di noi che influenza le fasi della nostra vita: conoscere ed esserne consapevoli ci rende adulti equilibrati, in armonia con noi stessi e con gli altri, soprattutto se durante il nostro percorso si verificano accadimenti che possono sconvolgerci, come può essere l’insorgere di una malattia rara.
L’evento è organizzato in collaborazione con la Masseria didattica e sociale ‘La Meridiana’ di Altamura, gestita dalla dott.ssa Vittoria Tafuno, Responsabile reparto pediatrico IRCCS San Raffaele di Ceglie Messapica, da sempre attenta ai bisogni sociali emergenti e sostenitrice attraverso i suoi progetti di un approccio integrato al bambino adolescente che tiene conto della sua condizione fisica, cognitiva, emotiva e del fondamentale ruolo della famiglia.
Fra i saluti istituzionali avremo il piacere di avere con noi il Sindaco della città di Altamura Avv. Rosa Melodia, la dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Dirigente di Ricerca, il prof. Loreto Gesualdo, Presidente della Scuola di Medicina, Università degli Studi di Bari; Professore Ordinario di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, Direttore della Unità Operativa Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale “Policlinico” di Bari e Coordinatore Regionale Trapianti d’Organo, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia e il dott Enrico Lauta del CTMR della ASL di Bari.
Diverse figure professionali relazioneranno durante le tre giornate: il prof. Iannotta, svolge attività di psicoterapia a Roma, Presidente nazionale dell’associazione di Psicoterapia Psicoanalitica dell’infanzia, dell’adolescenza e della famiglia, la prof.ssa Cantone, docente di Psicologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e psicoterapeuta.
L’evento vedrà anche la presenza del dott.Volpe, direttore di Medicina Fetale presso la Asl Bari, e il dott. Natuzzi, pediatra di famiglia di Altamura, che tratteranno il tema dello sviluppo tipico e atipico del bambino. La dott.ssa M. Cafaro e la dott. ssa L. Ambrosecchia responsabili dei progetti dedicati a bambini, adolescenti e loro famiglie, della Masseria La Meridiana, si occuperanno dello sviluppo emotivo dell’individuo a partire dalla relazione madre-bambino e della figura paterna spesso non adeguatamente valorizzata.
Durante tale evento la dott.ssa Angela Colamartino laureata in psicologia clinica, presenterà il progetto di Medicina narrativa “Storie che curano” di A.Ma.R.A.M. APS.
A moderare le tre giornate si alterneranno la dott.ssa Anna Carretta, Psicologa, socia e volontaria del Centro Ascolto Incont-Rare, il dott Vincenzo Picerno E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba) e la prof.ssa Daniela Caterino, Ordinario di diritto commerciale e delegato ai bisogni delle persone con disabilità, DSA e BES del dipartimento Jonico dell’Università “ Aldo Moro” di Bari.
.La partecipazione ai webinar è gratuita e aperta a tutti previa iscrizione al seguente link
PREVIA ISCRIZIONE https://forms.gle/hNvXTBQjf42zhT2S8

Approvvigionamento farmaci malati rari.

Informiamo quanti ci seguono che, come concordato con le famiglie che si sono rivolte alle associazioni AMARAM APS, AID KARTAGENER ONLUS E ASSIEME ONLUS, rilasciando le loro testimonianze a proposito di disguidi nell’approvvigionamento dei farmaci per i malati rari, in data 21 dicembre 2020 abbiamo inviato a mezzo PEC una richiesta di incontro con il Referente Regionale del Servizio Politiche del Farmaco e con la coordinatrice del Coremar Puglia, al fine di discuterne insieme per trovare soluzioni celeri e concrete per migliorare il servizio per tutti.
Soprattutto in questo periodo di emergenza sanitaria anche per i malati rari è meglio evitare il rischio di complicazioni o di peggioramento del proprio stato di salute e per cui è necessario evitare che la loro terapia subisca dei rallentamenti o delle interruzioni ad esempio per mere questioni di comunicazione fra i vari uffici competenti.
Restiamo in attesa di essere convocati dai rappresentanti delle istituzioni regionali interpellati, a cui abbiamo inviato oggi un sollecito per l’incontro per poter fornire quanto prima informazioni certe ed utili ai malati rari pugliesi che rappresentiamo.
Continuate a seguirci per restare informati su eventuali sviluppi.
AMARAM APS
AID KARTAGENER ONLUS
ASSIEME ONLUS

FEGATO E MALATTIE RARE

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, è lieta di comunicare la ripresa delle sue attività di sostegno e di informazione nei confronti delle persone con malattie rare e dei loro familiari.

Il prossimo evento in programma si terrà il 9 gennaio 2021 alle ore 17,00 su piattaforma Zoom: un incontro medico-paziente sul tema “FEGATO E MALATTIE RARE”. 

Ai saluti del Sig. Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M., seguirà la presentazione del progetto di Medicina Narrativa “STORIE DA RACCONTARE” a cura della  d.ssa Angela Colamartino, referente A.Ma.R.A.M, laureata in psicologia clinica ,per il territorio di Bisceglie.

La d.ssa Alessandra Mangia, relazionerà su due malattie rare del fegato: MALATTIA DI WILSON e COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA.

La d.ssa Mangia è ricercatrice di fama internazionale e dirigente medico responsabile dell’unità dipartimentale di epatologia di IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. E’ membro delle Società Scientifica di Epatologia Americana (AASLD), membro delle Società Scientifica di Epatologia Europea (EASL). Ha collaborato nella ricerca dei farmaci antivirali contro l’Epatite C contribuendo all’adozione di tali farmaci in Italia. E’ autrice di oltre 100 pubblicazioni medico-scientifiche.

Seguirà un dibattito durante il quale tutti i partecipanti potranno porre domande. A moderare l’evento ci sarà il sig. Rocco Postiglione, referente AMARAM per la zona di Barletta.

L’evento è patrocinato dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza in virtù del Protocollo d’Intesa sottoscritto dallo Sportello Malattie Rare di tale IRCCS ed il Centro di Ascolto Incont-Rare di A.Ma.RA.M. Aps.

La partecipazione è gratuita ed aperta a tutti, previa iscrizione al seguente link 

Si allega locandina.

Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Associazione con una mail al seguente indirizzo info@amaram.it o inviando un messaggio al seguente numero di telefono 388.898.22.66

VIDEO FEGATO E MALATTIE RARE

 

MALATTIE RARE

Si nasce, si vive, si muore,

è il ritmo naturale delle “cose”.

Ma non è sempre così.

A volte ti ammali

E non puoi più spiegar le ali.

Nascer sano è ciò che desideriamo,

ma ci sono malattie che non te lo permettono.

Vorresti ballare, scherzare, gioire, giocare…

Ma non sempre lo puoi fare.

Sindrome di Hunter, Sindrome di Cushing…

Delle rare malattie queste sono,

Per le quali alcuni vivono e altri muoiono.

Io nel mio cuore ho una speranza…

Che con la ricerca medica tutto cambia!!!

 

di Simone Barbera, classe 1 B. scuola media “2° Istituto Comprensivo  O.M. Corbino”- plesso  Morvillo (SR)

 

Disability Manager

In occasione della “Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità” del 3 Dicembre, A.Ma.R.A.M. Aps invita l’ANCI Puglia ad accendere i riflettori su un problema, in molti casi non risolto, che accomuna tanti cittadini con disabilità residenti nel territorio pugliese: la presenza di barriere architettoniche.

Tante sono le fonti normative che, a tutti i livelli, nel corso degli anni hanno disciplinato il tema.

1) A livello europeo, con la “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”del 2006, con la quale l’ONU riconduce la condizione di disabilità all’esistenza di barriere di varia natura, ostacolando in tal modo il pieno godimento da parte del disabile del diritto di partecipare alla vita della società senza alcuna discriminazione.

2) A livello costituzionale, in generale con l’art. 3, comma 2, che demanda a al legislatore il compito di rimuovere tutti gli ostacoli di ordine economico e sociale che possono ostacolare l’attuarsi del principio di eguaglianza; in particolare, con l’art. 16 che disciplina il diritto alla mobilità, e che con l’entrata in vigore della Convenzione ONU, si qualifica come <<diritto all’accessibilità>>, ovvero il diritto per le persone con disabilità alla vita indipendente e all’inclusione sociale.

     

3) A livello di legislazione italiana, con il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” del 2013, che ha previsto la figura del <<Disability Manager>>, che inserita negli enti locali, avrebbe il compito di promuovere i diritti delle persone con disabilità, ad esempio segnalando tempestivamente ogni atto o fatto contrastante con la Convenzione ONU, prevedendo una segnaletica adeguata per l’accesso ai servizi o alle strutture comunali.

Con i “Piani di eliminazione della Barriere Architettoniche” (PEBA), strumenti urbanistici introdotti con l’art. 32, comma 21, L. 41/’86, e integrati con la l’art. 24, comma 9, L. 104/’92, con i quali oltre a classificare le barriere architettoniche, sono finalizzati alla proposizione di progetti per la relativa eliminazione, alla stima dei costi di ogni intervento e alle priorità di intervento.

In tal senso, è fatto obbligo per ogni Comune di dotarsi di un PEBA, pena la nomina di un Commissario ad hoc da parte della Regione di appartenenza.

Alla luce delle numerose fonti normative, A.Ma.R.A.M. confida nell’azione dell’ANCI Puglia nei limiti dei suoi poteri, affinché:

– promuova presso i Comuni, la redazione del PEBA in modo da garantire il diritto di accessibilità;

– promuova presso i Comuni l’istituzione della consulta dei cittadini con disabilità, per raccogliere segnalazioni di barriere architettoniche;

– promuova presso i Comuni la nomina del Disability Manager;

Con il contributo di tutti, si possono fare grandi cose.

lettera invia a:

ANCI Puglia – Associazione Nazionale Comuni Italiani della Puglia

Lettera PDF

STIAMO CON LORO

Stiamo con loro

che soffrono per le malattie

la cui cura

trovare è difficile

 

Stiamo con loro

che, pieni di sofferenze,

hanno la forza di andare avanti

 

Stiamo con loro

in modo che

possano vivere 

come noi

 

Stiamo con loro

e impariamo

che nulla è facile

ma con la gioia

tutto si può fare.

 

di Alessia Messina, Scuola media “O.M. Corbino” 

IL LEONE SENZA CRINIERA

Sono il leone senza criniera

corro più veloce di una pantera,

nel cespuglio non mi impiglio

mi sono appena mangiato un coniglio.

 

di E. Pettinari e M. Rivera, della scuola primaria “ICS Locatelli-Quasimodo”  Milano

Uso e Consumo – Malattie Rare

L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’ associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività anche a distanza continuando a tessere reti sul territorio nazionale.
Il prossimo evento si terrà il 3 dicembre 2020 per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza sul tema dei servizi e delle buone pratiche con i responsabili dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo ed i responsabili del Centro di ascolto “INCONT-RARE” di A.Ma.R.A.M , punto di riferimento per il supporto psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico dell’età evolutiva e dell’età adulta.
La videoconferenza si svolgerà sulla piattaforma zoom alle ore 15.00 a cui si potrà partecipare previa iscrizione al link https://forms.gle/Gn8DqeCsDmZn8p5z6
Il 21 settembre 2020, grazie all’instancabile lavoro del Presidente A.Ma.R.A.M, Vincenzo Pallotta, coadiuvato dalla sinergia del gruppo Referenti A.Ma.R.A.M, dislocati sul territorio pugliese e dal supporto del Referente FOGGIA-BAT, Rocco Postiglione, è stato suggellato un Protocollo di Intesa tra il Centro Ascolto INCONTR-RARE di A.Ma.R.A.M Ap e lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS di San Giovanni Rotondo. Lo sportello è un punto di riferimento per 153 codici di malattie rare.
Lo scopo dell’evento è consentire di ampliare una rete di professionisti pugliesi che intendono dare il loro contributo per superare il disorientamento e le difficoltà di molte famiglie nell’ individuare “tecnici esperti” e formati nella cura e presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.

Interverranno il Presidente Vincenzo Pallotta, la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico (coordinamento Regionale Malattie Rare CoRemaR Puglia), il Direttore Generale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, Dr. Michele Giuliani e il Direttore Sanitario Dr. Giovanni Bochicchio, Dr. Marco Castori Dirigente Medico Genetica e responsabile dello Sportello Malattie Rare della suddetta Fondazione ; il Dr. Pace, Referente del Centro Territoriale Malattie Rare Asl Foggia e Dr Nenna Referente Centro Territoriale Malattie Bare Asl BAT Interverranno, per il Centro Ascolto INCONT-RARE la Dott.ssa Carmela Dezio, Avv. Diego Squicciarino ( legale A.Ma.R.A.M.APS) e il Dr. Picerno Responsabile del Comitato scientifico di A.Ma.R.A.M, il tutto sara moderato da Rocco Postiglione ( Referente Barletta A.Ma.R.A.M.APS); Teodora Pace ( Referente Gravina In Puglia A.Ma.R.A.M.APS) e Francesca Maiorano ( Referente Bari A.Ma.R.A.M.APS e Presidente Assieme Onlus).

Pdf Locandina