A NATALE scegli qualcosa che può fare la differenza! Un gesto che racchiude un dolce pensiero, autentico, concreto e pieno d’amore.
Con il tuo contributo sosterrai i progetti di A.Ma.R.A.M aps/ets impegnata ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone affette da malattie rare con il fine di finanziare la ricerca, promuovere l’ inclusione sociale e l’ organizzazione di convegni medico- scientifici che favoriscono la conoscenza, l’ informazione e la solidarietà. Scegli il nostro dono solidale: Panettone Artigianale 1Kg – Pera e Cioccolato, Tradizionale e Tre cioccolati. Scatola 400 gr cioccolatini misti al latte e fondente senza glutine. Libro da titolo Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso.
Ideale anche per le aziende che desiderano donarlo ai propri dipendenti e/o clienti.
Fatti del bene, aiutandoci a fare del bene.
ALTAMURA – Donatella 3203779610 – Lara 3385972475 – Sara 3332988962 – Filippo 329 021 4282
SANTERAMO IN COLLE – Rosanna 3420029665
GRAVINA IN PUGLIA – Teodora 3483333483
BARLETTA – Rocco 3470660876 – Antonella 3474529150
MATERA – Angelica 3283032214
CORATO – Domenico 3490531849
A.Ma.R.A.M. APS informa Roma, ottobre 2025 – Con la Raccomandazione n. 1/2025, l’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità interviene su un tema cruciale per l’inclusione scolastica: l’accesso dei professionisti sanitari esterni nelle classi per supportare alunni con disabilità.
Il documento nasce a seguito della segnalazione di un genitore il cui figlio, affetto da disturbo dello spettro autistico, aveva dovuto interrompere la terapia scolastica a causa della mancata “autorizzazione” da parte di tutti i genitori della classe. Una prassi illegittima
Il Garante ha stabilito che la richiesta del consenso di tutti i genitori degli alunni per consentire l’ingresso in classe di terapisti o specialisti sanitari è in contrasto con i principi costituzionali e internazionali che tutelano i diritti delle persone con disabilità.
Tale prassi costituisce un ostacolo ingiustificato al diritto allo studio e al diritto alla salute, entrambi riconosciuti come diritti fondamentali e prevalenti rispetto ad altri interessi. L’autorizzazione spetta solo al Dirigente Scolastico
L’Autorità raccomanda che l’unico soggetto competente ad autorizzare l’accesso in classe dei professionisti sanitari sia il Dirigente Scolastico, previa comunicazione ai docenti e ai genitori della classe.
Lo specialista deve impegnarsi a rispettare la privacy, a non interagire con gli altri alunni e a operare sempre in presenza del docente di riferimento. Chiarezza sui limiti e sulla privacy
Il Garante chiarisce che l’ingresso di uno specialista finalizzato all’attuazione del piano terapeutico individuale non comporta alcuna violazione della riservatezza degli altri studenti, nemmeno minorenni.
L’attività dell’esperto è rivolta esclusivamente all’alunno interessato e si svolge sotto la supervisione del docente, senza interferenze nella sfera privata degli altri. Rimozione di barriere burocratiche e culturali
La Raccomandazione invita le scuole a modificare i regolamenti d’istituto che prevedano procedure differenti o richiedano ulteriori adempimenti, come la presentazione del casellario giudiziale o dei carichi pendenti da parte del terapista.
Secondo il Garante, tali richieste rappresentano un “immotivato aggravamento burocratico”, poiché il personale sanitario è già soggetto a controlli da parte del Servizio Sanitario Nazionale o di strutture accreditate. Tutela della continuità terapeutica
La richiesta del consenso collettivo ha spesso determinato interruzioni dei percorsi terapeutici, con gravi conseguenze per il benessere e lo sviluppo dell’alunno.
Il Garante definisce questa prassi una “barriera culturale” che va rimossa, poiché l’inclusione scolastica non può essere condizionata da decisioni di soggetti estranei al percorso educativo e sanitario dell’alunno con disabilità. Uniformità di condotta su tutto il territorio nazionale
L’Autorità invita infine le istituzioni scolastiche di ogni ordine e grado a diffondere e adottare la Raccomandazione n. 1/2025, al fine di garantire uniformità di comportamento e tutela effettiva dei diritti su tutto il territorio nazionale.
In sinesi, la Raccomandazione del Garante Disabilità rappresenta un passo importante verso una scuola più inclusiva e rispettosa dei diritti delle persone con disabilità, eliminando ostacoli burocratici e riaffermando che la salute e lo studio degli alunni non possono dipendere dal consenso di terzi. Fonte: Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, Raccomandazione n. 1/2025
Bari, 22 ottobre 2025 – Ci sono gesti che, nel tempo, continuano a fiorire.
Oggi l’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia è tornata all’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIIIdi Bari, portando con sé un dono speciale: alcune copie del libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” e un’emozione profonda nel rivedere gli alberi piantati ormai quattro anni fa, cresciuti forti e rigogliosi come simbolo di speranza e continuità.
Dalle Aiuole della Rarità alle radici della memoria
Nel 2021, in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Assieme Onlus, Aid Kartagener Onlus e Vite da Colorare Onlus avevano unito le forze per dar vita al progetto “Aiuole della Rarità”, donando all’ospedale due corbezzoli, alberi tipici della macchia mediterranea.
I due arbusti furono dedicati ad Aurora e Federico: la prima, una bambina affetta da una rara malattia mitocondriale, scomparsa prematuramente a soli tredici anni; il secondo, un bimbo con la sindrome rara “CSWS”, la cui storia rappresenta il valore della ricerca e della cura multidisciplinare.
Oggi, A.Ma.R.A.M. Aps è tornata sul luogo in cui tutto ebbe inizio, per vedere come quei corbezzoli siano cresciuti, diventando il simbolo concreto di un impegno che continua a mettere radici nel tempo.
“Rivedere quegli alberi così forti e vitali è stato come ritrovare una parte di noi,”racconta Vincenzo Pallotta, presidente di A.Ma.R.A.M. Aps. “.Sono il segno tangibile di un percorso di amore, solidarietà e speranza che, anno dopo anno, continua a dare frutti.”
Durante la visita, A.Ma.R.A.M. Aps ha donato all’ospedale alcune copie del libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, un progetto che unisce teatro, scuola e volontariato per raccontare, in modo semplice e poetico, il valore dell’inclusione e della diversità.
Scritto da Francesco Venturo, da un’idea di Vincenzo Pallotta, e illustrato dagli studenti dell’Istituto Tecnico Tecnologico “Nervi-Galilei” di Altamura, il libro nasce da uno spettacolo teatrale e trasforma la celebre fiaba in un racconto inclusivo e simbolico:
• Cappuccetto Rosso è una bambina con ipoacusia;
• Erlupo Mario rappresenta la malattia o la diversità da accogliere e comprendere;
• Il cacciatore diventa un animalista che rifiuta la violenza.
Un messaggio profondo, che invita i più piccoli a non temere ciò che è diverso, ma a guardarlo come un’occasione di crescita e di empatia.
Una fiaba nata dal dialogo tra scuola e volontariato
Il progetto editoriale ha coinvolto gli studenti del corso di Grafica e Comunicazione dell’Istituto “Nervi-Galilei” di Altamura, impegnati in un percorso di PCTO (ex alternanza scuola-lavoro), coordinati dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo e dalla volontaria Cinzia Decandia.
Le illustrazioni, nate dalle fotografie degli attori in scena, sono diventate opere digitali che raccontano la rarità con colori, delicatezza e inclusione.
Un impegno che continua a crescere
Fondata nel 2014, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento per le famiglie che convivono con le malattie rare.
L’associazione promuove la ricerca scientifica – come la borsa di studio da 12.000 euro finanziata in collaborazione con il Policlinico di Bari – e offre un supporto concreto e quotidiano alle persone e alle famiglie attraverso servizi legali, scolastici e medici.
Il ritorno al Giovanni XXIII non è stato soltanto un momento di memoria, ma un modo per rinnovare un messaggio profondo: come gli alberi cresciuti nelle Aiuole della Rarità, anche la solidarietà, quando è curata con amore, continua a mettere nuove radici.
“Le fiabe non servono a farci fuggire dalla realtà, ma a insegnarci come affrontarla.”
A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari – Aiuole della Rarità
Con gratitudine verso tutte le associazioni che nel 2021 hanno reso possibile la nascita di questo spazio di vita e di speranza:
Assieme Onlus, Aid Kartagener Onlus, Vite da Colorare Onlus.
Altamura, ottobre 2025 – Da circa un anno l’A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia sostiene con generosità la Farmacia Territoriale di Altamura, attraverso la donazione gratuita di sacchetti contenitori utilizzati per la distribuzione dei farmaci destinati a tutta l’area della ASL Bari.
Un gesto di solidarietà che si traduce in un aiuto concreto al servizio sanitario territoriale, e che conferma il ruolo attivo dell’associazione nel promuovere iniziative a sostegno dei pazienti affetti da malattie rare e croniche, ma anche nel rafforzare la collaborazione tra associazionismo e sanità pubblica.
“Crediamo che la solidarietà passi anche attraverso piccoli gesti concreti, capaci di semplificare il lavoro dei professionisti sanitari e migliorare il servizio ai cittadini”, sottolineano i referenti di A.Ma.R.A.M. APS.
La Farmacia Territoriale di Altamura, diretta dalla farmacista Filomena Cavallera e gestita insieme alle colleghe Angela Sanrocco e Daniela Ciccarone, rappresenta oggi un punto di riferimento per tutto il territorio. Oltre a garantire la distribuzione diretta dei farmaci ai pazienti, la farmacia è la prima struttura pubblica della ASL Bari in grado di produrre preparazioni galeniche personalizzate a base di cannabis terapeutica, destinate a diverse patologie su prescrizione medica.
L’iniziativa di A.Ma.R.A.M. APS si configura come un esempio virtuoso di cittadinanza attiva e partecipazione sociale, capace di valorizzare la rete territoriale e di favorire una cultura della solidarietà concreta, al servizio della salute di tutti.
21 febbraio 2026 – “Armonie Rare”: arte, musica e teatro per la Giornata delle Malattie Rare
Dall’esperienza di Altamura del 2024 a Ciriè nel 2026, un percorso di bellezza e solidarietà
Il 21 febbraio 2026, alle ore 20.30, presso l’Area Remmert – Tensostruttura via Andrea D’Oria 9 di Ciriè (TO), andrà in scena “Armonie Rare”, iniziativa culturale dedicata alla Giornata delle Malattie Rare, promossa e coordinata da Vincenzo Pallotta presidente A.Ma.R.A.M. Aps , Elena Saccomandi e Francesca Raimondi, ideatrici del Concorso Internazionale Massimo Marin.
Tutto è iniziato il 4 ottobre 2024 ad Altamura, con l’iniziativa culturale “Noi Siamo Musica”, fortemente voluta dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia APS (A.Ma.R.A.M.), presieduta da Vincenzo Pallotta, e realizzata grazie alla sensibilità di Elena Saccomandi e Walter Gatti.
Nella suggestiva cornice del Duomo – Cattedrale S. Maria Assunta, il pubblico ha potuto ascoltare le raffinate interpretazioni del Duo ad Libitum(Elena Saccomandi alla viola e Walter Gatti all’organo), accompagnate da letture dedicate a San Francesco e dal toccante monologo “Con ali di cera… verso orizzonti sfumati”, interpretato da Marta Loiudice e Maria Pupillo.
Un momento di intensa spiritualità e arte, capace di unire la comunità intorno a un messaggio di speranza per le circa 700 famiglie altamurane che convivono con una malattia rara. Da quell’esperienza nasce un nuovo progetto che, nel 2026, si prepara a diventare appuntamento significativo nel panorama nazionale delle iniziative culturali legate alla Giornata delle Malattie Rare.
Programma della serata
La serata, condotta da Marta Loiudice e Maria Pupillo, proporrà:
• Esibizione orchestrale con musiche di J.S. Bach, A. Vivaldi e A. Dvořák, a cura dei candidati del Concorso Internazionale Massimo Marin;
• Intermezzo teatrale con lo spettacolo “Con ali di cera… verso orizzonti sfumati”, scritto e interpretato da Marta Loiudice, con la partecipazione di Maria Pupillo, Laura Palasciano, Teresa Galetta, Nicoletta Moramarco, Francesco Miglionico, Carlo Nuzzi e Francesco Carlucci (www.amaram.it).
L’obiettivo è chiaro: unire arte, musica e teatro come strumenti di sensibilizzazione e solidarietà, creando occasioni di incontro e condivisione tra persone con malattie rare, famiglie e cittadinanza. “Dall’armonia dei suoni e delle parole – sottolineano i promotori – nasce la possibilità di abbattere barriere, costruire ponti e dare speranza a chi ogni giorno affronta la sfida di una malattia rara.”
“Armonie Rare” si pone dunque come la naturale continuazione di un cammino iniziato ad Altamura nel 2024, dimostrando come la cultura possa diventare veicolo di consapevolezza sociale e vicinanza concreta. Ingresso libero. Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66
Un progetto che unisce teatro, volontariato, scuola e ricerca scientifica per parlare di malattie rare.
L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia ha presentato il libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, un’opera nata dall’esperienza teatrale e trasformata in un racconto illustrato per bambini. Una fiaba che diventa strumento di inclusione, riflessione e solidarietà, capace di parlare ai più piccoli e alle famiglie di malattie rare con leggerezza e profondità.
La Missione di A.Ma.R.A.M. Aps: un Supporto Concreto alle Famiglie
Fondata nel 2014 da un gruppo di famiglie di Altamura, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento per chi convive con la complessità delle malattie rare. Guidata dal presidente Vincenzo Pallotta, l’associazione offre un sostegno a 360 gradi: dall’assistenza legale, curata dall’avvocato e vicepresidente Diego Squicciarino, all’accompagnamento scolastico seguito dalla referente scuola Carmela Dezio, fino alla verifica dei piani terapeutici con il supporto medico-scientifico.
Il lavoro dell’associazione spazia dal disbrigo di pratiche burocratiche al dialogo costante con le istituzioni. Una delle colonne portanti è il sostegno alla ricerca, finanziata interamente attraverso raccolte fondi. Tra i progetti già realizzati spicca una borsa di studio da 12.000 euro per un dottorato in collaborazione con la Facoltà di Medicina del Policlinico di Bari, che ha permesso di connettere la genetica di Matera con quella pugliese. Come ricorda il dottor Domenico Dell’Edera, membro del comitato scientifico di A.Ma.R.A.M. Aps, la ricerca è fondamentale ma spesso ostacolata dalla scarsità di risorse, e il contributo del volontariato diventa allora decisivo.
Dal Palco alla Pagina: la Nascita del Libro
L’idea di “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” nasce nel 2018-2019 grazie all’intuizione di Vincenzo Pallotta, ispirato dall’attore e regista Franceschino Terranova. Lo spettacolo teatrale, scritto da Francesco Venturo, ha saputo raccontare con ironia e delicatezza il valore della diversità, il coraggio di affrontare le difficoltà e la forza dell’amore.
Il successo della rappresentazione ha portato a un passo ulteriore: trasformare lo spettacolo in un libro illustrato, per rendere il messaggio accessibile e duraturo, soprattutto per i bambini.
La Collaborazione con le Scuole: i Giovani Illustratori
Il libro è frutto di un lavoro corale con il territorio, in particolare con l’ITT Nervi Galilei di Altamura. Nell’ambito di un progetto di PCTO (ex alternanza scuola-lavoro), gli studenti del corso di “Grafica e Comunicazione” hanno realizzato le illustrazioni.
Guidati dalla volontaria Cinzia Decandia e dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo, i ragazzi hanno trasformato le fotografie degli attori in costume in pitture digitali originali. Come raccontano le studentesse Ilaria Intranuovo e Francesca Colonna , l’esperienza è stata una crescita professionale e personale: li ha aiutati a riflettere sull’inclusività e sull’importanza di guardare agli altri senza pregiudizi.
Il libro presenta uno sfondo neutro e linee essenziali, una scelta pensata per stimolare la creatività dei bambini, invitandoli a completare e personalizzare le illustrazioni.
Una Fiaba che Insegna Inclusione e Solidarietà
Nella reinterpretazione di A.Ma.R.A.M. Aps, la fiaba ribalta i ruoli tradizionali:
• Cappuccetto Rosso convive con una malattia rara, l’ipoacusia;
• Erlupo Mario non è il “cattivo”, ma la malattia stessa o la diversità con cui imparare a convivere;
• Il cacciatore diventa un animalista che rifiuta la violenza.
La morale cambia radicalmente: non più “ubbidisci e stai lontano dagli sconosciuti”, ma “accogli la diversità e coltiva la solidarietà”. La chiave non è la violenza, ma la resilienza, l’empatia e la capacità di trasformare la fragilità in forza.
Dopo Altamura, il libro è pronto a viaggiare in tutte le scuole italiane. Le classi che aderiranno al progetto riceveranno una copia del volume e potranno assistere a una rappresentazione teatrale, con un contributo simbolico di 10 euro a persona.
Come sottolinea Marta De Santis, ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità, “l’informazione è parte della cura”. Coinvolgere i giovani significa aprire la strada a nuove idee e a una cultura di inclusione. Il progetto rientra così nel percorso di Scienza Partecipata, dove le fiabe diventano strumenti per affrontare la realtà con consapevolezza.
Come recita una delle frasi conclusive della presentazione: “Le fiabe non servono a farci fuggire dalla realtà, ma ad insegnarci come affrontarla.”
San Giovanni Rotondo, 11-12 settembre 2025 – Il convegno “Reumatologia e Medicina allo Specchio”, patrocinato da AMaRAM APS, ha riunito al Centro di Spiritualità Padre Pio medici, pazienti e famiglie in due intense giornate di scienza e umanità. La prima giornata, dedicata alla sclerodermia, affrontata da esperti come il Dott. Angelo De Cata, promotore e responsabile scientifico dell’iniziativa, nella quale sono state valorizzate anche le testimonianze dirette dei pazienti.
Il 12 settembre si sono svolte nove sessioni su osteoporosi, ipertensioni e fibrosi polmonari, vasculiti, artriti, malattie oculari e terapie innovative come CAR-T e terapia genica, in un approccio multidisciplinare.
«Solo unendo competenze diverse e ascolto reciproco – ha sottolineato il presidente AMaRAM, Vincenzo Pallotta – possiamo costruire una medicina vicina alla vita reale dei pazienti».
Un evento che ha rafforzato il dialogo tra ricerca, cura e vissuto quotidiano, lasciando un segno di crescita collettiva.
Dal Teatro al libro ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso Presentazione del libro
Il 26 settembre 2025, alle ore 17.30, presso la Sala Consiliare del Comune di Altamura, si terrà la presentazione ufficiale del libro ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso, un progetto editoriale promosso dall’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia. Coltivare l’inclusione fin da piccoli
Il volume nasce con un obiettivo chiaro: educare i bambini ai valori dell’inclusione, del rispetto e della solidarietà. Attraverso fiabe animate da personaggi differenti per abilità, cultura e caratteristiche, il libro diventa uno strumento narrativo e ludico per trasmettere messaggi di empatia, collaborazione e apertura verso l’altro.
Come sottolinea la prefazione, “la diversità non è un ostacolo, ma una ricchezza. Il gioco e la narrazione diventano esperienze di connessione, finestre da cui scoprire il mondo e specchi nei quali riconoscersi”. Una fiaba che nasce in ospedale
ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso ha origine come spettacolo teatrale, ideato per portare sorrisi e speranza ai bambini ricoverati nei reparti pediatrici. Oggi diventa libro, senza perdere la sua forza evocativa.
La protagonista, Cappuccetto Rosso, è una bambina con difficoltà uditive; la nonna convive con problemi di memoria; e il lupo, ErLupo Mario, rappresenta simbolicamente la malattia: un nemico da conoscere e affrontare, anche grazie alla solidarietà e all’amore di chi ci circonda.
Il progetto ha coinvolto gli studenti della classe 5A 2023/2024 Grafica e Comunicazione dell’Istituto Nervi-Galilei di Altamura, guidati dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo, che hanno realizzato illustrazioni digitali dai colori vivaci, lasciando però sfondi in bianco e nero, così che i bambini possano completarli con la propria fantasia. A.Ma.R.A.M. Aps: una rete di sostegno
Fondata ad Altamura nel 2014, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento a livello nazionale per i malati rari e le loro famiglie. L’associazione opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca scientifica e della divulgazione culturale, con un approccio multidisciplinare e profondamente umano.
Promuove attività di sensibilizzazione, supporta i pazienti nelle pratiche burocratiche e nell’accesso ai servizi sanitari, favorisce il dialogo con gli specialisti e garantisce sostegno psicologico. La sua missione è chiara: rendere visibili gli invisibili e costruire una società più equa e inclusiva.
Un evento per tutta la comunità
La presentazione del libro non sarà solo un momento culturale, ma anche un’occasione per riflettere sull’importanza dell’inclusione, della resilienza e del sostegno reciproco, valori che uniscono bambini, famiglie, istituzioni e associazioni.
Un appuntamento aperto a tutta la cittadinanza, con il patrocinio della Regione Puglia, Comune di Altamura, Asl Bari, ANCI Puglia e dell’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, per celebrare insieme il potere delle storie e la forza della solidarietà.
Bari, 15 luglio 2025 – In una sentenza che riafferma con forza la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, il Tribunale di Bari, Sezione Prima Civile, ha respinto il reclamo presentato dalla Regione Puglia contro un’ordinanza cautelare che imponeva l’erogazione di assistenza completa in Lingua Italiana dei Segni (LIS) per uno studente affetto da sindrome di Charge. Questa decisione rappresenta una seconda vittoria legale per la famiglia dello studente, confermando che il Piano Educativo Individualizzato (PEI) è un atto vincolante e che i vincoli di bilancio non possono comprimere i diritti incomprimibili allo studio e all’inclusione. Il Caso: Omesso Riconoscimento delle Ore LIS Necessarie La vicenda riguarda il giovane OMISSIS, studente iscritto al primo anno della scuola secondaria di II grado presso l’Istituto Tecnico Statale “Genco” di Altamura. Affetto dalla “sindrome di Charge”, OMISSIS presenta una grave ipoacusia bilaterale e ritardo psicomotorio, rendendo la comunicazione possibile esclusivamente tramite LIS. Il suo PEI, redatto dall’istituto di provenienza, aveva chiaramente indicato la necessità di un assistente LIS per tutte le 32 ore settimanali di lezione.
Tuttavia, la Città Metropolitana di Bari, in qualità di ente esecutore del servizio per conto della Regione Puglia, aveva inizialmente concesso solo 12 ore di assistenza, motivando il taglio con la necessità di rispettare i limiti di risorse trasferite dalla Regione. Di fronte a questa riduzione, i genitori di OMISSIS hanno proposto ricorso d’urgenza (ex art. 700 c.p.c. e legge n. 67/2006) per ottenere il pieno riconoscimento del diritto del figlio. La Prima Vittoria e il Reclamo Il Giudice designato aveva accolto il ricorso con ordinanza del 03.01.2025, riconoscendo la fondatezza del diritto e l’urgenza di evitare che lo studente iniziasse l’anno scolastico senza potersi pienamente integrare. L’ordinanza aveva sottolineato come la modifica o il mancato rispetto delle prescrizioni del PEI da parte dell’ente locale costituisse una forma di discriminazione indiretta (ai sensi dell’art. 3 della legge n. 67/2006), censurabile in sede giudiziaria in quanto in contrasto con l’incomprimibile diritto allo studio. Il primo giudice aveva anche ordinato agli enti resistenti di dare esecuzione al PEI, individuando le risorse necessarie, data l’assenza di prove sull’impossibilità di reperirle.
Contro tale ordinanza, la Regione Puglia ha proposto reclamo, supportata dalla Città Metropolitana di Bari, sollevando diverse obiezioni: 1. Difetto di giurisdizione del Giudice Ordinario (G.O.): Sostenendo che la controversia ricadesse nella giurisdizione del Giudice Amministrativo (G.A.), in quanto si trattava di un servizio discrezionale degli enti locali non assimilabile al sostegno scolastico statale. 2. Carattere non vincolante del PEI: Affermando che il PEI avesse valore di mera “proposta”, suscettibile di essere disattesa in virtù dei vincoli di bilancio e che la “condivisione” delle ore prevista dal DM 153/2023 implicasse una negoziazione con l’ente competente. 3. Onere della prova: Lamentando che il primo Giudice avesse invertito l’onere della prova, chiedendo alla Regione di dimostrare l’impossibilità di reperire risorse aggiuntive, anziché ai ricorrenti di dimostrarne la possibilità. 4. Danno erariale: Paventando un “ingente danno erariale” e il rischio di dover tagliare altri servizi sociali in caso di accoglimento della domanda. Le Motivazioni del Tribunale: Un PEI Vincolante e un Diritto Incomprimibile
Il Tribunale di Bari ha rigettato integralmente il reclamo della Regione Puglia, confermando l’ordinanza di primo grado e rafforzando principi giuridici consolidati: • Giurisdizione del Giudice Ordinario: Il Collegio ha ribadito la pacifica giurisdizione del G.O. in materia di sostegno e assistenza scolastica alle persone diversamente abili. Il PEI, una volta redatto, segna lo spartiacque tra la fase di esercizio del potere pubblicistico (di competenza del G.A.) e la fase successiva, in cui si configura il pieno diritto soggettivo della persona disabile all’effettiva attuazione del piano, con conseguente giurisdizione del G.O.. Il mancato rispetto del PEI, inoltre, configura una condotta discriminatoria indiretta ai sensi della legge n. 67/2006 e dell’art. 28 del d.lgs. n. 150/2011, che radica inequivocabilmente la giurisdizione ordinaria. La scissione tra sostegno didattico e assistenza alla comunicazione, proposta dalla Regione, non coglie nel segno, poiché l’assistenza alla comunicazione è un prerequisito indispensabile per garantire il sostegno didattico. • Carattere Vincolante del PEI: Il Tribunale ha categoricamente smentito l’idea che il PEI sia una mera “proposta”. Pur riconoscendo l’uso del termine “proposta” nel d.lgs. n. 66/2017, il Collegio ha chiarito che tale dicitura si riferisce a una vera e propria deliberazione di un organo tecnico (il GLO), qualificata così solo per distinguerla dal successivo atto amministrativo di erogazione. Il GLO, data la sua composizione multidisciplinare, è l’unico organo deputato a individuare le migliori soluzioni per l’inclusione dello studente, e le sue determinazioni non possono essere incise o ridotte discrezionalmente dagli enti amministrativi per ragioni di merito o di bilancio. Anche la “condivisione” delle ore, prevista per il PEI, non implica un accordo negoziale, ma una comunicazione della decisione assunta dal GLO all’amministrazione scolastica, la cui attività deliberativa è di fatto vincolata. • Onere della Prova e Vincoli di Bilancio: Il Tribunale ha ritenuto infondata la censura sull’inversione dell’onere della prova. Ha evidenziato che gli enti pubblici non hanno dimostrato l’impossibilità oggettiva di reperire le risorse necessarie per le ore aggiuntive di assistenza, quantificate in “poche migliaia di euro”, considerate “oggettivamente modeste alla luce delle somme caratterizzanti un bilancio regionale”. Citando la Corte Costituzionale (sent. n. 275/2016), il Collegio ha ribadito che “non esistono vincoli di bilancio di fronte alla garanzia incomprimibile di garantire l’effettività dei diritti fondamentali delle persone con disabilità“. Le scelte politiche di assegnazione delle risorse non possono compromettere i diritti fondamentali; le pubbliche amministrazioni devono rimuovere le barriere e trovare altri modi per risparmiare, senza sacrificare i diritti intangibili delle persone disabili. La presenza di studenti come OMISSIS è stata definita un “privilegio” e un “investimento” per la comunità scolastica, prevalendo su ogni logica meramente contabile.
Conclusione Il Tribunale ha confermato la fondatezza della pretesa dei genitori e la sussistenza del periculum derivante dalla parziale possibilità di OMISSIS di partecipare attivamente alle lezioni. Di conseguenza, ha rigettato il reclamo e condannato la Regione Puglia e la Città Metropolitana di Bari, in solido, al pagamento delle spese legali. La sentenza rappresenta un importante precedente a tutela del diritto all’inclusione scolastica, ribadendo la centralità del PEI e l’inderogabilità dei diritti fondamentali di fronte a presunte esigenze di contenimento della spesa pubblica.
San Giovanni Rotondo (FG), 3-4 ottobre 2025
Aula Fra’ Agostino Daniele – Chiesa San Pio Responsabile Scientifico: Dott.ssa Alessandra Mangia
Razionale scientifico
Lo sviluppo di farmaci innovativi per diverse patologie di interesse epatologico ha già contribuito – e continuerà a contribuire nei prossimi anni – al raggiungimento di obiettivi tra i più ambiziosi della medicina. È proprio questo il tema centrale del Congresso di Epatologia 2025, che si propone di stimolare un confronto tra clinici e ricercatori sulle nuove frontiere della ricerca epatologica e sulle sue applicazioni nella pratica clinica.
Il dibattito verterà non soltanto sull’analisi dei più recenti progressi, ma offrirà anche una prospettiva sul futuro della disciplina, evidenziando l’impatto della ricerca traslazionale, delle nuove tecnologie e delle scoperte di base sui cambiamenti negli approcci diagnostici e terapeutici.
Nel solco della tradizione che l’Unità di Epatologia porta avanti sin dal 2009, l’edizione di quest’anno sarà dedicata a temi chiave come:
• la definizione del profilo dei pazienti e la stratificazione del rischio;
• l’individuazione degli unmet needs;
• l’analisi delle innovazioni diagnostiche e terapeutiche.
La tavola rotonda inaugurale porrà particolare attenzione all’impatto che la ricerca scientifica ha avuto e continua ad avere nel nostro Paese, con un focus sul percorso che porta i farmaci dalla sperimentazione alla reale disponibilità per i pazienti.
Venerdì 3 ottobre 2025
9:00 – Saluto delle Autorità
9:45 – Tavola rotonda: “Dai farmaci in sperimentazione alla commercializzazione: l’impatto dei trials clinici nella vita dei pazienti”
Benvenuto: O. Parolini
Moderazione: L. Azzariti
Interventi: E. Costa, F.M.F. Da Silva, P. Stella, F. Colasuonno, V. Orlandi, A. Mangia, G. Annicchiarico • Sessione I – Malattia epatica associata a disfunzione metabolica
Moderatori: A. Mangia, L. Vonghia
13:00 – Fisiopatologia della MASH – L. Vonghia
13:30 – Genetica ed epigenetica di MASLD/MASH – A. Alisi
14:00 – MASH e diabete mellito – S.M. Najjar
14:30 – Terapia nei pazienti non cirrotici – A. Mangia
15:00 – Unmet need: terapia nei pazienti cirrotici – J.M. Pericas Pulido
15:30 – Discussione generale
16:00 – Malattia di Wilson: diagnosi e prospettive future – Z. Marino Mendez
16:30 – Discussione generale
Sabato 4 ottobre 2025 • Sessione II – Epatiti virali
Moderatori: D. Zarebska-Michaluk, E. Degasperi
9:00 – Trattamenti attuali e futuri per l’HBV – G. Papatheodoridis
9:30 – Screening dell’HCV in Italia: come migliorarlo? – L. Kondili
10:00 – La malattia e la terapia da HDV: l’esperienza italiana – E. Degasperi
10:30 – Discussione generale
11:00 – Coffee Break • Sessione III – Epatocarcinoma
Moderatori: M. Zuin, G. Lauletta
11:30 Epatocarcinoma nello stadio avanzato:Il ruolo dei trattamenti loco-regionali – I. Bargellini,
12:00 Il trattamento dell’epatocarcinoma avanzato:Il ruolo della cirrosi – D.J. Pinato
12:30 – Discussione generale • Sessione IV – Patologie autoimmuni del fegato
Moderatori: M. Zuin, A. Granito
14:00 – Epatiti autoimmuni nel 2025 – A. Granito
14:30 – Unmet needs: PSC diagnosi e trattamento – L. Cristoferi
15:00 – PBC e overlap syndrome: come affrontare la diagnosi e la terapia – M. Lenzi
15:30 – Discussione generale e conclusioni finali
17:00 – Verifica di apprendimento con questionario e chiusura dei lavori Informazioni generali
Il congresso è accreditato ECM (ID n. 57-9148) con il riconoscimento di 13 crediti formativi. È rivolto a un ampio ventaglio di figure professionali tra cui medici chirurghi di tutte le specializzazioni, infermieri, farmacisti, psicologi, biologi, tecnici sanitari, dietisti, fisioterapisti ed educatori professionali.
• Partecipazione gratuita per il personale interno di Casa Sollievo della Sofferenza.
• Quota di iscrizione di € 10,00 per i discenti esterni.
• È prevista la partecipazione di medici specializzandi.
• Le iscrizioni sono aperte sul portale: myecmweb.operapadrepio.it
Questo sito o gli strumenti terzi da questo utilizzati si avvalgono di cookie necessari al funzionamento ed utili alle finalità illustrate nella cookie policy. Se vuoi saperne di più o negare il consenso a tutti o ad alcuni cookie, consulta la cookie policy. Cliccando sul pulsante OK, scorrendo questa pagina o proseguendo la navigazione in altra maniera, acconsenti all’uso dei cookie.
