di Maria Elena Gatto e Giada Morabito, della 2 c, scuola media “O.M. Corbino” (Brucoli).
EPIDERMOLISI BOLLOSA
PRESIDIO DI PROTESTA – GIOVEDI 15 Marzo ore 10:30 – Assegno di Cura.
COMUNICATO STAMPA
La Rete Regionale A.Ma.Re Puglia, in riferimento al bando per gli Assegni di Cura Puglia 2017, ha tentato di presentare alle istituzioni proposte costruttive e risolutive per questo bando regionale, dichiarato oramai fallimentare, che doveva essere una misura a favore dei disabili gravissimi non autosufficienti, fra cui vi sono anche i malati rari, e non una misura a favore della povertà. Purtroppo, nonostante i ns continui solleciti scritti e incontri ufficiali anche con il Presidente Emiliano e da ultimo il 13.2 con l’Assessore Ruggieri, dopo l’ennesimo rinvio al 26.3 dell’incontro istituzionale già fissato con le associazioni per il 13.3 pv, la Rete A.Ma.Re Puglia unitamente alle associazioni che partecipano ai Tavoli Regionali della Disabilità annuncia quanto segue:
PRESIDIO DI PROTESTA per GIOVEDI 15 marzo a partire dalle ore 10:30 presso la Sede della Presidenza della Regione Puglia Lungomare N. Sauro di Bari.
Si richiede la massima diffusione della notizia e la massima partecipazione sia delle associazioni, pazienti e caregiver che rappresentano e/o assistono i beneficiari degli assegni di cura, sia dei cittadini che, pur non essendo coinvolti in prima persona, sentono il dovere civile di difendere i diritti e soprattutto la dignità dei più fragili, scegliendo di stare al fianco di tutti noi per dar voce ai disabili gravissimi non autosufficienti.
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=953335154821944&id=583248315163965
SIAMO TUTTI SPECIALI
della classe 5 A, scuola primaria I.C. Gozzano di Rivoli
LA MALATTIA SOLITARIA
SI DICE CHE LA FORTUNA E’ CIECA QUANDO
TI BACIA
MA PURTROPPO ANCHE LA POVERA SORELLA
SFORTUNA TI PUO’ ACCAREZZARE CON
AUDACIA.
SIAMO MILIARDI NEL MONDO A
CAMMINARE.
E AD ALCUNI CAPITA DI INCIAMPARE.
PURTROPPO A VOLTE NON SIAMO IN GRADO
DI PORGERGLI LA MANO,
ED I LORO SFORZI SPESSO INVANO.
IL CALORE DI UNA CAREZZA DI PARENTI E
AMICI
PUO’ SOLO MEDICARE LE CICATRICI.
CI VORREBBE DI TUTTI LA MANO,
MA SIAMO PRESI DALLE FUTILI
COSE DELL’ESSERE UMANO.
RARAMENTE CI GIRIAMO AD AIUTARE CHI E’
PIEGATO DAL DOLORE,
PERO’ SPERIAMO CHE QUESTE PAROLE
POSSANO APRIRE QUALCHE CUORE…
di Pepe Salvatore, classe 1 B E, scuola superiore I.I.S.S. “Michele De Nora” Altamura
Diamo una RiCARICA alla RiCERCA
Ti regalo un Uovo RARO!
Unisciti a Noi per la ricerca e la sensibilizzazione sulle MALATTIE RARE. Partecipa anche quest’anno alla raccolta fondi dell’associazione ”A.Ma.R.A.M. ONLUS” di Altamura. Riceverai come simbolo di ringraziamento, per il Tuo importante contributo, un Uovo da 200 grammi al cioccolato fondente o al latte. Puoi aderire fino al 20 marzo e concordare la consegna chiamando al 3888982266 oppure inviando una mail a info@amaram.it.
Ulteriori info utili su www.amaram.it e https://m.facebook.com/Amaram.onlus/
Contributo minimo Euro 5.
GRANELLI DI SABBIA
Granelli di sabbia
Da una spiaggia dorata
stretti gli uni agli altri
mano nella mano
ci immergiamo nello stesso mare
dove le onde ci cullano
e abbracciano voi e noi.
di Mattia Vitali, scuola media “O.M. Corbino” (Siracusa).
LE INASPETTATE RARITA’
QUEL BAMBINO POVERO
HA UN PROBLEMA AL SUO CUORICINO.
OGNI GIORNO E’ COSTRETTO
A STARE NEL SUO LETTO.
QUANDO GUARDO LE CORSIE DELL’OSPEDALE
MI RICORDO DEL PICCOLO PASQUALE.
IL DOTTORE AL LAVORO UN AMICO E’,
…TUTTO QUESTO, SAI PERCHE’?
PERCHE’ CON GRANDE IMPEGNO TI CURERA’
E…….ALLA FINE TI GUARIRA’.
di Forte Maria Teresa, Petrara Francesca Rita, Loporcaro Teresa, Cutecchia Gloria. Della scuola primaria “3 Circolo Roncalli” Altamura (Ba)
RABDOMIOLISI
Scuola superiore, I.S.M. Sanmicheli (Verona), della classe 4 K gruppo 4
FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA
della classe 2 C, scuola media “O.M. Corbino” Siracusa
MALATTIE RARE
Il povero bambino
di cui il nome è NIno
non può giocare sul trenino
e neanche a nascondino,
però ha degli amici
che vivono tra i vicoli felici.
C’è anche un’altro bambino di cui nome è Mattia
che ha una brutta malattia.
I bambini hanno malattie rare
tutte da ricercare,
ma anche da curare
e ogni qual volta vivono dolore,
mi si stringe tanto il cuore.
Vorrei tanto aiutare chi si impegna a ricercare
tante strada da curare
chi è affetto da malattie rare.
di Tragni Gabriele, Direnzo Davide, Pepice Antonio, Ferrulli Miriam della classe 3 C, scuola primaria 3° “Circolo Roncalli” Altamura (BA)