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ILLUMINIAMO LA RARITA’

L’Associazione Amaram Aps di Altamura, grazie alla collaborazione dei suoi referenti di zona e dei suoi soci attivi sparsi sul territorio, ha inviato la richiesta di adesione alla XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare a diversi Comuni e Musei della Puglia e di altre regioni, chiedendo di illuminare nei giorni 26-27 e 28 febbraio le facciate di monumenti e/o edifici con i colori della Giornata dedicata ai malati rari.
Di seguito l’elenco degli Enti che hanno aderito all’iniziativa rispondendo al ns invito illuminando quanto specificato:
PUGLIA
Provincia di BARI:
Altamura: Palazzo du città
Gravina di Puglia: Palazzo di città
Locorotondo: facciata del Municipio
Santeramo in Colle: Palazzo Marchesale
Modugno : Cisternone villa comunale
Provincia della BAT:
Andria: Castel del Monte
Barletta: Castello Normanno Svevo
Bisceglie:  Palazzo di città
Canosa di Puglia: Battistero di San Giovanni
Provincia di BRINDISI:
Fasano: facciata del Municipio
Provincia di LECCE:
Lecce: Palazzo del Seggio – Il Sedile
Provincia di TARANTO:
Martina Franca: Palazzo Ducale
Taranto: Museo Archeologico Nazionale MArTA
BASILICATA
Matera: La chiesa di Materdomini
CALABRIA:
Provincia di Cosenza:
Paola: Chiesa Montevergine
San Lucido: Casa Comunale
Palmi: Palazzo di città
SICILIA
Augusta: Palazzo di città
(Elenco in aggiornamento)

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XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE

“AIUOLE DELLA RARITÀ”

LUNEDÌ ’ 22 FEBBRAIO ORE 10. 00
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari – Ingresso Pronto Soccorso
Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-RARE, in occasione della XIV GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE doneranno due corbezzoli, arbusti tipici della macchia mediterranea, all’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari che andranno ad adornare le aiuole antistanti l’ingresso del Pronto Soccorso.
I due alberi saranno dedicati a due bambini.
Uno alla giovane Aurora, affetta da una rara malattia mitocondriale, venuta a mancare prematuramente qualche settimana fa all’età di 13 anni per ricordare la fragilità dei malati rari. L’altro a Federico, un bimbo affetto da una malattia rara “CSWS” (punte e onde continue durante il sonno) che ha migliorato la sua salute grazie alla presa in carico multidisciplinare per ricordare l’importanza della ricerca nelle cure.
Aurora e Federico rappresentano l’ Amore e la Forza che spesso si manifestano con la gioia di vivere nonostante la malattia rara. Una Gioia capace di coinvolgere chiunque ne entri in contatto in un meraviglioso percorso di crescita e ricchezza interiore.
Interverranno per l’azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico di Bari e Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, il dott. Vitangelo Dattoli Commissario Straordinario, la dott.ssa Maria Giustina D’Amelio Direttore Sanitario, il dott. Maurizio Aricó Dirigente Malattie Rare pediatriche, dott.ssa Giovanna Lupis Responsabile Sportello di accoglienza e di ascolto Malattie Rare Pediatriche, la dott.ssa Rita Fischetto Responsabile Malattie Genetiche Pediatriche.
Per L’ARESS Puglia interverrà la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico coordinatrice del Coremar Puglia.
Saranno presenti, insieme ai rappresentanti delle associazioni, i genitori di Aurora e Federico.
(L’evento non è aperto al pubblico per rispetto delle disposizioni di sicurezza causa Covid19)
Cenni sulle malattie rare:
“L’Unione Europea definisce “rara” una malattia quando essa colpisce la popolazione con una frequenza non superiore a 1 ogni 2.000 cittadini. Le malattie rare, attualmente, colpiscono il 3,5% – 5,9% della popolazione mondiale, circa 30 milioni di persone in Europa e 300 milioni in tutto il mondo.” (www.eurordis.org)
“Una malattia rara “senza nome” è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare.”. (www.malattierare.gov.it)
“Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, la cosiddetta “transizione”, è molto complesso per la mancanza spesso rilevata della continuità delle cure e di specifici progetti assistenziali.” (www.uniamo.org)
“Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni.” (www.osservatoriomalattierare.it)

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps Vi invita a partecipare ad un ciclo di tre webinar dal titolo “Un viaggio nell’emotività” che si terrà su piattaforma Zoom nelle giornate del 23 – 30 gennaio e 6 febbraio 2021 dalle ore 16,00 alle 18,30.
L’obiettivo dell’evento è quello di sensibilizzare la società sulle conoscenze dello sviluppo emotivo che ha inizio sin dalla vita intrauterina. L’emotività è una componente fondamentale di ciascuno di noi che influenza le fasi della nostra vita: conoscere ed esserne consapevoli ci rende adulti equilibrati, in armonia con noi stessi e con gli altri, soprattutto se durante il nostro percorso si verificano accadimenti che possono sconvolgerci, come può essere l’insorgere di una malattia rara.
L’evento è organizzato in collaborazione con la Masseria didattica e sociale ‘La Meridiana’ di Altamura, gestita dalla dott.ssa Vittoria Tafuno, Responsabile reparto pediatrico IRCCS San Raffaele di Ceglie Messapica, da sempre attenta ai bisogni sociali emergenti e sostenitrice attraverso i suoi progetti di un approccio integrato al bambino adolescente che tiene conto della sua condizione fisica, cognitiva, emotiva e del fondamentale ruolo della famiglia.
Fra i saluti istituzionali avremo il piacere di avere con noi il Sindaco della città di Altamura Avv. Rosa Melodia, la dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) Dirigente di Ricerca, il prof. Loreto Gesualdo, Presidente della Scuola di Medicina, Università degli Studi di Bari; Professore Ordinario di Nefrologia presso l’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, Direttore della Unità Operativa Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria Consorziale “Policlinico” di Bari e Coordinatore Regionale Trapianti d’Organo, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico Coordinatrice del Co.Re.Ma.R. Puglia e il dott Enrico Lauta del CTMR della ASL di Bari.
Diverse figure professionali relazioneranno durante le tre giornate: il prof. Iannotta, svolge attività di psicoterapia a Roma, Presidente nazionale dell’associazione di Psicoterapia Psicoanalitica dell’infanzia, dell’adolescenza e della famiglia, la prof.ssa Cantone, docente di Psicologia dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli” e psicoterapeuta.
L’evento vedrà anche la presenza del dott.Volpe, direttore di Medicina Fetale presso la Asl Bari, e il dott. Natuzzi, pediatra di famiglia di Altamura, che tratteranno il tema dello sviluppo tipico e atipico del bambino. La dott.ssa M. Cafaro e la dott. ssa L. Ambrosecchia responsabili dei progetti dedicati a bambini, adolescenti e loro famiglie, della Masseria La Meridiana, si occuperanno dello sviluppo emotivo dell’individuo a partire dalla relazione madre-bambino e della figura paterna spesso non adeguatamente valorizzata.
Durante tale evento la dott.ssa Angela Colamartino laureata in psicologia clinica, presenterà il progetto di Medicina narrativa “Storie che curano” di A.Ma.R.A.M. APS.
A moderare le tre giornate si alterneranno la dott.ssa Anna Carretta, Psicologa, socia e volontaria del Centro Ascolto Incont-Rare, il dott Vincenzo Picerno E.E.Osp.Gen.Reg.“F. Miulli” Acquaviva delle Fonti (Ba) e la prof.ssa Daniela Caterino, Ordinario di diritto commerciale e delegato ai bisogni delle persone con disabilità, DSA e BES del dipartimento Jonico dell’Università “ Aldo Moro” di Bari.
 Video
1*  Giornata del 23 Gennaio 2021

2* Giornata del 30 Gennaio 2021

3* Giornata del  06 Febbraio 2021

L’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, è lieta di comunicare la ripresa delle sue attività di sostegno e di informazione nei confronti delle persone con malattie rare e dei loro familiari.

Il prossimo evento in programma si terrà il 9 gennaio 2021 alle ore 17,00 su piattaforma Zoom: un incontro medico-paziente sul tema “FEGATO E MALATTIE RARE”. 

Ai saluti del Sig. Vincenzo Pallotta, Presidente A.Ma.R.A.M., seguirà la presentazione del progetto di Medicina Narrativa “STORIE DA RACCONTARE” a cura della  d.ssa Angela Colamartino, referente A.Ma.R.A.M, laureata in psicologia clinica ,per il territorio di Bisceglie.

La d.ssa Alessandra Mangia, relazionerà su due malattie rare del fegato: MALATTIA DI WILSON e COLANGITE SCLEROSANTE PRIMITIVA.

La d.ssa Mangia è ricercatrice di fama internazionale e dirigente medico responsabile dell’unità dipartimentale di epatologia di IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo. E’ membro delle Società Scientifica di Epatologia Americana (AASLD), membro delle Società Scientifica di Epatologia Europea (EASL). Ha collaborato nella ricerca dei farmaci antivirali contro l’Epatite C contribuendo all’adozione di tali farmaci in Italia. E’ autrice di oltre 100 pubblicazioni medico-scientifiche.

Seguirà un dibattito durante il quale tutti i partecipanti potranno porre domande. A moderare l’evento ci sarà il sig. Rocco Postiglione, referente AMARAM per la zona di Barletta.

L’evento è patrocinato dall’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza in virtù del Protocollo d’Intesa sottoscritto dallo Sportello Malattie Rare di tale IRCCS ed il Centro di Ascolto Incont-Rare di A.Ma.RA.M. Aps.

La partecipazione è gratuita ed aperta a tutti, previa iscrizione al seguente link 

Si allega locandina.

Per maggiori informazioni è possibile contattare l’Associazione con una mail al seguente indirizzo info@amaram.it o inviando un messaggio al seguente numero di telefono 388.898.22.66

VIDEO FEGATO E MALATTIE RARE

della classe 1°A e 1° B, scuola primaria “G. Rodari” – Istituto Comprensivo “Locateli-Quasimodo” Altamura (BA)

In occasione della “Giornata Internazionale dei Diritti delle Persone con Disabilità” del 3 Dicembre, A.Ma.R.A.M. Aps invita l’ANCI Puglia ad accendere i riflettori su un problema, in molti casi non risolto, che accomuna tanti cittadini con disabilità residenti nel territorio pugliese: la presenza di barriere architettoniche.

Tante sono le fonti normative che, a tutti i livelli, nel corso degli anni hanno disciplinato il tema.

1) A livello europeo, con la “Convenzione sui diritti delle persone con disabilità”del 2006, con la quale l’ONU riconduce la condizione di disabilità all’esistenza di barriere di varia natura, ostacolando in tal modo il pieno godimento da parte del disabile del diritto di partecipare alla vita della società senza alcuna discriminazione.

2) A livello costituzionale, in generale con l’art. 3, comma 2, che demanda a al legislatore il compito di rimuovere tutti gli ostacoli di ordine economico e sociale che possono ostacolare l’attuarsi del principio di eguaglianza; in particolare, con l’art. 16 che disciplina il diritto alla mobilità, e che con l’entrata in vigore della Convenzione ONU, si qualifica come <<diritto all’accessibilità>>, ovvero il diritto per le persone con disabilità alla vita indipendente e all’inclusione sociale.

3) A livello di legislazione italiana, con il “Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità” del 2013, che ha previsto la figura del <<Disability Manager>>, che inserita negli enti locali, avrebbe il compito di promuovere i diritti delle persone con disabilità, ad esempio segnalando tempestivamente ogni atto o fatto contrastante con la Convenzione ONU, prevedendo una segnaletica adeguata per l’accesso ai servizi o alle strutture comunali.

Con i “Piani di eliminazione della Barriere Architettoniche” (PEBA), strumenti urbanistici introdotti con l’art. 32, comma 21, L. 41/’86, e integrati con la l’art. 24, comma 9, L. 104/’92, con i quali oltre a classificare le barriere architettoniche, sono finalizzati alla proposizione di progetti per la relativa eliminazione, alla stima dei costi di ogni intervento e alle priorità di intervento.

In tal senso, è fatto obbligo per ogni Comune di dotarsi di un PEBA, pena la nomina di un Commissario ad hoc da parte della Regione di appartenenza.

Alla luce delle numerose fonti normative, A.Ma.R.A.M. confida nell’azione dell’ANCI Puglia nei limiti dei suoi poteri, affinché:

– promuova presso i Comuni, la redazione del PEBA in modo da garantire il diritto di accessibilità;

– promuova presso i Comuni l’istituzione della consulta dei cittadini con disabilità, per raccogliere segnalazioni di barriere architettoniche;

– promuova presso i Comuni la nomina del Disability Manager;

Con il contributo di tutti, si possono fare grandi cose.

lettera invia a:

ANCI Puglia – Associazione Nazionale Comuni Italiani della Puglia

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