Mese: Giugno 2026

Lunedì 22 giugno 2026, alle ore 10:00, presso il Policlinico dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, si terrà un importante incontro dedicato al tema delle malattie rare, della ricerca biomedica e del coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi di innovazione sanitaria.

L’evento nasce nell’ambito delle attività promosse dal Prof. Jean-François Desaphy, Professore Ordinario di Farmacologia presso l’Università degli Studi di Bari, Coordinatore del Dottorato di Ricerca in Sanità Pubblica, Medicina Clinica e Oncologia e riferimento scientifico di numerosi progetti nazionali e internazionali nel campo della farmacologia e della medicina traslazionale. L’incontro coinvolgerà i dottorandi del corso, provenienti dai settori della biologia, biotecnologia, medicina e nutrizione, con l’obiettivo di favorire il dialogo tra ricerca accademica e realtà associative impegnate nel sostegno alle persone affette da malattie rare.

Ad aprire i lavori sarà Vincenzo Pallotta, Presidente di A.Ma.R.A.M.  APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, che presenterà la missione dell’associazione, le attività svolte sul territorio e il progetto dello Sportello di Ascolto Malattie Rare, uno spazio dedicato all’accoglienza, all’orientamento e al supporto delle persone e delle famiglie che affrontano il difficile percorso della diagnosi e della gestione di una patologia rara.

A seguire interverrà Antonella Falcone, Referente A.Ma.R.A.M.  APS di Barletta, con una relazione dal titolo “Il Paziente Esperto nella Ricerca Biomedica e Traslazionale”. L’intervento approfondirà l’evoluzione del ruolo del paziente, oggi sempre più protagonista nei processi decisionali che riguardano la salute, la ricerca clinica e lo sviluppo di nuove terapie.

Particolare attenzione sarà rivolta al concetto di Patient Engagement, ossia il coinvolgimento attivo dei pazienti nella progettazione degli studi clinici, nella definizione degli obiettivi di ricerca e nella valutazione dei risultati. Nelle malattie rare, dove spesso i bisogni assistenziali e terapeutici sono ancora poco conosciuti, il contributo dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per orientare la ricerca verso risultati realmente utili per la comunità.

L’iniziativa offrirà ai giovani ricercatori l’opportunità di confrontarsi con esperienze concrete di vita e di comprendere come la collaborazione tra università, professionisti sanitari, associazioni e pazienti possa contribuire allo sviluppo di una medicina sempre più personalizzata, inclusiva e centrata sulla persona.

Il principio internazionale “Nulla su di noi senza di noi” rappresenta il filo conduttore dell’incontro e sintetizza il valore della partecipazione attiva dei pazienti nella costruzione delle politiche sanitarie e dei percorsi di ricerca che li riguardano direttamente.

L’evento conferma l’impegno dell’Università degli Studi di Bari e di AMARAM APS nel promuovere una cultura della ricerca aperta al dialogo con i cittadini e attenta ai bisogni delle persone che convivono con una malattia rara.

L’Associazione A.Ma.R.A.M. Aps/Ets  è lieta di presentare:

“TI RACCONTO COME FACCIO A VIVERE”
Una rassegna letteraria – proposta in forma sperimentale – che mette in dialogo autori di libri dedicati a patologie complesse e medici esperti delle stesse condizioni.
L’obiettivo è sensibilizzare la comunità, offrire informazioni corrette e accessibili, e mostrare che, anche di fronte a diagnosi difficili, esistono percorsi di convivenza, resilienza e possibilità.
La rassegna si articolerà in due serate, il 3 e il 17 luglio 2026, nel cuore del centro storico di Altamura all’interno dell’Arco F.Festa.
Gli incontri sono aperti a tutti, cittadini, professionisti, famiglie: uno spazio di ascolto, confronto e consapevolezza.
Il programma si articolerà come segue:

3 LUGLIO 2026 dalle 18:00 alle 20:30: via Arco F.Festa Altamura (Ba)

● presentazione del libro: “Diario di una battaglia. Vivere con la Sindrome di Guillan-Barrè” a cura di ANGELA COVELLI
Il libro di Angela Covelli è una testimonianza intensa e coraggiosa: un diario che attraversa la fragilità, la paura e la forza necessaria per convivere con la Sindrome di Guillain-Barré, una malattia rara che spesso arriva all’improvviso e stravolge la vita.
Durante l’incontro, l’autrice condividerà il suo percorso umano ed emotivo, unitamente al Prof. Andrea Lovato , offrendo uno sguardo autentico su cosa significhi affrontare una diagnosi rara e ricostruire, passo dopo passo, la propria quotidianità.
A dialogare con lei ci sarà il neurologo Dottor Luigi Amoruso – Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS – San Giovanni Rotondo, che aiuterà il pubblico a comprendere meglio la malattia, le sue caratteristiche cliniche e le sfide che pazienti e famiglie si trovano ad affrontare.

● presentazione del libro: “Una storia sbilenca. Il mio viaggio con la miastenia tra sfide, resilienza e lezioni di vita” scritto da FERDINANDO POLITO
Nel suo libro, Ferdinando Polito racconta con lucidità e ironia il percorso complesso della convivenza con la miastenia gravis, una malattia rara che mette alla prova il corpo ma anche l’identità, le relazioni e il modo di stare nel mondo.
La sua testimonianza è un invito a guardare oltre la diagnosi, a riconoscere la fragilità come parte dell’esperienza umana e a scoprire, dentro le difficoltà, nuove forme di forza e adattamento.
A dialogare con l’autore sarà il medico Dottor Luigi Amoruso – Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS – San Giovanni Rotondo, specialista nella gestione della miastenia, che offrirà al pubblico una lettura chiara e accessibile degli aspetti clinici della patologia, delle terapie disponibili e delle sfide quotidiane che pazienti e famiglie affrontano.

17 LUGLIO 2026 dalle 18:00 alle 20:30 via Arco F.Festa Altamura (Ba)

● presentazione del libro: “Dentro riposa” di MARIELLA MASSARO
In questo libro, l’autrice racconta la storia di una donna che scopre all’età di 35 anni di soffrire di una malattia rara, la pemfigo volgare.
Attraverso queste pagine Mariella Massaro riporta una testimonianza realistica di come sia possibile convivere con questa condizione e nonostante essa riscoprire la felicità interiore.
A dialogare con lei ci sarà il dottor A. Miracapillo e Dottor V. Griseta – Ente Ecclesiastico Ospedale Generale Regionale “F. Miulli”

● presentazione del libro “”
Il volume raccoglie i momenti più significativi della vita di Antonio Carretta, un ragazzo colpito da una grave forma di tumore che ha affrontato la malattia con una forza straordinaria e un sorriso capace di sostenere chi gli stava accanto.
Il libro nasce dalla voce corale di familiari, amici e conoscenti, che hanno voluto custodire e condividere il suo esempio di coraggio, gentilezza e determinazione anche nei momenti più difficili.
A presentare l’opera sarà la sorella, ANNA CARRETTA, che dialogherà con il medico che ha seguito Antonio nel suo percorso di cura, il Dottor Marco Tucci – Policlinico Bari
Insieme offriranno al pubblico uno sguardo autentico e profondo su una storia che continua a ispirare.

Conduttori
Dott.ssa Anna Carretta
Psicologa
Vincenzo Pallotta
Presidente A.Ma.R.A.M. Aps
“ Paziente Esperto”
Avv Diego Squicciarino
Vice presidente A.Ma.R.A.M. Aps

L’Associazione A.Ma.R.A.M. APS è lieta di presentare e sostenere il progetto sociale e inclusivo “JACOPO IL BATTERISTA SPECIALE 2026”, un’iniziativa che dimostra come la musica possa abbattere ogni barriera e trasformarsi in uno straordinario strumento di crescita, inclusione e valorizzazione della persona.

Il progetto, ideato e realizzato dal Maestro Francesco Marcello Sette, professionista, docente, maestro di percussioni, batteria e musicoterapista di Altamura (BA), è stato sviluppato dal 18 febbraio 2026 al 19 aprile 2026 e dedicato al giovane Jacopo Mastrogiacomo, quindicenne affetto dalla rara Sindrome di CHARGE e allievo del Maestro Sette dal novembre 2025.

Questa iniziativa assume un valore che va ben oltre l’aspetto artistico. Attraverso il suo percorso musicale, Jacopo testimonia concretamente che una persona affetta da una malattia rara può coltivare passioni, sviluppare talenti, superare ostacoli e realizzare i propri sogni.

La sua storia rappresenta un esempio di coraggio, determinazione e resilienza per migliaia di persone e famiglie che ogni giorno convivono con una patologia rara.

Il videoclip e la canzone inedita “Jacopo il Batterista Speciale 2026” vogliono lanciare un messaggio forte e universale: la diagnosi di una malattia rara non deve mai definire i limiti di una persona, ma può diventare il punto di partenza di un percorso di crescita, consapevolezza e realizzazione personale.

Per questo motivo, A.Ma.R.A.M. APS considera il progetto non soltanto un’opera musicale, ma una vera e propria testimonianza sociale. Jacopo diventa simbolo di tutti i “Rari”, bambini, ragazzi e adulti che affrontano sfide quotidiane spesso invisibili agli occhi della società, ma che possiedono talenti, sogni e capacità straordinarie che meritano di essere riconosciute e valorizzate.

La storia di Jacopo vuole essere uno stimolo per tutte le persone affette da malattie rare: credere nelle proprie capacità, non arrendersi davanti alle difficoltà e continuare a inseguire i propri obiettivi. Ogni traguardo raggiunto da una persona rara rappresenta una vittoria per l’intera comunità delle malattie rare.

A.Ma.R.A.M. APS è da sempre impegnata nella promozione dell’inclusione, della consapevolezza e dei diritti delle persone affette da malattie rare e ritiene che esempi positivi come quello di Jacopo possano contribuire a diffondere una cultura fondata sul rispetto, sulla valorizzazione delle differenze e sull’abbattimento di ogni pregiudizio.

Un sentito ringraziamento va al Maestro Francesco Marcello Sette per aver saputo trasformare una storia personale in un messaggio universale capace di emozionare, sensibilizzare e ispirare. Ringraziamo inoltre la famiglia di Jacopo, l’Assistente alla Comunicazione Cecilia Capozzo, la scuola, le istituzioni, le associazioni, gli amici e tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione del progetto.

Invitiamo tutti a visionare il videoclip dall’inizio alla fine e a condividere il suo messaggio di inclusione, speranza e fiducia nel futuro attraverso il link posto in seguito.

Inoltre è possibile ascoltare lo stesso brano musicale ma nella versione con il segnato realizzata grazie alla collaborazione dell’Assistente alla Comunicazione Cecilia Capozzo presente nella descrizione del video principale.

Jacopo ci insegna che la rarità non è un limite, ma una caratteristica che rende ogni persona unica.

Che questo progetto possa diventare un messaggio di forza per tutti i Rari del mondo: non smettete mai di credere nei vostri sogni, perché anche ciò che sembra impossibile può diventare realtà.

La musica unisce, include e dà voce ai sogni e i sogni, quando sono sostenuti dall’amore, dalla passione e dalla determinazione, non conoscono barriere.

Associazione A.Ma.R.A.M. APS
Presidente Vincenzo Pallotta

“Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”: il teatro dell’inclusione entra nelle scuole della Puglia

Otto scuole coinvolte, 130 alunni partecipanti e 12 spettacoli realizzati: sono questi i numeri del progetto di educazione civica promosso dall’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia “A.Ma.R.A.M. APS”, che nelle ultime settimane ha portato nelle scuole primarie e secondarie di primo grado un percorso educativo fondato sul teatro, sull’inclusione e sulla sensibilizzazione alle malattie rare.

L’iniziativa nasce dall’esperienza teatrale di alcuni soci dell’associazione e affonda le proprie radici in un progetto originariamente pensato per il contesto ospedaliero. La pandemia aveva inevitabilmente interrotto quel percorso, ma proprio da quella difficoltà è nata una nuova opportunità: trasformare il copione in un libro, permettendo così alla storia di continuare a vivere e a diffondere il proprio messaggio educativo.

Grazie al contributo dell’Ufficio del Garante dei Diritti del Minore della Regione Puglia, dei diritti delle persone sottoposte a misure restrittive della libertà personale e dei diritti delle persone con disabilità, il progetto ha potuto raggiungere otto istituti scolastici distribuiti sul territorio pugliese attraverso la rappresentazione della fiaba “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”.

Le scuole coinvolte hanno accolto l’iniziativa trasformando auditorium, palestre e sale scolastiche in veri e propri luoghi di crescita, ascolto e condivisione. In questo percorso, gli studenti non sono stati semplici spettatori o esecutori, ma protagonisti attivi di una narrazione che affronta con delicatezza e autenticità il tema delle malattie rare, promuovendo il valore dell’unicità e abbattendo ogni forma di pregiudizio.

Recitare, interpretare e vivere la storia ha consentito ai bambini e ai ragazzi di sviluppare sensibilità, empatia e consapevolezza, rendendo il teatro uno strumento concreto di educazione civica e inclusione sociale.

Il calendario degli incontri ha interessato diverse città della Puglia:

• 15 maggio 2026 – Gravina in Puglia – Istituto Comprensivo “S.G Bosco – Benedetto XIII – Poggiorsini”
• 19 maggio 2026 – Altamura – II Circolo Didattico “Garibaldi”
• 22 maggio 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “Hero Paradiso – S.G. Bosco”
• 28 maggio 2026 – Corato – Istituto Comprensivo “F. Cifarelli – L. Santarella – Battisti”
• 3 giugno 2026 – Barletta – Istituto Comprensivo “Pietro Mennea”
• 4 giugno 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “D’Assisi – Netti”
• 8 giugno 2026 – Santeramo in Colle – Istituto Comprensivo “D’Assisi – Netti”

Complessivamente il progetto ha coinvolto:

• 8 eventi scolastici;
• 130 alunni;
• 12 spettacoli teatrali.

Determinante è stata la collaborazione tra dirigenti scolastici, docenti e famiglie, che hanno sostenuto con entusiasmo un’iniziativa capace di coniugare cultura, educazione e attenzione sociale.

Per l’Associazione A.Ma.R.A.M. APS questo progetto rappresenta molto più di una semplice attività teatrale: è un percorso umano e formativo che mira a lasciare un segno autentico nella crescita dei più giovani, aiutandoli a sviluppare uno sguardo più attento, inclusivo e consapevole verso gli altri.

“Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” dimostra così come il teatro possa diventare un potente strumento educativo, capace di trasformare una storia in un’esperienza di cittadinanza attiva, sensibilità e partecipazione collettiva.