Lunedì 22 giugno 2026, alle ore 10:00, presso il Policlinico dell’Università degli Studi di Bari Aldo Moro, si terrà un importante incontro dedicato al tema delle malattie rare, della ricerca biomedica e del coinvolgimento attivo dei pazienti nei percorsi di innovazione sanitaria.
L’evento nasce nell’ambito delle attività promosse dal Prof. Jean-François Desaphy, Professore Ordinario di Farmacologia presso l’Università degli Studi di Bari, Coordinatore del Dottorato di Ricerca in Sanità Pubblica, Medicina Clinica e Oncologia e riferimento scientifico di numerosi progetti nazionali e internazionali nel campo della farmacologia e della medicina traslazionale. L’incontro coinvolgerà i dottorandi del corso, provenienti dai settori della biologia, biotecnologia, medicina e nutrizione, con l’obiettivo di favorire il dialogo tra ricerca accademica e realtà associative impegnate nel sostegno alle persone affette da malattie rare.
Ad aprire i lavori sarà Vincenzo Pallotta, Presidente di A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, che presenterà la missione dell’associazione, le attività svolte sul territorio e il progetto dello Sportello di Ascolto Malattie Rare, uno spazio dedicato all’accoglienza, all’orientamento e al supporto delle persone e delle famiglie che affrontano il difficile percorso della diagnosi e della gestione di una patologia rara.
A seguire interverrà Antonella Falcone, Referente A.Ma.R.A.M. APS di Barletta, con una relazione dal titolo “Il Paziente Esperto nella Ricerca Biomedica e Traslazionale”. L’intervento approfondirà l’evoluzione del ruolo del paziente, oggi sempre più protagonista nei processi decisionali che riguardano la salute, la ricerca clinica e lo sviluppo di nuove terapie.
Particolare attenzione sarà rivolta al concetto di Patient Engagement, ossia il coinvolgimento attivo dei pazienti nella progettazione degli studi clinici, nella definizione degli obiettivi di ricerca e nella valutazione dei risultati. Nelle malattie rare, dove spesso i bisogni assistenziali e terapeutici sono ancora poco conosciuti, il contributo dei pazienti rappresenta una risorsa fondamentale per orientare la ricerca verso risultati realmente utili per la comunità.
L’iniziativa offrirà ai giovani ricercatori l’opportunità di confrontarsi con esperienze concrete di vita e di comprendere come la collaborazione tra università, professionisti sanitari, associazioni e pazienti possa contribuire allo sviluppo di una medicina sempre più personalizzata, inclusiva e centrata sulla persona.
Il principio internazionale “Nulla su di noi senza di noi” rappresenta il filo conduttore dell’incontro e sintetizza il valore della partecipazione attiva dei pazienti nella costruzione delle politiche sanitarie e dei percorsi di ricerca che li riguardano direttamente.
L’evento conferma l’impegno dell’Università degli Studi di Bari e di AMARAM APS nel promuovere una cultura della ricerca aperta al dialogo con i cittadini e attenta ai bisogni delle persone che convivono con una malattia rara.