Comunicato Stampa vaccini del 31 marzo 2021

Le 25 associazioni pugliesi tornano a scrivere alle istituzioni per ribadire quanto richiesto attraverso le loro istanze inviate nel mese di marzo all’attenzione del Presidente del Consiglio Mario Draghi, del Commissario straordinario Covid19 F.P. Figliuolo e di altri referenti istituzionali nazionali e della Regione Puglia, riassunte di seguito:
– Includere nella priorità vaccinale TUTTE LE PERSONE CON MALATTIA RARA E AD ALTA COMPLESSITÀ DI CURA E LORO CAREGIVERS O NUCLEO FAMILIARE CONVIVENTE individuati dai medici di famiglia, prima delle persone sane, dando le dovute priorità di fragilità e vulnerabilità fra malattie rare, fra cui vi sono anche coloro che non sono identificate in ADI, ADP e 104. Necessita fare riferimento ai codici presenti anche in ORPHANET ITALIA, in quanto, se venissero inclusi solo i codici presenti nei LEA del 2017, molte persone resterebbero ancora escluse a parità di fragilità e vulnerabilità.
– Coinvolgere, ove presenti, i centri di riferimento delle malattie rare per la convocazione e somministrazione dei vaccini per Sars-Cov2 per garantire sicurezza ed appropriatezza prescrittiva ed offrire in ogni regione le stesse possibilità alla ricerca diretta ed indipendente sul tema malattie rare-vaccini sars-Cov2. Ove non sono presenti i centri di riferimento, chiunque venga indicato per la presa in carico vaccinale sul territorio di residenza del malato raro, deve confrontarsi con il centro di riferimento della malattia rara presente eventualmente in altra regione o Nazione, oppure deve contattare il Coordinamento Regionale Malattie Rare della propria regione.
– Tracciabilità dell’iter vaccinale
– Consenso informato sui vaccini Sars-Cov2 condiviso con le associazioni
– Percorsi differenziati per la vaccinazione per evitare che stazionino in ambienti affollati.
Richiedono massima trasparenza da parte delle istituzioni chiedendo di poter prendere visione della copia del documento redatto dal Tavolo Interregionale Malattie Rare sulle priorità vaccinali per avere contezza delle proposte di tale tavolo tecnico da cui scaturiscono le decisioni governative adottate in favore dei malati rari.
Per quanto riguarda la documentazione medica tecnica scientifica necessaria per giustificare eventuali richieste di inserimento di quelle malattie rare ad oggi ancora escluse dalle priorità vaccinali, le associazioni pugliesi ritengono opportuno che venga fornita dagli Enti competenti nazionali e regionali preposti (ISS, Tavolo Interregionale Malattie Rare e Coordinamenti Regionali Malattie Rare) in quanto sono in contatto diretto con le società ed associazioni tecniche scientifiche riconosciute dal Ministero della Salute secondo il DM del 2-8-2017 e con i centri malattie rare e gli ERN, considerando anche che tale documentazione dovrebbe essere già in loro possesso essendo già state prodotte le prime priorità vaccinali nazionali riguardanti le malattie rare.
Poiché ad oggi, sul territorio pugliese viene riscontrata una disomogeneità di informazioni e di organizzazione, le associazioni pugliesi hanno chiesto in particolare al CO.RE.MA.R. PUGLIA di informarle ed aggiornarle tempestivamente, condividendo quanto è stato elaborato dal proprio staff istituzionale per la tutela di tutti i malati rari pugliesi sul tema dei vaccini Sars-Cov2.
Bari, 31-03-2021
1) Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
2) Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
3) Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER onlus
4) Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
5) Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
6) Francesco Vinci – Presidente CONTRO LE BARRIERE odv
7) Francesco Vinci – Presidente DISABILI ATTIVI
8) Giuseppe Ercolano – Presidente FONDAZIONE M.G. ETS
9) Loredana De Cata – Presidente COMITATO CITTADINO “SUPERABILI”
10) Maria Petraroli – Presidente A.R.I.Anna onlus
11) Vito Lorusso – Presidente GLI AMICI DEL LEONE
12) Michele Pappalardi – Presidente PROGETTO ICARO
13) Andrea Nobile – Presidente E.R.A.V. MONTEPARANO – N.O.E.
14) Cosimo Lupo – Presidente ItaliAbile onlus
15) Cinzia Amorosino – Presidente APS ETS PROGENTES
16) Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA ITALIA
17) Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
18) Alberico Nobile – Presidente DEEP GREEN
19) Ruggiero Lasala – Presidente Associazione PARAGANGLIOMA
20) Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
21) Cosimo Manica – Presidente LIKE MONTEIASI
22) Anna Rossini – Referente CONFAD Puglia
23) Giuseppe Lanunziata – Presidente Ass. RespiRARE Puglia
24) Anna Bonerba – Referente per la Puglia e Basilicata AIP
25) Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI

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