Essere Rari vuol dire impegnarsi tutti i giorni per il bene dei Rari

L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ( A.Ma.R.A.M. Onlus ) unitamente alla Associazione per il sostegno e l’integrazione degli emofiliaci in età evolutiva e adulta (As.s.iem.e Onlus) in data 25 Gennaio 2020 alle ore 09.30 presso Auditorium della parrocchia Santa Maria degli Angeli di Barletta Viale Guglielmo Marconi, 74, ha organizzato un incontro tra Associazioni e pazienti. Il tutto per informare i Rari , sulle varie tematiche. 

L’evento è patrocinato dalla Rete A.Ma.Re Puglia.

Ingresso libero.

Programma

Saluti: Don Francesco Doronzo

Presidente Vincenzo Pallotta “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

La burocrazia nelle malattie rare

Presidente Francesca Maiorano “ As.s.iem.e Onlus

Pdta – centri di riferimento

Referente Barletta Rocco Postiglione “ A.Ma.R.A.M. Onlus”

Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (SIMaRRP)

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