LA MIA MAMMA E LA SUA MALATTIA RARA

La poliarterite nodosa (PAN) è una vasculite sistemica caratterizzata da infiammazioni e necrosi della parete dei vasi arteriosi che irrorano l’intestino, i muscoli, il cuore e la cute.

La malattia è rara ed è più frequente negli uomini tra i 40 e i 60 anni.

Per “curarla” è necessario l’impiego di cortisoni a dosaggio elevato.

P.S. ha quasi 49 anni e ha scoperto di avere la PAN a 31 e da allora la sua vita è cambiata. Ha una figlia di vent’anni e sapere che avrebbe potuto non vederla crescere e diventare una donna la spaventa un pò. Ma, nonostante combatta con questa malattia tutti i giorni, sa di essere fortunata e ringrazia la vita per averle dato una seconda possibilità, ma ringrazia soprattutto se stessa per non essersi lasciata andare proprio per stare accanto alla sua bambina. L’abbiamo intervistata e le abbiamo chiesto cosa si prova a vivere con la consapevolezza che il prossimo ricovero, per la prossima emorragia, potrebbe essere l’ultimo. 

QUANDO E COME HAI SCOPERTO DI AVERE LA MALATTIA?

Nel 1999 sono stata ricoverata per l’ennesima volta in ospedale, nel reparto Medicina A di Borgo Roma, clinica universitaria di Verona. Il primario era il professor Luciano Vettore. Avevo la febbre e il mio medico mi ha ordinato di andare in ospedale. Lì, durante la degenza ho avuto due ischemie cerebrali che hanno portato i medici a farmi un’angiografia e hanno così scoperto la polianrterite nodosa.

COME TI SEI SENTITA QUANDO HAI SCOPERTO DI AVERE QUESTA MALATTIA?

Male, mi è caduto il mondo addosso e non sapevo cosa fare; avevo paura.

COS’HAI FATTO?

Avevo poco da fare, sono rimasta in ospedale per 8 mesi. Hanno cominciato a darmi il cortisone, che però mi portava a fare emorragia. durante questo periodo, infatti, un mese facevo l’ischemia e l’altro l’emorragia. 

COME CI CONVIVI?

Sono costretta ad andare avanti nonostante i dolori. Cerco di prendere sempre le medicine- e sono tante, Ma quando devo andare in ospedale mi sento morire, è davvero difficile.

COME TI SEI SENTITA SAPENDO CHE TUA FIGLIA AVREBBE POTUTO CRESCERE SENZA MADRE?

Ho rifiutato l’idea, ho stretto i denti e ho lottato con tutte le mie forze per vivere, pensando solo alla mia bambina. Volevo rimanere accanto a lei e vederla crescere!

QUAL E’ IL DOLORE PIU’ FORTE DURANTE A GIORNATA?

Attualmente sono quelli alle ginocchia, ma il dolore più forte è di non riuscire a fare una vita normale, ad avere relazioni con le persone, con gli amici di mia figlia ed anche con mia figlia stessa. Questo mio dolore mi ha portata, purtroppo, a chiudermi in me stessa e ho smesso di comunicare con lei in thailandese, la mia lingua madre. Mi rendo conto che tra di noi c’è un abisso linguistico e di questo soffro molto, me ne pento. Sento i averle tolto una parte importante del suo essere – la lingua, appunto – e  non me lo perdonerò mai. Però l’amo e spero che lei lo sappia. 

COSA TI IMPEDISCE DI FARE LA MALATTIA? 

Tutto, vivere la mia vita. Cammino piano e soprattutto, alla sera, sono molto molto stanca. Però vado avanti, sono aggrappata alla vita ed apprezzo anche le piccole gioie: quando mia figlia accompagna a fare la spesa, al tempio buddhista, quando incontro amici e quando posso parlare con i miei fratelli in Thailandia. 

RINGRAZIANO P.S. PER IL TEMPO A NOI DEDICATA E LE AUGURIAMO TUTTO IL BENE DEL M ONDO

 

di Michelle Scala, Annamaria Maraia, Alessia Zavarise, Eva Bissoli, Francesca Righetti, Valentin Rosioru, Giulia Pognani, classe 4K. Scuola secondaria di secondo grado, Istituto Superiore “Michele Sammicheli” di Verona. 

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