LA MIA MAMMA E LA SUA MALATTIA RARA

La poliarterite nodosa (PAN) è una vasculite sistemica caratterizzata da infiammazioni e necrosi della parete dei vasi arteriosi che irrorano l’intestino, i muscoli, il cuore e la cute.

La malattia è rara ed è più frequente negli uomini tra i 40 e i 60 anni.

Per “curarla” è necessario l’impiego di cortisoni a dosaggio elevato.

P.S. ha quasi 49 anni e ha scoperto di avere la PAN a 31 e da allora la sua vita è cambiata. Ha una figlia di vent’anni e sapere che avrebbe potuto non vederla crescere e diventare una donna la spaventa un pò. Ma, nonostante combatta con questa malattia tutti i giorni, sa di essere fortunata e ringrazia la vita per averle dato una seconda possibilità, ma ringrazia soprattutto se stessa per non essersi lasciata andare proprio per stare accanto alla sua bambina. L’abbiamo intervistata e le abbiamo chiesto cosa si prova a vivere con la consapevolezza che il prossimo ricovero, per la prossima emorragia, potrebbe essere l’ultimo. 

QUANDO E COME HAI SCOPERTO DI AVERE LA MALATTIA?

Nel 1999 sono stata ricoverata per l’ennesima volta in ospedale, nel reparto Medicina A di Borgo Roma, clinica universitaria di Verona. Il primario era il professor Luciano Vettore. Avevo la febbre e il mio medico mi ha ordinato di andare in ospedale. Lì, durante la degenza ho avuto due ischemie cerebrali che hanno portato i medici a farmi un’angiografia e hanno così scoperto la polianrterite nodosa.

COME TI SEI SENTITA QUANDO HAI SCOPERTO DI AVERE QUESTA MALATTIA?

Male, mi è caduto il mondo addosso e non sapevo cosa fare; avevo paura.

COS’HAI FATTO?

Avevo poco da fare, sono rimasta in ospedale per 8 mesi. Hanno cominciato a darmi il cortisone, che però mi portava a fare emorragia. durante questo periodo, infatti, un mese facevo l’ischemia e l’altro l’emorragia. 

COME CI CONVIVI?

Sono costretta ad andare avanti nonostante i dolori. Cerco di prendere sempre le medicine- e sono tante, Ma quando devo andare in ospedale mi sento morire, è davvero difficile.

COME TI SEI SENTITA SAPENDO CHE TUA FIGLIA AVREBBE POTUTO CRESCERE SENZA MADRE?

Ho rifiutato l’idea, ho stretto i denti e ho lottato con tutte le mie forze per vivere, pensando solo alla mia bambina. Volevo rimanere accanto a lei e vederla crescere!

QUAL E’ IL DOLORE PIU’ FORTE DURANTE A GIORNATA?

Attualmente sono quelli alle ginocchia, ma il dolore più forte è di non riuscire a fare una vita normale, ad avere relazioni con le persone, con gli amici di mia figlia ed anche con mia figlia stessa. Questo mio dolore mi ha portata, purtroppo, a chiudermi in me stessa e ho smesso di comunicare con lei in thailandese, la mia lingua madre. Mi rendo conto che tra di noi c’è un abisso linguistico e di questo soffro molto, me ne pento. Sento i averle tolto una parte importante del suo essere – la lingua, appunto – e  non me lo perdonerò mai. Però l’amo e spero che lei lo sappia. 

COSA TI IMPEDISCE DI FARE LA MALATTIA? 

Tutto, vivere la mia vita. Cammino piano e soprattutto, alla sera, sono molto molto stanca. Però vado avanti, sono aggrappata alla vita ed apprezzo anche le piccole gioie: quando mia figlia accompagna a fare la spesa, al tempio buddhista, quando incontro amici e quando posso parlare con i miei fratelli in Thailandia. 

RINGRAZIANO P.S. PER IL TEMPO A NOI DEDICATA E LE AUGURIAMO TUTTO IL BENE DEL M ONDO

 

di Michelle Scala, Annamaria Maraia, Alessia Zavarise, Eva Bissoli, Francesca Righetti, Valentin Rosioru, Giulia Pognani, classe 4K. Scuola secondaria di secondo grado, Istituto Superiore “Michele Sammicheli” di Verona. 

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.