Uso e Consumo – Malattie Rare

L’emergenza sanitaria in corso ha spinto A.Ma.R.A.M.APS, l’ associazione altamurana attiva nel campo delle Malattie Rare, a proseguire le sue attività anche a distanza continuando a tessere reti sul territorio nazionale.
Il prossimo evento si terrà il 3 dicembre 2020 per celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità attraverso una videoconferenza sul tema dei servizi e delle buone pratiche con i responsabili dello Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovanni Rotondo ed i responsabili del Centro di ascolto “INCONT-RARE” di A.Ma.R.A.M , punto di riferimento per il supporto psicologico, legale, pedagogico, socio-sanitario, sociale e scolastico dell’età evolutiva e dell’età adulta.
La videoconferenza si svolgerà sulla piattaforma zoom alle ore 15.00 a cui si potrà partecipare previa iscrizione al link https://forms.gle/Gn8DqeCsDmZn8p5z6
Il 21 settembre 2020, grazie all’instancabile lavoro del Presidente A.Ma.R.A.M, Vincenzo Pallotta, coadiuvato dalla sinergia del gruppo Referenti A.Ma.R.A.M, dislocati sul territorio pugliese e dal supporto del Referente FOGGIA-BAT, Rocco Postiglione, è stato suggellato un Protocollo di Intesa tra il Centro Ascolto INCONTR-RARE di A.Ma.R.A.M Ap e lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS di San Giovanni Rotondo. Lo sportello è un punto di riferimento per 153 codici di malattie rare.
Lo scopo dell’evento è consentire di ampliare una rete di professionisti pugliesi che intendono dare il loro contributo per superare il disorientamento e le difficoltà di molte famiglie nell’ individuare “tecnici esperti” e formati nella cura e presa in carico globale delle persone affette da malattie rare.

Interverranno il Presidente Vincenzo Pallotta, la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico (coordinamento Regionale Malattie Rare CoRemaR Puglia), il Direttore Generale IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, Dr. Michele Giuliani e il Direttore Sanitario Dr. Giovanni Bochicchio, Dr. Marco Castori Dirigente Medico Genetica e responsabile dello Sportello Malattie Rare della suddetta Fondazione ; il Dr. Pace, Referente del Centro Territoriale Malattie Rare Asl Foggia e Dr Nenna Referente Centro Territoriale Malattie Bare Asl BAT Interverranno, per il Centro Ascolto INCONT-RARE la Dott.ssa Carmela Dezio, Avv. Diego Squicciarino ( legale A.Ma.R.A.M.APS) e il Dr. Picerno Responsabile del Comitato scientifico di A.Ma.R.A.M, il tutto sara moderato da Rocco Postiglione ( Referente Barletta A.Ma.R.A.M.APS); Teodora Pace ( Referente Gravina In Puglia A.Ma.R.A.M.APS) e Francesca Maiorano ( Referente Bari A.Ma.R.A.M.APS e Presidente Assieme Onlus).

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