Le relazioni di CardioMRhythm 2026 – The Master Experience on Hypertrophic Phenotypes hanno offerto un’occasione di approfondimento e confronto sui fenotipi ipertrofici, mettendo in dialogo competenze ed esperienze diverse. Accanto alla dimensione clinica e scientifica, la partecipazione di Pallotta Vincenzo e Teodora Pace ha portato nel contesto del convegno anche la prospettiva di Amaram APS: quella delle persone che vivono una condizione di salute rara, delle loro famiglie e di chi le accompagna.
Nel suo intervento, Teodora Pace, referente di Amaram APS/ETS, ha approfondito il valore della medicina narrativa nelle malattie rare. Ascoltare il racconto della persona permette di affiancare alla storia clinica quella della vita quotidiana, facendo emergere bisogni, difficoltà, relazioni e priorità che non sempre trovano spazio nei dati diagnostici. Una prospettiva che può contribuire a rendere più personalizzati i percorsi di cura e più consapevole il dialogo tra pazienti, familiari e professionisti sanitari.
La relazione ha presentato anche l’impegno concreto dell’associazione: dal Centro Ascolto “Incont-Rare”, che orienta e accompagna le persone e le famiglie, ai progetti che utilizzano teatro, musica e altre forme espressive per promuovere conoscenza, partecipazione e inclusione. Amaram lavora inoltre per valorizzare il ruolo dei pazienti esperti e favorire il loro coinvolgimento nella ricerca e nei percorsi decisionali.
Portare questi temi all’interno di un appuntamento scientifico significa ricordare che la cura riguarda la persona nella sua interezza. Per Amaram APS, essere presente a CardioMRhythm è stato anche un modo per sostenere il dialogo tra sapere clinico ed esperienza vissuta, e per promuovere una cultura della salute attenta all’ascolto, alla collaborazione e alla dignità di ogni persona.
Amaram APS ringrazia i Presidenti onorari Natale Daniele Brunetti, Matteo Marco Ciccone e Massimo Grimaldi, i Responsabili scientifici Giuseppe Di Stolfo, Raimondo Massaro e Domenico Rosario Potenza, e la Segreteria scientifica Sandra Mastroianno, Francesca Miscio e Nicolò Soldato per l’accoglienza e l’attenzione riservate all’associazione.
