Venerdì 27 febbraio alle ore 16:30, presso la Sala Inguscio della Regione Basilicata, si terrà il convegno “Malattie Rare – Disabilità, diritti e percorsi di vita”, promosso e coordinato da Marika Padula, Garante per le persone con disabilità della Regione Basilicata.
All’importante appuntamento istituzionale sarà presente anche A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, che conferma il proprio impegno nella tutela dei diritti delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, promuovendo il dialogo tra istituzioni, professionisti sanitari e associazioni del territorio.
Il convegno vedrà i saluti istituzionali di:
- Marcello Pittella, Presidente del Consiglio Regionale della Basilicata
- Cosimo Latronico, Assessore alla Salute della Regione Basilicata
- Tiziana Silletti, Garante della Salute – Regione Basilicata
Seguiranno gli interventi di medici specialisti che operano quotidianamente nell’ambito delle malattie rare e dei percorsi di presa in carico:
- Domenico Dell’Edera, Responsabile UOSD Genetica ed Immunogenetica – Centro di Riferimento Regionale ASM
- Maria Cristina Mencoboni, Pediatra – Vice Presidente OMCEO Matera, Volontaria Ass. Gianfranco Lupo OdV
- Vito Cilla, Pediatra già Direttore di Distretto, Consulente Sportello Malattie Rare – ASM, Volontario Ass. Gianfranco Lupo OdV
- Maria Laura Pisaturo, Dirigente medico – Centro Regionale Diagnosi Prenatale, UOC Ostetricia e Ginecologia – AO San Carlo
- Concetta Laurentaci, Responsabile UOSD Percorsi Riabilitativi Protesica – ASM
La presenza di A.Ma.R.A.M. APS a questo momento di confronto rappresenta un segnale concreto di collaborazione interregionale e di costruzione di una rete sempre più solida tra associazioni e sistema sanitario, con l’obiettivo di migliorare i percorsi diagnostici, terapeutici e riabilitativi per le persone con malattia rara.
L’incontro è aperto a pazienti, famiglie, operatori sanitari, associazioni e cittadini: un’occasione preziosa per condividere esperienze, criticità e prospettive future, mettendo al centro la persona, i diritti e la qualità della vita.
Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66
