Al Presidente della Regione Puglia Antonio Decaro
Egregio Presidente,
con la presente intendiamo portare alla Sua attenzione una situazione di estrema gravità che, purtroppo, non rappresenta un caso isolato ma riflette le difficoltà sistemiche che quotidianamente affrontano i pazienti affetti da malattie rare nella nostra Regione.
Nonostante ripetute segnalazioni formali e solleciti inviati agli enti competenti: – Assessorato alla Salute Regione Puglia – Area Salute Regione Puglia – Direzione Generale ASL, Direzioni Sanitarie, Distretti socio-sanitari e referenti regionali per le malattie rare – ad oggi non è pervenuto alcun riscontro concreto né sono state adottate misure risolutive.
Nel caso specifico già segnalato, una paziente affetta da patologia rara (codice di esenzione RC0200), residente nella provincia di Foggia, risulta priva, da mesi, di un servizio essenziale quale l’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), nonostante:
- una terapia salvavita regolarmente prescritta in sede ospedaliera;
- l’indicazione clinica alla continuità terapeutica domiciliare;
- personale sanitario già formato.
Tale situazione espone la paziente a un rischio concreto e inaccettabile di peggioramento clinico, configurando una grave violazione del diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione.
Ciò che maggiormente preoccupa non è soltanto il ritardo nell’attivazione dei servizi, ma il silenzio istituzionale che ha seguito le comunicazioni ufficiali già trasmesse.
Un silenzio che, per i pazienti rari e le loro famiglie, si traduce in solitudine, incertezza e abbandono.
Le malattie rare richiedono percorsi assistenziali strutturati, tempestivi e coordinati. Ogni interruzione terapeutica, ogni ritardo organizzativo, ogni mancata risposta amministrativa può avere conseguenze irreversibili.
Alla luce di quanto sopra, chiediamo un Suo intervento diretto affinché:
- venga garantita l’immediata attivazione dei servizi assistenziali necessari;
- siano assicurati percorsi chiari, continui e coordinati per tutti i pazienti affetti da malattie rare;
- venga rafforzato il sistema di risposta delle strutture sanitarie territoriali, evitando che segnalazioni formali restino prive di riscontro.
Questa lettera non vuole essere soltanto una denuncia, ma un appello alla responsabilità istituzionale e al senso di tutela verso i cittadini più fragili.
Allegati – Prima lettera e sollecito.
Confidiamo in un Suo tempestivo intervento, affinché situazioni come questa non debbano più verificarsi.
Distinti saluti
13 Aprile 2026