MALATTIE RARE E TRAPIANTO D’ORGANO: IL 20 NOVEMBRE AD ALTAMURA UN IMPORTANTE CONGRESSO SCIENTIFICO
Esperti, medici, ricercatori, istituzioni e associazioni dei pazienti a confronto sulle nuove prospettive di cura, dalla diagnosi precoce al trapianto d’organo.
ALTAMURA – Venerdì 20 novembre 2026, presso la Sala Congressi dell’Ospedale della Murgia “Fabio Perinei” di Altamura, si terrà il congresso scientifico “Malattie rare e trapianto d’organo – Dalla diagnosi precoce alla terapia chirurgica: approccio multidisciplinare in età pediatrica e adulta”, promosso da A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.
L’evento rappresenta un’importante occasione di confronto tra specialisti, ricercatori, professionisti sanitari, istituzioni e associazioni dei pazienti, con l’obiettivo di approfondire le problematiche legate alle malattie rare che, in alcuni casi, possono compromettere progressivamente la funzionalità degli organi fino a rendere necessario un trapianto.
Al centro del congresso ci saranno la diagnosi precoce, l’accesso alle cure, il trapianto d’organo e la continuità assistenziale, con particolare attenzione alle esigenze dei pazienti pediatrici e adulti.
La responsabilità scientifica è affidata al Dott. Domenico Dell’Edera, al Dott. Gennaro Mariano Lenato e al Dott. Vincenzo Picerno.
IL PROGRAMMA DELLA GIORNATA
I lavori inizieranno alle ore 08:15 con la registrazione dei partecipanti, seguita alle 08:45 dai saluti istituzionali.
Alle 09:00 la Dott.ssa Simona Simone aprirà il programma scientifico con una Lectio Magistralis dedicata al tema “Quando la malattia rara evolve verso il trapianto”.
Il congresso proseguirà attraverso cinque sessioni scientifiche dedicate ai principali organi e alle patologie rare che possono richiedere un trapianto.
Ore 09:30 – 10:50 | Malattie rare cardiache e trapianto di cuore
La prima sessione sarà dedicata alle cardiopatie rare pediatriche e dell’adulto, con approfondimenti sulla progressione della malattia, sui criteri di accesso al trapianto e sulle tecniche chirurgiche.
Interverranno la Dott.ssa Maristella Lombardi, il Dott. Domenico Dell’Edera e il Dott. Tomaso Bottio.
Moderatori: Prof.ssa Nicoletta Resta, Dott. Vincenzo Picerno e Dott. Francesco Massari.
Ore 11:10 – 12:00 | Malattie rare, bisogni dei pazienti e percorsi assistenziali
Uno dei momenti centrali della giornata sarà la tavola rotonda dedicata ai bisogni ancora insoddisfatti delle persone con malattie rare e alla necessità di migliorare i percorsi assistenziali verso il trapianto.
Parteciperanno la Dott.ssa Marta De Santis, coordinatrice del Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Dott. Nicola Disabato, presidente A.I.D.O., il Dott. Amelio Paparella, presidente dell’Associazione Alba, e la Dott.ssa Cinzia Cavallo.
Il confronto sarà moderato da Rocco Postiglione, Antonella Falcone e Teodora Pace, referenti di A.Ma.R.A.M. APS e pazienti esperti.
Alle 11:50, l’attrice Marta Loiudice presenterà il monologo “NON TOCCATEMI GLI ORGANI!”, un momento artistico e di riflessione inserito nel programma congressuale.
Ore 12:00 – 13:20 | Malattie rare polmonari e trapianto di polmone
La terza sessione approfondirà le patologie polmonari rare in età pediatrica e adulta, le indicazioni al trapianto e gli aspetti chirurgici.
Interverranno la Dott.ssa Enza Montemitro, il Prof. Giuseppe Marulli e il Prof. Donato Lacedonia.
Moderatori: Prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro, Dott.ssa Pamela Vitullo e Vincenzo Pallotta, presidente di A.Ma.R.A.M. APS.
Seguirà la pausa pranzo dalle 13:20 alle 14:20.
Ore 14:20 – 15:40 | Malattie metaboliche rare e trapianto di fegato
La quarta sessione sarà dedicata alle malattie metaboliche ereditarie e alle patologie epatiche rare, con particolare attenzione alla diagnosi, ai criteri di accesso al trapianto e alle tecniche chirurgiche.
Interverranno la Dott.ssa Albina Tummolo, il Prof. Piero Portincasa e il Prof. Francesco Tandoi.
Moderatori: Prof.ssa Annamaria De Luca, Dott.ssa Alessandra Ancona e Dott.ssa Maria Pastore.
Ore 15:40 – 17:00 | Malattie renali rare e trapianto di rene
L’ultima sessione scientifica affronterà le nefropatie genetiche rare, il percorso clinico dei pazienti pediatrici e adulti, il trapianto renale e la gestione delle complicanze.
Interverranno il Dott. Mario Giordano, la Dott.ssa Fausta Piancone e il Prof. Pasquale Ditonno.
Moderatori: Dott. Giosafatte Pallotta, Dott.ssa Tiziana Piccolo e Dott. Gennaro Mariano Lenato.
Ore 17:00 – 18:00 | Confronto conclusivo
La giornata terminerà con una discussione aperta tra professionisti sanitari, associazioni e istituzioni, seguita dalle conclusioni e dalla chiusura dei lavori.
IL RUOLO DI A.Ma.R.A.M. APS E DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Il congresso vuole sottolineare l’importanza di una medicina che non si limiti alla cura della malattia, ma che sappia accompagnare la persona lungo tutto il percorso assistenziale.
Per A.Ma.R.A.M. APS, presieduta da Vincenzo Pallotta, il coinvolgimento diretto dei pazienti e delle loro famiglie rappresenta un elemento fondamentale per individuare le criticità del sistema sanitario e promuovere percorsi di cura più accessibili ed efficaci.
La presenza di rappresentanti delle associazioni, pazienti esperti e professionisti provenienti da importanti centri sanitari italiani permetterà di affrontare le problematiche delle malattie rare attraverso un confronto multidisciplinare.
L’obiettivo è favorire una maggiore collaborazione tra ospedali, centri specialistici, istituzioni e territorio, affinché nessun paziente venga lasciato solo nel proprio percorso di cura.
ISCRIZIONI E INFORMAZIONI
Il congresso è rivolto a 100 partecipanti e prevede la formazione ECM per le professioni sanitarie indicate : Medico Chirurgo (tutte le discipline), Medici di Medicina di Presidio, Pediatra, Odontoiatra, Biologo, Farmacista, Infermiere, Ostetrica, Fisioterapista, Dietista, Psicologo, Tecnico di Medicina di Presidio, Tecnico Sanitario Laboratorio Biomedico, Tecnico Sanitario di Radiologia Medica.
L’iscrizione comprende la partecipazione alle sessioni scientifiche, il coffee break, il kit congressuale e l’attestato di partecipazione.
Il rilascio della certificazione ECM è subordinato alla partecipazione all’intero programma e al superamento della verifica finale di apprendimento, secondo i requisiti previsti.
Data: venerdì 20 novembre 2026
Orario: 08:15 – 18:00
Luogo: Sala Congressi – Ospedale della Murgia “Fabio Perinei”, Altamura (BA)
Sito: www.amaram.it
Email: info@amaram.it
Telefono: 388 898 2266
INSIEME PER DARE NUOVE SPERANZE AI PAZIENTI CON MALATTIE RARE
Il congresso del 20 novembre vuole essere non soltanto un appuntamento di aggiornamento scientifico, ma anche un’occasione per rafforzare il dialogo tra medicina, istituzioni e associazioni.
La diagnosi precoce, l’innovazione terapeutica, il trapianto d’organo e la continuità assistenziale rappresentano strumenti fondamentali per migliorare la qualità della vita delle persone con malattie rare.
Perché dietro ogni malattia rara c’è una persona, dietro ogni diagnosi una famiglia e dietro ogni percorso di cura il diritto a non essere lasciati soli.
A.Ma.R.A.M. APS rinnova così il proprio impegno nel promuovere informazione, sensibilizzazione e collaborazione scientifica, affinché la ricerca e i progressi della medicina possano tradursi in opportunità concrete di cura e di speranza.
A breve Programma completo.