Napoli, 10 maggio 2025 – Un evento denso di emozioni, testimonianze e riflessioni quello che si è tenuto presso la Fondazione Mediterraneo con il titolo “Neurofibromatosi: oggi parlo io”, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti affetti da neurofibromatosi. Su invito della professoressa Marina Melone, A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare Alta Murgia), ha avuto l’onore di partecipare attivamente a questa importante iniziativa, ribadendo il proprio impegno nel sostenere le persone con malattie rare e promuovere il dialogo tra mondo medico e realtà associative.
L’evento, aperto dai saluti istituzionali di Michele Capasso, presidente della Fondazione Mediterraneo e Segretario Generale degli Stati Uniti del Mondo, ha visto la partecipazione di numerose figure di rilievo del mondo sanitario, istituzionale e associativo. L’introduzione ai lavori ha dato spazio a voci autorevoli come A. De Vita (Cittadinanzattiva Campania), P. Di Girolamo Faraone (A.O.U. Vanvitelli), L Raia (Vicepresidente Consiglio Regionale Campania), A. Gargano (Coordinamento Napoletano Donne nella Scienza) e C. Melegari (Presidente A.N.F).
La mattinata è proseguita con interventi tecnici e divulgativi: Maria Palomba ha illustrato lo stato dell’arte della gestione della neurofibromatosi in Campania, mentre Valeria Salvo ha offerto una riflessione provocatoria e quanto mai attuale su quanto il “paziente sia diventato impaziente”, sottolineando l’urgenza di percorsi più efficienti e umanizzati.
Momento centrale della giornata è stato “Oggi parlo io”, una sessione toccante in cui alcuni pazienti – M. Angora, M. Dalla Mora, A. Dolce e A. Sciandra – hanno condiviso le proprie storie di vita, sfide, paure ma anche speranze. Un tempo di ascolto autentico, moderato con sensibilità dalla comunicatrice Eliana Caserio, che ha restituito dignità e valore all’esperienza soggettiva della malattia.
A seguire, la professoressa Marina Melone ha guidato un intervento ispirazionale dal titolo “Vivere la salute e il benessere oltre la diagnosi di Neurofibromatosi”, evidenziando come la qualità della vita e l’autodeterminazione siano parte integrante del percorso terapeutico.
Il dibattito tra medici e pazienti, che ha visto la partecipazione di specialisti come B. Carlesimo, A. De Luca, C. De Meco, G. Iolascon, E. Maida, D. Melis, G. Miele, C. Santoro, insieme alla stessa prof.ssa Melone, ha rappresentato un momento di confronto concreto, volto a costruire ponti tra clinica e quotidianità.
L’intervento conclusivo, affidato ai “Take home messages”, ha lasciato nei presenti la consapevolezza che solo attraverso il dialogo, la formazione continua e il coinvolgimento attivo delle associazioni e dei pazienti è possibile migliorare la gestione delle patologie rare come la neurofibromatosi.
A.Ma.R.A.M. Aps, con la sua partecipazione, ha voluto sottolineare ancora una volta l’importanza del lavoro in rete tra associazioni, comunità scientifica e istituzioni per dare voce a chi spesso non viene ascoltato: le persone con malattie rare.
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