Nel dicembre 2025 si è svolto il XVI Incontro “Altamura e la Febbre Mediterranea Familiare (FMF)”, un appuntamento ormai storico che dal 2009 rappresenta un punto di riferimento per pazienti, medici, ricercatori e associazioni impegnate nello studio e nella gestione di questa rara patologia autoinfiammatoria.
Il Web-Congress, promosso da A.Ma.R.A.M. APS in collaborazione con l’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” e il Policlinico di Bari, ha proposto un vero e proprio viaggio tra popoli, culture, storia, migrazioni, salute e malattia, con uno sguardo attento alla ricerca scientifica e alla comunicazione medico-paziente.
Ad aprire i lavori sono stati A.Ma.R.A.M. Aps e il Prof. Piero Portincasa, Direttore della Clinica Medica “A. Murri”, che ha anche guidato i partecipanti in una suggestiva lettura de La fantastica storia di Altamura, sottolineando il legame profondo tra territorio, genetica e malattie rare.
Il programma scientifico ha offerto contributi di altissimo profilo. Accanto all’approfondimento sull’uso della colchicina, primo presidio terapeutico nella FMF, illustrato dal Prof. Jean-François Desaphy, particolare interesse ha suscitato l’intervento del Prof. Alessandro Stella (UNIBA) dal titolo “I segreti del Gene MEFV”, che ha fornito una lettura chiara e aggiornata sui meccanismi genetici alla base della malattia, sulle varianti del gene e sulle ricadute cliniche e diagnostiche per i pazienti.
Ampio spazio è stato inoltre dedicato agli studi più avanzati sull’inflammasoma e sulla caratterizzazione funzionale dei pazienti, presentati dal Dott. Nour Jaber, così come agli studi di popolazione e ai progetti di dottorato, con l’intervento della Dott.ssa Vita Giordano, e alle collaborazioni internazionali, in particolare con il Libano, illustrate dal Dott. Mohamad Khalil.
Un momento centrale dell’incontro è stato riservato alle linee guida regionali e all’esperienza del centro di riferimento, con gli interventi del Dott. Agostino Di Ciaula e del Dott. Antonino Noto, a testimonianza dell’importanza di una presa in carico strutturata, multidisciplinare e condivisa.
Particolarmente significativo, come ogni anno, lo spazio dedicato a “Parlano i pazienti”, con la voce del Presidente Vincenzo Pallotta di A.Ma.R.A.M. Aps – Federica Masiero di A.I.F.P, che ha riportato l’attenzione sull’esperienza vissuta delle persone affette da FMF e sull’importanza di un dialogo continuo e costruttivo tra clinica, ricerca e associazionismo.
Nel corso dell’incontro è stato inoltre espresso un sentito riconoscimento all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari per l’attenzione costante riservata negli anni al tema delle malattie rare, compresa la Febbre Mediterranea Familiare. Un impegno che si è consolidato grazie alla sensibilità delle diverse Direzioni Generali succedutesi – dal Dott. Dattoli, al Dott. Migliore, fino all’attuale Direttore Generale Dott. Antonio Sanguedolce – e che oggi trova espressione concreta anche nell’attivazione di un front-office dedicato, finalizzato a una migliore programmazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e a un più efficace orientamento dei pazienti e delle famiglie.
Le conclusioni, affidate nuovamente ad A.Ma.R.A.M. e al Prof. Piero Portincasa, hanno ribadito il valore di questo incontro come luogo di confronto, crescita e costruzione di reti, confermando Altamura come un punto di riferimento nazionale e internazionale nello studio della Febbre Mediterranea Familiare.