In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, A.Ma.R.A.M. APS organizza “PANE E FARINA – Mani RARE in pasta!”, un momento di incontro, condivisione e divertimento attraverso la preparazione di prodotti da forno.
L’iniziativa nasce con l’obiettivo di creare uno spazio inclusivo e informale, dove “Mani diverse” si incontrano nell’impasto, trasformando il fare insieme in un’esperienza di socialità, creatività e benessere.
Cosa faremo
I partecipanti avranno l’opportunità di:
•incontrarsi e conoscersi in un clima conviviale
•divertirsi preparando pane e altri prodotti da forno
•vivere un’esperienza pratica e sensoriale legata alla tradizione
•condividere tempo, storie e sorrisi
Non sono richieste competenze specifiche: conta solo la voglia di partecipare e stare insieme.
•Possono partecipare fino a un massimo di 25 persone
•La partecipazione è su iscrizione obbligatoria
•Sarà data priorità ai primi 25 iscritti
Una volta raggiunto il numero massimo, le iscrizioni verranno chiuse.
Un evento per stare insieme
“Mani RARE in Pasta” è più di un laboratorio: è un’occasione per costruire relazioni, valorizzare l’inclusione e celebrare la diversità come ricchezza, proprio nel giorno dedicato alle malattie rare.
Dal 1° gennaio 2026 entrano pienamente in vigore nuove e importanti tutele per i lavoratori affetti da malattie oncologiche, rare e croniche.
La Legge 18 luglio 2025, n. 106 introduce infatti permessi retribuiti aggiuntivi e strumenti di protezione del posto di lavoro, colmando un vuoto normativo che per anni ha penalizzato migliaia di persone.
Si tratta di una misura di civiltà che riconosce il diritto alla cura senza costringere il lavoratore a scegliere tra salute e occupazione.
A chi spettano i nuovi permessi
I benefici si applicano a:
lavoratori pubblici e privati;
persone affette da:
malattie oncologiche (in fase attiva o follow-up precoce),
malattie rare,
malattie croniche o invalidanti, anche rare;
con riconoscimento di invalidità pari o superiore al 74%.
Il diritto è esteso anche ai genitori di figli minorenni affetti dalle stesse patologie, con invalidità ≥ 74%.
Cosa prevede la legge
La norma introduce:
10 ore annue aggiuntive di permesso retribuito, utilizzabili esclusivamente per:
visite mediche,
esami diagnostici,
analisi cliniche,
cure mediche frequenti;
permessi fruibili solo a ore intere;
copertura contributiva figurativa per le ore utilizzate.
Queste ore si aggiungono a quelle già previste dai contratti collettivi o da altre tutele vigenti.
Indennità economica
Durante le ore di permesso:
spetta un’indennità pari al 66,66% della retribuzione;
il calcolo avviene secondo le regole previste per la malattia comune.
Nel settore privato:
l’indennità viene anticipata dal datore di lavoro;
successivamente recuperata tramite conguaglio con l’INPS.
Nel settore pubblico:
il trattamento economico è corrisposto direttamente dall’amministrazione di appartenenza.
Obblighi del lavoratore
Per usufruire dei permessi il lavoratore deve:
presentare richiesta al datore di lavoro;
dichiarare il possesso dei requisiti (invalidità ≥ 74%);
avere una prescrizione medica rilasciata da:
medico di medicina generale,
o medico specialista di struttura pubblica o accreditata;
dopo la visita o la cura, consegnare l’attestazione rilasciata dalla struttura sanitaria.
Obblighi del datore di lavoro
Il datore di lavoro deve:
registrare i permessi con il codice evento “PCM”;
anticipare l’indennità economica;
procedere al conguaglio contributivo secondo le istruzioni operative INPS.
Altamura – Inizia oggi il progetto “Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, promosso da A.Ma.R.A.M. APS, che porterà nelle scuole del territorio un percorso educativo fondato su teatro, inclusione e partecipazione attiva, con particolare attenzione agli alunni con disabilità e bisogni educativi speciali.
Il progetto nasce dalla fiaba “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, una storia pensata per accompagnare i bambini in un percorso di crescita emotiva e relazionale, affrontando con delicatezza temi quali fragilità, coraggio, amicizia e accettazione delle diversità. Attraverso letture animate, laboratori teatrali ed esercizi espressivi, ogni alunno è coinvolto in un’esperienza educativa inclusiva, in cui nessuno resta escluso.
Il programma prevede cinque incontri in presenza per ciascun istituto scolastico, accompagnati da attività di continuità svolte in classe, con un percorso che conduce progressivamente alla rappresentazione finale a scuola, aperta alla comunità scolastica. Il progetto si svilupperà nel periodo gennaio–giugno 2026.
Il progetto “Teatro a Scuola” coinvolge i seguenti istituti comprensivi:
Attraverso il teatro, gli studenti sviluppano empatia, capacità relazionali, ascolto, cooperazione e autostima, imparando a valorizzare le differenze come risorsa e a costruire insieme un’esperienza condivisa.
Il progetto è realizzato con il contributo dell’Ufficio del Garante dei Diritti del Minore della Regione Puglia, dei Diritti delle Persone sottoposte a Misure Restrittive della Libertà Personale e dei Diritti delle Persone con Disabilità, con il sostegno del Antonio Giampietro, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, a conferma dell’attenzione istituzionale verso iniziative educative e culturali che promuovono inclusione, tutela e pari opportunità.
“Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” rappresenta un’importante occasione per portare educazione, cultura e valori sociali direttamente tra i banchi di scuola, rafforzando il dialogo tra istituzioni, scuola e territorio.
Emocromatosi (RCG100): l’intervento di A.Ma.R.A.M. APS e il chiarimento della Regione Puglia su ASL Bari. In attesa di riscontro dalla ASL
A.Ma.R.A.M. APS ha portato all’attenzione delle istituzioni una criticità che riguarda i pazienti con emocromatosi (malattia rara – esenzione RCG100): l’accesso al salasso terapeutico, cura essenziale e continuativa, in alcuni casi risulta di fatto difficile, legato impropriamente al circuito della donazione o con indicazioni non uniformi sul territorio, fino a spingere alcune persone verso spostamenti fuori regione.
A seguito della segnalazione, la Regione Puglia è intervenuta chiarendo che i Servizi Trasfusionali della ASL Bari risultano autorizzati anche a svolgere attività ambulatoriale di medicina trasfusionale, incluso il salasso terapeutico al di fuori del circuito donazionale. La Regione ha inoltre evidenziato come “anomalo” l’eventuale indirizzamento extraregionale e ha richiesto alla ASL Bari un riscontro puntuale, da trasmettere anche ad A.Ma.R.A.M. APS.
Nonostante ciò, ad oggi A.Ma.R.A.M. APS non ha ancora ricevuto risposta dalla ASL Bari alle comunicazioni inviate in data 6 dicembre 2025 e 18 dicembre 2025.
Per A.Ma.R.A.M. APS è fondamentale che alle indicazioni istituzionali seguano subito azioni concrete: una procedura unica e comunicata per tutti i cittadini su dove effettuare il salasso terapeutico, come prenotarlo, con quali tempi e documenti, senza ostacoli e senza costringere le persone a spostarsi fuori regione.
Invito ai cittadini: se ti è stato detto che il salasso terapeutico “si fa solo donando”, se hai avuto rifiuti o ti hanno indirizzato fuori regione, contattaci: raccogliamo segnalazioni per contribuire alla definizione di un percorso certo e realmente accessibile in ASL Bari.
Altamura si prepara ad accogliere un evento speciale all’insegna della musica e della solidarietà. Lunedì 5 gennaio 2026, alle ore 19, presso l’Ex Conservatorio Santa Croce (via Santa Croce, 14), si terrà il “Music Concert”, un concerto di beneficenza promosso da Crocevia Stand By a favore di A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.
La serata nasce con l’obiettivo di unire cultura e impegno sociale: l’intero ricavato dell’evento sarà devoluto all’associazione, che opera sul territorio per sostenere le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, promuovendo informazione, supporto e inclusione.
Sul palco si alterneranno Rosa Bolognese, Delia De Luca Picione, Tiziana Ferrante, Pasquale Lovecchio, Federica Tarturo e Bruna Benedetta Tirelli, offrendo al pubblico un concerto di grande qualità artistica in una cornice suggestiva e ricca di storia.
L’ingresso è fissato a 7 euroe include un biglietto della lotteria, che verrà estratta al termine della serata, rendendo l’evento ancora più coinvolgente e partecipato.
I biglietti sono acquistabili presso la sede nei giorni 23, 28, 29, 30 dicembre e 4 gennaio, dalle ore 17 alle 20.
Per informazioni è disponibile il contatto WhatsApp 320 2984285.
Il Music Concert rappresenta un’occasione preziosa per vivere una serata di musica, condividere emozioni e contribuire concretamente a una causa importante, dimostrando come la cultura possa essere uno strumento efficace di solidarietà.
La magia del Natale si è trasformata in un concreto gesto di solidarietà grazie al Mercatino di Natale del Nido d’Infanzia Hakuna Matata, un’iniziativa che ha coinvolto bambini, educatrici e famiglie in un’esperienza di condivisione autentica e partecipata.
Svoltosi sabato 20 dicembre e domenica 21 dicembre in Via Caduti di Nassiriya, 38, il mercatino ha registrato una grande affluenza di cittadini, testimoniando quanto la comunità risponda con entusiasmo quando il Natale diventa occasione di aiuto e vicinanza.
Protagonisti assoluti sono stati i manufatti natalizi realizzati dai bambini insieme alle educatrici: decorazioni, piccoli oggetti artigianali e creazioni originali, frutto di impegno, creatività e lavoro di squadra. Ogni manufatto ha raccontato una storia fatta di cura, attenzione e desiderio di fare del bene.
L’intero ricavato della vendita è stato devoluto all’A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, realtà impegnata nel sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie, nella promozione della cultura sanitaria e nella sensibilizzazione sociale. Un contributo importante che nasce da un gesto semplice, ma ricco di significato.
L’evento ha dimostrato come anche i più piccoli possano essere protagonisti attivi della solidarietà, imparando fin da subito il valore del dono, dell’empatia e dell’attenzione verso l’altro. La partecipazione calorosa di famiglie e cittadini ha reso il mercatino non solo un momento di festa, ma un vero e proprio esempio di comunità che si unisce per una causa comune.
Un Natale vissuto nel segno della condivisione, che lascia un messaggio forte e chiaro: donare fa bene al cuore di chi riceve e di chi dona. Un’iniziativa che merita di essere raccontata e ricordata, perché dimostra che la solidarietà può nascere anche dai gesti più piccoli, ma arrivare molto lontano.
Nel dicembre 2025 si è svolto il XVI Incontro “Altamura e la Febbre Mediterranea Familiare (FMF)”, un appuntamento ormai storico che dal 2009 rappresenta un punto di riferimento per pazienti, medici, ricercatori e associazioni impegnate nello studio e nella gestione di questa rara patologia autoinfiammatoria.
Il Web-Congress, promosso da A.Ma.R.A.M. APS in collaborazione con l’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro” e il Policlinico di Bari, ha proposto un vero e proprio viaggio tra popoli, culture, storia, migrazioni, salute e malattia, con uno sguardo attento alla ricerca scientifica e alla comunicazione medico-paziente.
Ad aprire i lavori sono stati A.Ma.R.A.M.Aps e il Prof. Piero Portincasa, Direttore della Clinica Medica “A. Murri”, che ha anche guidato i partecipanti in una suggestiva lettura de La fantastica storia di Altamura, sottolineando il legame profondo tra territorio, genetica e malattie rare.
Il programma scientifico ha offerto contributi di altissimo profilo. Accanto all’approfondimento sull’uso della colchicina, primo presidio terapeutico nella FMF, illustrato dal Prof. Jean-François Desaphy, particolare interesse ha suscitato l’intervento del Prof. Alessandro Stella (UNIBA) dal titolo “I segreti del Gene MEFV”, che ha fornito una lettura chiara e aggiornata sui meccanismi genetici alla base della malattia, sulle varianti del gene e sulle ricadute cliniche e diagnostiche per i pazienti.
Ampio spazio è stato inoltre dedicato agli studi più avanzati sull’inflammasoma e sulla caratterizzazione funzionale dei pazienti, presentati dal Dott. Nour Jaber, così come agli studi di popolazione e ai progetti di dottorato, con l’intervento della Dott.ssa Vita Giordano, e alle collaborazioni internazionali, in particolare con il Libano, illustrate dal Dott. Mohamad Khalil.
Un momento centrale dell’incontro è stato riservato alle linee guida regionali e all’esperienza del centro di riferimento, con gli interventi del Dott. Agostino Di Ciaula e del Dott. Antonino Noto, a testimonianza dell’importanza di una presa in carico strutturata, multidisciplinare e condivisa.
Particolarmente significativo, come ogni anno, lo spazio dedicato a “Parlano i pazienti”, con la voce del Presidente Vincenzo Pallotta di A.Ma.R.A.M. Aps – Federica Masiero di A.I.F.P, che ha riportato l’attenzione sull’esperienza vissuta delle persone affette da FMF e sull’importanza di un dialogo continuo e costruttivo tra clinica, ricerca e associazionismo.
Nel corso dell’incontro è stato inoltre espresso un sentito riconoscimento all’Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari per l’attenzione costante riservata negli anni al tema delle malattie rare, compresa la Febbre Mediterranea Familiare. Un impegno che si è consolidato grazie alla sensibilità delle diverse Direzioni Generali succedutesi – dal Dott. Dattoli, al Dott. Migliore, fino all’attuale Direttore Generale Dott. Antonio Sanguedolce – e che oggi trova espressione concreta anche nell’attivazione di un front-office dedicato, finalizzato a una migliore programmazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e a un più efficace orientamento dei pazienti e delle famiglie.
Le conclusioni, affidate nuovamente ad A.Ma.R.A.M. e al Prof. Piero Portincasa, hanno ribadito il valore di questo incontro come luogo di confronto, crescita e costruzione di reti, confermando Altamura come un punto di riferimento nazionale e internazionale nello studio della Febbre Mediterranea Familiare.
A.Ma.R.A.M. APS partecipa all’incontro formativo “Viaggio tra nutrizione ed emozioni nella cura del paziente nefropatico”, in programma il 19 dicembre 2025 presso il Polo Universitario di Barletta, rivolto a pazienti, familiari e operatori del settore nefrologico.
L’evento si svolge sotto la responsabilità scientifica della Dott.ssa Tiziana Piccolo, Direttore U.O.C. Nefrologia ASL BAT, e del Prof. Marco Fiorentino, Professore di Nefrologia presso il Policlinico di Bari.
Durante la sessione dedicata al supporto delle associazioni, interverranno il Referente ANED, il Referente ALBA e il Referente A.Ma.R.A.M. APS. Per A.Ma.R.A.M. APS sarà presente Rocco Postiglione, referente territoriale per Barletta.
L’incontro rappresenta un’occasione di confronto multidisciplinare tra professionisti sanitari e associazioni, con l’obiettivo di valorizzare il ruolo della collaborazione nella gestione della malattia nefrologica e nel miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
Altamura, 5 dicembre 2025 – Grande partecipazione questa mattina per lo spettacolo “ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso”, nato all’interno del progetto “Coltivare l’inclusione fin da piccoli: un viaggio tra storie, gioco e umanità”, ideato dal presidente di A.Ma.R.A.M. Aps, Vincenzo Pallotta.
Alle due repliche, alle ore 9.30 e alle ore 10.30, hanno assistito oltre 300 bambini, trasformando il teatro in un vero e proprio laboratorio di emozioni e inclusione. In platea erano presenti:
• gli alunni delle classi quarte e quinte della scuola primaria del II Circolo Didattico “Garibaldi e Aldo Moro” di Altamura;
• i bambini dai 3 ai 6 anni della Scuola dell’Infanzia Paritaria Montessori, Scuola dell’Infanzia Paritaria Antoniana, Scuola dell’Infanzia Paritaria Parco San Giuliano tutti di Altamura.
Una platea eterogenea per età, ma attentissima e partecipe, che ha seguito con curiosità e coinvolgimento l’intera rappresentazione.
In un’epoca segnata da cambiamenti rapidi e spesso disorientanti, lo spettacolo ha offerto ai piccoli spettatori un modo semplice e profondo per avvicinarsi ai temi della malattia, della fragilità e della diversità. Nella riscrittura proposta, Cappuccetto Rosso è una bambina che ha difficoltà a sentire, la nonna dimentica spesso le cose e il lupo, ErLupo Mario, diventa metafora della malattia: una presenza da comprendere e affrontare insieme, con l’aiuto della famiglia, dei curanti e della comunità.
La rappresentazione ha alternato momenti di ironia, tenerezza e riflessione, accompagnando i bambini in un viaggio tra paure, domande e sorrisi, mostrando che anche nelle situazioni più difficili è possibile trovare coraggio, solidarietà e speranza.
Lo spettacolo è il frutto della collaborazione tra A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia) e gli studenti della classe 5A dell’indirizzo Grafica e Comunicazione dell’ITT “Nervi-Galilei” di Altamura, guidati dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo. Dal percorso teatrale è nato anche un libro illustrato, in cui i personaggi dai colori vivaci si muovono su sfondi in bianco e nero, lasciando ai bambini la possibilità di completare le pagine con la propria fantasia.
A dare vita ai personaggi sono stati: Marta Loiudice nel ruolo di Cappuccetto Rosso, Saverio Chironna nei panni di ErLupo Mario, Francesca Lograno come Narratore, Antonia Ferrulli nel ruolo della Mamma di Cappuccetto Rosso, Teresa Galetta come Nonna, Giuseppe Ferrulli nel ruolo del Cacciatore, Francesco Miglionico nei panni del Giornalaio.
Al termine delle repliche, il successo è stato tangibile: gli attori sono stati letteralmente presi d’assalto dai bambini, che hanno fatto la fila per chiedere un autografo, una foto e un ultimo saluto ai loro beniamini, trasformando il finale in un momento di festa condivisa tra palco e platea.
La mattinata di oggi ha confermato quanto la fiaba, il gioco e il teatro possano essere strumenti potenti per educare all’empatia e all’inclusione, fin dalla scuola dell’infanzia e dalla primaria.
“ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso” si è rivelato così non solo uno spettacolo, ma un vero messaggio condiviso: l’inclusione si coltiva davvero fin da piccoli, una storia, un applauso e un sorriso alla volta.
L’appuntamento del 22 novembre si inserisce in un percorso più ampio di orientamento e formazione promosso da A.Ma.R.A.M. APS e dall’ITT “Nervi-Galilei”, che proseguirà con un nuovo incontro dedicato al cuore come organo vitale.
Come evidenziato nel materiale informativo dell’iniziativa, nel mese di dicembre gli studenti dell’indirizzo biosanitario incontreranno la Dott.ssa Assunta Piscopo, Dirigente Medico di I livello presso l’Ospedale della Murgia – ASL Bari, U.O. di Cardiologia, per un “Incontro di orientamento e formazione: Il cuore, un organo vitale”, in programma il 6 e 13 dicembre 2025, dalle 9:30 alle 12:00, presso l’aula video dell’istituto.
In queste giornate, i ragazzi avranno l’opportunità di approfondire l’anatomia e la fisiologia del cuore, i principali fattori di rischio cardiovascolare e l’importanza della prevenzione, unendo ancora una volta contenuti disciplinari e testimonianze dirette dei professionisti.
Grazie alla sinergia tra ITT “Nervi-Galilei” e A.Ma.R.A.M. APS, gli studenti possono così vivere esperienze formative concrete e significative, che li aiutano a guardare con maggiore consapevolezza al proprio futuro nel settore sanitario, sviluppando competenze utili sia per l’ingresso nel mondo del lavoro sia per la prosecuzione degli studi universitari in ambito medico-sanitario.
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