Emocromatosi (RCG100): l’intervento di A.Ma.R.A.M. APS e il chiarimento della Regione Puglia su ASL Bari. In attesa di riscontro dalla ASL
A.Ma.R.A.M. APS ha portato all’attenzione delle istituzioni una criticità che riguarda i pazienti con emocromatosi (malattia rara – esenzione RCG100): l’accesso al salasso terapeutico, cura essenziale e continuativa, in alcuni casi risulta di fatto difficile, legato impropriamente al circuito della donazione o con indicazioni non uniformi sul territorio, fino a spingere alcune persone verso spostamenti fuori regione.
A seguito della segnalazione, la Regione Puglia è intervenuta chiarendo che i Servizi Trasfusionali della ASL Bari risultano autorizzati anche a svolgere attività ambulatoriale di medicina trasfusionale, incluso il salasso terapeutico al di fuori del circuito donazionale. La Regione ha inoltre evidenziato come “anomalo” l’eventuale indirizzamento extraregionale e ha richiesto alla ASL Bari un riscontro puntuale, da trasmettere anche ad A.Ma.R.A.M. APS.
Nonostante ciò, ad oggi A.Ma.R.A.M. APS non ha ancora ricevuto risposta dalla ASL Bari alle comunicazioni inviate in data 6 dicembre 2025 e 18 dicembre 2025.
Per A.Ma.R.A.M. APS è fondamentale che alle indicazioni istituzionali seguano subito azioni concrete: una procedura unica e comunicata per tutti i cittadini su dove effettuare il salasso terapeutico, come prenotarlo, con quali tempi e documenti, senza ostacoli e senza costringere le persone a spostarsi fuori regione.
Invito ai cittadini: se ti è stato detto che il salasso terapeutico “si fa solo donando”, se hai avuto rifiuti o ti hanno indirizzato fuori regione, contattaci: raccogliamo segnalazioni per contribuire alla definizione di un percorso certo e realmente accessibile in ASL Bari.
Contatti A.Ma.R.A.M. APS
Centro Ascolto Incont-Rare – Tel. 388 8982266
Email: info@amaram.it – www.amaram.it