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Bari, 29 maggio 2025 – Nella suggestiva cornice di Santa Teresa dei Maschi, nel cuore della città vecchia di Bari, si è svolta una significativa giornata di confronto e co-progettazione promossa dall’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, nell’ambito dell’evento “Dottorati di Ricerca UniBa: Relazioni, Sostenibilità, Salute”.

La giornata si è aperta con i saluti istituzionali di Francesco Giordano, responsabile della linea d’azione dedicata ai dottorati, seguiti dalla presentazione di dieci corsi di dottorato da parte dei rispettivi coordinatori e coordinatrici.

Un’occasione preziosa di dialogo tra accademia, istituzioni, associazionismo e imprese, incentrata sui temi della sostenibilità ambientale, della salute pubblica e dell’impatto territoriale della ricerca. Tra i protagonisti della giornata, A.Ma.R.A.M. APS – associazione attiva a sostegno delle persone affette da malattie rare – ha rappresentato l’unica realtà associativa presente alla tavola rotonda e l’unica ad aver cofinanziato una borsa di dottorato UniBa.

Un intervento diretto e significativo

Durante il panel delle ore 12:00, intitolato “Co-progettare per sostenere il futuro”, Rocco Postiglione, referente di A.Ma.R.A.M. APS per Barletta, ha preso la parola con un intervento appassionato, evidenziando l’importanza della collaborazione tra università e Terzo Settore per affrontare in modo più efficace le sfide della salute pubblica.

In particolare, ha ricordato che A.Ma.R.A.M. APS ha cofinanziato nel 2024 una borsa di dottorato triennale, assegnata alla dott.ssa Vita Giordano e coordinata dal prof. Piero Portincasa, dedicata allo studio della febbre mediterranea familiare, una delle malattie rare ancora poco conosciute.

“È fondamentale unire la ricerca alla pratica territoriale per dare sostanza ai concetti di sostenibilità e salute,” ha sottolineato Postiglione. “A.Ma.R.A.M. APS crede fortemente nel ruolo dell’associazionismo nella costruzione di una ricerca vicina ai bisogni reali delle persone.”

Ricerca, territorio e responsabilità condivisa

Senza toni polemici, ma con spirito costruttivo, Postiglione ha richiamato l’attenzione sul ruolo delle aziende farmaceutiche, invitandole a non trascurare l’investimento su farmaci per le malattie rare, che talvolta si rivelano efficaci anche in altri ambiti terapeutici. Le sue osservazioni hanno trovato ascolto anche da parte di un rappresentante di Bristol-Myers Squibb, a testimonianza del valore del confronto.

Nonostante l’invito sia arrivato solo all’ultimo momento, senza il tempo per preparare supporti visivi, l’intervento ha suscitato apprezzamento tra i presenti per la sua autenticità e forza comunicativa.

Dottorati come motore di sviluppo

Il pomeriggio ha visto lo svolgersi delle sessioni di PhD Sharing & Networking, coordinate da Carlotta Susca, seguite da una vivace sessione poster, durante la quale i dottorandi e le dottorande hanno presentato i propri progetti di ricerca.

L’iniziativa ha confermato l’impegno dell’Università di Bari nel promuovere un dottorato inteso come strumento di sviluppo territoriale e sociale, integrando competenze accademiche, bisogni locali e partecipazione civile.

In questo contesto, A.Ma.R.A.M. APS si è distinta come esempio virtuoso di collaborazione tra il mondo della ricerca e il Terzo Settore, dimostrando che con passione, competenza e visione è possibile contribuire in modo concreto al futuro della salute e della conoscenza.

Dal 16 gennaio al 4 maggio 2025, la classe 3H dell’Istituto Tecnico Tecnologico “Nervi-Galilei” di Altamura ha partecipato a un percorso di PCTO (Percorsi per le Competenze Trasversali e per l’Orientamento) interamente dedicato alla produzione audiovisiva e digitale, per un totale di 30 ore.

Il progetto è stato coordinato dal presidente Vincenzo Pallotta dell’associazione A.Ma.R.A.M Aps, da anni impegnata nella promozione di attività formative, culturali e sociali sul territorio, e si è avvalso della partecipazione e collaborazione del docente Domenico Fiore, che ha affiancato gli studenti nelle diverse fasi operative. Il percorso ha coinvolto un gruppo di 15 studenti, suddivisi in tre sottogruppi operativi, ciascuno con ruoli e compiti specifici nella realizzazione dei progetti multimediali.

🎬 Tecnologie e creatività in azione

Durante le attività, i ragazzi hanno avuto modo di utilizzare videocamere, microfoni e software professionali come:
• Adobe Premiere Pro per il montaggio video,
• Adobe Audition per la post-produzione audio,
• OBS Studio per la registrazione e lo streaming di contenuti.

Attraverso un approccio laboratoriale e collaborativo, ogni gruppo ha affrontato le diverse fasi del processo produttivo: ideazione, riprese, montaggio e presentazione finale.

💡 Una palestra di competenze per il futuro

L’esperienza ha permesso agli studenti di sviluppare competenze tecniche e trasversali, come la comunicazione, il problem solving, la creatività e il lavoro in team – strumenti preziosi per il loro futuro scolastico e professionale.

Il percorso si è concluso con la presentazione dei progetti finali, realizzati interamente dagli studenti, che hanno dimostrato grande impegno e spirito di iniziativa.

Grazie alla collaborazione tra scuola, associazione e studenti, il PCTO si è confermato un’occasione concreta per educare alla cittadinanza digitale e orientare i giovani verso le professioni del domani.

Domenica 18 maggio 2025, Bari ha ospitato la 19ª edizione della Race for the Cure, l’evento simbolo della lotta contro il tumore al seno, organizzato da Komen Italia. La manifestazione si è svolta in Piazza Prefettura, trasformata per l’occasione in un grande Villaggio della Salute, attivo dal 16 al 18 maggio con iniziative dedicate alla prevenzione, consulenze mediche gratuite, sport e sensibilizzazione.

Tra le testimonianze più toccanti della giornata, spicca quella di Isabella, una donna affetta dalla sindrome dell’uomo rigido (Stiff Person Syndrome), una malattia neurologica rara e debilitante che causa gravi rigidità muscolari e spasmi involontari. Nonostante le difficoltà imposte dalla patologia, Isabella ha partecipato con coraggio alla corsa, diventando un simbolo di forza e determinazione per tutti i presenti.

La sua presenza ha assunto un significato ancora più profondo poiché ha partecipato a nome di A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), portando l’attenzione anche sulle malattie rare, spesso invisibili, ma altrettanto bisognose di ascolto, ricerca e sostegno.

L’evento ha visto la partecipazione di migliaia di persone, tra cui medici, volontari, pazienti, associazioni e semplici cittadini, uniti in una giornata di sport, consapevolezza e solidarietà. L’entusiasmo e la commozione hanno accompagnato ogni passo della corsa, confermando ancora una volta quanto sia importante fare rete per la salute di tutti.

Il Prof. Piero Portincasa, la Clinica Medica “Augusto Murri” e UNIBA, sono protagonisti al Congresso 2025 della European Society for Clinical Investigation (ESCI) a Genova 21-23 Maggio

ANCHE A.Ma.R.A.M. Aps  PARTECIPA AL 59° CONGRESSO ESCI

“Alla scoperta di nuove frontiere per il mantenimento della salute umana”.
Il team multidisciplinare dell’Università di Bari “Aldo Moro” (UNIBA), guidato dal Prof. Piero Portincasa, Direttore della Clinica Medica “Augusto Murri” e della Scuola di Specializzazione in Medicina Interna, Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Ionica, Policlinico di Bari, sarà protagonista al 59° Congresso Annuale della European Society for Clinical Investigation (ESCI), in programma a Genova dal 21 al 23 maggio 2025 (https://esci.eu.com/ ).
Insieme alla Dr.ssa Harshitha Shanmugam (India), giovane ricercatrice post-doc e consigliere ESCI e al ricercatore Dr. Mohamad Khalil (Libano), il Prof. Portincasa co-organizza il Simposio “Metabolic Crossroads – Lipids, Liver Function, and Microbiota Interactions”
Sarà un’occasione unica per esplorare la disfunzione del tessuto adiposo, la steatosi epatica associata ad alterazioni metaboliche (MASLD), le relazioni tra microbiota intestinale e fegato (gut-liver axis, “leaky gut”) e strategie terapeutiche in questo ambito.
Tra gli ospiti di rilievo internazionale ci saranno esperti delle Università di Harvard (Boston) e Ohio (USA), Lisbona e Coimbra (Portogallo), Essen (Germania), Pamplona (Spagna), Jagellonia (Polonia), Roma, Modena, Genova, Napoli, con un confronto di altissimo profilo scientifico. Numerosi ricercatori, dottorandi e medici specializzandi in UNIBA saranno presenti come relatori invitati, moderatori e organizzatori, mettendo in luce la forza e l’eccellenza della ricerca barese di carattere multidisciplinare e traslazionale.
Ma non è tutto: il gruppo parteciperà anche a sessioni dedicate a mitocondri e invecchiamento vascolare, integrazione cardiocerebrale, oncoematologia di nuova generazione e connessioni tra invecchiamento e reumatologia. Parallelamente, coordinerà simposi satellite con partner industriali e scientifici, confermando l’impegno nel campo delle partnership pubblico‐private nel campo della medicina di precisione, nutraceutica e intelligenza artificiale. Numerose le novità a riguardo.
Il gruppo barese sarà presente inoltre con progetti UE di rilievo – Horizon PASGRAS, PRIMA, PNRR-ONFOODS, Associazione pazienti malattie rare A.Ma.R.A.M. Aps ” Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ” e altri – sottolineando il ruolo chiave nel plasmare il futuro dell’invecchiamento sano e della salute metabolica in Europa.
Un impegno ampio e dinamico che conferma la visibilità internazionale e l’impatto crescente della comunità scientifica barese nel campo della medicina clinica e sperimentale.
Website ESCI 2025 (https://barcelo.eventsair.com/QuickEventWebsitePortal/esci2025/web/ExtraContent/ContentSubPage?page=2&subPage=3 )
A.Ma.R.A.M. Aps  è presente con almeno 4 ricercatori clinici e dottorandi interessati alla problemtica delle malattie autoinfiammatorie legate alla genetica dell’inflammosoma e alla Febbre Mediterranea familiare, il cui cluster familiare è stato inizialmente identificato nella zona murgiana di Altamura dal gruppo di studio di UNIBA [1]
1. Bonfrate, L.; Scaccianoce, G.; Palasciano, G.; Ben-Chetrit, E.; Portincasa, P. A novel cluster of patients with Familial Mediterranean Fever (FMF) in southern Italy (J COVER). Eur J Clin Invest 2017, 47, 622-629, doi:10.1111/eci.12783.

Domenica 4 maggio 2025 ore 17.30 presso il Centro Sportivo della Chiesa di Sant’Anna via Salvatore Fortunato 14 ad Altamura si è tenuto il quadrangolare di calcio organizzato dall’associazione sportiva Spoom guidata dal Presidente Pasquale Chironna che pratica il bubbles football unico nel suo genere nel centro sud in collaborazione con A.Ma.R.A.M. Aps. allo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca sulle malattie rare.
A.Ma.R.A.M Aps. nata nel 2014 nella murgia barese e presente sul territorio nazionale ed internazionale, opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria e della ricerca e promozione scientifica.
Il quadrangolare vede protagonisti rappresentanti dell’Arma dei Carabinieri, del Servizio Emergenza Territoriale 118, del Comune di Altamura, e di A.Ma.R.A.M. Aps.

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Tra partita e tanta musica il pomeriggio è trascorso in compagnia di amici e spettatori che hanno contribuito a raccogliere fondi per la ricerca.
Il quadrangolare è stato vinto dalla squadra del Comune di Altamura.
Ringraziamo tutti i nostri sponsor e i volontari che hanno contribuito ad organizzare l’evento.
Per chi vuole contribuire dando una mano alla ricerca può cliccare al seguente link: https://www.amaram.it/donazioni-paypal/
oppure tramite bonifico bancario:
IBAN: IT79U0538541330CC1026274331 Causale: Donazione ad A.Ma.R.A.M Aps

Con un articolo pubblicato sui canali social a Dicembre del 2024, vi avevamo rappresentato i progressi scaturiti dalla fitta interlocuzione intercorsa nell’ultimo anno tra la nostra Associazione, A.Ma.R.A.M. Aps e il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, in tema di criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico di Bari.
A tal uopo, avevamo proposto al dottor Sanguedolce diverse strategie e soluzioni tra le quali, proprio sulla base delle esperienze dirette dei pazienti da noi presi in carico e nell’ottica del miglioramento del servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare, avevamo indicato come modello da seguire lo Sportello Malattie Rare della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, fornendo oltretutto i contatti del dottor Castori in qualità di responsabile di tale sportello e con il quale A.Ma.R.A.M collabora attivamente e in maniera propositiva sin dai tempi dell’attivazione.
Inoltre, avevamo comunicato la nostra disponibilità al fine di offrire un supporto gratuito e periodico al Centro Sovraziendale, attraverso l’apporto dei nostri referenti nella qualifica di Pazienti Esperti Eupati.
Arriviamo al punto. Finalmente, con deliberazione del Direttore Generale presso il Policlinico di Bari, la n. 394 del 17/04/2025, il dottor Sanguedolce ha recepito ogni nostra singola indicazione, informazione, oltre che proposta e soluzione, nell’ottica di una riorganizzazione del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, prevedendo tra l’altro l’istituzione di uno Sportello sulle Malattie Rare, organizzato alla stregua di quello istituito presso l’Ospedale di San Giovanni Rotondo con cui la nostra Associazione ha sottoscritto un protocollo di intesa.
Non ci aspettavamo chissà quale ringraziamento, anche perché il nostro obiettivo è solo e soltanto quello di tutelare i diritti delle persone con malattie rare, segnalare le problematiche e trovare le soluzioni assieme agli addetti ai lavori; ci aspettavamo però che fossimo menzionati nel corpo di questa deliberazione, soprattutto per lanciare un messaggio di speranza a coloro che, barricandosi dietro i propri problemi di salute, non chiedono aiuto alle Associazioni, dimostrando in tal modo che insieme si possono raggiungere degli obiettivi.
Perché ci aspettavamo questa menzione? Perché la sentiamo nostra, perché è frutto di tanto lavoro da noi volontari svolto sul territorio negli ultimi 10 anni, è frutto di continua assistenza ai malati, di recepimento giornaliero di problematiche di ogni genere, e di intervento costruttivo sia presso gli ospedali e centri medici, sia presso le Istituzioni Regionali e Nazionali.
Ma noi, come sempre, non ci abbattiamo e guardiamo avanti. Ringraziando il dottor Sanguedolce per l’atto dovuto, A.Ma.R.A.M. Aps continuerà a svolgere la sua attività associativa, e vigilerà attentamente sugli impegni presi nella deliberazione, impegni importanti per il miglioramento della qualità di vita di tante persone che come tutti, vogliono vivere nel modo migliore possibile.

Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari -Work in progress –

Malattie rare, firmato un protocollo di intesa con A.Ma.R.A.M

WHO DOES WHAT
Chi fa cosa, chi fa che… il prendersi cura dei Bambini
affetti da labio-palatoschisi
Lunedì 14 Aprile 2025
Aula Multimediale
Poliambulatorio Giovanni Paolo Il
Casa Sollievo della Sofferenza
San Giovanni Rotondo

ESPERIENZA E PASSIONE
11.45 Introduzione Dott. Lazzaro Cassano

Moderatori Mastromatteo – Napolitano
12.00 Il percorso di cura dalla gravidanza al
“matrimonio”
Di Francesco – Varvara

12.20 Il ruolo delle cure infermieristiche alla
nascita (Nido – TIN), al ricovero per gli interventi
Gentile – Palladino

Moderatori Affatato – Germano – Marchello
12.40 Il ruolo delle logopediste
dall’allattamento al post-operatorio
Giuntoli – Rossato

13.00 Il ruolo della psicologa dalla diagnosi alla
nascita, al pre- e post-operatorio,
all’adolescenza
D’Onofrio

13.10 Il ruolo del pediatra sul territorio e la rete
con le risorse ospedaliere
Russo – Attanasio – Conoscitore

13.30 Tavola Rotonda
Cassano – Conoscitore – Di Francesco –
Maglione – Mondelli – Ortore – Pastore

Responsabili Scientifici
Dott. Lazzaro Cassano
Dott. Andrea Di Francesco
Dott.ssa Annalisa Mastromatteo

Segreteria Organizzativa
Dott.ssa Annalisa Mastromatteo
a.mastromatteo@operapadrepio.it

COMPETENZE
INFERMIERISTICHE
LOGOPEDICHE
PSICOLOGICHE
ODONTOIATRICHE
MEDICHE

L’intera cittadinanza è invitata al quadrangolare di beneficienza dal titolo ASSIST ALLA RICERCA, evento sportivo e culturale promosso dall’associazione Spoom, rappresentata dal Sig. Pasquale Chironna in collaborazione dell’associazione “A.Ma.R.A.M. APS” – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, presieduta dal Sig. Vincenzo Pallotta.
Le quattro squadre che si sfideranno saranno formate, rispettivamente da una rappresentanza di Arma dei  Carabinieri, operatori del Servizio emergenza territoriale 118 Altamura,  dipendenti del Comune di Altamura, amici di A.Ma.R.A.M Aps .
Tutto il ricavato della serata sarà devoluto interamente ad A.Ma.R.A.M. APS per continuare la sua costante attività di ricerca sulle malattie rare, di sensibilizzazione ed informazione circa tale mondo, ai più, spesso sconosciuto e di supporto ai malati rari e loro caregiver.
Domenica 4 maggio 2025 a partire dalle ore 17,30 presso i campetti della Chiesa di Sant’Anna (Via Salvatore Fortunato, n. 14 Altamura).
L’ingresso è gratuito ed aperto a tutti, grandi e piccini.
Vi saranno momenti conviviali, di presentazione delle associazioni e del loro operato sul territorio altamurano e non solo.
A disposizione del famiglie e dei presenti vi saranno calcio balilla e tavoli di ping pong per socializzare e divertirsi consapevolmente nell’ottica dell’inclusione, senza dimenticare nessuno, perché A.Ma.R.A.M. APS è Nata semplicemente per aiutare coloro che nella propria RARITA’ necessitano di tutela, considerazione, supporto, informazione, presenza…”AMORE”

Il 3 gennaio 2025, il Tribunale Ordinario di Bari (Prima Sezione Civile) ha emesso una sentenza favorevole a una famiglia di Altamura, accogliendo il ricorso per il riconoscimento di 32 ore settimanali di assistente alla comunicazione in linguaggio dei segni (LIS) per il figlio, uno studente con disabilità. Nonostante il Piano Educativo Individualizzato (PEI) redatto dall’istituto scolastico per l’anno 2024/2025 prevedesse la presenza di un assistente LIS per coprire l’intero orario scolastico, la Città Metropolitana di Bari e la Regione Puglia avevano inizialmente proposto solo 12 ore settimanali, in risposta alla richiesta dell’istituto. Il Tribunale ha ordinato che le 32 ore previste dal PEI vengano garantite, sottolineando l’importanza del diritto all’istruzione e del supporto adeguato per gli studenti con disabilità.

Ordinanza da notificare

 Per dettagli contattare www.amaram.it