Con un articolo pubblicato sui canali social a Dicembre del 2024, vi avevamo rappresentato i progressi scaturiti dalla fitta interlocuzione intercorsa nell’ultimo anno tra la nostra Associazione, A.Ma.R.A.M. Aps e il Direttore Generale del Policlinico di Bari, dottor Sanguedolce, in tema di criticità sul servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare ubicato presso il Policlinico di Bari.
A tal uopo, avevamo proposto al dottor Sanguedolce diverse strategie e soluzioni tra le quali, proprio sulla base delle esperienze dirette dei pazienti da noi presi in carico e nell’ottica del miglioramento del servizio offerto dal Centro Sovraziendale Malattie Rare, avevamo indicato come modello da seguire lo Sportello Malattie Rare della Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, fornendo oltretutto i contatti del dottor Castori in qualità di responsabile di tale sportello e con il quale A.Ma.R.A.M collabora attivamente e in maniera propositiva sin dai tempi dell’attivazione.
Inoltre, avevamo comunicato la nostra disponibilità al fine di offrire un supporto gratuito e periodico al Centro Sovraziendale, attraverso l’apporto dei nostri referenti nella qualifica di Pazienti Esperti Eupati.
Arriviamo al punto. Finalmente, con deliberazione del Direttore Generale presso il Policlinico di Bari, la n. 394 del 17/04/2025, il dottor Sanguedolce ha recepito ogni nostra singola indicazione, informazione, oltre che proposta e soluzione, nell’ottica di una riorganizzazione del Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale per le Malattie Rare, prevedendo tra l’altro l’istituzione di uno Sportello sulle Malattie Rare, organizzato alla stregua di quello istituito presso l’Ospedale di San Giovanni Rotondo con cui la nostra Associazione ha sottoscritto un protocollo di intesa.
Non ci aspettavamo chissà quale ringraziamento, anche perché il nostro obiettivo è solo e soltanto quello di tutelare i diritti delle persone con malattie rare, segnalare le problematiche e trovare le soluzioni assieme agli addetti ai lavori; ci aspettavamo però che fossimo menzionati nel corpo di questa deliberazione, soprattutto per lanciare un messaggio di speranza a coloro che, barricandosi dietro i propri problemi di salute, non chiedono aiuto alle Associazioni, dimostrando in tal modo che insieme si possono raggiungere degli obiettivi.
Perché ci aspettavamo questa menzione? Perché la sentiamo nostra, perché è frutto di tanto lavoro da noi volontari svolto sul territorio negli ultimi 10 anni, è frutto di continua assistenza ai malati, di recepimento giornaliero di problematiche di ogni genere, e di intervento costruttivo sia presso gli ospedali e centri medici, sia presso le Istituzioni Regionali e Nazionali.
Ma noi, come sempre, non ci abbattiamo e guardiamo avanti. Ringraziando il dottor Sanguedolce per l’atto dovuto, A.Ma.R.A.M. Aps continuerà a svolgere la sua attività associativa, e vigilerà attentamente sugli impegni presi nella deliberazione, impegni importanti per il miglioramento della qualità di vita di tante persone che come tutti, vogliono vivere nel modo migliore possibile.
Sportello Malattie Rare al Policlinico di Bari -Work in progress –
Malattie rare, firmato un protocollo di intesa con A.Ma.R.A.M