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Dal Teatro al libro
ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso
Presentazione del libro

Il 26 settembre 2025, alle ore 17.30, presso la Sala Consiliare del Comune di Altamura, si terrà la presentazione ufficiale del libro ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso, un progetto editoriale promosso dall’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.
Coltivare l’inclusione fin da piccoli
Il volume nasce con un obiettivo chiaro: educare i bambini ai valori dell’inclusione, del rispetto e della solidarietà. Attraverso fiabe animate da personaggi differenti per abilità, cultura e caratteristiche, il libro diventa uno strumento narrativo e ludico per trasmettere messaggi di empatia, collaborazione e apertura verso l’altro.
Come sottolinea la prefazione, “la diversità non è un ostacolo, ma una ricchezza. Il gioco e la narrazione diventano esperienze di connessione, finestre da cui scoprire il mondo e specchi nei quali riconoscersi”.
Una fiaba che nasce in ospedale
ErLupo Mario e Cappuccetto Rosso ha origine come spettacolo teatrale, ideato per portare sorrisi e speranza ai bambini ricoverati nei reparti pediatrici. Oggi diventa libro, senza perdere la sua forza evocativa.
La protagonista, Cappuccetto Rosso, è una bambina con difficoltà uditive; la nonna convive con problemi di memoria; e il lupo, ErLupo Mario, rappresenta simbolicamente la malattia: un nemico da conoscere e affrontare, anche grazie alla solidarietà e all’amore di chi ci circonda.
Il progetto ha coinvolto gli studenti della classe 5A 2023/2024 Grafica e Comunicazione dell’Istituto Nervi-Galilei di Altamura, guidati dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo, che hanno realizzato illustrazioni digitali dai colori vivaci, lasciando però sfondi in bianco e nero, così che i bambini possano completarli con la propria fantasia.
A.Ma.R.A.M. Aps: una rete di sostegno
Fondata ad Altamura nel 2014, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento a livello nazionale per i malati rari e le loro famiglie. L’associazione opera nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, della ricerca scientifica e della divulgazione culturale, con un approccio multidisciplinare e profondamente umano.
Promuove attività di sensibilizzazione, supporta i pazienti nelle pratiche burocratiche e nell’accesso ai servizi sanitari, favorisce il dialogo con gli specialisti e garantisce sostegno psicologico. La sua missione è chiara: rendere visibili gli invisibili e costruire una società più equa e inclusiva.
Un evento per tutta la comunità
La presentazione del libro non sarà solo un momento culturale, ma anche un’occasione per riflettere sull’importanza dell’inclusione, della resilienza e del sostegno reciproco, valori che uniscono bambini, famiglie, istituzioni e associazioni.
Un appuntamento aperto a tutta la cittadinanza, con il patrocinio della Regione Puglia, Comune di Altamura, Asl Bari, ANCI Puglia e dell’associazione A.Ma.R.A.M. Aps, per celebrare insieme il potere delle storie e la forza della solidarietà.

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Bari, 15 luglio 2025 – In una sentenza che riafferma con forza la tutela dei diritti fondamentali delle persone con disabilità, il Tribunale di Bari, Sezione Prima Civile, ha respinto il reclamo presentato dalla Regione Puglia contro un’ordinanza cautelare che imponeva l’erogazione di assistenza completa in Lingua Italiana dei Segni (LIS) per uno studente affetto da sindrome di Charge. Questa decisione rappresenta una seconda vittoria legale per la famiglia dello studente, confermando che il Piano Educativo Individualizzato (PEI) è un atto vincolante e che i vincoli di bilancio non possono comprimere i diritti incomprimibili allo studio e all’inclusione.
Il Caso: Omesso Riconoscimento delle Ore LIS Necessarie La vicenda riguarda il giovane OMISSIS, studente iscritto al primo anno della scuola secondaria di II grado presso l’Istituto Tecnico Statale “Genco” di Altamura. Affetto dalla “sindrome di Charge”, OMISSIS presenta una grave ipoacusia bilaterale e ritardo psicomotorio, rendendo la comunicazione possibile esclusivamente tramite LIS. Il suo PEI, redatto dall’istituto di provenienza, aveva chiaramente indicato la necessità di un assistente LIS per tutte le 32 ore settimanali di lezione.
Tuttavia, la Città Metropolitana di Bari, in qualità di ente esecutore del servizio per conto della Regione Puglia, aveva inizialmente concesso solo 12 ore di assistenza, motivando il taglio con la necessità di rispettare i limiti di risorse trasferite dalla Regione. Di fronte a questa riduzione, i genitori di OMISSIS hanno proposto ricorso d’urgenza (ex art. 700 c.p.c. e legge n. 67/2006) per ottenere il pieno riconoscimento del diritto del figlio.
La Prima Vittoria e il Reclamo Il Giudice designato aveva accolto il ricorso con ordinanza del 03.01.2025, riconoscendo la fondatezza del diritto e l’urgenza di evitare che lo studente iniziasse l’anno scolastico senza potersi pienamente integrare. L’ordinanza aveva sottolineato come la modifica o il mancato rispetto delle prescrizioni del PEI da parte dell’ente locale costituisse una forma di discriminazione indiretta (ai sensi dell’art. 3 della legge n. 67/2006), censurabile in sede giudiziaria in quanto in contrasto con l’incomprimibile diritto allo studio. Il primo giudice aveva anche ordinato agli enti resistenti di dare esecuzione al PEI, individuando le risorse necessarie, data l’assenza di prove sull’impossibilità di reperirle.
Contro tale ordinanza, la Regione Puglia ha proposto reclamo, supportata dalla Città Metropolitana di Bari, sollevando diverse obiezioni:
1. Difetto di giurisdizione del Giudice Ordinario (G.O.): Sostenendo che la controversia ricadesse nella giurisdizione del Giudice Amministrativo (G.A.), in quanto si trattava di un servizio discrezionale degli enti locali non assimilabile al sostegno scolastico statale.
2. Carattere non vincolante del PEI: Affermando che il PEI avesse valore di mera “proposta”, suscettibile di essere disattesa in virtù dei vincoli di bilancio e che la “condivisione” delle ore prevista dal DM 153/2023 implicasse una negoziazione con l’ente competente.
3. Onere della prova: Lamentando che il primo Giudice avesse invertito l’onere della prova, chiedendo alla Regione di dimostrare l’impossibilità di reperire risorse aggiuntive, anziché ai ricorrenti di dimostrarne la possibilità.
4. Danno erariale: Paventando un “ingente danno erariale” e il rischio di dover tagliare altri servizi sociali in caso di accoglimento della domanda.
Le Motivazioni del Tribunale: Un PEI Vincolante e un Diritto Incomprimibile
Il Tribunale di Bari ha rigettato integralmente il reclamo della Regione Puglia, confermando l’ordinanza di primo grado e rafforzando principi giuridici consolidati:
• Giurisdizione del Giudice Ordinario: Il Collegio ha ribadito la pacifica giurisdizione del G.O. in materia di sostegno e assistenza scolastica alle persone diversamente abili. Il PEI, una volta redatto, segna lo spartiacque tra la fase di esercizio del potere pubblicistico (di competenza del G.A.) e la fase successiva, in cui si configura il pieno diritto soggettivo della persona disabile all’effettiva attuazione del piano, con conseguente giurisdizione del G.O.. Il mancato rispetto del PEI, inoltre, configura una condotta discriminatoria indiretta ai sensi della legge n. 67/2006 e dell’art. 28 del d.lgs. n. 150/2011, che radica inequivocabilmente la giurisdizione ordinaria. La scissione tra sostegno didattico e assistenza alla comunicazione, proposta dalla Regione, non coglie nel segno, poiché l’assistenza alla comunicazione è un prerequisito indispensabile per garantire il sostegno didattico.
• Carattere Vincolante del PEI: Il Tribunale ha categoricamente smentito l’idea che il PEI sia una mera “proposta”. Pur riconoscendo l’uso del termine “proposta” nel d.lgs. n. 66/2017, il Collegio ha chiarito che tale dicitura si riferisce a una vera e propria deliberazione di un organo tecnico (il GLO), qualificata così solo per distinguerla dal successivo atto amministrativo di erogazione. Il GLO, data la sua composizione multidisciplinare, è l’unico organo deputato a individuare le migliori soluzioni per l’inclusione dello studente, e le sue determinazioni non possono essere incise o ridotte discrezionalmente dagli enti amministrativi per ragioni di merito o di bilancio. Anche la “condivisione” delle ore, prevista per il PEI, non implica un accordo negoziale, ma una comunicazione della decisione assunta dal GLO all’amministrazione scolastica, la cui attività deliberativa è di fatto vincolata.
• Onere della Prova e Vincoli di Bilancio: Il Tribunale ha ritenuto infondata la censura sull’inversione dell’onere della prova. Ha evidenziato che gli enti pubblici non hanno dimostrato l’impossibilità oggettiva di reperire le risorse necessarie per le ore aggiuntive di assistenza, quantificate in “poche migliaia di euro”, considerate “oggettivamente modeste alla luce delle somme caratterizzanti un bilancio regionale”. Citando la Corte Costituzionale (sent. n. 275/2016), il Collegio ha ribadito che “non esistono vincoli di bilancio di fronte alla garanzia incomprimibile di garantire l’effettività dei diritti fondamentali delle persone con disabilità“. Le scelte politiche di assegnazione delle risorse non possono compromettere i diritti fondamentali; le pubbliche amministrazioni devono rimuovere le barriere e trovare altri modi per risparmiare, senza sacrificare i diritti intangibili delle persone disabili. La presenza di studenti come OMISSIS è stata definita un “privilegio” e un “investimento” per la comunità scolastica, prevalendo su ogni logica meramente contabile.
Conclusione Il Tribunale ha confermato la fondatezza della pretesa dei genitori e la sussistenza del periculum derivante dalla parziale possibilità di OMISSIS di partecipare attivamente alle lezioni. Di conseguenza, ha rigettato il reclamo e condannato la Regione Puglia e la Città Metropolitana di Bari, in solido, al pagamento delle spese legali. La sentenza rappresenta un importante precedente a tutela del diritto all’inclusione scolastica, ribadendo la centralità del PEI e l’inderogabilità dei diritti fondamentali di fronte a presunte esigenze di contenimento della spesa pubblica.

Decreto R.G. 958/2025 Il Tribunale di Bari, Sez. Prima Civile

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A.Ma.R.A.M. Aps informa.

15° Congresso Annuale Hepatology in Progress

San Giovanni Rotondo (FG), 3-4 ottobre 2025
Aula Fra’ Agostino Daniele – Chiesa San Pio
Responsabile Scientifico: Dott.ssa Alessandra Mangia

Razionale scientifico

Lo sviluppo di farmaci innovativi per diverse patologie di interesse epatologico ha già contribuito – e continuerà a contribuire nei prossimi anni – al raggiungimento di obiettivi tra i più ambiziosi della medicina. È proprio questo il tema centrale del Congresso di Epatologia 2025, che si propone di stimolare un confronto tra clinici e ricercatori sulle nuove frontiere della ricerca epatologica e sulle sue applicazioni nella pratica clinica.

Il dibattito verterà non soltanto sull’analisi dei più recenti progressi, ma offrirà anche una prospettiva sul futuro della disciplina, evidenziando l’impatto della ricerca traslazionale, delle nuove tecnologie e delle scoperte di base sui cambiamenti negli approcci diagnostici e terapeutici.

Nel solco della tradizione che l’Unità di Epatologia porta avanti sin dal 2009, l’edizione di quest’anno sarà dedicata a temi chiave come:
• la definizione del profilo dei pazienti e la stratificazione del rischio;
• l’individuazione degli unmet needs;
• l’analisi delle innovazioni diagnostiche e terapeutiche.

La tavola rotonda inaugurale porrà particolare attenzione all’impatto che la ricerca scientifica ha avuto e continua ad avere nel nostro Paese, con un focus sul percorso che porta i farmaci dalla sperimentazione alla reale disponibilità per i pazienti.

Programma scientifico

Venerdì 3 ottobre 2025
9:00 – Saluto delle Autorità
9:45 – Tavola rotonda: “Dai farmaci in sperimentazione alla commercializzazione: l’impatto dei trials clinici nella vita dei pazienti”
Benvenuto: O. Parolini
Moderazione: L. Azzariti
Interventi: E. Costa, F.M.F. Da Silva, P. Stella, F. Colasuonno, V. Orlandi, A. Mangia, G. Annicchiarico
• Sessione I – Malattia epatica associata a disfunzione metabolica
Moderatori: A. Mangia, L. Vonghia
13:00 – Fisiopatologia della MASH – L. Vonghia
13:30 – Genetica ed epigenetica di MASLD/MASH – A. Alisi
14:00 – MASH e diabete mellito – S.M. Najjar
14:30 – Terapia nei pazienti non cirrotici – A. Mangia
15:00 – Unmet need: terapia nei pazienti cirrotici – J.M. Pericas Pulido
15:30 – Discussione generale
16:00 – Malattia di Wilson: diagnosi e prospettive future – Z. Marino Mendez
16:30 – Discussione generale

Sabato 4 ottobre 2025
• Sessione II – Epatiti virali
Moderatori: D. Zarebska-Michaluk, E. Degasperi
9:00 – Trattamenti attuali e futuri per l’HBV – G. Papatheodoridis
9:30 – Screening dell’HCV in Italia: come migliorarlo? – L. Kondili
10:00 – La malattia e la terapia da HDV: l’esperienza italiana – E. Degasperi
10:30 – Discussione generale
11:00 – Coffee Break
• Sessione III – Epatocarcinoma
Moderatori: M. Zuin, G. Lauletta
11:30 Epatocarcinoma nello stadio avanzato:Il ruolo dei trattamenti loco-regionali – I. Bargellini,
12:00 Il trattamento dell’epatocarcinoma avanzato:Il ruolo della cirrosi – D.J. Pinato
12:30 – Discussione generale
• Sessione IV – Patologie autoimmuni del fegato
Moderatori: M. Zuin, A. Granito
14:00 – Epatiti autoimmuni nel 2025 – A. Granito
14:30 – Unmet needs: PSC diagnosi e trattamento – L. Cristoferi
15:00 – PBC e overlap syndrome: come affrontare la diagnosi e la terapia – M. Lenzi
15:30 – Discussione generale e conclusioni finali
17:00 – Verifica di apprendimento con questionario e chiusura dei lavori
Informazioni generali

Il congresso è accreditato ECM (ID n. 57-9148) con il riconoscimento di 13 crediti formativi. È rivolto a un ampio ventaglio di figure professionali tra cui medici chirurghi di tutte le specializzazioni, infermieri, farmacisti, psicologi, biologi, tecnici sanitari, dietisti, fisioterapisti ed educatori professionali.
• Partecipazione gratuita per il personale interno di Casa Sollievo della Sofferenza.
• Quota di iscrizione di € 10,00 per i discenti esterni.
• È prevista la partecipazione di medici specializzandi.
• Le iscrizioni sono aperte sul portale: myecmweb.operapadrepio.it

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L’approccio multidisciplinare, l’analisi dei meccanismi patogenetici complessi, l’interessamento multi-organo e la medicina di precisione rappresentano alcune delle principali sfide che la medicina contemporanea si trova ad affrontare. In un contesto scientifico in continua evoluzione, il congresso “Function & Inflammation – The case of Familial Mediterranean Fever and novel aspects between gut, liver and brain” nasce per offrire una panoramica aggiornata e transdisciplinare su questi temi, con uno sguardo approfondito sulla Febbre Mediterranea Familiare (FMF) e sulle nuove strategie terapeutiche in ambito gastrointestinale.

Organizzato dal Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Jonica (DiMePre‑J) dell’Università degli Studi di Bari, l’evento si terrà il 4 e 5 settembre 2025 presso l’Aula Asclepions del Policlinico di Bari, con il patrocinio dell’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M. Aps) e dell’Associazione Italiana Febbri Periodiche (AIFP).

Un impegno storico nella divulgazione delle malattie rare FMF e autoinfiammatorie

Da quasi venti anni (l’AIFP è stata costituita nel novembre 2006) l’Associazione Italiana Febbri Periodiche opera in prima linea per dare visibilità alle malattie autoinfiammatorie rare, promuovendo informazione, inclusione e supporto ai pazienti sin dai primissimi incontri nazionali e azioni legislative per il loro riconoscimento  .
Dalla sua fondazione nel 2014, l’A.Ma.R.A.M. Aps ha rappresentato sul territorio pugliese — e in particolar modo ad Altamura — un tassello fondamentale, partecipando attivamente alla sensibilizzazione sulla FMF e promuovendo studi genetici, raccolta dati e collaborazione tra pazienti e centri clinici regionali e nazionali  .
La collaborazione tra AIFP e A.Ma.R.A.M. agli inizi del millennio successivo ha rafforzato il messaggio: rendere visibili queste malattie, costruire reti efficaci e abbattere le barriere culturali affinché i pazienti non restino all’ombra del silenzio delle malattie rare.

Programma completo.

La FMF: una patologia rara, un modello utile

La FMF è una malattia genetica autoinfiammatoria a trasmissione autosomica recessiva, caratterizzata da episodi febbrili ricorrenti, dolori addominali e articolari e da un rischio elevato di complicanze renali, come l’amiloidosi. Sebbene rara, la FMF è oggi sempre più riconosciuta, anche grazie all’attenzione scientifica e clinica crescente. Proprio per la complessità dei suoi meccanismi fisiopatologici, essa rappresenta un utile modello per lo studio dei processi infiammatori sistemici e delle interazioni tra genetica, microbiota e ambiente.

Due giornate tra scienza, casi clinici e nutraceutica

Il congresso si articolerà in due giornate.
La prima giornata, incentrata su intestino e fegato, affronterà le implicazioni sistemiche dell’asse gut‑liver‑brain, con particolare attenzione all’uso dei nutraceutici nella protezione delle mucose e nel trattamento delle patologie epatiche. Sarà inoltre analizzato l’impatto dell’infezione da Helicobacter pylori. La sessione si concluderà con un momento interattivo dedicato a casi clinici di FMF, coordinato dalla prof.ssa Sophie Georgin Lavialle.

La seconda giornata approfondirà la FMF nei suoi aspetti più complessi: genetici, molecolari, epidemiologici, sociali e culturali. Verranno presentate le ultime scoperte frutto della collaborazione tra Italia, Francia e Libano e si favorirà il dialogo tra professionisti e associazioni (AIFP e A.Ma.R.A.M.) per arricchire la visione della malattia guardando anche alla prospettiva dei pazienti.

Altamura e la Puglia: un territorio sempre più centrale

Altamura si conferma come uno dei principali cluster italiani di FMF, con oltre 40 casi accertati. Grazie al contributo sinergico tra AIFP e A.Ma.R.A.M., la Puglia è diventata un polo di riferimento per la diagnosi precoce, la gestione clinica e il confronto scientifico, con protocolli condivisi e sensibilizzazione capillare sul territorio.

Alimentazione, microbiota e infiammazione

Chiuderà il congresso la sessione “Food, Microbes & Function”, con focus su fibre, alimenti funzionali e formulazioni sostenibili, evidenziando il ruolo della dieta e del microbiota nella modulazione dell’infiammazione e della salute sistemica.

Un evento scientifico e umano

Il congresso si rivolge a medici, biologi, nutrizionisti, ricercatori e studenti. Il coordinamento scientifico è affidato al Prof. Piero Portincasa, direttore della Clinica Medica “A. Murri” dell’Università di Bari.
L’iniziativa promuove un modello di medicina inclusiva e partecipata, costruendo ponti tra ricerca, assistenza e comunità locale, con un focus su precisione diagnostica, innovazione terapeutica e ascolto del punto di vista dei pazienti.

SEDE
Aula Asclepios – Policlinico di Bari
ISCRIZIONE
L’iscrizione avverrà in sede e prevede attestato di partecipazione.
La registrazione potrà essere effettuata inviando all’indirizzo mail
info@adrcongressi.com il proprio: nome, cognome e specializzazione (cell. facoltativo).
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
E-mail:
info@adrcongressi.com

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A.Ma.R.A.M. Aps Patrocina l’Evento “Nuovi Orizzonti in Pneumologia” a Mattinata: due giornate di alta formazione e sensibilizzazione

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia (A.Ma.R.A.M.), nata nel cuore della Murgia barese nel 2014, continua a essere un punto di riferimento nel panorama nazionale e internazionale per il supporto, la sensibilizzazione e la ricerca sulle malattie rare. Con finalità di solidarietà sociale e un impegno attivo nel campo dell’assistenza socio-sanitaria, A.Ma.R.A.M. sostiene iniziative scientifiche di rilievo, volte a favorire il dialogo tra medici, ricercatori e pazienti. In quest’ottica, l’associazione è orgogliosa di patrocinare l’importante evento medico-scientifico intitolato “Nuovi Orizzonti in Pneumologia”, che si terrà il 3 e 4 ottobre 2025 presso l’Hotel Residence Il Porto di Mattinata (FG).

Due Giornate di Formazione e Confronto

Il congresso, rivolto a medici chirurghi di area interdisciplinare e accreditato con 11 crediti ECM (ID evento 456402), offrirà un’occasione unica di aggiornamento su tematiche di grande attualità in ambito pneumologico. La direzione scientifica è affidata a due eminenti figure del settore: la Prof.ssa Maria Pia Foschino Barbaro, Ordinaria di Malattie dell’Apparato Respiratorio a Foggia, e il Prof. Athol Wells, docente e ricercatore presso Londra (UK), noto a livello internazionale per i suoi studi sulle interstiziopatie polmonari.

Programma Ricco e Interdisciplinare

L’evento si aprirà il 3 ottobre con i saluti istituzionali da parte di autorevoli rappresentanti delle istituzioni sanitarie regionali e della Casa Sollievo della Sofferenza. Seguiranno cinque sessioni scientifiche, tra cui una dedicata all’oncologia toracica e una alle malattie interstiziali polmonari, con interventi che spaziano dalla pneumologia interventistica alla radiologia, fino alle più recenti terapie personalizzate. Ampio spazio sarà dato al confronto tra esperti, attraverso tandem formativi Master/Junior e tavole rotonde dedicate all’innovazione terapeutica e all’integrazione ospedale-territorio.

L’Impegno di A.Ma.R.A.M.

La partecipazione di A.Ma.R.A.M. all’iniziativa non si limita al semplice patrocinio: si inserisce in un più ampio percorso di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e promozione della cultura della salute. L’associazione, infatti, da oltre un decennio si impegna nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare, nella formazione del personale medico e nell’abbattimento delle barriere socio-sanitarie che ancora oggi affliggono molti cittadini.

Grazie alla sua rete di collaborazioni con centri di ricerca e ospedali a livello mondiale, A.Ma.R.A.M. rappresenta un vero ponte tra le esigenze delle famiglie e l’eccellenza medica, contribuendo a costruire un futuro più accessibile, umano e scientificamente avanzato per chi vive quotidianamente la complessità di una patologia rara.

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Sede del Congresso

Hotel Residence Il Porto
Via del Mare – 71030 Mattinata (FG)
🌐 www.hotelresidenceilporto.it

Segreteria Organizzativa e Provider (n. 432)

e20econvegni s.r.l.
• Trani (BT): Via Tasselgardo, 68 – 76125
• Bari: Via Podgora, 134 – 70124
Tel: 0883.954886
 Email: concetta@e20econvegni.it
 Referente del progetto: Concetta Inneo – 350.0996093

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L’associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia ” A.Ma.R.A.M. Aps ” informa:-

La Regione Puglia ha recentemente emanato tre importanti comunicazioni per riorganizzare l’accesso alle prestazioni sanitarie per i pazienti già presi in carico dal Servizio Sanitario Regionale (SSR), con l’obiettivo di garantire equità, appropriatezza e un miglior controllo delle liste d’attesa. Le novità coinvolgono sia l’ambito gestionale che quello informatico, con effetti su specialisti, CUP e pazienti.

Accessi dedicati per pazienti già noti: stop alle prenotazioni via CUP

Secondo quanto stabilito dalla nota del 22 luglio 2023 (aggiornata), le prestazioni sanitarie per pazienti cronici, con malattie rare o già inseriti in PDTA o day service non devono essere prenotate tramite CUP, bensì attraverso agende interne dedicate attivate dagli specialisti che hanno in carico il paziente. Queste prestazioni non vanno considerate “primi accessi”, quindi devono essere gestite al di fuori dei normali canali CUP.

Le aziende sanitarie sono tenute a:
1. Utilizzare agende dedicate interne per tali prenotazioni.
2. Verificare internamente l’erogazione di prestazioni ricomprese nei pacchetti già assegnati.
3. Gestire i ricoveri e le liste d’attesa solo attraverso i sistemi informativi regionali.

Il SIST si aggiorna: nuovi controlli obbligatori dal 16 luglio 2025

Il sistema informatico SIST sarà adeguato per introdurre controlli automatici e bloccanti in fase di prescrizione e prenotazione. Tra i principali:
• Obbligo di indicare il tipo di accesso (primo accesso o controllo).
• Blocco se viene indicata una priorità per visite di controllo.
• Blocco se si prescrive una prestazione già prescritta e non scaduta.
• Suggerimenti nel caso di doppie prescrizioni recenti con priorità diverse.

Inoltre, le agende di controllo non saranno più esposte al CUP a partire dal 1 ottobre 2025: le prestazioni di follow-up e controllo dovranno essere prenotate esclusivamente tramite agende interne gestite dagli specialisti.

Il ruolo centrale dello specialista

In tutte le comunicazioni si ribadisce che le prestazioni successive al primo accesso devono essere prescritte e prenotate direttamente dallo specialista, senza passare per il medico di medicina generale o il pediatra di libera scelta. Questa regola è già prevista dalla normativa nazionale e mira a una presa in carico reale ed efficace del paziente.

Conclusioni e scadenze operative

Le aziende sanitarie devono:
• Adeguare i propri sistemi CUP entro il 15 luglio 2025.
• Attivare agende interne per ogni specialità e per le prestazioni diagnostiche di controllo.
• Evitare la sovrapposizione di prenotazioni non appropriate per lo stesso paziente.

La Regione Puglia intende così rafforzare un sistema di presa in carico strutturato e informatizzato, in linea con i principi di continuità assistenziale, appropriatezza clinica e trasparenza.

Nota SIST – Introduzione controlli – precisazioni Prot.N.0343677-2025

Copia con segnatura Prot.N.0275458-2025

Nota Verifica pz già conosciuti al SSR aggiornata 2207_signed

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A.Ma.R.A.M. APS Patrocina il Congresso Scientifico di San Giovanni Rotondo: Un Ponte tra Ricerca, Cura e Solidarietà.
L’associazione A.Ma.R.A.M. – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – conferma ancora una volta il suo impegno nella promozione scientifica e nella solidarietà sociale patrocinando l’importante evento medico-scientifico “Dalla Clinica alla Ricerca Neurologica, nel Sollievo della Sofferenza. Verso Nuove Prospettive di Diagnosi e Cura Personalizzata”, che si terrà il 1° e 2 ottobre 2025 presso il Centro di Spiritualità “Padre Pio” di San Giovanni Rotondo.

Fondata nel 2014 in Puglia, A.Ma.R.A.M. Aps è cresciuta ben oltre i confini della Murgia barese, affermandosi a livello nazionale e internazionale. Da sempre, l’associazione è in prima linea nel sostegno ai pazienti affetti da malattie rare, collaborando con centri di ricerca e strutture ospedaliere per promuovere una medicina umana, personalizzata e fondata sulla condivisione delle conoscenze. La sua partecipazione a questo evento scientifico è la naturale prosecuzione di una missione volta a dare voce e sollievo a chi vive quotidianamente una realtà rara e spesso trascurata
Un Congresso per Guardare al Futuro della Neurologia
Il congresso, con la direzione scientifica del Dr. Giuseppe d’Orsi, rappresenta un’occasione unica per approfondire le nuove prospettive nella diagnosi e cura delle patologie neurologiche, grazie all’evoluzione tecnologica e scientifica in campo genetico, farmacologico e diagnostico. La complessità delle malattie neurologiche richiede oggi un approccio sempre più personalizzato, multidisciplinare e centrato sulla persona.
Il programma, strutturato in quattro aree tematiche principali, offre due giornate di formazione, confronto e aggiornamento di alto livello.

Programma Scientifico

Mercoledì  1 ottobre 2025
Ore 08.00 – Accoglienza e iscrizione
Ore 08.30 – Saluti istituzionali e apertura lavori

Sessione: MALATTIE INFIAMMATORIE E AUTOIMMUNI
Moderatori: C. Avolio, V. Brescia Morra, M. Maestri Tassoni
• 09.00 – Miastenia gravis – C. Rodolico
• 09.20 – Neuromielite ottica (NMOSD) – G.T. Maniscalco
• 09.40 – Diagnosi della Miastenia – F. Habetswallner
• 10.00 – Diagnosi della NMOSD – D. Paolicelli
• 10.20 – Il ruolo del timo nella Miastenia – A. Evoli
• 10.40 – Confronto tra Miastenia e NMOSD – P. Alboini
• 11.00 – Discussione

Sessione: SCLEROSI MULTIPLA
Moderatori: E. D’Amico, A. Rini
• 12.00 – Lectio magistralis: Nuove prospettive di diagnosi e cura personalizzata – M. Trojano
• 12.30 – Epidemiologia secondo i nuovi criteri – M. Pugliatti
• 12.50 – Biomarcatori e impatto clinico – C. Tortorella
• 13.10 – Donna e gravidanza con nuove terapie – P. Crociani, M.R. Bianchi
• 13.30 – Discussione

Sessione: MALATTIE CEREBROVASCOLARI – “ICTUS IN REAL-TIME”
Moderatori: M. Giorelli, M. Petruzzellis, G. Rinaldi
• 15.00 – Monitoraggio neurologico bedside – L. Florio
• 15.20 – Diagnostica ultrasonografica – G. Malferrari
• 15.40 – Stroke embolico: monitoraggio cardiovascolare – V. Inchingolo
• 16.00 – Stroke Unit 2.0 e innovazione – A. Zini
• 16.20 – Discussione

Spotlight > Dalla Stroke Unit alla Riabilitazione
Moderatori: B. Ardito, M. Caggiula, S. Misceo
• 16.40 – Percorsi PDTA stroke – N. Giuliani
• 17.00 – Tossina botulinica nella spasticità – A. Santoro
• 17.20 – Riabilitazione robotica – S. Filoni
• 17.40 – Discussione
• 18.00 – Conclusione lavori

Giovedì 2 ottobre 2025

Sessione: EPILESSIA – Genetica e Terapia di Precisione
Moderatori: G. Boero, M. Carella
• 09.00 – Chi testare e perché – G. Rubboli
• 09.30 – Spettro delle DEEs monogeniche – E. Gardella
• 10.00 – Genetica e terapia mirata – P. Striano
• 10.30 – Diagnosi eziologica passo dopo passo – G. d’Orsi
• 11.00 – Discussione

Spotlight > Personalizzazione e Multidisciplinarietà
Moderatori: V. Durante, V. Sciruicchio
• 12.00 – Farmaci anticrisi tradizionali e innovativi – A. La Neve
• 12.30 – Esperienze cliniche multidisciplinari:
o Dalla clinica alla genetica – U. Costantino, O. Palumbo
o Gliflozine e malattia di Lafora – A. Liantonio
o Medicina di precisione e canali ionici – P. Imbrici
o Farmacogenetica – G. Miscio
o TDM e farmaci anticrisi – A. Cafaro, G. Cangemi
• 13.30 – Discussione

Sessione: MALATTIE NEURODEGENERATIVE E RARE
Moderatori: G. Annicchiarico, G. Masi, A. M.P. Prudenzano
• 14.30 – Diagnostica genetica nelle malattie rare – M. Castori
• 15.00 – Huntington: un modello clinico – F. Squitieri
• 15.30 – Malattia di Alzheimer: clinica e intervento – D. Urso
• 16.00 – Cefalee rare e farmacoresistenti – M. De Tommaso
• 16.30 – Discussione

Spotlight > Terapie Innovative e Riabilitazione
Moderatori: D. Intiso, F. Tamma
• 16.45 – Intelligenza Artificiale in neurologia – F. Giuliani
• 17.00 – Malattia di Parkinson:
o Terapia farmacologica – D. Fogli
o Terapia chirurgica – F. Spagnolo
• 17.30 – Riabilitazione delle demenze – R. Latino
• 17.45 – Discussione
• 18.00 – Conclusione lavori

Educazione Continua in Medicina (ECM)
Il congresso rilascia 15 crediti ECM per numerose figure professionali del settore sanitario. La partecipazione è gratuita ma subordinata alla registrazione online e al superamento del test finale.

Rivolto a: Medico Chirurgo (Area Interdisciplinare), Farmacista, Biologo, Psicologo, Chimico, Assistente Sanitario, Dietista, Educatore Professionale, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista, Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico Sanitario di Laboratorio Biomedico, Terapista della neuro e della psicomotricità dell’età evolutiva, Terapista occupazionale.

Registrazione online:
mdgsolutions.salavirtuale.com
Seguirà conferma da Atena Eventi
Sede Congressuale:
Centro di Spiritualità “Padre Pio”
Via Anna Frank, 18 – San Giovanni Rotondo (FG)
Segreteria Organizzativa:
Atena Eventi – Piazza delle Rose, 6 – Manfredonia (FG)
Tel. 0884 530242 – Cell. 338 8866613
info@atenaeventi.com
www.atenaeventi.com

Contatti info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

L’Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia – A.Ma.R.A.M. Aps sarà tra i protagonisti del congresso RARE.F.ACT – Percorso di Form-AZIONE per le Patologie Rare Polmonari, in programma il 10 e 11 ottobre 2025 presso la Sala Convegni Universo Salute – Opera Don Uva di Foggia. L’iniziativa, a cura del Responsabile Scientifico Prof. Donato Lacedonia, riunirà esperti da tutta Italia e dall’estero per affrontare le sfide cliniche e scientifiche legate alle patologie polmonari rare, spesso misconosciute e complesse da trattare.
L’impegno di A.Ma.R.A.M Aps. per la comunità dei pazienti rari.
Dal 2014, A.Ma.R.A.M. Aps opera in ambito nazionale e internazionale promuovendo la solidarietà sociale, la ricerca e l’assistenza per persone affette da malattie rare. Il patrocinio al congresso RARE.F.ACT conferma la vocazione dell’associazione a favorire sinergie tra enti scientifici, clinici e comunità di pazienti per una presa in carico più equa, tempestiva e umanizzata.

PROGRAMMA SCIENTIFICO DETTAGLIATO
VENERDÌ 10 OTTOBRE 2025
Sala Convegni Universo Salute, Opera Don Uva – Foggia
Moderatori: E. Giuffreda – G. Scioscia (mattina), S. Dragonieri – M.P. Foschino Barbaro (pomeriggio)
Ore 09:30 – Registrazione dei partecipanti
Ore 10:00 – Saluti istituzionali

BRONCHIECTASIE, TUBERCOLOSI E MICOBATTERIOSI
10:30 – “Dimenticata ma non Rara: la TBC in Italia” – R. Parrella
10:50 – “Management clinico e farmacologico delle Bronchiectasie: quali novità?” – M. Salvemini
11:10 – “Trattamento delle Micobatteriosi” – V. Quaranta
11:30 – Discussione
12:00 – TAVOLA ROTONDA: “Esigenze, bisogni e speranze nelle malattie rare”
Con: P. D’Antuono, D. Lacedonia, F. Martone, V. Pallotta, R. Postiglione, S. Storelli
13:30 – Pausa pranzo

FIBROSI POLMONARE
14:30 – “Ruolo della coagulazione nella patogenesi delle fibrosi polmonari” – A. Celi
14:50 – “Interstiziopatie polmonari nelle malattie reumatologiche” – A. Corrado
15:10 – “Nuovi scenari terapeutici nella fibrosi polmonare idiopatica” – D. Lacedonia
15:30 – Discussione

IPERTENSIONE POLMONARE
Moderatori: P. Pierucci – P. Tondo
16:00 – “Il test da sforzo cardiopolmonare nella diagnostica dell’ipertensione polmonare” – G. Galgano
16:20 – “Ipertensione polmonare e patologie respiratorie” – P. Vitulo
16:40 – “Ipertensione polmonare: attualità e prospettive future” – R. Badagliacca
17:00 – Discussant: M. Correale
17:30 – LETTURA: “Cause e trattamento della tosse cronica di NDD” – F. Perrotta

SABATO 11 OTTOBRE 2025
Moderatori: M. Carone – G.E. Carpagnano (mattina), M. Gravina – E. Boniello (seconda sessione)

MALATTIE RARE E ULTRA-RARE
09:00 – “Deficit di Alfa1-Antitripsina” – A. Annunziata
09:20 – “Il ruolo dello pneumologo nel deficit di sfingomielinasi acida: una diagnosi da non perdere” – M. Mondoni
09:40 – “Diagnosi e trattamento della malattia di Pompe” – G. Crescimanno
10:00 – “Istiocitosi e LAM” – F. Tagariello
10:20 – Discussione
11:00 – LETTURA: “Role of genetic in management of pulmonary fibrosis” – Q. Philippot (Parigi)
11:30 – Coffee break

SARCOIDOSI
12:00 – “Le mille e uno facce della sarcoidosi polmonare” – G. Rea
12:20 – “Oltre l’interessamento polmonare” – C. Colanardi
12:40 – “Trattamento della sarcoidosi polmonare: tramonta il must degli steroidi?” – N. Bernardinello
13:00 – Discussione
14:00 – Chiusura dei lavori

Relatori e protagonisti
Tra i numerosi specialisti partecipanti:
A. Annunziata, R. Badagliacca, N. Bernardinello, E. Boniello, M. Carone, G.E. Carpagnano, A. Celi, M.C. Colanardi, A. Corrado, M. Correale, G. Crescimanno, P.P. D’Antuono, S. Dragonieri, M.P. Foschino Barbaro, G. Galgano, E. Giuffreda, M. Gravina, D. Lacedonia, F. Martone, M. Mondoni, V. Pallotta, R. Parrella, F. Perrotta, Q. Philippot, P. Pierucci, R. Postiglione, V.N. Quaranta, G. Rea, M. Salvemini, G. Scioscia, S. Storelli, F. Tagariello, P. Tondo, P. Vitulo.

Informazioni generali e iscrizioni
Evento gratuito con 11 crediti ECM
Destinatari: Medici Chirurghi (area interdisciplinare)
Iscrizione obbligatoria: mdgsolutions.salavirtuale.com
Conferma a cura di Atena Eventi

Sede congressuale:
Sala Convegni Universo Salute – Opera Don Uva
Via Lucera, 110 – Foggia
Segreteria organizzativa – Atena Eventi
Piazza delle Rose, 6 – Manfredonia (FG)
Tel: 0884 530242 – Cell: 338 8866613
info@atenaeventi.com – www.atenaeventi.com

Contatti info@amaram.it – tel. 388.898.22.66

Oltre 30mila pazienti coinvolti. Nuove schede organizzative per garantire assistenza integrata tra ospedali e territorio.

Prosegue con determinazione l’impegno della Regione Puglia a favore delle persone colpite da malattie rare. Secondo i dati aggiornati al 27 gennaio 2025 del Registro Regionale Malattie Rare (SIMaRRP), sono 30.201 i bambini e gli adulti che convivono con queste patologie sul territorio pugliese. Un numero importante, che richiede risposte adeguate e strutturate.

Per rispondere a questa esigenza, la Regione ha messo in campo un processo di rinnovamento culturale e organizzativo all’interno della Rete Regionale per le Malattie Rare (ReMaR), finalizzato a migliorare il collegamento tra ospedali e servizi territoriali. L’obiettivo è garantire un’assistenza integrata e continua, in linea con quanto previsto dal 2° Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), approvato nell’Accordo Stato-Regioni del 24 maggio 2023, e dalla Legge Quadro n. 175 del 2021.

Tra le iniziative più rilevanti, spicca la realizzazione di una Scheda di Percorsi Organizzativi, elaborata dal Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare, che rappresenta uno strumento pratico per semplificare la divulgazione di informazioni essenziali sulle singole patologie e definire le prestazioni necessarie per diagnosi e follow-up. Le schede sono state redatte in collaborazione con i Direttori delle 38 Unità Operative capofila dei Centri di Riferimento pugliesi per le malattie rare.

Il risultato è una raccolta omogenea di 147 schede, costruite secondo l’indice previsto dal Decreto Ministeriale LEA del 2017. Questi documenti permettono di fotografare con precisione le esigenze assistenziali di oltre due terzi dei pazienti pugliesi affetti da malattie rare – pari a 21.367 persone – e costituiscono la base per una serie di interventi strategici:

1. Distribuzione del carico assistenziale tra ospedali e ASL di appartenenza, sulla base dei dati reali del SIMaRRP;

2. Creazione di agende dedicate nei Centri di Riferimento per migliorare l’organizzazione del follow-up;

3. Attivazione di pacchetti prestazionali finanziati in base ai percorsi dei pazienti, anziché alle singole prestazioni.

Il progetto ha anche un forte impatto culturale e organizzativo: i professionisti delle UO capofila assumono un ruolo centrale nella gestione delle microreti di assistenza, favorendo l’integrazione tra ospedali centrali e strutture territoriali fino al domicilio del paziente. Degna di nota è la collaborazione tra i Centri di Riferimento: nel caso di più centri coinvolti per la stessa malattia, è stata redatta una scheda condivisa, a garanzia dell’equità nell’accesso alle cure.

Hanno partecipato attivamente 29 delle 38 UO capofila, pari al 76% dei professionisti coinvolti, dimostrando un forte spirito di collaborazione. Il lavoro svolto rappresenta un primo, importante passo verso una rete di assistenza sempre più efficace, accessibile e personalizzata.

A ulteriore supporto della diffusione e della trasparenza, A.Ma.R.A.M. Aps  ha reso disponibili online tutte le schede raccolte: è possibile consultarle liberamente attraverso la pagina dedicata del sito ufficiale dell’associazione, all’indirizzo https://www.amaram.it/schede-percorso-organizzativo-malattia-rara-puglia/.