Bari, 22 ottobre 2025 – Ci sono gesti che, nel tempo, continuano a fiorire.
Oggi l’associazione A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia è tornata all’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, portando con sé un dono speciale: alcune copie del libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” e un’emozione profonda nel rivedere gli alberi piantati ormai quattro anni fa, cresciuti forti e rigogliosi come simbolo di speranza e continuità.
Dalle Aiuole della Rarità alle radici della memoria
Nel 2021, in occasione della XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare, le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps, Assieme Onlus, Aid Kartagener Onlus e Vite da Colorare Onlus avevano unito le forze per dar vita al progetto “Aiuole della Rarità”, donando all’ospedale due corbezzoli, alberi tipici della macchia mediterranea.
I due arbusti furono dedicati ad Aurora e Federico: la prima, una bambina affetta da una rara malattia mitocondriale, scomparsa prematuramente a soli tredici anni; il secondo, un bimbo con la sindrome rara “CSWS”, la cui storia rappresenta il valore della ricerca e della cura multidisciplinare.
Oggi, A.Ma.R.A.M. Aps è tornata sul luogo in cui tutto ebbe inizio, per vedere come quei corbezzoli siano cresciuti, diventando il simbolo concreto di un impegno che continua a mettere radici nel tempo.
“Rivedere quegli alberi così forti e vitali è stato come ritrovare una parte di noi,”racconta Vincenzo Pallotta, presidente di A.Ma.R.A.M. Aps. “.Sono il segno tangibile di un percorso di amore, solidarietà e speranza che, anno dopo anno, continua a dare frutti.”
Un dono per i bambini: la fiaba di Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso
Durante la visita, A.Ma.R.A.M. Aps ha donato all’ospedale alcune copie del libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, un progetto che unisce teatro, scuola e volontariato per raccontare, in modo semplice e poetico, il valore dell’inclusione e della diversità.
Scritto da Francesco Venturo, da un’idea di Vincenzo Pallotta, e illustrato dagli studenti dell’Istituto Tecnico Tecnologico “Nervi-Galilei” di Altamura, il libro nasce da uno spettacolo teatrale e trasforma la celebre fiaba in un racconto inclusivo e simbolico:
• Cappuccetto Rosso è una bambina con ipoacusia;
• Erlupo Mario rappresenta la malattia o la diversità da accogliere e comprendere;
• Il cacciatore diventa un animalista che rifiuta la violenza.
Un messaggio profondo, che invita i più piccoli a non temere ciò che è diverso, ma a guardarlo come un’occasione di crescita e di empatia.
Una fiaba nata dal dialogo tra scuola e volontariato
Il progetto editoriale ha coinvolto gli studenti del corso di Grafica e Comunicazione dell’Istituto “Nervi-Galilei” di Altamura, impegnati in un percorso di PCTO (ex alternanza scuola-lavoro), coordinati dalla professoressa Maria Antonietta Giovinazzo e dalla volontaria Cinzia Decandia.
Le illustrazioni, nate dalle fotografie degli attori in scena, sono diventate opere digitali che raccontano la rarità con colori, delicatezza e inclusione.
Un impegno che continua a crescere
Fondata nel 2014, A.Ma.R.A.M. Aps è oggi un punto di riferimento per le famiglie che convivono con le malattie rare.
L’associazione promuove la ricerca scientifica – come la borsa di studio da 12.000 euro finanziata in collaborazione con il Policlinico di Bari – e offre un supporto concreto e quotidiano alle persone e alle famiglie attraverso servizi legali, scolastici e medici.
Il ritorno al Giovanni XXIII non è stato soltanto un momento di memoria, ma un modo per rinnovare un messaggio profondo: come gli alberi cresciuti nelle Aiuole della Rarità, anche la solidarietà, quando è curata con amore, continua a mettere nuove radici.
“Le fiabe non servono a farci fuggire dalla realtà, ma a insegnarci come affrontarla.”
A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare Alta Murgia
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari – Aiuole della Rarità
Con gratitudine verso tutte le associazioni che nel 2021 hanno reso possibile la nascita di questo spazio di vita e di speranza:
Assieme Onlus, Aid Kartagener Onlus, Vite da Colorare Onlus.
Contatti – info@amaram.it – tel. 388.898.22.66
