Autore: amaram

Diamo una RiCARICA alla RICERCA: la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps

Pasqua è condivisione, piccoli gesti e cose semplici che sanno di famiglia. Quest’anno, però, può essere anche molto di più: può diventare un aiuto concreto alla ricerca e alla sensibilizzazione sulle malattie rare. È questo il cuore dell’iniziativa di A.Ma.R.A.M. Aps (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia): una raccolta fondi che unisce dolcezza e impegno, con un messaggio chiaro fin dal titolo: “Diamo una RiCARICA alla RICERCA”.

L’obiettivo è sostenere le attività dell’associazione e continuare a dare voce a chi vive ogni giorno la complessità delle patologie rare: percorsi spesso lunghi, diagnosi difficili, bisogni di tutela, condivisione, supporto, informazioni e presenza sul territorio. La ricerca scientifica è fondamentale, ma lo è anche la sensibilizzazione: far conoscere, spiegare, creare attenzione. Perché la rarità non significa invisibilità.

Per partecipare alla raccolta fondi, A.Ma.R.A.M. Aps propone due modi semplici per dare un contributo:

• Uovo di cioccolato (320 g), disponibile fondente o al latte, senza glutine – Contributo: 10 euro

• Libro “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” – Contributo: 10 euro

Un gesto accessibile, pensato per trasformare un acquisto pasquale in una scelta di valore: qualcosa che puoi regalare, condividere, portare in casa… sapendo che quel contributo alimenta una causa reale.

Accanto alla raccolta fondi, l’associazione ricorda anche la possibilità di sostenerla tramite 5xMille: un modo semplice per aiutare senza costi aggiuntivi per il contribuente. Il Codice Fiscale indicato è 91115080722.

Chi desidera informazioni o vuole prenotare può contattare i referenti sul territorio:

• Altamura: Lara 3885972475 – Sara 3332988962 – Filippo 3290214282

• Gravina in Puglia: Teodora 3483333483

• Santeramo in Colle: Rosanna 3420029665

• Barletta: Rocco 3470660876 – Antonella 3474529150

• Matera: Angelica 3283032214

• A.Ma.R.A.M. Aps: Enzo 3888982266

Per approfondire e restare aggiornati: www.amaram.it – info@amaram.it

In un periodo dell’anno in cui tutto parla di rinascita, scegliere la Pasqua solidale di A.Ma.R.A.M. Aps significa fare la propria parte con un gesto semplice, ma capace di lasciare il segno. Una “ricarica” alla ricerca, ma anche alla speranza.

Il progetto seguito da A.Ma.R.A.M. APS sarà presentato il 23 febbraio 2026 al Policlinico di Bari

La Febbre Mediterranea Familiare (FMF) è la malattia autoinfiammatoria ereditaria che colpisce soprattutto le popolazioni dell’area mediterranea. Nonostante abbia una base genetica ben definita, la FMF non si manifesta in modo uniforme nei diversi Paesi. Differenze genetiche, ambientali e legate ai sistemi sanitari influenzano in maniera significativa il decorso della malattia, la tempestività della diagnosi e la risposta alle cure.

In questo contesto si inserisce un importante progetto di ricerca internazionale, seguito con attenzione da A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare Alta Murgia, che verrà presentato ufficialmente il 23 febbraio 2026 in occasione dell’evento formativo:

“Costruire il futuro delle malattie rare – Rete, percorsi e leadership clinica”,

organizzato dal Centro di Ricerca e Assistenza Sovraziendale per le Malattie Rare dell’AOUC Policlinico di Bari – Giovanni XXIII, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Il progetto di ricerca

Il progetto fa parte delle attività assistenziali, di ricerca e didattiche nel centro di riferimento malattie FMF-autoinfiammatorie presso la Clinica Medica “A. Murri” (Direttore Prof. Piero Portincasa, Ordinario di Medicina Interna), Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa Area Jonica (Direttore Prof. Francesco Giorgino), Università degli Studi di Bari Aldo Moro (Rettore Prof. Roberto Bellotti) presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Consorziale Policlinico (Direttore Generale Dott. Antonio Sanguedolce, Dir. Sanitario Dott. Donato Sivo)

Lo studio, grazie al gruppo di ricerca internazionale operante in Clinica Medica, ha coinvolto anche l’Unità operativa di Genetica Medica nel Policlinico e 3 Università libanesi tra Beirut e Tiro.

La ricerca nasce con l’obiettivo di comprendere meglio come la FMF si esprima in contesti diversi, mettendo a confronto due popolazioni dell’area mediterranea: Italia (Puglia) e Libano. I risultati contribuiscono a rafforzare la conoscenza clinica della malattia e a migliorare i percorsi di diagnosi, cura e presa in carico dei pazienti.

Cos’è la FMF e perché è una malattia complessa

La FMF è causata da mutazioni del gene MEFV, che codifica la proteina pirina, fondamentale nella regolazione dell’infiammazione innata. Le alterazioni di questo meccanismo determinano attacchi ricorrenti di febbre e infiammazione delle sierose (peritoneo, pleura, articolazioni), con sintomi come dolore addominale e toracico, artralgie e mialgie.

Se non adeguatamente trattata, la FMF può portare a una complicanza grave e potenzialmente fatale: l’amiloidosi renale. Per questo la diagnosi precoce e una terapia continuativa sono elementi essenziali.

Lo studio: Italia e Libano a confronto

Lo studio ha analizzato 443 pazienti affetti da FMF:

• 165 pazienti italiani
• 278 pazienti libanesi

Sono stati raccolti dati clinici, genetici e terapeutici, affiancati da un questionario approfondito su un sottogruppo di pazienti per valutare conoscenza della malattia, frequenza e gravità degli attacchi, errori diagnostici e risposta ai trattamenti.

Diagnosi tardiva e consapevolezza della malattia

Uno dei dati più rilevanti riguarda il ritardo diagnostico.

In Italia, la diagnosi arriva mediamente 8–10 anni dopo l’esordio dei sintomi, mentre in Libano il ritardo è molto più contenuto (circa 3 anni).

I pazienti libanesi mostrano una maggiore consapevolezza della FMF prima della diagnosi, spesso grazie a una storia familiare positiva. In Italia, invece, la FMF è ancora poco riconosciuta, con un alto numero di misdiagnosi, soprattutto appendicite e patologie gastrointestinali, che in alcuni casi portano a interventi chirurgici non necessari.

Genetica e gravità della malattia

Dal punto di vista genetico emergono differenze significative:

• Nei pazienti italiani prevalgono varianti come R202Q, E148Q e R761H, spesso associate a forme più lievi o a espressività variabile.
• Nei pazienti libanesi sono più frequenti mutazioni “fondatrici” come M694V, M694I e V726A, storicamente legate a forme più severe.

Queste differenze genetiche si riflettono nella clinica: i pazienti libanesi presentano attacchi più frequenti, sintomi più intensi e febbri più elevate, mentre i pazienti italiani mostrano in media un decorso più lieve.

Terapie e accesso alle cure

La colchicina resta il trattamento di prima linea per la FMF ed è utilizzata nella quasi totalità dei pazienti. Tuttavia, la risposta terapeutica risulta migliore nei pazienti italiani, con una riduzione più marcata della febbre e della gravità dei sintomi.

Un fattore determinante è l’accesso alle terapie biologiche anti-IL-1 (come anakinra e canakinumab), più facilmente disponibili in Italia rispetto al Libano, dove limiti economici e di sistema sanitario ne riducono l’uso.

Oltre la genetica: ambiente e sistema sanitario

Uno degli aspetti più innovativi dello studio è il confronto tra pazienti con identiche mutazioni genetiche. Anche in questi casi, i pazienti libanesi mostrano un esordio più precoce e una malattia più severa, a conferma del ruolo determinante di fattori ambientali, culturali, assistenziali e organizzativi.

Presentazione del progetto il 23 febbraio 2026

I risultati di questo importante progetto di ricerca saranno presentati il 23 febbraio 2026 durante l’evento formativo:

“Costruire il futuro delle malattie rare – Rete, percorsi e leadership clinica”

Aula De Benedictis – Policlinico di Bari

ore 8:30 – 17:00

L’evento rappresenta un momento fondamentale di confronto tra clinici, ricercatori, istituzioni e associazioni di pazienti, e si inserisce pienamente nella missione di A.Ma.R.A.M. APS: promuovere la ricerca, la consapevolezza e il miglioramento della qualità di vita delle persone affette da malattie rare.

Fonte scientifica

L’articolo è basato sullo studio scientifico:

“Genetic and clinical features in Italian and Lebanese subjects with familial Mediterranean fever (FMF)”,

scritto da Nour Jaber, Mohamad Khalil, Hala Abdallah, Laura Mahdi, Vita Giordano, Ahmad Daher, Fatima Shamesseddin, Ghassan Ghssein, Nicoletta Resta, Agostino Di Ciaula, Alessandro Stella e Piero Portincasa,

pubblicato nel European Journal of Internal Medicine (2026).

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Le GNM 2026 – Giornate Neuromuscolari rappresentano un appuntamento di riferimento per aggiornare e mettere a confronto competenze cliniche, territoriali e istituzionali sul tema delle malattie neuromuscolari e, più in generale, della gestione delle malattie rare. L’evento si svolgerà sabato 21 marzo 2026 a Bari, presso l’Aula De Benedectis del Complesso Polifunzionale – Policlinico di Bari, con una giornata di lavori rivolta a professionisti sanitari e operatori coinvolti nei percorsi di diagnosi, presa in carico e trattamento. 

A.Ma.R.A.M. APS (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), sarà presente ufficialmente con la partecipazione del Presidente Vincenzo Pallotta.

Obiettivo della giornata

Il filo conduttore dell’edizione 2026 è racchiuso in una domanda centrale: “Cosa abbiamo imparato nella terapia delle malattie neuromuscolari?”. A partire da qui, il programma propone un percorso chiaro e progressivo: dalla presentazione delle evidenze cliniche più consolidate alle prospettive terapeutiche emergenti, fino al punto cruciale della giornata: la difficoltà concreta nella gestione delle malattie rare e il ruolo decisivo della rete territoriale, in particolare MMG e neurologo del territorio. 

Programma e contenuti: una giornata strutturata tra clinica, rete e territorio

Accoglienza e apertura istituzionale

La giornata si aprirà con la registrazione dei partecipanti (8:30 – 9:00), seguita dall’introduzione (9:00 – 9:15) a cura della Prof.ssa Marina de Tommaso (Università di Bari), con riferimento al lavoro svolto anche dal Past Coordinatore Prof.ssa Isabella Simone e con la presenza della Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia, Dr.ssa Giuseppina Annicchiarico. 

Elemento di particolare rilievo è l’intervento del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità (CSS), Prof. Alberto Siracusano, previsto in formato videoregistrato e trasmesso in tutte le città coinvolte nell’iniziativa (9:00 – 9:15). A seguire, alle 9:15 – 9:20, è previsto l’intervento (sempre videoregistrato e trasmesso in tutte le città) del Presidente della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione (RIN), Prof. Luca Padua. 

Sessione scientifica: “Cosa abbiamo imparato nella terapia delle malattie neuromuscolari?”

Dopo l’apertura, entra nel vivo la sessione lavori dedicata allo stato dell’arte e alle nuove prospettive terapeutiche, con un’impostazione estremamente pratica: per ogni area clinica si ripercorrono risultati raggiunti e strade da esplorare. 

1) Malattie muscolari (9:30 – 10:00)

Con la relazione del Dr. Salvatore Laspada, la prima parte affronta il percorso terapeutico delle malattie muscolari, mettendo a fuoco ciò che oggi è realmente “robusto” nella pratica clinica e dove, invece, servono ulteriori progressi: dalla continuità assistenziale alla definizione di percorsi di accesso alle terapie e alla presa in carico multidisciplinare. 

2) Neuropatie periferiche (10:00 – 10:30)

Segue l’intervento del Dr. Giammarco Milella sul percorso terapeutico in ambito di neuropatie periferiche, terreno vasto e complesso in cui la diagnosi tempestiva e la corretta caratterizzazione clinica possono cambiare radicalmente la storia di malattia. 

3) Malattie del motoneurone (10:30 – 11:00)

La terza relazione, affidata al Dr. Eustachio D’Errico, riguarda le malattie del motoneurone, un ambito in cui l’evoluzione clinica, la necessità di un follow-up ravvicinato e la gestione dei bisogni del paziente e della famiglia rendono indispensabile una rete solida tra ospedale e territorio. 

4) Giunzione neuromuscolare (11:00 – 11:30)

Chiude la sessione scientifica della mattina l’intervento del Dr. Paolo Alboini sulle patologie della giunzione neuromuscolare, con attenzione alle opzioni terapeutiche disponibili, agli obiettivi di controllo clinico e agli scenari futuri. 

Pausa (11:30 – 12:00)

Una pausa intermedia consente ai partecipanti di confrontarsi in modo informale, scambiando esperienze e criticità operative: spesso, in eventi come questo, è proprio in questi momenti che emergono i problemi reali della pratica quotidiana. 

Tavola rotonda: la sfida della gestione delle malattie rare sul territorio (12:00 – 13:30)

Il cuore “organizzativo e assistenziale” della giornata è la tavola rotonda dal titolo:

“La difficoltà nella gestione delle malattie rare: il ruolo del MMG e del Neurologo del Territorio”. 

Moderata da Claudia Laterza e dalla Prof.ssa Marina de Tommaso, la discussione coinvolge un gruppo ampio e multidisciplinare di professionisti. In questo spazio, oltre al confronto clinico e organizzativo, assume un valore importante anche la presenza del mondo associativo: A.Ma.R.A.M. APS parteciperà con il Presidente Vincenzo Pallotta, a conferma dell’impegno dell’associazione nel sostenere la rete di cura, la sensibilizzazione e l’ascolto dei bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie. 

Conclusioni e chiusura lavori (13:30 – 13:45)

La giornata si concluderà con l’intervento finale della Prof.ssa Marina de Tommaso e della Prof.ssa Isabella Simone. 

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La pediatria contemporanea sta vivendo una fase di profonda trasformazione: le conoscenze scientifiche crescono rapidamente, le tecnologie diagnostiche evolvono, e la gestione clinica di molte patologie croniche richiede sempre più spesso un lavoro integrato tra diverse competenze (ospedale e territorio, specialisti e medicina di base, clinica e ricerca). In questo scenario si inserisce “Pediatria in Rete”, congresso in programma a Bari il 13 e 14 marzo 2026, con responsabile scientifico la Prof.ssa Paola Giordano, pensato per offrire un aggiornamento qualificato su temi centrali della salute infantile.

Obiettivi e razionale scientifico: dalla fibrosi cistica alle patologie ematologiche, fino alle infezioni e alla nutrizione

Il razionale dell’evento parte da un’esigenza concreta: molte condizioni pediatriche oggi non si affrontano più con una visione “a compartimenti”, ma con percorsi clinico-assistenziali che uniscono diagnosi, trattamento, prevenzione delle riacutizzazioni e qualità di vita.L’attenzione è rivolta a patologie respiratorie, infezioni, malattie ematologiche e condizioni croniche complesse, con un taglio orientato a tecniche diagnostiche avanzate, terapie personalizzate e gestione integrata. 

Un capitolo di rilievo è dedicato alla fibrosi cistica, descritta come esempio emblematico di malattia cronica multisistemica: negli ultimi anni la storia naturale della patologia è cambiata in modo significativo grazie all’introduzione dei modulatori CFTR e a strategie terapeutiche sempre più precoci e integrate. Accanto a questo focus, il congresso affronta anche anemie congenite, emoglobinopatie, piastrinopenie e coagulopatie, oltre ai temi dell’infettivologia e delle problematiche respiratorie in un’epoca segnata da antibiotico-resistenza e necessità di un uso razionale degli antimicrobici. Non manca infine una forte attenzione alla reumatologia e al ruolo della nutrizione come elemento chiave nel percorso terapeutico dei bambini con patologie croniche, con impatto diretto su crescita, qualità della vita ed efficacia delle cure. 

Sede, iscrizione ed ECM: formazione accessibile e crediti formativi

L’evento si svolge al The Nicolaus Hotel di Bari. L’iscrizione è gratuita e avviene online tramite la piattaforma indicata nel programma; comprende l’accesso alle sessioni scientifiche, coffee break, light lunch e attestato di partecipazione. 

Sul piano formativo, il congresso è accreditato ECM (ID 2516-471823) con 12 crediti ed è rivolto ai Medici Chirurghi (Area Interdisciplinare). Per l’acquisizione dei crediti è richiesta la partecipazione all’intero evento e il superamento del questionario ECM con score minimo del 75%. 

Patrocini e rete istituzionale/associativa: il valore della collaborazione

Tra gli aspetti distintivi di “Pediatria in Rete” c’è la dimensione “di sistema”: il congresso si inserisce in una rete ampia di collaborazioni e riconoscimenti, con il patrocinio di società scientifiche, enti e associazioni. In questo quadro rientra anche A.Ma.R.A.M. APS (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), realtà attiva nella promozione della cultura delle malattie rare, nel sostegno ai pazienti e nella costruzione di connessioni tra famiglie, professionisti e ricerca.

Il programma scientifico: cosa succede nelle due giornate

Venerdì 13 marzo: fibrosi cistica, asma grave, imaging e medicina digitale

La prima giornata si apre con registrazione e saluti istituzionali, seguiti da una Prima Sessione focalizzata sulla fibrosi cistica:

• quadro attuale della patologia;
• stato dell’arte sui modulatori CFTR;
• estensione d’uso alle mutazioni rare del gene CFTR;
• antibiotico-terapia inalatoria tra eradicazione e controllo, con discussione finale. 

La Seconda Sessione porta l’attenzione su snodi clinici molto concreti:

• asma grave in età pediatrica e adolescenziale;
• tema “controverso” della nutrizione nella fibrosi cistica;
• evoluzione dell’imaging in fibrosi cistica “dalla TAC all’IA”, segnalando l’impatto crescente dell’intelligenza artificiale nei percorsi diagnostici. 

Dopo il pranzo e i saluti delle autorità, è prevista una lettura magistrale dedicata all’approccio digitale nella medicina moderna, introducendo un asse trasversale che attraversa tutto il congresso: digitalizzazione, strumenti avanzati e integrazione dei dati nella pratica clinica. 

Nel pomeriggio, la Terza Sessione entra nel tema delle infezioni respiratorie ricorrenti, affronta discinesia ciliare primaria e sindrome di Kartagener, e propone un aggiornamento sull’immunoterapia specifica nelle allergie respiratorie. 

La giornata si chiude con una Quarta Sessione a forte contenuto “innovativo” e ad alta complessità:

• il ruolo del neonatologo nell’approccio alle malattie rare;
• prospettive su cellule CAR-T e malattie autoimmuni pediatriche, viste come possibile “reset” immunitario;
• novità su artrite idiopatica giovanile;
• focus sulle malattie autoinfiammatorie, dalla patogenesi al trattamento. 

Sabato 14 marzo: nutrizione, sanguinamenti, IA in pediatria ed ematologia

La seconda giornata si apre con la Quinta Sessione, che collega prevenzione e clinica:

• nutrizione e prevenzione dell’obesità infantile;
• orientamento nei sanguinamenti gastrointestinali;
• un intervento specifico su intelligenza artificiale in pediatria, a conferma della centralità del tema digitale. 

La Sesta Sessione è dedicata a trombosi ed emofilia:

• trombosi in pediatria: dalla diagnosi ai nuovi farmaci;
• terapie sostitutive e non sostitutive in emofilia. 

La Settima Sessione approfondisce l’area emorragica con un taglio molto mirato:

• emorragie nella donna in età evolutiva;
• emergenze emorragiche nelle MEC (Malattie Emorragiche Congenite);
• emofilia in età pediatrica: esperienza italiana nei centri AIEOP. 

Dopo il light lunch, l’Ottava Sessione amplia lo sguardo:

• “le anemie: un mondo che cambia”;
• anemie microcitiche e nuovi orizzonti;
• linfoadenopatie: come orientarsi;
• difetti congeniti dell’immunità e rischio oncologico;
• piastrinopenie immuni e refrattarie;
• collegamento tra progetti genomici regionali e diagnosi clinica di malattia emorragica congenita, con discussione finale e verifica dell’apprendimento ECM. 

Perché “Pediatria in Rete” conta: dalla teoria al percorso clinico-assistenziale

L’impostazione del congresso riflette un obiettivo formativo di processo centrato su documentazione clinica, percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza e profili di cura: in pratica, non solo aggiornare “cosa sappiamo”, ma anche “come organizziamo” la presa in carico del bambino con patologie complesse. 

La scelta delle sessioni mette insieme:

• cronicità respiratorie (fibrosi cistica, asma grave);
• infezioni e allergologia;
• ematologia/coagulazione e urgenze emorragiche;
• reumatologia e immunologia;
• nutrizione come leva clinica;
• digitale e IA come strumenti ormai inevitabili nella medicina moderna.

In sintesi, “Pediatria in Rete” propone due giornate in cui la pediatria si racconta per ciò che è oggi: una disciplina sempre più interconnessa, che cresce quando la competenza specialistica dialoga con percorsi integrati, prevenzione, tecnologia e reti professionali.

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Dal 1° gennaio 2026 entrano pienamente in vigore nuove e importanti tutele per i lavoratori affetti da malattie oncologiche, rare e croniche.

La Legge 18 luglio 2025, n. 106 introduce infatti permessi retribuiti aggiuntivi e strumenti di protezione del posto di lavoro, colmando un vuoto normativo che per anni ha penalizzato migliaia di persone.

Si tratta di una misura di civiltà che riconosce il diritto alla cura senza costringere il lavoratore a scegliere tra salute e occupazione.

A chi spettano i nuovi permessi

I benefici si applicano a:

• lavoratori pubblici e privati;

• persone affette da:

  • malattie oncologiche (in fase attiva o follow-up precoce),

  • malattie rare,

  • malattie croniche o invalidanti, anche rare;

• con riconoscimento di invalidità pari o superiore al 74%.

Il diritto è esteso anche ai genitori di figli minorenni affetti dalle stesse patologie, con invalidità ≥ 74%.

Cosa prevede la legge

La norma introduce:

• 10 ore annue aggiuntive di permesso retribuito, utilizzabili esclusivamente per:

  • visite mediche,

  • esami diagnostici,

  • analisi cliniche,

  • cure mediche frequenti;

• permessi fruibili solo a ore intere;

• copertura contributiva figurativa per le ore utilizzate.

Queste ore si aggiungono a quelle già previste dai contratti collettivi o da altre tutele vigenti.

Indennità economica

Durante le ore di permesso:

• spetta un’indennità pari al 66,66% della retribuzione;

• il calcolo avviene secondo le regole previste per la malattia comune.

Nel settore privato:

• l’indennità viene anticipata dal datore di lavoro;

• successivamente recuperata tramite conguaglio con l’INPS.

Nel settore pubblico:

• il trattamento economico è corrisposto direttamente dall’amministrazione di appartenenza.

Obblighi del lavoratore

Per usufruire dei permessi il lavoratore deve:

1. presentare richiesta al datore di lavoro;

2. dichiarare il possesso dei requisiti (invalidità ≥ 74%);

3. avere una prescrizione medica rilasciata da:

   • medico di medicina generale,

   • o medico specialista di struttura pubblica o accreditata;

4. dopo la visita o la cura, consegnare l’attestazione rilasciata dalla struttura sanitaria.

Obblighi del datore di lavoro

Il datore di lavoro deve:

• registrare i permessi con il codice evento “PCM”;

• anticipare l’indennità economica;

• procedere al conguaglio contributivo secondo le istruzioni operative INPS.

Le modalità tecniche sono dettagliate nella Circolare INPS n. 152 del 19 dicembre 2025, che costituisce il riferimento applicativo ufficiale.

Un passo avanti per il diritto alla salute

Questa legge rappresenta un passaggio fondamentale:

• riconosce la specificità delle malattie rare e croniche, spesso invisibili;

• tutela la continuità lavorativa;

• riduce l’impatto economico delle cure;

• rafforza il principio che la salute non è un privilegio, ma un diritto.

Un segnale importante di attenzione verso chi convive quotidianamente con patologie complesse e spesso sottovalutate.

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Altamura – Inizia oggi il progetto “Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, promosso da A.Ma.R.A.M. APS, che porterà nelle scuole del territorio un percorso educativo fondato su teatro, inclusione e partecipazione attiva, con particolare attenzione agli alunni con disabilità e bisogni educativi speciali.

La prima scuola coinvolta è l’Istituto Comprensivo “Hero Paradiso – San Giovanni Bosco” di Santeramo in Colle, che inaugura ufficialmente il calendario delle attività previste.

Il progetto nasce dalla fiaba “Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso”, una storia pensata per accompagnare i bambini in un percorso di crescita emotiva e relazionale, affrontando con delicatezza temi quali fragilità, coraggio, amicizia e accettazione delle diversità. Attraverso letture animate, laboratori teatrali ed esercizi espressivi, ogni alunno è coinvolto in un’esperienza educativa inclusiva, in cui nessuno resta escluso.

Il programma prevede cinque incontri in presenza per ciascun istituto scolastico, accompagnati da attività di continuità svolte in classe, con un percorso che conduce progressivamente alla rappresentazione finale a scuola, aperta alla comunità scolastica. Il progetto si svilupperà nel periodo gennaio–giugno 2026.

Il progetto “Teatro a Scuola” coinvolge i seguenti istituti comprensivi:

• I.C. Hero Paradiso – San Giovanni Bosco – Santeramo in Colle (BA)
• I.C. D’Assisi – Netti – Santeramo in Colle (BA)
• 2° Circolo Didattico “ Garibaldi”– Altamura (Ba)
• I.C. F. Cifarelli – L. Santarella – Battisti – Corato (BA)
• I.C. Pietro Mennea – Barletta (BT)
• I.C. SG Bosco – Benedetto XIII – Poggiorsini – Gravina in Puglia (BA)

Attraverso il teatro, gli studenti sviluppano empatia, capacità relazionali, ascolto, cooperazione e autostima, imparando a valorizzare le differenze come risorsa e a costruire insieme un’esperienza condivisa.

Il progetto è realizzato con il contributo dell’Ufficio del Garante dei Diritti del Minore della Regione Puglia, dei Diritti delle Persone sottoposte a Misure Restrittive della Libertà Personale e dei Diritti delle Persone con Disabilità, con il sostegno del Antonio Giampietro, Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, a conferma dell’attenzione istituzionale verso iniziative educative e culturali che promuovono inclusione, tutela e pari opportunità.

“Teatro a Scuola – Erlupo Mario e Cappuccetto Rosso” rappresenta un’importante occasione per portare educazione, cultura e valori sociali direttamente tra i banchi di scuola, rafforzando il dialogo tra istituzioni, scuola e territorio.

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Emocromatosi (RCG100): l’intervento di A.Ma.R.A.M. APS e il chiarimento della Regione Puglia su ASL Bari. In attesa di riscontro dalla ASL

A.Ma.R.A.M. APS ha portato all’attenzione delle istituzioni una criticità che riguarda i pazienti con emocromatosi (malattia rara – esenzione RCG100): l’accesso al salasso terapeutico, cura essenziale e continuativa, in alcuni casi risulta di fatto difficile, legato impropriamente al circuito della donazione o con indicazioni non uniformi sul territorio, fino a spingere alcune persone verso spostamenti fuori regione.

A seguito della segnalazione, la Regione Puglia è intervenuta chiarendo che i Servizi Trasfusionali della ASL Bari risultano autorizzati anche a svolgere attività ambulatoriale di medicina trasfusionale, incluso il salasso terapeutico al di fuori del circuito donazionale. La Regione ha inoltre evidenziato come “anomalo” l’eventuale indirizzamento extraregionale e ha richiesto alla ASL Bari un riscontro puntuale, da trasmettere anche ad A.Ma.R.A.M. APS. 

Nonostante ciò, ad oggi A.Ma.R.A.M. APS non ha ancora ricevuto risposta dalla ASL Bari alle comunicazioni inviate in data 6 dicembre 2025 e 18 dicembre 2025. 

Per A.Ma.R.A.M. APS è fondamentale che alle indicazioni istituzionali seguano subito azioni concrete: una procedura unica e comunicata per tutti i cittadini su dove effettuare il salasso terapeutico, come prenotarlo, con quali tempi e documenti, senza ostacoli e senza costringere le persone a spostarsi fuori regione.

Invito ai cittadini: se ti è stato detto che il salasso terapeutico “si fa solo donando”, se hai avuto rifiuti o ti hanno indirizzato fuori regione, contattaci: raccogliamo segnalazioni per contribuire alla definizione di un percorso certo e realmente accessibile in ASL Bari. 

Contatti A.Ma.R.A.M. APS

Centro Ascolto Incont-Rare – Tel. 388 8982266

Email: info@amaram.it – www.amaram.it

Altamura si prepara ad accogliere un evento speciale all’insegna della musica e della solidarietà. Lunedì 5 gennaio 2026, alle ore 19, presso l’Ex Conservatorio Santa Croce (via Santa Croce, 14), si terrà il “Music Concert”, un concerto di beneficenza promosso da Crocevia Stand By a favore di A.Ma.R.A.M. APS – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia.

La serata nasce con l’obiettivo di unire cultura e impegno sociale: l’intero ricavato dell’evento sarà devoluto all’associazione, che opera sul territorio per sostenere le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, promuovendo informazione, supporto e inclusione.

Sul palco si alterneranno Rosa Bolognese, Delia De Luca Picione, Tiziana Ferrante, Pasquale Lovecchio, Federica Tarturo e Bruna Benedetta Tirelli, offrendo al pubblico un concerto di grande qualità artistica in una cornice suggestiva e ricca di storia.

L’ingresso è fissato a 7 euro e include un biglietto della lotteria, che verrà estratta al termine della serata, rendendo l’evento ancora più coinvolgente e partecipato.

I biglietti sono acquistabili presso la sede nei giorni 23, 28, 29, 30 dicembre e 4 gennaio, dalle ore 17 alle 20.

Per informazioni è disponibile il contatto WhatsApp 320 2984285.

Il Music Concert rappresenta un’occasione preziosa per vivere una serata di musica, condividere emozioni e contribuire concretamente a una causa importante, dimostrando come la cultura possa essere uno strumento efficace di solidarietà.

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La magia del Natale si è trasformata in un concreto gesto di solidarietà grazie al Mercatino di Natale del Nido d’Infanzia Hakuna Matata, un’iniziativa che ha coinvolto bambini, educatrici e famiglie in un’esperienza di condivisione autentica e partecipata.

Svoltosi sabato 20 dicembre e domenica 21 dicembre in Via Caduti di Nassiriya, 38, il mercatino ha registrato una grande affluenza di cittadini, testimoniando quanto la comunità risponda con entusiasmo quando il Natale diventa occasione di aiuto e vicinanza.

Protagonisti assoluti sono stati i manufatti natalizi realizzati dai bambini insieme alle educatrici: decorazioni, piccoli oggetti artigianali e creazioni originali, frutto di impegno, creatività e lavoro di squadra. Ogni manufatto ha raccontato una storia fatta di cura, attenzione e desiderio di fare del bene.

L’intero ricavato della vendita è stato devoluto all’A.Ma.R.A.M. Aps – Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia, realtà impegnata nel sostegno alle persone affette da malattie rare e alle loro famiglie, nella promozione della cultura sanitaria e nella sensibilizzazione sociale. Un contributo importante che nasce da un gesto semplice, ma ricco di significato.

L’evento ha dimostrato come anche i più piccoli possano essere protagonisti attivi della solidarietà, imparando fin da subito il valore del dono, dell’empatia e dell’attenzione verso l’altro. La partecipazione calorosa di famiglie e cittadini ha reso il mercatino non solo un momento di festa, ma un vero e proprio esempio di comunità che si unisce per una causa comune.

Un Natale vissuto nel segno della condivisione, che lascia un messaggio forte e chiaro: donare fa bene al cuore di chi riceve e di chi dona. Un’iniziativa che merita di essere raccontata e ricordata, perché dimostra che la solidarietà può nascere anche dai gesti più piccoli, ma arrivare molto lontano.

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