Le GNM 2026 – Giornate Neuromuscolari rappresentano un appuntamento di riferimento per aggiornare e mettere a confronto competenze cliniche, territoriali e istituzionali sul tema delle malattie neuromuscolari e, più in generale, della gestione delle malattie rare. L’evento si svolgerà sabato 21 marzo 2026 a Bari, presso l’Aula De Benedectis del Complesso Polifunzionale – Policlinico di Bari, con una giornata di lavori rivolta a professionisti sanitari e operatori coinvolti nei percorsi di diagnosi, presa in carico e trattamento.
A.Ma.R.A.M. APS (Associazione Malattie Rare dell’Alta Murgia), sarà presente ufficialmente con la partecipazione del Presidente Vincenzo Pallotta.
Il filo conduttore dell’edizione 2026 è racchiuso in una domanda centrale: “Cosa abbiamo imparato nella terapia delle malattie neuromuscolari?”. A partire da qui, il programma propone un percorso chiaro e progressivo: dalla presentazione delle evidenze cliniche più consolidate alle prospettive terapeutiche emergenti, fino al punto cruciale della giornata: la difficoltà concreta nella gestione delle malattie rare e il ruolo decisivo della rete territoriale, in particolare MMG e neurologo del territorio.
Programma e contenuti: una giornata strutturata tra clinica, rete e territorio
Accoglienza e apertura istituzionale
La giornata si aprirà con la registrazione dei partecipanti (8:30 – 9:00), seguita dall’introduzione (9:00 – 9:15) a cura della Prof.ssa Marina de Tommaso (Università di Bari), con riferimento al lavoro svolto anche dal Past Coordinatore Prof.ssa Isabella Simone e con la presenza della Responsabile del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia, Dr.ssa Giuseppina Annicchiarico.
Elemento di particolare rilievo è l’intervento del Presidente del Consiglio Superiore di Sanità (CSS), Prof. Alberto Siracusano, previsto in formato videoregistrato e trasmesso in tutte le città coinvolte nell’iniziativa (9:00 – 9:15). A seguire, alle 9:15 – 9:20, è previsto l’intervento (sempre videoregistrato e trasmesso in tutte le città) del Presidente della Rete IRCCS delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione (RIN), Prof. Luca Padua.
Sessione scientifica: “Cosa abbiamo imparato nella terapia delle malattie neuromuscolari?”
Dopo l’apertura, entra nel vivo la sessione lavori dedicata allo stato dell’arte e alle nuove prospettive terapeutiche, con un’impostazione estremamente pratica: per ogni area clinica si ripercorrono risultati raggiunti e strade da esplorare.
1) Malattie muscolari (9:30 – 10:00)
Con la relazione del Dr. Salvatore Laspada, la prima parte affronta il percorso terapeutico delle malattie muscolari, mettendo a fuoco ciò che oggi è realmente “robusto” nella pratica clinica e dove, invece, servono ulteriori progressi: dalla continuità assistenziale alla definizione di percorsi di accesso alle terapie e alla presa in carico multidisciplinare.
2) Neuropatie periferiche (10:00 – 10:30)
Segue l’intervento del Dr. Giammarco Milella sul percorso terapeutico in ambito di neuropatie periferiche, terreno vasto e complesso in cui la diagnosi tempestiva e la corretta caratterizzazione clinica possono cambiare radicalmente la storia di malattia.
3) Malattie del motoneurone (10:30 – 11:00)
La terza relazione, affidata al Dr. Eustachio D’Errico, riguarda le malattie del motoneurone, un ambito in cui l’evoluzione clinica, la necessità di un follow-up ravvicinato e la gestione dei bisogni del paziente e della famiglia rendono indispensabile una rete solida tra ospedale e territorio.
4) Giunzione neuromuscolare (11:00 – 11:30)
Chiude la sessione scientifica della mattina l’intervento del Dr. Paolo Alboini sulle patologie della giunzione neuromuscolare, con attenzione alle opzioni terapeutiche disponibili, agli obiettivi di controllo clinico e agli scenari futuri.
Pausa (11:30 – 12:00)
Una pausa intermedia consente ai partecipanti di confrontarsi in modo informale, scambiando esperienze e criticità operative: spesso, in eventi come questo, è proprio in questi momenti che emergono i problemi reali della pratica quotidiana.
Tavola rotonda: la sfida della gestione delle malattie rare sul territorio (12:00 – 13:30)
Il cuore “organizzativo e assistenziale” della giornata è la tavola rotonda dal titolo:
“La difficoltà nella gestione delle malattie rare: il ruolo del MMG e del Neurologo del Territorio”.
Moderata da Claudia Laterza e dalla Prof.ssa Marina de Tommaso, la discussione coinvolge un gruppo ampio e multidisciplinare di professionisti. In questo spazio, oltre al confronto clinico e organizzativo, assume un valore importante anche la presenza del mondo associativo: A.Ma.R.A.M. APS parteciperà con il Presidente Vincenzo Pallotta, a conferma dell’impegno dell’associazione nel sostenere la rete di cura, la sensibilizzazione e l’ascolto dei bisogni delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
Conclusioni e chiusura lavori (13:30 – 13:45)
La giornata si concluderà con l’intervento finale della Prof.ssa Marina de Tommaso e della Prof.ssa Isabella Simone.
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